Rheumatiker mit Schuppenflechte und Vitiligo da???

[Murkel]

Hallo,

gibt es hier Rheumis, die wie ich Schuppenflechte und Vitiligo haben? Ich war heute seit langer Zeit - na klar bei dem Wetter bisher - draußen im Garten und habe mich mit Lichtschutzfaktor 30 eingeschmiert und trotzdem brennt meine helle Vitiligo-Haut auf den Armen und Händen. Dabei habe ich sogar unter einem Pavillon gesessen, also nicht direkt in der Sonne und auch gar nicht sooooooo lange.

Was macht Ihr in Sachen Sonnenschutz bei Vitiligo?

Und wie bekommt Eurer Schuppenflechte die Sonne? Früher wurde sie eigentlich im Sommer immer besser. Nun bisher hat meine Haut ja noch nicht viel Sonne abbekommen und im Moment ist die Haut auch ziemlich kaputt, mal sehen, ob es noch besser wird, obwohl - wie oben erwähnt - ich ja die direkte Sonne meiden muss.

Nun ja, auf jeden Fall bekommt die Wärme meinen Gelenken, ist ja auch schon mal was

Gruß, Murkel

 

[Tino]

Hallo Murkel,

ich habe auch Rheuma und Schuppenflechte dazu, aber keine Vitiligo-Haut.
Mit der Schuppenflechte hatte ich immer mächtig zu kämpfen, konnte die letzten Jahre im Sommer nicht ein mal kurzärmelig gehen, weil es so schlimm war.
Seit März bekomme ich nun Enbrel, und dieses wirkt auch super gegen meine schlimme Schuppenflechte, das erste Medikament, was so richtig anschlägt.
Sonne tut übrigens meiner Haut schon immer gut.

Liebe Grüße, Tino.

 

[KayC]

Hallo Murkel,

ich habe wohl kein Schuppenflechte, aber dafür Vitiligo. Meine Pigmente im Gesicht und auf den Händen sind völlig weg, auf den Armen werden es immer weniger. Ich schmiere mich ein mit 30er Lichtschutz und meide die pralle Sonne. Ansonsten ziehe ich langärmelige helle Sachen an, wenn es nicht anders geht. Auf den Kopf ein Cappy, damit die Sonne das Gesicht ein wenig im Schatten läßt.

LG Katharina

 

[gisela]

Hallo Murkel,
ich habe auch beides (Schuppenflechte und Vitiligo).

Die Schuppenflechte habe ich eigentlich nur am Kopf, Ohren, Haaransatz und an der Nase. Durch das MTX ist die Schuppenflechte ganz gut unter Kontrolle.

Die Vitiligo habe ich an den Händen, Füßen und an den Beinen. Ich mache es wie KayC, hoher Lichtschutzfaktor zum Eincremen und vor allem bin ich eine Schattenpflanze .

Was anderes fällt mir dazu leider auch nicht ein.

Liebe Grüße
gisela

 

[Hofi]

Hallo

ich habe auch die 3-fach Packung. PSA, also Schuppenflechte, Arthritis und Vitiligio. Leider entwickelt sich das Letztere immer größer. Meiner Kinder haben mich schon zum "verkehrten Dalmatiner und meine Freunde nennen mich FH- Fleckenhörnchen.
Ich habe schon ne 60 iger Creme gekauft in der Apotheke und verbrannt. Hatte neulich in der Tagesklinik ein int. Gespräch mit dem Doc. Als ich sie nach den Zusammenhängen fragte, meinte sie nur:"auszuschließen iast dies nicht, denn beidees sind Autoimmunkrankheiten" . Aufgefallen ist mir seit 1 Jahr, wenn es mir vom Rheuma her mies geht, entwickeln sich auch größere weiße Flächen.Erst auf einer Seite des Körpers und witzigerweise dann auf der anderen Seite. Nun kann meine Beobachtung auch Zufall sein, aber nach meinen OP`s jeweils, entwickelte sich dort in der Nähe auch weiße Flächen. Schuppenflechte habe jetzt hauptsächlich eine Nagelpsorias ( Fingernägel, Fußnägel,Kopfhaut, ellenbogen,) Früher hatte ich dafür mehr flächige Stellenaber auf der Haut.
Mir wurde früher einmal so ein Kosmetikzeug angeboten ( ich glaube Courmuflage hies dies) durch die Hautärtztin, aber es war mir zu aufwendig und verbrannen konnte man sich bei Sonne auch, also nur kosmetisch.
Falls du noch was wissen willst, mailemir einfach.

