Rheumaschub

L

lotta

Neues Mitglied
Hallo,ich bin fast neu hier im forum.ich bin 41 jahrealt,selbstständige buchhandlerin,thriatletin und seit ca fünf wochen an cp erkrankt.14 tage krankenhaus hab ich hinter mir,mir wurde mtx,cortison und voltaren verordnet.mein rheumafaktor ist extrem hoch 1740,mir gehts echt schlecht.meine frage an euch wie lange dauert so ein schub und wie oft kommt er wieder.diese krankheit hat echt mein leben auf den kopf gestellt. lotta:mad:
 
Hallo Lotta,
was bekommst du denn derzeit für eine medikamentöse Behandlung? Wieviel mg jeweils?
Rosarot
 
das ist schlimm

Hallo Lotta!

Willkommen im Forum! :D Bei uns findest du sicher Hilfe - zumindest seelischer Natur.

Ich kann dich gut verstehen, diese Krankheit kann schon das ganze Leben umkrempeln! :( Du wirst dich noch an vieles gewöhnen müssen und das wird ganz sicher nicht einfach.

Mein Rat: lass es langsam angehen! Stecke deine Verpflichtungen und deine Erwartungen an dich selbst zurück! Du darfst dich nicht unter Druck setzten! :eek: Wenn es dir schlecht geht, gönne dir genug Ruhe und entspannung.

Nun zu deiner Frage: Wie lange ein Schub dauert und wie oft einer kommt, kann man nie sagen. :mad: Diese Krankheit hat ein Eigenleben und kann sehr unterschiedlich von Mensch zu Mensch sein. Ein großes Plus ist, dass du offenbar ärztlich gut betreut bist. Viele von uns laufen über Jahre von Arzt zu Arzt, ohne dass die Krankheit erkannt wird.

Wie du schreibst, bekommst du schon eine Basisterapie. Leider braucht es etwas Zeit, bis die Medikamente wirken. :rolleyes: Ich weiss, das ist nicht leicht aber Geduld brauchst du für diese Krankheit viel. Sobald die richtige Basisterapie gefunden wurde, kann die Krankheit gestoppt werden und du wirst sehen, es geht dir dann viel besser. :) Zur Unterstützung deines Rheumatologen solltest du Buch führen über deine Beschwerden, die Schmerzen und wie lange sie anhalten. Mach auch eine Liste mit allen Fragen, die du hast!

Ich halte dir ganz fest die Daumen, dass die Medikamente möglichst schnell wirken und es dir bald besser geht. :p Und nimm alles was du bekommst in Anspruch (Physio...), es steht dir zu!

Liebe Grüße aus Wien

Sylvia
 
Hallo lotta,
ich kann gut nachempfinden was da durchmachst,habe seit
zwölf Jahren cp.
Es kann schon etwas dauern bis die Medikamente wirken,
aber du bist ja in guten Händen.
Dein Rheumafaktor ist extrem hoch.Wie hoch ist deine Blutsenkung?
Die sagt unter anderem aus,wie heftig der Schub ist.
Ab Anfang war er bei mir über siebzig,aber mittlerweile
auf 25.
Wichtig ist das du deine Krankheit anerkennst.
Nicht dagegen ankämpfen,sondern das beste daraus machen,
und versuchen damit zu leben.(ich weiss das gelingt nicht immer).

Ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüsse von Sylt
Astrid
 
bei mirh ats gut 6 monate gedauert bis sich alle mediaks richtig eingestellt haben,....
aber bei der richtigen dosis und cortison, welches ich nur am anfang bekommen habe und sonst nichts, hatte ich nach 2 tagen keine schweirigkeiten mehr, außer als ich das wieder runtersetzen musste, da ging es ganz zu anfang los,... aber da wusste noch keiner was ich habe....

die krankheit wurde bei mir gesichert festgestellt nach 3 monaten oder 4.

