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Rheumatiode Arthritis wann schlägt die Behandlung mal an...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cindarella22001, 6. Juli 2013.

  1. Cindarella22001

    Cindarella22001 Neues Mitglied

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    Hallo,ich bin neu hier ,habe mich hier angemeldet weil mein Freund (52) Rheumatiode Arthritis hat , Durch eine OP (Knieprothese) 2010 hatte man den Verdacht auf Rheuma, 2011 stand dann die Diagnose fest,bis dato hatte er kaum Beschwerden .Er wurde auf MTX 15mg eingestellt und bekam am Anfang hochdosiert Cortison, was dann ausgeschlichen würde. Seit Anfang des Jahre ging es ihn immer schlechter -MTX auf Spritzen umgestellt 20mg ,immer wieder dazu Cortison jedesmal wenn es runterdosiert wurde extreme Verschlecherung Besonders die Nächte waren für ihn schlimm, eines Morgens dann ging nichts mehr ,er konnte nicht mal mehr ein Glas halten ,ich habe ihn dann einfach in die Klinik gebracht. Doch war er eine Woche .Entlassen mit Cortison mit Schema zum ausschleichen.Mtx wurde abgesetzt. Drei Woche nachdem Krankenhaus sollte er dann mit Leflunomid 20mg täglich beginnen.Seitdem ein auf und ab, sowie das Cortison runter geht, geht es ihm dann auch wieder extrem schlecht und er bekommt dann wieder Cortison gespritzt.(100mg Cortison ) weil er sich gar nicht mehr bewegen kann.Er ist völlig verzweifelt kann damit nicht umgehen das er in solch einem Zustand ist. Nun ist auch noch sein Blutzucker stark erhöht ,wahrscheinlich vom Cortison laut seiner Ärtzin. Er hat Angst das es nie besser wird .Wie sind die Erfahrungen mit Leflunomid , wann tritt eine Wirkung ein .... haben andere Betroffene auch plötzlich erhöhte Blutzuckerwerte.? Ich finde das er nicht so optimal von Rheumatogin behandelt wird, es werden nur Medikamente gegeben keine andere Sachen wie Physio etc begleitend gemacht, was ich persönlich für wichtig halte . Hoffe ich habe mich verständlich ausgedrückt...
     
  2. kreimue

    kreimue und Mister RA

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    Hallo Cindarella22001,

    ertmal willkommen im Forum. Ihr sollte mit der Rheumatologin über weitere Behandlungsmöglichkeiten sprechen und nach bohren, wichtig ist aber auch sich über die Krankheit zu informieren. Ich habe die Ernährung umgestellt, die Bewegungsabläufe geändert zu guter letzt jetzt angefangen mit dem Rauchen aufzuhören. Das dauert jetzt schon 1 1/2 Jahre. Da man nicht genau weiss wie Rheuma entsteht, ist die Behandlung auch so schwierig, was dem einen super hilft, braucht dem nächsten erst gar nicht helfen. Ihr braucht in jedem Fall Geduld. Wenn Ihr nicht glücklich seid, dann wechselt den Rheumadoc, aber die Medikamente sind die "Standardreihenfolgen", soweit ich das mit bekommen habe. Ich habe auch erst MTX (20mg) bekommen (6 Monate, danach zeigte sich die erste Wirkung) Leflunonmid habe ich dann in Kombination bekommen. Mehr oder weniger Wirkungslos. Nehme jetzt 25 mg MTX und warte, was das nicht Rauchen bewirkt.

    Nicht falsch verstehen. Das ist meine Erfahrung. Die kann bei Deinem Freund anders sein. Aber Geduld braucht man mit der Krankheit nunmal. Mußte ich auch erst lernen.

    Trotzdem noch eine schönes Wochenende.

    Liebe Grüße kreimue
     
  3. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    es geht vielen so, das es oft monate und jahre dauert, bis ein passendes basismedikament gefunden wird....mir gehts auch so....ich bin auch bald 2 jahre auf der suche...immer wenn cortison runter geht, habe ich starke schmerzen...habe jetzt schon das 6te basismedikament....weil alle vorher entweder gar nicht oder nur einbissl wirkten....man muss geduld haben...weil es gibt so viele medikamente...und da immer wochen bis monate brauchen bis die wirkung eintritt, dauert das seine zeit....und diese zeit muss man dann leider mit cortison und schmerzmitteln überbrücken....
     
  4. Cindarella22001

    Cindarella22001 Neues Mitglied

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    Ich weiß das es sehr viel Geduld braucht und es alles sehr lange dauern kann, Ernährung umstellen finde ich auch sehr wichtig, lese halt ganz viel darüber,aber wenn man sich nur noch unter hochdosierten Cortison bewegen kann, dann ist es schwer daran zu glauben das eine Besserung eintritt.
     
