Rheumaerkrankung?

[netjerduai]

Hallo zusammen

Ich bin neu hier und hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt.
Kurz zu meiner Person: ich bin weiblich, 28 Jahre alt und habe eine überwiegend sitzende Arbeitstätigkeit.
Die Beschreibung wird jetzt etwas lang, aber ich glaube, dass es notwendig ist, um alles zu verstehen.

Angefangen hat es mit einem "harmlosen" Knochenbruch im Fuss. Der ist nun seit über einem Jahr nicht abgeheilt. Ich habe unzählige Ärzte durch, darunter auch Ärzte, die Berufssportler und Olympiateilnehmer betreuen, also schon Spezialisten.
Sport gehört nicht zu meinen Stärken, aber ich bewege mich täglich. Mein Weg zum Bahnhof und zurück ergibt eine Stunde Bewegung am Tag. Nicht dazugezählt sind die Wege im und zum Büro.
Nun sind mittlerweile Schmerzen in beiden Schienbeinen aufgetaucht, die ebenfalls angeschwollen sind (wurde vom Arzt bestätigt). Es ist mir nicht mehr möglich, damit auch nur ein paar Schritte harmlos zu joggen, um beispielsweise einen Zug zu erreichen. Treppen gehen verursacht ebenfalls diese Schmerzen. Ich habe dann das Gefühl, dass die Beine irgendwann nachgeben und ich hinfalle.
Plötzlich (seit ca. 4 Wochen) aufgetreten sind ebenfalls Schmerzen im oberen und unteren Rücken. Sitzen, Stehen, Gehen... auf Dauer wird alles schmerzhaft. Wärme hilft extrem gut! Beide Schultern sind auch schmerzhaft, sodass langes Liegen zum Schlafen kein Spass mehr ist.

Vor ca. 4 Jahren habe ich mit Klavierspielen begonnen und musste nach ca. 3 Monaten feststellen, dass ich morgens meine Finger nicht mehr auseinander bekam. Nach Einstellen des Klavierspielens war das Problem verschwunden.

Ich bin nun in Behandlung eines Rheumatologen. Allerdings wurde im Blut kein Anzeichen auf Rheuma gefunden, obwohl gezielt danach gesucht wurde. Laut Arzt heisst das aber noch lange nicht, dass man Rheuma ausschliessen könnte. Mein Rücken wurde geröntgt, ist kerzengerade und die Bandscheiben sind ebenfalls top in Ordnung.

Ich leider unter Psoriasis, die Rheuma verursachen kann.

Mittlerweile ist es schon beschwerlich für mich, überhaupt aufzustehen. Die ersten paar Meter sind meine Fussgelenke und die Beine ziemlich steif. Das ist alles neu. Insgesamt hat sich der Zustand in den letzten 2 Monaten beträchtlich verschlechtert. Ich hatte nie Probleme mit dem Rücken.

Kennt jemand von euch vielleicht einige der Symptome? Die Ärzte sind einfach ratlos und ich bin mittlerweile nur noch das Versuchskaninchen, das ständig mit anderen Medikamenten vollgepumpt wird, die leider absolut keine Wirkung zeigen, ausser dass sich mein Magen/Darmtrakt so langsam dagegen wehrt. Antirheumatika (Einnahme über 7 Tage) haben auch nicht angeschlagen. Dennoch weicht der Arzt nicht davon ab, dass es Rheuma sein könnte.

Wisst ihr vielleicht, was ich noch tun könnte um herauszufinden, ob es tatsächlich Rheuma ist? Und sollte Sport (Fitnessstudio und Tanzen) weiterhin betrieben werden? Ins Studio ging ich vorher 2-3 mal die Woche, war täglich radfahren oder tanzen. Es gab nie Probleme. Nur im Moment kann ich nichts davon ausüben.

Ich bin dankbar über jeden Tipp oder Hinweis, da ich nicht mit 28 im Rollstuhl enden will und es irgendwie so langsam aber sicher in diese Richtung geht...

Danke schonmal vorab.

LG

Nachtrag: Die Schmerzen in den Schultern/Armen kommen immer nur beim Sitzen. ZB bei Sitzungen im Büro, oder eben im Zug/Bus. Dann zieht es so heftig, dass man meinen könnte, ich hätte Zahnschmerzen. Daher war ich auch beim Zahnarzt, aber da war alles top in Ordnung.