jetzt dauert bei mir nen schub etwas länger als paar tage an, dafür ist der aber nicht mehr so doll wie am anfang,... da bin ich dann meist am überlegen, wie ich es lieber möchte. ;)

nur momentan kommts wieder schlimmer durch,... aber ich habe auch ne lebensumstellung hinter mir. ;) und das pendelt sich grade wieder ein...
 
ich bin damals von 20 mg mtx spritzen auf 15 mg runter gegangen dann musste ich wieder hoch aucf 20. dann bin ich umgestiegen auf tabletten. gleiche menge....

cortison nehme ich zz 5 mg,.. soll ich beibehalten,.... fürs erste,...
war auch schon ca 3 monate mal ganz weg davon... habe ich aber gemerkt in den fingern,....
zusätzlich habe ich noch quensyl und pleon,.... pleon noch nicht so lange *würg* die dinger sind am ekeligsten.

und zusältzich nehme ich noch schmerzmittel ein,... vorher ibuprofen, habe ich aber nichts mehr und jetzt auch diclo,....
find schade dass man als cortisonpatient kein aspirin nehmen darf, das half mir bei allen schmerzen am besten.
 
Hallo Lotta,
tschuldigung wenn ich mich hier einklinke.

theshadowfligt hat erwähnt das man als Cortisonpatient kein
Aspirin nehmen darf.Nehme selber auch Corti und Aspirin,
davon habe ich noch nichts gehört.
Warum ist das so?
Danke für die Antwort.
Astrid
 
mir wurde von meinem rheuma doc gesagt, dass das irgendwie das blut verklumpen lässt zusammen,...
asthma patienten die das spray nehmen, da ist ja auch cortison drinnen, dürfen auch kein aspirin schlucken.
 
stimmt,jetzt erinnere ich mich.Aber mein Hausdoc sagte
glaube ich das man das nicht zeitgleich nehmen darf,
sondern im Abstand von ca.3 Stunden.
 
Hallo Lotta,

erstmal auch von mir ein herzliches Willkommen. Super, dass Du Dich bereits in Therapie befindet, es soll doch - bin mir aber nicht sicher - ein ganz kleines zeitliches Fenster geben, innerhalb dessen eine Heilung mittlerweile möglich sei. Vielleicht hast Du ja Glück und es ist bei Dir noch nicht zu spät (bei mir hat es leider die Uni-Rheumaambulanz versaubeutelt, da ich - bzw. mein Rheuma - seronegativ bin/ist und keine auf Rheuma hinweisenden Werte gefunden werden konnten).

Hinsichtlich der Veränderungen in Deinem Leben kann ich Dir nur raten, nicht zu schwarz zu sehen. Ich sah mich damals schon unter schwersten Schmerzen im Rollstuhl sitzen, was aber bis jetzt - toi, toi, toi - noch nicht eingetreten ist. Ich bin mit meiner PSA Marathon gelaufen, bin im Tria-Verein (wenn auch als langsame "Laufente") und wenn ich mal einen Schub habe, z. B. wegen falschen Essens, Alkohol, Infekt o.ä., dann setze ich eben solange aus, bis der Schub wieder vorbei ist. Wenn es meinen Füßen schlecht geht, kann ich zumindest immer noch radeln und schwimmen. Wo hast Du eigentlich Deine Probleme?

Warte also erstmal ab, ob das MTX anschlägt. Wenn Du es erst seit wenigen Wochen nimmst, dauert es ohnehin noch etwas, bis sich die Wirkung entfaltet (dann ist das Ergebnis aber auch umso schöner).

Kopf hoch und vielleicht sieht man sich mal auf einem Wettkampf im nächsten Jahr :)

Viele liebe Grüße

Knoeppie
 
cP

Hallo Lotta!

Bei mir wurde cP auch erst dieses Jahr im April diagnostiziert.
War dann ziemlich bald bei einem Rheumadoc und habe MTX und Diclo verordnet bekommen.
So richtig gewirk hat MTX erst nach ca. 8 Wochen und davor hatte ich
gedacht ich gehe die Wände vor Schmerzen hoch.

Mittlerweile halten sich die Schmerzen in Grenzen - machen sich meist nur
bei Überanstrengung (Stress im Job) und Wetterumschwüngen bemerkbar.