  5. kreimue

    kreimue und Mister RA

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    Hallo Cindarella22001,

    nur nicht den Mut verlieren. Es gibt ein Vielzahl von Faktoren, die sich auf RA auswirken. Ernährung, Medis sind nur zwei. Bei mir wurde es merkbar besser, nachdem ich RA akzeptiert habe. Heute nenne ich es Mister RA, der mir einen Ar...tritt gibt, wenn irgendetwas nicht stimmt. Auch das durfte ich lernen. Zu einem Auslöser gehörte bei mir beruflicher Stress. Den Unfang habe ich mittelerweile stark reduziert und es ist angenehmer. Also überlegt, welche Faktoren vielleicht noch eine Rolle spielen könnte.

    Vieleicht hilft es ja ein wenig. Was Ihr vergessen sollte, es war ein schleichender Prozess mit RA bis dieses erkannt wurde. Genauso schleichend ist der WEg zurück, man reagiert nur "schneller", weil man jetzt mehr weiß.

    Liebe Grüße

    kreimue
     
  6. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Hallo Cindarella

    mit dieser Krankheit muss man wirklich viel Geduld haben.
    Mein Mann bekam auch zuerst MTX, dann Humira, Enbrel und seit einem Jahr RoActemra-Infusion. Neben Humira und Enbrel hatte er trotz Cortison immer wieder Schübe, bei denen er an manchen Tagen kaum aus dem Bett kam oder eine Tasse halten konnte. Dann hat auch nur viel Cortison geholfen. Das musste dann mühevoll wieder ausgeschlichen werden. Dabei kam er nie unter 10 mg. Erst seitdem er die Infusion bekommt, geht es ihm besser. Er ist jetzt bei 5 mg. Aber es hat bestimmt auch fast ein halbes Jahr gedauert, bis die optimale Wirkung der Infusion eingetreten ist.
    Er geht regelmäßig ins Fitness-Studio und trainiert an den Geräten mit minimalen Gewichten. Es geht hier darum, die Beweglichkeit zu erhalten, nicht um Muskelaufbau. Das bekommt ihm sehr gut. In der kalten Jahreszeit geht er nach dem Training in die Infrarotkabine. Die Wärme tut seinen Gelenken auch sehr gut. Jedem bekommt das nicht. Es muss halt jeder selbst herausfinden, was ihm gut tut und was nicht.
    Wir waren voriges Jahr im März auf Teneriffa und dieses Jahr ebenfalls im März auf Gran Canaria. Das milde Klima bekommt ihm auch sehr gut.
    Geduld ist wirklich das A und O. Und ich glaube auch, dass ein verständnisvoller Partner wichtig ist, der immer wieder Mut zuspricht. Auch als Partner muss man mit dieser Krankheit leben. Wenn es meinem Mann nicht gut geht, geht es mir auch nicht gut. Und wenn er wegen der Schmerzen nichts unternehmen kann, dann hocke ich ja mit zu Hause rum und warte darauf, dass es besser wird.
    Ich wünsche euch alles Gute und noch einen schönen Sonntag.
    LG Charlotte
     
  7. anna1961

    anna1961 Katzenfrau

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    hi

    hallo auch von mir.
    ich kann kreimue nur beipflichten, bei mir war auch der stress im beruf zu groß, da halfen auch die besten medis nicht viel.

    mal muss viel umstellen und bereit auch dafür sein.
    alles gute wünscht

    die anna
     
  8. Cindarella22001

    Cindarella22001 Neues Mitglied

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    Viele Dank für die nette Aufmunterung ,aber es ist sehr schwierig im Moment weil es ihn seit Januar immer schlechter geht, und seit März nicht mehr rauskommt aus dem Schub ,ich weiss es dauert lange aber manchmal denke ich, er glaub nicht daran das es wieder besser wird, ich versuche ihn zu unterstützen ,ich bin dabei unsere Ernährung umzustellen und suche alles im Netz für ihm raus und berichte ihm darüber (er steht mit PC auf kriegsfuß) und er würde sich hier auch nicht anmelden weil er darüber selbst mit Freunde und Familie kaum spricht ... Er spielt es oft runter, macht viel mit sich aus. nur mit mir redet er . Er ist all die Jahre arbeiten gegangen und ist nun krankgeschrieben weil es gar nicht möglich ist zur Zeit ,er geht gerne arbeiten und fühlt sich unbrauchbar denke ich , aber auch ich bin im Moment nicht fit (Verdacht auf MS) und komme auch an meine Grenzen .Aber auch bei der Ernährung sehe ich vieles anders und glaube daran das man damit viel bessern kann ,er glaubt nicht so wirklich dran,,, Ich mache jetzt Green Smothies und versuche auch mit Erfolg ihn dafür zu begeistern...
    Was habt ihr noch bei Ernährung beachtet?
     
  9. pat_blue

    pat_blue Neues Mitglied

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    Auch ich (32) bin schon seit 5 Jahren dran am Medis testen.... Von Sulfasalazin, Leflunomid, MTX, etc. bin ich nun bei Humira angelangt. Mir gehts relativ gut, aber wirklich wissen, ob Humira hilft, werd ich erst, wenns zum ersten Mal wieder Nasskalt wird...
    Ich wünsche Euch, dass ihr bald die richtige Therapie findet. Wenn nötig bohrt bei dem Rheumatologen nach und evtl. wäre eine gute Schmerztherapie sinnvoll!