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Rheumakind

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von stern1711, 27. November 2009.

  1. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hi leute,

    bei meiner tochter (4) wurde im mai rheuma festgestellt, nachdem ihr schon über ein halbes jahr das linke knie weh tat. sie wurde auch sofort auf 3 mal täglich 7,5 ml Nurofen eingestellt und bekam in dem linken knie eine punktion mit cortisonzugabe. am anfang ging es ihr auch besser, aber nach sechs wochen bekam sie beschwerden im rechten knie und linkem handgelenk. es hieß dann immer abwarten. vor drei monaten wurde dasnn festgelegt das sie einmal die woche 10 mg MTX als spritze bekommen sollte. aber auch das wurde nicht besser. stattdessen fing auch das andere handgelenk, die füße, der rücken und der kiefer an. Sie hat immer schlechter gegessen, bis nachher gar nicht mehr. jetzt bekam sie für eine woche 30 mg Cortison. ab nächsten dienstag bekommt sie dann auch noch zweimal die woche enbrel gespritzt.
    jetzt war sie seit drei wochen nicht mehr im kindergarten, weil sie solche schmerzen hat. oft weiß sie nicht wie sie mit den schmerzen umgehen soll, und sie bekommt wutanfälle. ich bin mit meinen kräften am ende, vor allem, weil ich ja auch eine behinderung habe. hatte bei der geburt einen offenen rücken gehabt und sitze im rollstuhl, das heißt doppelte belastung.
    mir würde es schon helfen zu wissen das man nicht alleine da steht, denn hier wird man oft nur komisch angeschaut wenn die leute erfahren das das kind rheuma hat.


    mfg jacky
     
  2. Pumukel

    Pumukel Neues Mitglied

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    Hallo jacky

    Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum, es hat mir schon oft geholfen hier Beiträge und Tipps von anderen Betroffenen zu lesen.
    Ich hoffe Deiner Tochter geht es bald besser. Ist ja wirklich viel was da alles auf euch zugekommen ist.
    (Bei unserem Sohn hat das Enbrel nach dem Methotrexat sehr schnell geholfen).
    Mit Schmerzen umzugehen und Einschränkungen zu erleben ist für Kinder (und Erwachsene) ja wirklich schwierig.
    Hast du Hilfe? Unser Sohn war auch sehr agresiv und hatte Wutanfälle, wir waren bei einer Psychologin, wirklich besser wurde es jedoch erst als die Schmerzen und die Gelenkschwellungen besser wurden. (Bis das Methotrexat wirkte vergingen auch 4 Monate). Ich bin überzeugt dass es deiner Tochter auch bald besser gehen wird und drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Situation für euch alle bald besser wird.

    Liebe Grüsse Pumukel
     
  3. cia

    cia Registrierter Benutzer

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    Nabend :)

    Erstmal ein herzliches hallo hier im Forum, ich bin selber noch nicht lange hier und bin immer noch so froh über die entscheidung mich hier angemeldet zu haben.
    Alle sind so toll hier und helfen und geben Kraft wann immer man diese braucht.
    Wenn ich eure Geschichte höre, muss ich echt schlucken. mitleid hilft sicher nicht weiter, aber trotzdem habt ihr mein vollstes Mitgefühl. Die doppelte belastung kann ich mir sehr schwer, bis garnicht vorstellen, weil ich sowas noch nicht erlebt habe. Unsere tochter hat 'nur' Beschwerden im linken Knie und bis jetzt auch noch nichts Anderes. Hoffentlich fühlst du dich genauso wohl hier wei ich und ich bin auf jeden Fall da, wenn du reden möchtest :)
     
  4. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo,

    danke für eure antworten. ja diese wutanfälle machen ein als mutter oft sehr hilflos. man weiß nie richtig wie man damit umgehen soll. aber ich hoffe das das enbrel sehr schnell wirkt. am dienstag müssen wir für die vorhergehenden untersuchungen und der ersten spritze ins krankenhaus, danach mache ich es wieder selber.

    ich habe auch gleich mal eine frage. hoffe ihr könnt mir da weiter helfen. ich suche einen eimer für die benutzten spritzen. freitag stand nämlich das ordnungsamt bei mir und hat mich darauf hingewiesen, das die spritzen im hausmüll nichts zu suchen haben. und haben eure kinder auch in dem kindergarten solche probleme gehabt?? meine sitzt nur noch alleine irgendwo und spielt.

    es ist echt toll, das man sich hier mit anderen eltern austauschen kann, denn auch wenn man sich dann mit jemanden aus der familie unterhalten kann, aber so richtig verstehen können sie das nicht. meine mutter zum beispiel ist gar nicht begeistert das ich dem enbrel zugestimmt habe, da das dann ja wieder ein medikament mehr ist, statt einer spritze (MTX) eben plötzlich drei spritzen sind. aber sie weiß auch nicht wenn das kind dann vier wochen zu hause ist, wegen der starken schmerzen, und man kann nicht zur ruhe kommt. nächstes jahr wollen wir dann eine mutter-kind-kur beantragen. ich denke mal es tut uns beiden ganz gut.
     