 

[lumpi64]

Hallo und herzlich Willkommen hier auf RO.

Ich bin selber noch ein Frischling in Sachen Rheuma, aber so wie du deinen Fall beschreibst kann da durchaus eine rheumatische Geschichte hinterstecken. Deine Psoriasis ist schon mal ein Hinweis. Freu dich über deinen Arzt, der eine rheumatische Krankheit (derer gibt es so viel ich weiß ca. 400) aufgrund normaler Blutwerte nicht kategorisch ausschließt.

Wie wurdest du denn bis jetzt behandelt? Die NSAR (nicht kortisonhaltige Antirheumatika) hast du ja schon erwähnt. War auch mal Cortison im Spiel? Wurde eine Therapie mit einem Basismedikament, z.B. MTX vorgeschlagen?

Welche Diagnostik wurde veranlasst? Wegen deinem Rücken; war das nur ein normales Röntgenbild oder ein MRT? Ggf. helfen spezielle Ultraschalluntersuchungen, z. B. der Hände weiter oder eine Ganzkörperszintigraphie.

Man muss leider ganz viel Geduld haben. Das merke ich selbst auch gerade. Ich habe eine Psoriasisarthritis, wobei meine Gelenke bis auf die Daumengrundgelenke noch keine Schäden aufweisen, dafür sind meine Sehnen- und Muskelansätze betroffen, bes. Hüfte, das ISG meckert und seit einiger Zeit hab ich eine "Daktylitis" des re. Mittelfingers (komplette Schwellung), zusätzlich noch 4 BS-Vorfälle, akt. Osteochondrose und Spondylarthrose....frau ist ja nicht mehr die allejüngste .
Bei mir fing alles reletiv harmlos an, Probleme mit den Sehnen und Bändern hab ich schon lang. Aber als meine Hände plötzlich ihren "Dienst" versagten, bin ich doch mal zum Hausarzt, der mich zum intern. Rheumatologen überwies. Dieser nahm mich genauso ernst und aufgrund der noch eher milden Symptomatik wurde erst noch abgewartet (war mir auch sehr recht, Cortison und z.B. MTX fand ich am Anfang nicht so erbaulich), übrigens sind meine Blutwerte meistens lupenrein. Nun seit Oktober hatte ich zwei richtige Schübe, musste mit Cortison anfangen und im Januar gehts mit der Basistherapie los. Weiß nur noch nicht mit welcher, da sich die Sehnengeschichten, ISG sowie die Daktylitis mit MTX nicht so beinflussen lassen. Lass ich mich "überraschen".

Cortison hat gut geholfen, bin grad dabei zu reduzieren und merke, dass die Schmerzen wiederkommen. In Kombination mit Arcoxia 90 kann ich es aber schon noch im Griff halten. Und in den Zeiten, wo alles gut anschlägt, kann ich mir auch nicht vorstellen sowas zu haben. Aber ich werde immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt und werde einer Basistherapie nicht mehr ablehnend gegenüberstehen. Kann mich mit dieser Krankheit mittlerweile aber soweit ganz gut arrangieren....denn ich habe meinen Job und 3 Pferde zu versorgen und eines von den dreien reite ich gerade an. Das gibt mir so viel mit den Jungs und natürlich der Rückhalt in der Familie.....da komm ich gar nicht so ans Nachdenken und ich vermeide auch mich permanent damit zu beschäftigen. Jedes Rheuma verläuft individuell und wenn du die für dich passende Therapie verordnet bekommen hast, wirds dir bestimmt bald besser gehen. Nur dein Rheumatologe muss schon eine gewisse Diagnostik betreiben, um das Richtige für dich zu finden. Nur nicht den Kopf hängen lassen....so schnell landet man nicht im Rollstuhl.

 

[netjerduai]

Bisher wurde bei mir mit Medikamenten gegen Arthritis und Rheuma behandelt, welche allerdings keine Wirkung zeigten. Etwas anderes gab es noch nicht. (Arcoxia war auch darunter, nur weiss ich nicht mehr welche Dosis)

Es wurde bisher auch nur geröntgt (ausser Fuss, da gab es ein MRT).
Kortison gab es auch noch keines. Da ich allerdings auch im Umfeld ein sehr negatives Beispiel von Kortisoneinnahmen habe, würde ich gerne darauf verzichten... Gesund ist ja leider anders...

