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Rheumaklinik Garmisch-Partenkirchen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von biro, 27. Januar 2013.

  1. biro

    biro Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    da Ihr mir immer schon so oft so lieb geantwortet habt brauche bitte nochmal Eure Meinung!
    Meine Tochter und ich werden Ende Februar in der besagten Klinik stationär aufgenommen.
    Ich habe allerdings hier eben ältere Beiträge gelesen, die mich etwas verunsichern :(

    ich möchte Euch bitten mir ein Paar Erfahrungsberichte zu schreiben!
    Hab jetzt bisschen Angst vor dem wochenlangen Aufenthalt da. Dazu ist das allles viiiel zu wichtig, gerade weil ihr trotz der vielen Medis immer mehr Gelenke wehtun!

    Ich danke Euch ;-)
    Birthe
     
  2. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Birthe,

    lass dich nicht verunsichern. Jeder hat andere Ansprüche und manch einer findet einen Arzt doof, den du vielleicht Klasse findest. Mein Sohn war im November für 2,5 Wochen in Garmisch. Ich war total zufrieden. So gründlich wurde er noch nie untersucht. Ich kenne auch die Rheumaabteilungen in Bad Bramstedt, Hannover und Bremen.

    Die Schwestern und Ärzte sind alle total nett und kümmern sich sehr gut im die kleinen Patienten. Die Kinder bekommen viele Therapien, z.B. Ergo, KG, Massagen usw. Es kommt zweimal die Woche ein Schuhmacher in die Klinik, der Einlagen herstellt. Da mein Sohn (12) allein in Garmisch war, wurde er von ehrenamtlichen Helfern zum MRT im Ort begleitet. Zum Augenarzt konnte ich mit ihm gehen, weil ich noch in Garmisch war.

    Die Ärzte nehmen sich auch für die Eltern ausreichend Zeit und beantworten gern jede Frage. Und vor allem haben sie auch meinem Sohn alles genau erklärt.

    Zu Fuß bist du in 10 Minuten im Ort, da kann man ganz schön bummeln. Abends kannst du im Aufenthaltsraum Fernsehen, wenn deine Tochter schläft. Auf der Station auf der mein Sohn war gab es auch einen Extraraum für die Eltern um sich zurückzuziehen. Ich weiß jetzt aber nicht ob da ein Fernsehgerät war.

    Waschmaschinen und Trockner gibt es dort auch. Ich weiß ja nicht, ob du mit dem Zug fährst, da kann man ja nicht soviel Gepäck mitnehmen. Allerdings habe ich den Koffer meines Sohnes mit der Post vorgeschickt.

    Mach dir nicht zu viele Sorgen vorab, dort wird deiner Tochter sicherlich geholfen. Mein Sohn ist im Frühjahr wieder für 2 Wochen in Garmisch. Er ist in Remission und soll 2 Wochen vor dem Aufenthalt alle Medikamente absetzen. Dann wird geguckt, ob das Rheuma (Dermatomyositis) wieder aufflammt.

    Alles Gute für euch zwei
    Tanja
     
  3. biro

    biro Neues Mitglied

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    Liebe Tanja,

    ich freu mich sehr, dass Du mir immer so schnell antwortest, danke!
    Das hört sich jetzt sehr viel versprechend an und so hattest Du es mir schonmal geschrieben und so hatte ich es mir auch vorgestellt.
    Gibt es denn da auch einen Fernseher im Zimmer? Hoffentlich ;-)
    Ich stelle mir den Ablauf auch so vor, dass sie wenn wir ankommen erstmal richtig untersucht wird! Am liebsten alles von vorne sprich vielleicht Ganzkörper-MRT, gucken wo überall Entzündungen sind und dann die Medis einstellen die sie wirklich braucht. Meinst Du das ist realisierbar? Im Moment kommen ja immer neue Gelenke dazu die ihr weh tun :-(
    Seit gestern hat sie Fieber bis 40 grad. 3 Std. Nach Ibugabe schon wieder 38 grad. Ausserdem hustet sie nur und ist blass, sonst keine Krankheitszeichen. gestern ohne Ibu, waren unterwegs und mein Mann hatte den Saft vergessen hatte sie dolle Knie-Schmerzen bds. Da sie ja Enbrel bekommt hoffe ich nicht, dass sie ne Bronchitis oder Lungenentzüdung bekommt.!!! Wenn das Fieber bleibt muss ich wohl zum Kinderarzt morgen...