  5. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    mit den Spritzen würde ich es so halten wie mit allen medizinischen Restbeständen: zurück in die Apotheke, sollen die sich um die fachgerechte Entsorgung kümmern.

    Wünsche euch, dass es bald besser geht. Wenn dein Kind wieder rumtoben kann klappts sicher auch wieder im Kindergarten.

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  6. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    hallo sternchen,

    schreib mal ne email an wyeth - auf der webseite ist ein kontaktlink. denen musst du dann deine apotheke mitteilen und die schicken spritzenabwurfbehälter und wenn du möchtest ne enbrelpassende kühltasche zu deiner apotheke. den durchstichsicheren behälter darfst du dann lt. wyeth im hausmüll entsorgen.
     
    #6 29. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2009
  7. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    vielen dank. ja werde mal ne mail an denen schreiben.
     
  8. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hi leute, waren gestern im krankenhaus wo leonie ihre erste enbrel-spritze bekommen hat. soweit hat sie es gut vertragen. nur seit heute früh hat sie starke kopfschmerzen, der arzt meinte wir müssen ein paar tage abwarten. hoffentlich wirkt das enbrel bei ihr, sonst weiß ich nicht weiter.
     
  9. Pumukel

    Pumukel Neues Mitglied

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    Hallo Sternchen

    Ich hoffe dass sich deine Tochter etwas erholt hat und hoffe, dass sich ihr Zustand bald bessert. (Etwas Geduld braucht ihr wahrscheinlich noch).
    Grüsse Pumukel
     
  10. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo pumuckel,

    ja die kopfschmerzen waren am anderen tag gott sei dank wieder weg, heute hat sie das enbrel zum zweiten mal von mir bekommen, mal sehen wie ihr körper diesmal darauf reagiert
     
  11. Riha96

    Riha96 Neues Mitglied

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    Hi,

    Ich bin selbst erst 13 und habe Rheuma, und auch wenn deine Tochter viel jünger ist, kenne ich auch diese Wutanfälle. Es ist verdammt schwer in der Schule, mit den anderen aus meiner Klasse oder auch einfach nur im Alltag mit dem Rheuma zurecht zu kommen. Wenn ich wütend bin, dann ich das nicht will. Ich habe mir das Rheuma nicht ausgesucht, aber trotzdem muss ich darunter leiden. Außerdem ist es nicht leicht die Anderen aus meiner Klasse davon zu überzeugen das ich mit Rheuma kein behindertes Kind und auch nicht ansteckend bin. Ich denke das Kinder es mit Rheuma insgesamt etwas schwerer haben als Erwachsen. Deshalb kann ich deine Tochter verstehen wenn sie wütend ist. Ich hoffe das hilft dir vielleicht etwas weiter.

    PS: Wenn deine Tochter Tee mag dann kannst du es mal mit Brennessel-Tee versuchen der lindert bei mir die Schmerzen und hilft gegen das Rheuma.
     
  12. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo riha,

    ja habe auch angefangen mit dem tee, und es geht ihr soweit auch besser. nur wenn sie in den kindergarten geht hat sie abends wieder angeschwollene gelenke.
     
  13. Riha96

    Riha96 Neues Mitglied

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    Dann solltest du es vielleicht mal mit weihrauch probieren. Das habe ich zwar nicht selbst genommen aber mein Bruder hat Weihrauch Tabletten genommen als das Rheuma bei ihm aktiv war. Aber pass auf was du da nimmst. Bei Weihrauch muss man sehr genau auf die dosierung und das richtige Mittel achten. Außerdem gibt es Weihrauch auch viel in Tropfen, aber da ist verdammt viel Alkohol drin. Vielleicht solltest du mal mit eurem Arzt darüber sprechen der weiß sicher ob das deiner Tochter helfen kann.

    Grüße
    Mariha
     
  14. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo,
    bitte besonders bei kleinen kindern alternativmedizinische hilfen mit eurem arzt absprechen! weihrauch... dem einen hilfts, dem anderen nicht- ich würds euch nicht empfehlen. und gerade wenn auch adnere medikamente eingenommen werden, mit kindern keine experimente machen.
    nix für ungut, ich wünsch euch alles gute, lg petra