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Rheumaklinik Herne oder Kinder- und Jugendrheumatologie Sendenhorst?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Wolke 7, 20. November 2013.

  1. Wolke 7

    Wolke 7 Neues Mitglied

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    Guten Abend Ihr Lieben,

    mein Sohn, 15 Jahre alt, soll zwecks Diagnosefindung in eine Rheumaklinik.
    Herne liegt quasi "vor der Tür". Kann mir meinen Sohn jedoch nur schwer bei Hockergymnastik u.ä. mit lauter Erwachsenen vorstellen. Vermutlich gibt es auch Unterschiede in der Diagnostik und Behandlung?
    Nach Sendenhorst sind wir etwa 1 1/4 Stunde unterwegs.
    Was empfehlt ihr mir? Bin auf eure Erfahrungen gespannt.

    Liebe Grüße,
    wolke 7
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Wolke,

    ich kenne die Rheumaklinik in Herne nicht, aber die Klinik in Sendenhorst.

    Bei einem 15jährigen Jungen würde ich sofort Sendenhorst wählen, weil er dort auf Kinder und Jugendliche trifft, die ein ähnliches Leben führen wie er. Er trifft auf Gleichaltrige, die seine Probleme und Gedanken nachvollziehen können, auf Ärzte, die sich mit den Sorgen und Nöten von Kindern und Jugendlichen auskennen.
     
  3. Wolke 7

    Wolke 7 Neues Mitglied

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    Liebe Claudia,

    ja, so denke ich eigentlich auch.
    Er selbst möchte allerdings lieber in der Nähe sein, damit ihn alle besuchen können.

    :confused: Weiß gerade echt nicht so recht, wie ich entscheiden soll.

    Vielleicht schreibt ja noch jemand, der selbst oder mit seinem jugendlichen Kind in Sendenhorst war.

    Schönen Tag!

    Wolke 7
     
  4. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Wolke,

    ich weiss nicht, wie man es einem Jugendlichen in dem Alter plausibel erklärt. Er versteht es zwar, aber seine eigenen Gefühle sind natürlich anders und ich kann es gut verstehen, dass er von seinen Freunden besucht werden möchte.

    Die Diagnose steht zwar noch aus, aber evt. hilft es ihm, wenn er sieht, dass andere Jugendliche die gleichen bzw. ähnlichen Beschwerden haben, dass sie auch zeitweise nicht so belastbar sind wie er.
    Vielleicht hilft es, wenn er sieht, wie andere Jugendliche mit der Situation umgehen, vor allem,wenn diese schon länger krank sind und ihren eigenen Weg gefunden haben.

    Den Alltag auf der Jugendstation kenne ich nicht, aber der Tag auf den anderen Stationen ist ohnehin bis um 16 Uhr verplant, insbesondere, wenn es der erste Aufenthalt mit vielen Untersuchungen ist.

    Evt. könntet Ihr dann einmal in der Woche und dann am WE das Auto mit Freunden vollpacken und nach Sendenhorst fahren. :)

    Sendenhorst ist kein "normales Krankenhaus", sondern bietet viel Abwechslung, auch für Kinder und Jugendliche.
     
  5. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Wolke7

    also ich kenne beide Kliniken und muss sagen, in der noch alten Klinik in Herne (Frühjahr 2014 eröffnet die komplett neu gebaute Klinik) kann ich mir deinen 15 jährigen auch überhaupt nicht vorstellen!

    Dort habe ich in den drei mal wo ich schon dort war noch NIE jemanden gesehen der in seiner alters Stufe gewesen wäre, ich selbst lag immer mit mind. 20-30 jahre älteren Patientinen auf einem Zimmer und ich war zu dem Zeitpunkt 41 Jahre.

    In Sendenhorst gibt es ja eine spezielle eigene Klinik für Kinder-und Jugend Rheumatologie dort flitzen ganz viele in seinem Alter rum, dort bekommt er schnnell anschluß und vor allem kann er sich dort mit gleichaltrigen auch über die Probleme die die ganze Erkrankung mit sich bringt auch austauschen und das ist auch super wichtig, gerade in seinem Alter.

    Er ist ja schon 15 Jahre und kann durchaus auch mal ein paar Tage ohne Dich auskommen, wenn es sein muss, zumindest so lange keine der Untersuchungen infasiv oder schmerhaft ist, oder?
    Aber soweit ich das gehört habe, haben sie dort auch Elternzimmer, das erfährst du aber mit nur einem Anruf dort.

    Also mein Ziel wäre für meine Tochter (stand damals auch einmal im Raum) entweder Sendenhorst oder Garmisch gewesen, aber niemals Herne.

    Ich wünsche deinem Sohn das es kein Rheuma ist, und wenn doch, dann gut einstellbar und einfühlsame Ärzte und tolle Kumpel!

    Was das besuchen angeht, so denke ich wie Claudia, und wenn alles gut abläuft sind es max. 2 Wochenenden die er nicht zuhause ist, und da könntest du ja dann den einen oder anderen Kumpel von zuhause mitbringen.

    Er ist zwar noch ein Jugendlicher, aber auch keine 5 mehr und sollte die Ernsthaftigkeit sowie Wichtigkeit des herrausfindens seiner Probleme auch verstehen können.
    Ab und an kann man die Teenes mit dem Spruch : kein Kind mehr noch überzeugen, vielleicht klappt es ja auch bei ihm!
     
    #5 21. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 21. November 2013
  6. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Sendenhorst!!!