    Ich hoffe Euch gehts besser?!
    Nochmal Danke für die super Nachricht. Bin jetzt auf jd Fall beruhigter! Überwiegend erzählen das ja viele so...
    Auch wg der Waschmaschine wollt ich noch fragen. Super dass da eine ist. Hoffe ich komme auch auf die Station deines Sohnes! Auf welcher war er?

    Ganz, ganz liebe Grüße
    Birthe
     
  4. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Birthe,

    auf dem Zimmer gibt es keinen Fernseher. Die Waschmaschine steht in der "Villa". Das ist ein Gebäude, das zur Klinik gehört. Zu Fuß sind es vielleicht 300 m.

    Mein Sohn war in Garmisch, um zu gucken, ob das Rheuma noch aktiv ist, weil nicht immer klar ist, ob die Schmerzen vom Rheuma kommen oder von der Psyche. Seit er neue Einlagen hat (in Garmisch angefertigt), hat er keine Schmerzen mehr in den Füßen! Der Schuhmacher meinte nur, dass er mit den alten Einlagen auch Schmerzen gehabt hätte. Das sind eben Fachleute dort.

    Die Kinder haben in Garmisch übrigens alle Laufräder geliehen bekommen und sind damit durch die Klinik gefahren. Ich denke, daß für euch diese Klinik besser ist als Garmisch, weil dort vor Ort mehr Untersuchungen möglich sind. Was nicht in der Klinik untersucht werden kann, wird im Ort gemacht. Die Ärzte dort kennen sich auch aus. Mein Sohn war außerhalb zum Augenarzt und zweimal zum MRT. In Bad Bramstedt hat man teilweise weitere Wege.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  5. biro

    biro Neues Mitglied

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    Liebe Tanja,

    wir haben gestern den Brief aus Garmisch bekommen mit Info-Broschüre und auf welcher Station wir sind!
    Es ist jetzt Station 5!
    Habt Ihr da oder hat da jd Erfahrungen? Ist da auch die OÄ Häfner und guckt sich die Kinder an?
    Das mit bzw ohne TV auf dem Zimmer ist ja doof :p hatte gehofft ich könnte mit Kopfhörern TV gucken, wenn Elisa schläft! Dann hat man son bisschen seine Rückzieh-Zeit vom Tag...
    Aber ich könnte mir auch gut vorstellen am Abend mit anderen Müttern zusammen zu sitzen und bisschen zu erzählen :top:
    Sag mal muss ich vorher noch irgendwas mit der Krankenkasse klären? Ich frage, weil ich natürlich nicht die Kosten für diesen langen Aufenthalt tragen will und Garmisch ist ja auch nicht unbedingt so um die Ecke von uns...!

    Dass die Kinder sich dort Laufräder ausleihen können ist perfekt! Elisa fährt draussen eigentlich nur Laufrad ;)

    Elisa hat nun das Fieber hinter sich und ich hoffe total, dass sie jetzt nicht NOCH mehr über Schmerzen klagt wie vor dem Fieber. Ist ja so, dass die Kinder meist mehr über Schmerzen klagen nach einem Infekt, ne?

    Ich weiss auch nicht, so richtig denke ich immer sie hat vielleicht kein Rheuma. Die Medis wirken nicht richtig und sie ist auch nicht infektanfälliger als andere Kinder. Hoffe inständig, dass sie in Garmisch so gut untersucht wird, das denke ich aber mal nach Deinen Nachrichten, dass wir besser mit oder mit anderen Medis eingestellt werden.
    Die Kinderärztin meinte auch sie würde noch länger Fieber haben aber das ging eigentlich. Habs mir schlimmer vorgestellt und heftiger erwartet... Obwohl das Fieber echt hartnäckig war an diesen 1 1/2 Tagen und der Husten ihr noch teilweise, meist bei Aufregung, den Kehlkopf schwellen lässt. Ist aber natürlich schon schön, dass sie nicht soooo krank geworden ist!

