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Rheumaklinik Sendenhorst - Synoviothese bei Kindern?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von christine.traut, 22. September 2006.

  1. christine.traut

    christine.traut Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    hatte jemand schon sein Kind in Sendenhorst gehabt?
    Wer kann mir über die Behandlungen und Therapien berichten?
    mein Sohn ist 13 jahre und hat seit einigen Jahren eine juven. Oligoarhtritis. Es ist aber bisher nur ein Gelenk betroffen und zwar das Sprunggelenk. Er nimmt jetzt schon zwei Jahre das Azulfidine aber es ist eine ständige Entzündung im Gelenk und es ist immer dick. Manchmal hat er kaum Schmerzen aber die Schwellung geht nicht zurück. Eine Rheumatologin hat mir nun von einer "chemischen Synoviothese" berichtet, die in Sendenhorst auch bei Kindern gemacht werden würde. Ich hätte gerne gewußt welche Erfahrungen andere mit dieser Therapieform gemacht haben und wie die Klinik ist.
    Vielen Dank.
    Christine:)
     
  2. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Christine,

    soweit ich unterrichtet bin, wird in Sendenhorst die chemische S. nur bei Erwachsenen durchgeführt. Vielleicht nur in Ausnahmefällen bei Kindern? Normalerweise bekommen die doch nur Cortison gespritzt? Ich war mehrfach in S. zum "Veröden" und würde bei einem Kind keine chemische befürworten, es sei denn eine RSO (Synoviorthese mit einem radioaktiven Medikament) hätte mehrfach versagt und es gäbe außer einer OP keine andere Möglichkeit für das Gelenk. Wurde denn schon mal eine RSO gemacht?


    LG und alles Gute

    Katharina
     
  3. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Christine,

    Sendenhorst ist ein Rheumazentrum für Kinder und eine sehr gute Adresse.

    Wo seid ihr denn in Behandlung und was wurde bisher unternommen?

    Offenbar wirkt ja das Azulfidine nicht. Es gibt ja in solchen Fällen noch diverse
    andere Möglichkeiten. Zum Beispiel die Direkteinspritzung von Cortison ins Gelenk oder aber die Umstellung auf ein anderes Medikament.

    Zwei Jahre eine ständige Entzündung am Gelenk ist viel zu lange. Wie sieht denn das Gelenk selber aus?

    Ich würde an deiner Stelle auf alle Fälle einen Ambulanztermin in Sendenhorst
    oder einem anderen Kinder-Rheumazentrum vereinbaren und das Kind dort vorstellen.

    Liebe grüße Nixe
     
  4. christine.traut

    christine.traut Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    vielen Dank für eure Antworten.
    Wir sind momentan in Frankfurt im Clementinenstift bei einem Rheumatologen in Behandlung. eigentlich sind wir da nun schon seit Jahren. jetzt bin ich mal mit meinem Sohn zu einer Internistin mit Rheumatologie zum Vorstellen gewesen und diese hat mich nun zum ersten Mal zum MRT geschickt, d.h. es ist vorher noch nie eins gemacht worden. Ich weiß gar nicht wie der Knochen jetzt ist. Hab schon ein bisschen Angst was nun rauskommt. Vielleicht soll ich wirklich mal in Sendenhorst anrufen und mir einen Termin geben lassen, wenn ihr sagt die Klinik sei gut. Mal schaun eas die für Therapievorschläge haben.
    Aber lieb dass ihr mir ein paar Tips gegeben habt. Ich hätte schon viel früher mal hier reinschauen sollen!!!!

    Liebe Grüße
    Christine:)
     
  5. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo,

    es gibt zwei Sorten Synoviorthesen einmal die chemische Synoviorthese , die nur stationär durchgeführt wird (z.B.in Sendenhorst) und ich meine auch nur bei Erwachsenen. Stationär durchgeführt wird sie deswegen, weil es zu heftigen Entzüngsreaktionen kommen kann. Der Vorteil von einer chemischen S. ist vor allem, dass man viele Gelenke in wenigen Tagen behandeln kann, was aber auch eine echte Tortur sein kann. Ich habe da in mehreren KH-Aufenthalten in S. meine Erfahrungen gesammelt.

    Dann gibt es auch noch die Radiosynoviorthese, die ambulant gemacht werden kann und wohl verträglicher ist. Die habe ich nicht versucht, habe aber allgemein gutes darüber gehört.


    Vielleicht machst Du Dich hier mal schlau:

    http://www.rheuma-online.de/fua/13.html

    http://www.st-josef-stift.de/seiten/navigation_oben/02_fachabteilungen/026_kiju-rheumatologie/026_kiju-rheumatologie.html

    Das Beste wird wohl ein Termin in Sendenhorst auf der Schulstation sein, bei dem Du Dich informierst.

    LG Katharina
     
  6. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Christine,

    ich würde wirklich einen Ambulanztermin in Sendenhorst machen. Das Clementinenstift behandelt zwar rheumakranke Kinder, ist aber kein Rheumazentrum. Wenn sie es dort nicht schaffen, die Erkrankung in Griff zu
    bekommen, solltest du den Weg in ein Zentrum nicht scheuen. Wenn Entzündungen lange Zeit bestehen und nicht unter Kontrolle sind, kann es zu
    Gelenkveränderungen oder -zerstörungen kommen. Daher sollte man das nicht
    auf die leichte Schulter nehmen. Schreibe aus eigener Erfahrung, da eben dieses
    bei meinem Sohn passiert ist.

    Die Synoviorthese ist sozusagen die letzte Möglichkeit - die Radios. darf bei
    Kindern nicht angewandt werden. Die normale S. wird bei Kindern m.W. auch
    nur extrem selten angewandt. Kennen tue ich Fälle einer Synovektomie -
    d.h. eine Entfernung von Knochenhaut per OP. All diese Dinge sind aber
    wirklich ganz am Ende der Leiter anzuwenden - wenn nix anderes mehr hilft.

    Ein internistischer Erwachsenenrheumatologe nützt bei Kindern nichts -
    die Behandlung sollte immer über den Kinderrheumatologen erfolgen und
    in schwierigeren Fälle auch immer übers Rheumazentrum.

    Liebe grüße Nixe