    Hallo,
    kann verstehen, daß dein Sohn lieber in der Nähe ist, aber Sendenhorst ist wirklich federführend in der Kinder- und Jugendrheumatologie. Man hat nicht das Gefühl im Krankenhaus zu sein. Fahrt doch einfach am Wochenende hin und schaut euch die Station an, vorher telefonisch anmelden, weil die Station nicht einfach so für fremde Besucher zugänglich ist.

    Gute Besserung für euren Jungen. :)
     
  7. Wolke 7

    Wolke 7 Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,

    danke für eure Antworten!
    ich habe gerade einen Termin für nächste Woche Mittwoch zur stationären Aufnahme in Sendenhorst vereinbart. Mein Sohn war einverstanden, nachdem er sich auch im Internet und vermutlich auch hier im Forum informiert hat.

    Ich wünsche Euch einen angenehmen Tag:)

    wolke 7
     
  8. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Wolke,

    ich drücke Euch die Daumen, dass die Ursache für die Beschwerden gefunden wird und Deinem Sohn gut und schnell geholfen werden kann :)
     
  9. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Viele Grüße an den klugen Sohn. :top:
     
  10. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    schön, dass du so einen klugen Sohn hast. Ich denke, dass ihr schon in Sendenhorst seit. Aber vielleicht ist das eine alternative für die Zukunft.
    Wir wohnen auch im Ruhrgebiet und unsere Tochter wird in der Kinder- und Jugendrheumatologie in Bochum (Kinderklinik Josef Hospital) behandelt. Die Diagnosefindung und Einstellung der Medikamente findet stationär statt, alles weitere erfolgt Ambulant. Wir sind mit ihr dort seit 7 Jahren und noch immer zufrieden!

    Ich wünsche deinem Sohn alles gute.

    Viele Grüße aus dem Ennepe-Ruhr-Kreis!
     
  11. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Wolke,

    wie sieht es bei Euch aus? :)
    Konnte Deinem Sohn weitergeholfen werden?
     
  12. Wolke 7

    Wolke 7 Neues Mitglied

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    Guten Abend Ihr Lieben,

    ich hoffe, ihr hattet schöne Weihnachtstage.

    Liebe Claudia,
    danke der Nachfrage.
    Ich glaube, die Antwort wird allerdings ziemlich lang.

    Mein Sohn war 2 1/2 Wochen in Sendenhorst. Er wurde wirklich von Kopf bis Fuß untersucht. Sogar eine Darmspiegelung hat er über sich ergehen lassen. Die meisten Therapien haben ihm gut getan.
    Ergebnisse gab es allerdings nicht wirklich konkret.
    Im Abschlussbericht steht Verdacht auf Schmerzverstärkungssyndrom und Entzündungen der Sehnenansätze und Schleimbeutel in Fuß und Wade. Im Blut waren wohl nur die ANAs erhöht. Das sei allerdings auf Grund der übrigen Ergebnisse nicht besorgniserregend.
    Entlassen wurde er daraufhin mit Tenstherapie, MTT und Diclofenac 75mg morgens und abends.

    Schon nach einem Tag Diclofenac sank sein Schmerzpegel von 8 auf 1.

    Letzte Woche kam dann die Rechnung vom KH. Dort stand dann als Diagnose Fibromyalgie. Auf Nachfrage hieß es dann, das sei richtig, denn es bestehe ja ein Verdacht auf Schmerzverstärkungssyndrom. Das sei ja das selbe. (!?)
    Heute kamen dann 2 Rechnungen für das Tensgerät. Mit wieder 2 unterschiedlichen Diagnosen:
    >juvenile idiop. Arthritis
    >Arthralgien, DD Schmerzverstärkungssyndrom

    Meinem Sohn ging es die ersten Tage nach dem KH gut. Einen Tag hat er dann das Diclofenac vergessen und hatte sofort wieder Schmerzen.
    Soll er jetzt für immer Diclofenac nehmen? Was hat er denn nun wirklich?
    In einem halben Jahr sollen wir wiederkommen.

    Fühle mich jetzt nicht klüger als zuvor.
    Was wird mit dem Sportunterricht in der Schule.....?

    Liebe Grüße,
    wolke 7
     
  13. Wolke 7

    Wolke 7 Neues Mitglied

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    Morbus Behcet

    Guten Morgen ihr Lieben,

    es gibt Neuigkeiten. Zwar keine guten, aber wenigstens wissen wir nun, was mit meinem Sohn los ist.
    Wir haben vor zwei Wochen noch einen weiteren Rheumatologen aufgesucht und der hat nun Morbus Behcet bei meinem Sohn festgestellt.
    Gibt es hier noch jemanden mit dieser Diagnose? Vielleicht sogar einen Jugendlichen!?

    Bin gerade ziemlich - ... wütend? Traurig? Verzweifelt? - .....
    Auf jeden Fall sehr aufgewühlt.
    Für mich war es ja schon schwer mit 44 die Rheumadiagnose zu bekommen und mit den Einschränkungen zu leben. Wie ist es dann erst für einen Fünfzehnjährigen:-(

    Mal sehen, was da noch so auf uns zukommt.

    Wünsche euch einen schönen Sonntag,

    Wolke 7
     
  14. arminb

    arminb Neues Mitglied

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    Oh mist. . Hab gedacht du meintest Morbus Bechterew. . Vergiss einfach das was ich geschrieben hab.. sorry :(
     
    #14 3. Februar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. Februar 2014