    Freue mich auf Nachricht
    Mit lieben Grüßen
    Birthe
     
  6. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo Birthe,

    ich möchte dir von unseren Erfahrungen in Garmisch berichten, auch wenn unser Aufenthalt jetzt schon 2,5 Jahre zurück liegt. Ich kann mich dem Bericht von Tanja nur anschließen. Allerdings wurde ich (da meine Tochter damals erst 2 Jahre alt war) stationär mit aufgenommen. Wir hatten ein Zimmer für uns allein. Einen Fernseher im Zimmer gab es nicht, hat auch nicht gefehlt. (Außer vielleicht bei den Eisumschlägen, mit denen wir morgen und abends die Gelenke gekühlt haben. Diese Zeit haben wir mit Vorlesen und Singen verbracht.) Ansonsten ist das Leben in der Klinik eher wie in einer Rehaklinik und nicht wie in einem Krankenhaus. Die Kinder liegen dort nicht den ganzen Tag im Bett, sondern stehen morgens ganz normal auf und gehen zu den Therapien. Es gibt für die Kleinen auch einen Kindergarten, wo sie morgen zwischen den Therapien gemeinsam spielen können. In der therapiefreien Zeit könnt ihr die Klink verlassen. Wir haben das täglich für Spaziergänge genutzt (Kinderwagen mitnehmen). Die KG findet in einem großen Turnsaal statt, dort ist immer was los und wir haben dort auch vor und nach der KG viel Zeit mit spielen und Gesprächen verbracht. Es gibt keine Berührungsängste zwischen Ärzten und Patienten. In der Mittagspause stand auch Prof. Dr. Haas im Turnsaal auf dem Ergometer, trifft man Frau Dr. Häffner auf dem Flur wird ein kleiner Plausch gehalten. Meine Tochter bekam in der Klinik Einlagen und Handgelenkschienen angepaßt. Die Firmen kommen ins Haus und fertigen innerhalb kürzester Zeit die benötigten Hilfmittel. Das ist eine große Hilfe und erspart zu Hause viel Aufwand. Es gab ausführliche Untersuchungen, Ultraschall, Augenarzt, die Ärzte sind immer ansprechbar, das Entlassungsgespräch allein dauerte 1,5 h und alle Fragen wurden beantwortet.
    Wir waren im Sommer dort und ich habe die Mittagspause im Garten mit Blick auf die Zugspitze verbracht... ein bißchen wie Urlaub! Ich habe die Zeit in der Klinik genossen, denn endlich wußte ich was meine Tochter hat und ihr wurde gut geholfen. Ich konnte ein Stück Verantwortung abgeben und mich ohne tägliche Pflichten nur um sie kümmern, so dass es auch eine intensive Mutter-Tochter-Zeit war. Am WE kam der Papa und wir haben Ausflüge in die Umgebung gemacht.) Ich hab viel über die Krankheit gelernt und konnte sie annehmen. Interessant fand ich auch Gespäche mit betroffenden Jugendlichen und war beeindruckt wie sie ihre Krankheit meistern. Das hat mir viel von meiner Angst für die Zukunft meiner Tochter genommen und so auch mich ein wenig "geheilt".
    Lass dich einfach ohne Vorbehalt auf die Klink ein und mach deine eigenen Erfahrungen, denn sicher nimmt jeder die Dinge unterschiedlich wahr. Was für den einen gut ist, empfindet ein ander als Katastrophe.

    Ich wünsche euch einen guten heilsamen Aufenthalt!

    Liebe Grüße Deuti

    Die Kosten für den Aufhalt meiner Tochter und mir einschl. meinem Gehaltsausfall hat die Krankenkasse anstandslos übernommen. Die Reisekosten nur aus Kulanz, da sie eigentlich nur die Kosten bis ins nächstgelegende KH tragen. Frag vorher einfach nach. Wir sind bei der Barmer.
     