In meiner Familie gab es bisher keinen einzigen Rheumafall.

Leider frisst diese ganze Arztgeschichte mein gesamtes Einkommen auf. Die letzte Rechnung belief sich mal gleich auf 990 CHF (wohne in der Schweiz) und so geht das schon das ganze Jahr über...
Bin daher nicht mehr gewillt weiter Versuchskaninchen zu spielen.

Wenn gewisse Antirheumatika nicht anschlagen, gibt es dann noch die Möglichkeit, dass es andere tun, oder kann man dann sowas komplett ausschliessen?

Das kam alles so schnell über mich, dass ich mich mit dem Thema nie befasst habe. Es bestand auch eigentlich kein Grund.

Massagen haben mir bisher auch gut geholfen.

Begleitend zur weiteren ärztlichen Behandlung will ich daher regelmässig Massagen nehmen, meinen Sport (ich übertreibe ganz sicher nicht, muss aber dringend abnehmen) wieder weitermachen (also radfahren, etwas schwimmen, tanzen) und mich nach dem Sport im Wellnessbereich etwas aufhalten. Also Whirlpool, was bisher eine sehr entspannende Wirkung aufgrund der Wärme hatte.

Wäre davon eher abzuraten? Und ist es ratsam, die Rückenschmerzen mit Wärmepflaster bzw. Wärmflasche zu bekämpfen, oder macht es das nur noch schlimmer? Ich muss sagen, wenn ich eine Wärmflasche benutze, sind die Schmerzen für diesen Zeitraum wie weggeblasen.

 

[Lächeln]

hi, ich möchte dich herzlich hier im Forum begrüßen. Ich bin auch noch nicht so lange hier, also auch von mir kommen leider keine "Spezialistenantworten".

Ich versteh nicht ganz, was du mit Antitheuma-Mitteln meinst. Was hast du da bekommen? Lumpi hat auf NSRA geschlossen, aber das habe ich in deinem Beitrag nicht gefunden.

Was die Frage nach Wärmepflastern u.ä. angeht, da sind die Erfahrungen hier im Forum unterschiedlich. Manche berichten, dass ihnen Wärme hilft, anderen tut Kälte gut.
Mir hilft Wärme, ich habe mir eine Heizdecke gekauft und hab ein Kirschkernkissen, das ich bei Bedarf in der Mikrowelle warm mache. Das ist eine ganz billige Hilfe.

Ich wünsche dir, dass du weitere, hilfreiche Antworten bekommst!
Grüssle
Lächeln

 

[netjerduai]

Vielen Dank für die Antworten bisher.

Um ehrlich zu sein habe ich mir nicht die Namen aller Medikamente behalten. Es waren so viele die letzte Zeit und über das Jahr verteilt. Ich weiss nur noch das Arcoxia weil es das letzte Mittel war, was ich bisher bekommen habe. Ich kann mich aber noch daran erinnern, dass mein Arzt meinte, dass er keine Mittel mit Kortison vergeben wollte bisher. Aber das wird sich sicher im neuen Jahr ändern nehme ich an.

Ich muss im neuen Jahr direkt im Januar wieder zur Untersuchung und da wird wohl wieder ein neues Medikament herauskommen...

LG

 

[Lächeln]

es könnte helfen, wenn du anfängst, Buch darüber zu führen über Beschwerden, Medikamente, Untersuchungsergebnisse, usw.
gerade, weil man sich nicht alles merken kann. Wenn man dann zu einem anderen Arzt muss - oder zu einem Facharzt, dann kann man das mitnehmen. Damit kann man die Arztfragen oft besser beantworten und es kann vermieden werden, dass Dinge doppelt gemacht werden, oder ein Medikament verordnet wird, das schon vorher mal erfolglos war.

 

[medikan]

Hi,

erst ma ein frohes neues Jahr.

Ich denke, du hast einen guten Arzt erwischt. Gegen Rheuma etwas zu finden ist manchmal echt eine Glückssache, auf jeden Fall ein Geduldsspiel.

Es wäre echt eine Überlegung wert, es mal ein paar Tage mit Cortison zu probieren. Weil, wenn Cortison hilft, kann man davon ausgehen, dass es auf jeden Fall etwas entzündliches ist. Wenn das Cortison so gar nicht anschlägt, naja, dann ist es unwahrscheinlich, dass du entzündliches Rheuma hast.