Ja, das Leben muss man wirklich umkrempeln - dabei habe ich festgestellt,
wie wenig Menschen eigentlich etwas über diese Krankheit wissen.

In meinem Freundeskreis wird die Krankheit akzeptiert und sie verstehen es
auch, wenn es mir einmal schlechter geht und ich keine Lust habe etwas zu unternehmen.
Aber im Job sieht es keiner ein - es interessiert niemanden und ich muss nach wie vor meine 100% geben. Wenn es mir mal wieder schlechter geht, werde ich nur belächelt - so quasi diese Simulantin wieder mal ...:(

Wie lange so ein Schub dauert, konnte mir nicht mal mein Rheumadoc beantworten ... er meinte, ist von Mensch zu Mensch verschieden und hängt auch von einigen verschiedenen Faktoren ab ....
 
Guten Morgen :),

Knoeppie,Du schreibst,dass Du keine Rheumarelevanten Blutwerte hattest. Ich dachte,das gibt es bei Rheuma nicht :confused:.
Ich habe nämlich vor 3 Wochen so heftige Schmerzen in meinen Armen und Händen gehabt,dass man mir 70mg Corti verabreicht hat(so seh ich auch noch aus ;))und dieses erst nach einer Woche richtig gewirkt hat. Der Rheumatologe hat alle Rheumatest (von Blut her) gemacht und nichts gefunden,außer,dass meine Staphylokkoken wieder ansteigen:rolleyes:.Habe inzwischen das Corti auf 5mg reduziert und seit bei 30mg war,fangen die Schmerzen wieder an.
Dieser Rheumatologe war ratlos und den Tag wohl auch ziemlich müde.
Worauf muß ich denn jetzt achten?Oder besser,was kann ich tun?

Liebe Grüße und Danke fürs Antworten
Sigi
 
bei mir wurden auch keine rheumawerte im blut gefunden,...
deswegen haben die bei mir gerätselt obs ne borreliose sei,... aber erst wesentlich später kam der crp hervor,... oder hieß das ding ccp? ;)
ich war mit dem cortison auf 80 mg und konnte dann aber schnell wieder runter,... nur immer den ersten tag bis zum zweiten hab ich bvissel as gemekrt, aber dann ging es wieder.

nun sitze ich auch 5 mg fest,.... war ja schon ne zeitlang runter davon und dann kam wieder nen heftiger schub und 50 mg corti,... und davon bin ich dann immer mal wieder später von 10 mg auf 15 hoch und nun eben auf den 5 mg....

staphylokokken? dann hattest du ja nen infekt oder?
bei mir wird immer beim rheuadoc nachgehakt, wenn meine bsg höher ist als sonst (momentan ist sie seit nen jahr leicht erhöht) dann fragen mich die helferinnen immer ob ich nen infekt hatte den ich gemerkt habe oder eben nen schub.
meist kommt dann bei raus, dass ich es selbst gar nicht so mitbekomme, weil ich mich statt einer erkältung dann nur bissel müde fühle. ^^
 
Tja,das mit der Borreliose,ob Schuppenflechte in der Familie wurde ich auch gefragt und einen Infekt hatte ich eigentlich auch nicht. Hab schon seit Jahren keinen Schnupfen oder sowas mehr . War doch quitschgesund :),dachte ich :confused:.
Ja,und das mit den Schmerzen ,hauptsächlich in den Arm-und Handgelenken+ Fingern,hab ich jetzt 2x kurz hintereinander gehabt.Das Doofe ist nur,dass ich vor 6 Wochen angefangen habe, zuarbeiten und davon jetzt schon 3 krankgeschrieben bin :(. Ich war so stolz,dass ich endlich eine Arbeit bekommen habe :) und nun das jetzt.
Hihi,hab den Rheumatologen gefragt,wenn die Werte alle OK sind,ob ich mir schon mal nen Psychater suchen soll :p ,weil ich mir das dann jawohl nur einbilde :D

Übriegens kenne ich das mit dem Aspirin auch. Bin/war allerigische Asthmatikerin und vertrage seitdem überhaupt kein Aspirin.