    #6 29. Januar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 29. Januar 2013
  7. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Birthe,

    bei meinem Sohn hat Dr. Häffner die erste Untersuchung gemacht. Bei ihm war aber nicht klar, auf welche Station er kommt, auf die Schmerzstation oder die normale Rheumastation. Ich denke es kommt auch immer darauf an, wie es dem Kind geht. Der Stationsarzt von meinem Sohn war auch klasse und hat immer Rücksprache mit Frau Dr. Häffner gehalten.

    Es kann sein, daß die Krankenkasse nur die Fahrtkosten zur nächstgelegenen Rheumaklinik übernimmt. Ich weiß noch gar nicht, wie das bei uns ist, der Antrag liegt noch ausgefüllt bei uns zu Hause. Schäm:vb_redface:

    Da mein Sohn schon 12 ist, habe ich im Schwesternwohnheim übernachtet und hatte kaum Kontakt zu anderen Eltern. Ich war auch nur jeweils 2 Nächte dort und hatte gar keine Zeit dafür, außer beim Frühstück. Abends war ich froh, meine Ruhe zu haben und zu lesen oder einen Film zu gucken. Das ist doch auch für Eltern alles ganz schön anstrengend.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  8. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo Birthe,

    wir waren auf der Station 3. Die Aufnahmeuntersuchung hat bei uns auch Frau Dr. Häffner durchgeführt, zusammen mit dem zuständigen Stationsarzt.

    Abends habe ich oft gelesen oder mit den anderen Müttern auf dem Flur oder im Aufenthaltsraum erzählt.

    Und die Badesache nicht vergessen, es gibt im Haus ein Schwimmbad/Therapiebad.

    Gruß Deuti
     
  9. biro

    biro Neues Mitglied

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    Hey Ihr Lieben,
    danke für die vielen Infos!
    mir sind aber noch fragen eingefallen ;-) Vielleicht habt Ihr ja Lust nochmal zu schreiben?!:)
    Hat jedes Zimmer ein eigenes Bad oder muss man sich mit dem Nebenzimmer eins teilen?
    Welche Läden gibt es in der Stadt Garmisch?
    Echt das einzigste woran ich jetzt schon denke ist, dass mein Mann uns nicht besuchen kann. Er kann uns "nur" hinbringen und abholen :( Der fehlt mir jetzt schon... Aber durch Euch weiss ich ja, dass es da viel Ablenkung geben wird!
    Bin schon total aufgeregt!!
    Elisa schob gestern ihre Hüfte wieder so sehr hin und her... Hab sie gefragt ob ihr was wehtut: Hüfte und re. Knie. Hab durch den Termin in Garmisch gar nicht mehr so auf sie geachtet in punkto Schmerzen aber gestern hat mich dann wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt!
    Ich hoffe Euren Kindern geht es gut und sie werden nicht von einem Schub oä geplagt!

    Viele liebe Grüße
    Birthe
     
  10. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Birthe,

    auf den Zimmern gibt es ein Bad mit Dusche. Hier findest du einen Shopping-Plan von Garmisch http://www.garmischer-zentrum.de/shoppingplan.html. Zu Fuß sind es ca. 10 Minuten bis in die City. In der Nähe gibt es auch Norma (nicht zu empfehlen, sehr klein und schmuddelig) und Lidl. Falls du mal Nervennahrung brauchst. Obwohl in der Klinik ja auch ein Kiosk ist.

    Bleibt dein Mann über Nacht? Im Schwesternwohnheim könnte er nämlich für 10,00 Euro übernachten. Ich habe meinen Sohn ja "nur" hingebracht und abgeholt und habe dann jeweils 2 Nächte dort geschlafen. So konnte ich ihm die Eingewöhnung etwas erleichtern und auch ausführlich mit den Ärzten sprechen. Vielleicht kann dein Mann dich ja ein paar Tage unterstützen.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  11. biro

    biro Neues Mitglied

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    Liebe Tanja,
    mein Mann muss leider wieder arbeiten und kann uns nur hin fahren, ausruhen und wieder los...Im Wohnheim und in der Villa waren auch keine Schlafplätze mehr frei. Und nur über n Tag vermieten die die Zimmer nicht! Hoffe nur, dass wir wirklich allein auf dem Zimmer sind. Er schläft dann bei uns.
    Aber mal was anderes:
    Bin grad am packen. Fahren ja Dienstag Nacht los. Ich weiss gar nicht was wir alles mitnehmen müssen. Hab irgendwie schon den halben Hausstand mit ;) Muss unbedingt wissen was wir alles brauchen??! Handtücher? Fön? Wie siehts mit Spielzeug und Büchern aus?
    Danke Euch!
    Ganz liebe Grüße
    Birthe
     
