hi leute,
bei meiner tochter (4) wurde im mai rheuma festgestellt, nachdem ihr schon über ein halbes jahr das linke knie weh tat. sie wurde auch sofort auf 3 mal täglich 7,5 ml Nurofen eingestellt und bekam in dem linken knie eine punktion mit cortisonzugabe. am anfang ging es ihr auch besser, aber nach sechs wochen bekam sie beschwerden im rechten knie und linkem handgelenk. es hieß dann immer abwarten. vor drei monaten wurde dasnn festgelegt das sie einmal die woche 10 mg MTX als spritze bekommen sollte. aber auch das wurde nicht besser. stattdessen fing auch das andere handgelenk, die füße, der rücken und der kiefer an. Sie hat immer schlechter gegessen, bis nachher gar nicht mehr. jetzt bekam sie für eine woche 30 mg Cortison. ab nächsten dienstag bekommt sie dann auch noch zweimal die woche enbrel gespritzt.
jetzt war sie seit drei wochen nicht mehr im kindergarten, weil sie solche schmerzen hat. oft weiß sie nicht wie sie mit den schmerzen umgehen soll, und sie bekommt wutanfälle. ich bin mit meinen kräften am ende, vor allem, weil ich ja auch eine behinderung habe. hatte bei der geburt einen offenen rücken gehabt und sitze im rollstuhl, das heißt doppelte belastung.
mir würde es schon helfen zu wissen das man nicht alleine da steht, denn hier wird man oft nur komisch angeschaut wenn die leute erfahren das das kind rheuma hat.
mfg jacky
bei meiner tochter (4) wurde im mai rheuma festgestellt, nachdem ihr schon über ein halbes jahr das linke knie weh tat. sie wurde auch sofort auf 3 mal täglich 7,5 ml Nurofen eingestellt und bekam in dem linken knie eine punktion mit cortisonzugabe. am anfang ging es ihr auch besser, aber nach sechs wochen bekam sie beschwerden im rechten knie und linkem handgelenk. es hieß dann immer abwarten. vor drei monaten wurde dasnn festgelegt das sie einmal die woche 10 mg MTX als spritze bekommen sollte. aber auch das wurde nicht besser. stattdessen fing auch das andere handgelenk, die füße, der rücken und der kiefer an. Sie hat immer schlechter gegessen, bis nachher gar nicht mehr. jetzt bekam sie für eine woche 30 mg Cortison. ab nächsten dienstag bekommt sie dann auch noch zweimal die woche enbrel gespritzt.
jetzt war sie seit drei wochen nicht mehr im kindergarten, weil sie solche schmerzen hat. oft weiß sie nicht wie sie mit den schmerzen umgehen soll, und sie bekommt wutanfälle. ich bin mit meinen kräften am ende, vor allem, weil ich ja auch eine behinderung habe. hatte bei der geburt einen offenen rücken gehabt und sitze im rollstuhl, das heißt doppelte belastung.
mir würde es schon helfen zu wissen das man nicht alleine da steht, denn hier wird man oft nur komisch angeschaut wenn die leute erfahren das das kind rheuma hat.
mfg jacky