Duuuu,Lotta,sorry,hab ich grade echt vergessen :o.
Von mir bekommst Du auch ein herzliches Hallo und ich drück Dir die Daumen,dass es Dir bald besser geht.Ganz wichtig ist es auch,wie Alle es schreiben,nicht Aufgeben :)

Liebe Grüße
Sigrun
 
bei mir war der auslöser stress. fing auch in den handgelenke fingern an und ungewusst in den hacken,... das habe ich aber nicht als den gleichen schmerz wahrgenommen,...
wurde auch zuerst zum neurologen geschickt wegen verdacht auf carpaltunnelsyndrom, weil bei mir zwei finger anders waren, die bei der erkrankung eben auch befallen sind,...
aber da war alles normal,... und der neuro meinte eben zum HA und blut untersuchen lassen, könnte nen entzündungsinfekt sein,...
naja,... nächsten tag zum HA und da blut abgenommen und da meinte ich dass es mir aber schon besser ginge und ich keine schmerzmittel brauche,... nächsten tag konnte ich nicht mal mehr laufen und so,... musste getragen werden und DAS tat auch schon weh,....
naja, dann fing das raten an, da die rheumawerte alle negativ waren,...
ging aber dann doch recht schnell mit allem,....
 
Hallo Sigi,

zunächst ein herzliches "Hallo" in die Metropole Ostwestfalen-Lippes, da komme ich nämlich weg, wenn ich auch seit mittlerweile 8 Jahren in Bayern hocke.
Also das seronegative Rheuma ist gar nicht so selten aber es gibt immer mal wieder Ärzte, für die das totales Neuland ist. Insb. in der ersten Zeit meinte mein Rheumadoc übrigens seien die Entzündungswerte (bin im Gegensatz zu manch anderen hier kein Experte, welche Werte hier genau ausagekräftig sind) häufig noch nicht so hoch, die würden sich manchmal erst noch entwickeln. Speziell zum Rheumafaktor weiß ich aber, dass er - wie bei mir - bei PSA-Patienten häufig nicht festzustellen ist. Zur Zeit habe ich z. B. einige kleinere Entzündungsherde in den Zehen, mein Blutbild ist aber total normal, (wobei ich aber auch 12,5 mg MTX nehme).
Nachdem Du in NRW bist, kann ich Dir nur raten, Dir einen Termin in der Rheumaklinik Sendenhorst geben zu lassen. Da war vor kurzem die Mutter meines Freundes und war sehr zufrieden. Wenn Du hier im Forum mal nach Sendenhorst suchst, wirst Du bestimmt auch schnell fündig.
Das Wichtigste ist meines Erachtens, möglichst schnell eine Basistherapie angefangen wird, damit Gelenkschäden gar nicht erst entstehen können.

So, das war´s erstmal! Viele liebe Grüße

Knoeppie
 
Huhu Knoeppie :),

soll Dich aus OWL ganz herzlich grüßen :).Bielefeld sind etwas mehr als 35 km von hier .Fast um die Ecke ;).
Das mit Sendenhorst hab ich hier schon oft gelesen und die Klinik hat eh einen guten Ruf.
Donnerstag hab ich noch mal einen Termin beim Rheumatologen,der dann mein Szinti auswerten darf. Ist schön bunt,hab leider überhaupt keine Ahnung,wie ich sowas lesen soll :confused:. Wenn er dann immer noch ratlos ist,werde ich mir ne Überweisung in die Ambulanz geben lassen

Theshadowoflight,Danke für Deine Antwort. Ich fall da auch immer wieder drauf rein,wenn mir nichts weh tut.....boah,ich hasse Medis:mad:.Ich hoffe,Dir geht es wieder besser,auch bei diesem *Rheumafreundlichem Wetter*.
Leider ist mein Freund überhaupt Hilfe,denn er denkt,ich spinne :o.

Liebe Grüße
Sigi
 
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