  12. arcenciel

    arcenciel Neues Mitglied

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    Hallo Birthe,

    da du ja gerade im Packstress bist, mische ich mich mal kurz ein. Wir waren erst im Januar zum x-ten Mal in Garmisch. Und wir haben auch jedesmal gefühlt den halben Hausstand (mindestens) dabei. Aber ihr braucht weder Handtücher noch Fön. Handtücher bekommt man automatisch und den Fön kann man ausleihen.
    Was ich euch aber dringend empfehlen würde, sind Spielsachen, evtl. Bastelsachen, Bücher und, v.a wenn eine Gelenkseinspritzung ansteht, DVD-Player und DVDs. Bei drei Tagen mehr oder weniger Bettruhe gibt man irgendwann die Idee von fernsehfreier Erziehung auf :). Und auch der Mama kann mal am Abend eine Ablenkung nicht schaden. Und trotz Kindergarten und Therapie sind die Tage doch sehr lang und manchmal recht reizarm. Also Spielsachen auf jeden Fall! und evtl. fürs Laufradfahren draußen einen Fahrradhelm, aber in Garmisch könnte es sein, dass ihr eher mit dem Schlitten unterwegs seid (kann man auch ausleihen).
    Noch gute Nerven beim Packen!
    Viele Grüße!
     
  13. biro

    biro Neues Mitglied

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    Hallo Arcenciel,
    danke für Deine Antwort. ja wir sind wahrhaftig im Packstress. Auch, weil ich überhaupt nicht weiss was ich alles für das Wetter da unten einpacken soll?! Reisen aus Rostock an. Dass es auf den Zimmern keinen Fernseher gibt, finde ich schrecklich. Haben aber DVD-Player, DVDs usw. dann mit! Dann brauch ich ja für Spielzeug nochmal nen extra Koffer ;-) Kommen da viele Eltern mit 3 Koffern an oder mache ich mich dann total lächerlich?
    Wie alt ist Dein Kind? Ein eigenes Bad hat aber jd Zimmer ne? Wie sehen die Zimmer aus? Doll nach KH? Ist echt ne Erleichterung, dass wir keine Handtücher brauchen...Ward Ihr auch auf Station 5? Sind die da nett ;-) ???
    Mir graut richtig vor diesem 3wöchigen Aufenthalt, ohne Mann, TV und Freunde :-(
    Vielleicht kannst ja nochmal was Aufmunterndes schreiben ;-))

    Ich danke Dir, viele Grüße
    Birthe
     
  14. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Birthe,

    das mit dem Packen kenne ich, man nimmt immer zuviel mit! Du kannst ja dort waschen. Auf Station 4 gibt es im Aufenthaltsraum sehr viele Gesellschaftsspiele, für jedes Alter, das wird auf eurer Station bestimmt auch so sein. Deine Tochter hat bestimmt sehr viele Termine und nicht viel Langeweile. Malstifte und Block sind bestimmt nicht schlecht.

    Vielleicht hast du ja noch ein Babyphone. Dann kannst du abends im Aufenthaltsraum Fernsehen ohne Angst haben zu müssen, dass deine Kleine wach wird. Auf Station 4 gab es einen Aufenthaltsraum nur für die Eltern, allerdings weiß ich nicht, ob es da einen Fernseher gab. Aber dort konnte man gemütlich sitzen und lesen.

    Die Zimmer sind ganz schön. Groß und mit hellen Holzmöbeln. Nicht so typisch Krankenhaus.

    Ich wünsche dir, dass deiner Kleinen dort geholfen wird!!!

    Liebe Grüße
    Tanja