Hofi

 

[atti]

Hallo Murkel,

ich habe keine Schuppenflechte, aber einen Lupus (sonnenempfindlich) und Vitiligo. Komischerweise entwickelt sich das Vitiligo seit Jahren nicht mehr weiter, so dass ich nur einen grossen Fleck auf der rechten Stirn über Auge und Wange habe und an den Rändern bzw Augen, wo der Fleck in die Haare reicht, strahlendweisse Strähnen. Ich denke, dass das MTX auch das Vitiligo eindämmt. Momentan bin ich aber dabei das MTX gegen Quensyl auszuschleichen, also werd ich bald wissen ob es einen Zusammenhang hat :-(

Ansonsten gehe ich täglich (auch im Winter) nur mit LSF 60 aus dem Haus, schmiere dabei aber nur mein Gesicht ein - und das hauptsächlich wegen dem Lupuserythem. Verbrannt habe ich mich damit das letzte Mal in Südamerika, als ich 10 Stunden in der prallen Sonne war. Ansonsten ist ein Hut und Sonnenbrille oberstes Gebot wann immer man länger draussen ist. So komm ich ganz gut über die Runden.

Wegen dem Lupus sollte ich nicht in die Sonne, wegen dem Vitiligo soll man aber an die Sonne. Das ist also ein klarer Widerspruch, und ich geh lieber in die Sonne als im Schatten rumzusitzen. Tut meinem Gemüt und meinen Knochen gut

Dass Vitiligo besonders bei Leuten auftritt, die schon eine andere Autoimmunerkrankung haben ist übrigens bekannt. Hat man eine, hat man drei - das wisst ihr ja sicher
Bei mir ist es allerdings auch noch von beiden Elternseiten erblich bedingt.

Soviel von meiner Seite!

Gruss
ak

 

[Hofi]

Hallo Atti,

Ich denke, dass das MTX auch das Vitiligo eindämmt.

Die Erfahrung hatte ich leider nicht, dass dies damit zusammenhängt. Trotz MTX hat sich die Vitiligio massiv ausgebreitet. Noch ne Frage. Du schreibst:"

wegen dem Vitiligo soll man aber an die Sonne.

" wie erklärt sich denn das. Mir hat man immer gesagt, dass ich die Sonne meiden soll.

das neugierige Fleckenhörnchen Hofi

 

[gisela]

Hallo Hofi,
ich kenne es eigentlich auch nur so, dass man mit der Vitiligo nicht in die Sonne soll. Meine weissen Flecken werden sehr schnell rot, wen sie Sonne abbekommen.

Ich nehme ja auch MTX und davon, dass es die Vitiligo eindämmen soll, habe ich leider noch nichts bei mir bemerkt. Es sind seit letztes Jahr wieder ein paar Flecken dazu gekommen. Wäre zu schön gewesen.

Liebe Grüße
gisela

 

[atti]

hm na gut .... dann ist es bei mir wohl eher ein Zufall, dass sich das Vitiligo seit bestimmt drei Jahren nicht mehr ausbreitet. Dann hab ich die Hoffnung, dass es sich auch ohne MTX nicht weiter ausbreitet!