Bei allen anderen Medikamenten ist es wirklich ein ausprobieren. Jeder Mensch reagiert anders, leider. Was dem einen gar nicht hilft, ist für den nächsten ein Wundermittel.

Gerade bei Schuppenflechte und dem dadurch bedingten Rheuma (PSA = Psoriasisarthritis) zeigt sich dieses selten im Blut und meist sind alle Werte in Ordnung. Und es sind dann ja nicht nur Gelenke betroffen, sondern auch Muskeln und Sehnen, weshalb man im Röntgen nicht unbedingt etwas sehen muß. Sprich du hast gute Röntgenbilder, super Blutwerte und bist trotzdem krank und hast Schmerzen. Auf Rheuma kann man gut verzichten.

Ich selber habe PSA, werde jetzt mit Arava als Basismedikament behandelt und nehme als Schmerzmedis noch Tilidin und Novalgin. Auf Cortison kann ich meist verzichten (muß auch dringend abnehmen und kämpfe eh schon gegen Wassereinlagerungen). Damit geht es mir meist recht gut. Aber Schübe über einige Tage habe auch ich immer wieder, da gibt es dann zur Not halt Cortison. Am meisten betroffen sind bei mir: die Hüften, die Schultern, der Rücken und die Hände.

Wünsche dir viel Erfolg und dass schnell etwas gefunden wird, was dir hilft.

Wenn du Fragen hast, schreib mich einfach an. Oder schau mal im CHat vorbei, da sind fast immer welche und es lenkt auch ab und ist oft lustig und man kann viele Fragen stellen

 

[netjerduai]

@lächeln: du hast mich da auf eine Idee gebracht... theoretisch muss ich kein Buch führen. Wer aus der Schweiz kommt, kennt vielleicht die Abrechnungen an die Krankenkasse. Da steht mit Datum detailliert drauf, welche Medikamente verordnet wurden, wann was geröntgt wurde und welche Behandlungen durchgeführt wurden. Meiner letzten Rechnung konnte ich entnehmen, dass ich am 05.11. wegen meinem gebrochenen Fuss und den dadurch bedingten Schmerzen schonmal Arcoxia 60 mg bekommen habe. Allerdings gab es damals diese anderen Probleme noch nicht. Vielleicht würde es sich lohnen, das Medikament nochmals zu versuchen... Jedenfalls habe ich dadurch alles recht detailliert aufgelistet. Daran habe ich gar nicht mehr gedacht bis du das geschrieben hast...

@medikan: deine Schmerzen beschreiben bis auf die Hüften leider auch meine "Problemzonen"... Schmerzmittel benötige ich bisher zum Glück noch nicht. Wobei ich als die Schultern akut waren 2x Ibuprofen 500mg genommen habe. Das war aber nur 1 Tablette am Tag, also 2 Tage lang. Ansonsten habe ich da noch nichts gebraucht. Die Rückenprobleme sind zum Glück auch nicht jeden Tag so heftig und lassen sich mit viel Wärme aushalten.
Aber ist es eigentlich normal, dass so ein Rheumaschub Monate dauert? Meine Probleme mit den Schultern dauern seit 01.10.13 an. Es ist ein kleines bisschen mit der Massage besser geworden, aber noch nicht weg.

Der Arzt wurde mir von meiner Krankenkasse empfohlen. Bzw. dem ärztlichen Notdienst meiner Krankenkasse. Da arbeiten Ärzte am Telefon und mein Berater kannte den wohl persönlich und meinte, er sei sehr gut. Behandelt unter anderem professionelle Fussballspieler und ist Rheumatologe und Orthopäde.

Bis zu meinem Besuch bei ihm hatte ich absolut keine Ahnung, dass Psoriasis soetwas auslösen kann... Bis dato hatte ich nie Rückenschmerzen. Er meinte, dass sich Rheuma durch Psoriasis verursacht gern im Rücken zeigte und er drückte auf eine Stelle, die in der Sekunde heftigst schmerzte. Danach war die Stelle aber auch nicht empfindlicher... das hat sich erst ein paar Wochen danach entwickelt. Durch Zufall hatte ich damals die Psoriasis erwähnt. Da die ja vererbt wird und ich nicht die einzige Betroffene in der Familie bin, dachte ich mir nichts dabei. Weder meine Eltern, noch sonst jemand hat deswegen Rheuma bekommen, daher war das nicht bekannt.