Wegen Vitiligo/Sonne:
Bei mir haben drei Dermatologen, darunter ein Spezialist für Sklerodermie und Autoimmunkrankheiten in München (Dr. Luderschmidt) gesagt, dass bei Vitiligo Sonneneinwirkung positive Auswirkungen hat. Deshalb gibt es ja auch die Tomesa-Therapie bei Vitiligo (Salzwasserbad mit UVB-Bestrahlung). Leider ist das natürlich wenn man Lupus hat kontrainduziert....
Man darf halt bei Vitiligo nicht ewig in der Sonne sein, da man keinen direkten Sonnenschutz mehr hat, aber nach dem Tomesa-Prinzip (kurz aber oft) sollte man schon regelmässig Sonne an die Haut lassen!
Soweit zumindest das, was mir gesagt wurde....

beste Grüsse


PS: könnt mir vorstellen, dass Tomesa auch bei Schuppenflechte hilfreich ist, da es im Groben ja das Tote Meer Klima imitiert!

 

[atti]

aus www.tomesa.de

"Es gibt heute kein wirksames Medikament, das die Vitiligoherde vollständig zur Rückbildung bringen könnte. Alle Behandlungsversuche beschränken sich daher auf die Wiederverfärbung (Repigmentierung) der Haut. Es hat sich gezeigt, dass sehr starke Besonnung bei einzelnen Patienten zur Rückbildung von Vitiligoherden geführt hat. In seltenen Fällen sind aber auch Rückbildungen ohne Therapie beschrieben worden. Da eine Dauerbesonnung für die meisten Menschen aus verschiedenen Gründen nicht infrage kommt, wurden verschiedenste Versuche mit dem Ziel durchgeführt durch künstliche Besonnung eine Wiederpigmentierung anzuregen."

Auf der Seite wird auch die Schuppenflechte behandelt.....

 

[Hofi]

Hallo Atti,

meiner Schuppenflechte geht es im Sommer auf jden Fall besser, wenn Sonne und Salzwasser an die Haut kommt. (Der Seele geht es auch besser...)Deine angegeben Internetseite werde ich mir mal zu Gemüte führen.
Ich kenne einige Leute aus meinem Bekanntenkreis, bei denen die Flecken nicht mert werden aber ich gönne es Ihnen...
Ich hoffe ja auch immer auf eine spontane Rückbildung, aber realistisch ist es eher nicht, wenn ich sehe, wie ich "weißer" werde. Viel. muß ich ja bald meine Hautfärbe als geändert angeben als weiße Kalkwand.

mfg Hofi

 

[vinbergssnäcka]

Also, ich muss diesen uralten Thread mal wieder ausgraben. Ich bin ja nun ganz neu in der PSA geschichte. Habe allerdings seit fast 25 Jahren Vitiligo, welches sich langsam immer weiter ausgebreitet hat und seit ca. 15 Psoriasis auf dem Kopf, wobei ich nur selten einen Schub habe und ansonnsten Ruhe, gott sei dank.

Was mich nun seit ein paar Wochen beschäftigt. Die Hände sind schon seit Jahren vollständig weis und ausser ein paar Sommersprossen im Sommer, die dann schnell wieder verschwunden waren, tat sich da nichts.

Nun habe ich also das erste Mal eine 90% repigmentierung auf den Handrücken...und auch im Gesicht und an Den Ellbogenbeugen ist es bedeutend besser geworden.

Mich würde interessieren was der Anlass ist und ob noch andere ähnliche Beobachtungen gemacht haben...

Denkbar wären:

1. viel Sonnenstrahlen im Sommer, ich habe deutlich mehr gesonnt im Sommer, da es meinen Gelenken gut tat. Siehe da, meine Vitiligo Haut war nach kurzer Eingewöhnung garnicht mehr so empfindlich. Was mich wundert: die repigmentierung setzt sich fort, obwohl ich seit min. September nicht mehr gesonnt habe....da ich im Norden wohne reich die Sonne schon lange nicht mehr aus, braun zu werden.

2. Ich nehme MTX...

3. Ich nehm Folsäure...

4. Ich nehme Vitamin D...allerdings unregelmässig...

Würde mich über andere Berichte oder Beobachtungen freuen....

lieben Gruss