Vor Kortison habe ich allerdings Angst. Es ist das einzige Mittel, was bei mir noch gegen die Schuppenflechte hilft. Sonst sind alle Mittel gescheitert, aber als Tabletten einnehmen will ich es nicht. Nur, wenn es absolut anders nicht mehr auszuhalten wäre. Wie erwähnt kenne ich da leider zu schlimme Fälle.

Finger, Beine und Füsse wurden auf Entzündungen gesucht. Ausser eine Schwellung an beiden Schienbeinen konnte allerdings nicht gefunden werden und der Arzt sagte, dass die Schwellung nicht durch eine Entzündung käme. Die Entzündungswerte im Blut waren normal, auf Ultraschall war auch nichts zu erkennen. Es gab keine Wärmeentwicklung und auch keine wirklichen Entzündungsherde.

Insgesamt wurden seit Oktober bis Dezember 2013 vier rheumatologische Untersuchungen durchgeführt, die zu keinem Ergebnis kamen.

 

[netjerduai]

In meinen Unterlagen ist mir aufgefallen, dass ich als Antirheumatikum auch schon Tilur retard bekommen habe und als Schmerzmittel Diclophenac.

 

[netjerduai]

Freitag stand ein weiterer Arztbesuch aus.

Blutentnahme, Ergebnis steht noch aus.
Röntgen der Hände, um irgendwelche Anzeichen zu sehen. Ergebnis: Bilderbuchknochen, keine Auffälligkeiten.

Dann Abtasten des Rückens mit Jacke! Ich habe noch gefragt, ob ich die Jacke (Fliessjacke und Regenjacke darüber) ausziehen soll. Nein, angeblich würde ich die Entzündungen trotz Jacke spüren wenn er drückt.
Joah, hab ich dann auch

Er hat mir dann erklärt, dass es für das Rheuma für Psoriasis eine Behandlung mit Eiweiss gäbe. Kostenpunkt: 2.000 CHF pro Monat, durch die Krankenkasse (je nach Versicherungsmodell teilweise) getragen.
Es könnte entweder in Form täglicher Tablettennahme sein oder durch wöchentliche Spritzen. Weiss da jemand genaueres?

Morgen steht ein MRT vom gesamten Rücken an. Sollte dabei nichts herauskommen gibt es ein Knochenszyntigramm.

Wobei ich feststellen muss, die Arme/Schulter ist wieder besser geworden. Da hatte ich jetzt die wirklich üblen Beschwerden ca. 1 Woche nicht mehr gehabt.

 

[Sonne33]

Hallo!

Besonders daß mit den Fingerproblemen in der Früh hört sich schon nach einer rheumatischen Erkrankung an. Hast Du das Problem beim Klavierspielen nicht mehr, weil Du nicht mehr Klavier spielst?

Ich nehme an, daß Dein Arzt mit den Spritzen Humira (oder ähnliche Biologica) meinte. Wenn die Notwendigkeit besteht, sollte es die Kasse auch übernehmen. Aber ich weiß nicht, wie es in der Schweiz ist.

Das mit dem Cortison wäre ein Ansatzpunkt, ob es sich um eine entzündliche Erkrankung handelt, wie schon Vorredner schrieben.

Ich habe mich auch lange gewehrt gegen Cortison und es ist natürlich auch keine Dauerlösung. Aber dadurch läßt es sich eben gut erkennen, ob eine Entzündung vorliegt.

Eine Fibromyalgie ist vielleicht auch möglich, aber ich weiß nicht, ob diese im Zusammenhang mit Psoriasis auftritt.

Bei mir (Bechterew) war es so, daß man lange Zeit nichts im MRT sah und bei kleinen Entzündungen der Rippenwirbelgelenke oder Sehenenansätze sieht man bis jetzt (noch) nichts.

Bei den NSAR muß man auch wirklich durchprobieren, denn ich habe auch erst beim 3. Anlauf Erfolg gehabt. Die sind ja alle verschieden zusammengesetzt mit verschieden Wirkstoffen. Das eine schlägt an, das andere nicht.

Liebe Grüße

Sonne