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Rheumadoc und MTX

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Judith, 25. Juli 2004.

  1. Judith

    Judith Mitglied

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    Hallo, danke für Eure Hinweise. Ich war bei internistischen Rheumatologen, war auch im Immanuel-Krankenhaus in Wannsee und in der Schlossparkklinik hier in Berlin. Überall habe ich den Eindruck, dass die "nur" ihre Pharma-Produkte an den Mann/die Frau bringen wollen. Ich will das alles nicht mehr, dieses giftige Zeug. Außerdem habe ich vom Kortison unglaublich an Gewicht zugelegt und sah total aufgeschwemmt und aufgedunsen aus und habe mich einfach immer ganz matschig gefühlt und wie in Watte gepackt, total scheiße einfach. Ich will nie mehr Kortison nehmen, und auch kein MTX mehr!!! Bei diversen Selbsthilfegruppen der Rheumaliga war ich auch. Es ist schwer, da rein zu kommen, wenn die Gruppe schon länger besteht und die Leute sich vertraut sind und viel über sich reden. Ich hatte das Gefühl, dass da kein Platz für mich und meine Ängste und Themen ist. Seit drei Tagen geht es mir deutlich besser, obwohl es wieder einige neue kleine Schübe gibt, die aber gut aushaltbar sind. Ich mache hin und wieder einen Tag an dem ich nur Reis und Äpfel esse, ohne jede weitere Zutat. Das hilft mir etwas. Heute habe ich - zunehmend wütend - versucht, eine Flasche mit Schraubverschluß zu öffnen. Nun tut mir ganz doll mein linkes Handgelenk weh. Kennt Ihr das auch, dass Ihr wütend und sauer werdet, weil vieles einfach nicht mehr so geht wie früher? Und wie kommt Ihr mit Euren Diagnosen zurecht? Ich bin da noch immer am Hadern, habe es noch nicht akzeptiert.... Ach, und mit dem Rauchen habe ich auch aufgehört - der Gesundheit zuliebe - und dann habe ich gleich nochmal einige Kilos zugelegt; ich bin da ohnehin sehr "empfänglich" für.....
    Also, Ute- nee, oder wie war Dein Name? Deine Beschwerden klingen teilweise doch auch nach einer cP, aber das kann natürlich nur ein guter Facharzt beurteilen. Mit Osteopathie habe ich auch sehr gute Erfahrungen, das kann ich Dir auch sehr empfehlen, vor allem in Sachen ISG, Rücken, und einfach für alles. Ich lasse mir da ein KG-Rezept ausstellen und gehe in eine KG-Praxis, in der Osteopathen arbeiten, da werden aus einer Verordnung von z. B. 6 x KG und 6 x manueller Therapie dann etwa 10 Termine. Ich könnte mir das gar nicht leisten sonst. Du arme Maus, ich wünsche Dir eine baldige sichere Diagnose und gute Leute, die Dir helfen. Ganz gute Besserung. Und: Jammern darf man, wenns einem so scheiße geht....... :) :)
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi judith,

    da du die schulmedizin ablehnst, wirst du suchen müssen, um das entsprechende bei der naturmedizin oder homöopathie zu finden ( die auch nicht ohne nebenwirkungen sind). wir haben auch jemand im forum, die eine ganzheitliche therapie gemacht hat, die lief in einer studie über jahre. vielleicht würde dir so ein ausweg helfen. das problem ist ja, solange entzündungen im körper sind, wird dein körper sich mit schmerzen melden, der knorpel wird angegriffen und evtl. sogar später die knochensubstanz. letztendlich kann es zu dauerhaften verformungen kommen - kann, NICHT muss !!
    schau doch auch mal im hilfsmittelforum, was wir dort zusammengetragen habe an hilfen im alltag, z.b. das von dir erwähnte schraubglas öffnen, flaschen öffnen, vorhänge zuziehen, anziehen und vieles mehr. zum teil kann man das sogar preiswert selbst machen ( siehe betthöherstellen von sabinerin) oder im sani handel kaufen.
    alles gute , gruss kuki
     
  3. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo Judith,

    Du schreibts nicht, warum Du die Schulmedizin (die "giftigen Sachen") ablehnst. Ein verantwortungsvoller Arzt kann nicht anders, als Dir so etwas verschreiben wollen. Nur auf Homöopathie und Naturmedizin zu setzen ist aus meiner Sicht etwas riskant.

    Gut, dass Du mit dem Rauchen aufgehört hast. Ich habe bis zu meinem letzten Schub auch manchal eine geraucht.

    Mit dem Gewicht muss ich auch aufpassen; ich nehme 5mg Prednisolon pro Tag. Versuch doch mal Urbason als Alternative, manche kommen damit besser zurecht.

    Natürlich ist es schwer, die Diagnose zu akzeptieren und sich dann tausende von Pillen einzuwerfen. Am Anfang hatte ich auch Schwierigkeiten damit. Was hast Du denn schon versucht? Wenn MTX nichts für Dich ist, dann vielleicht Arava oder eines der neuen Biologicals.

    Ich habe eher das umgekehrte Problem, ich würde gerne etwas "stärkeres" einwerfen, aber mein Arzt will es mir noch nicht verschreiben. Vorläufig soll ich das Sulfasalazin weiternehmen.

    Gute Besserung und viele Grüsse

    Peter
     
  4. Blume

    Blume Mitglied

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    Also ich lehne die Schulmedizin auch ab.. zur Zeit zumindest. Am Dienstag habe ich einen Termin beim Heilpraktiker. Ich finde es nicht riskant, es kann ja nix passieren ausser das es eben nix bringt! Dann kann man immer noch damit beginnen seinen Körper mit Medis vollzupumpen! Ich bin eben der Meinung das man lieber erst mal etwas Alternatives probieren sollte denn jedes Medikament schadet dem Körper!!!
    Aber da bei mir auch nur drei Gelenke betroffen sind kann ich mir eben auch die Zeit nehmen alles auszuprobieren... Bei Leuten die schllimmer dran sind versteh ich schon das sie sofort die Medis nehmen. Das muß eben jeder selbst entscheiden. Hauptsache man fühlt sich wohl mit seiner Therapie!
     
  5. cpeter

    cpeter Guest

    Natürlich kann etwas passsieren! Nämlich, dass man Zeit verstreichen lässt und einen die Krankheit in dieser Zeit ruiniert. Was man am Anfang versäumt, kann man später manchmal nicht wieder gutmachen. Aber wenn es nicht so schlimm ist, dann kann man sich natürlich etwas mehr Zeit lassen. Die Aussage, jedes Medikament sei schlecht für den Körper finde ich etwas verallgemeinernd. Ich glaube kaum, dass ein Medikament den Körper so ruiniert, wie die Krankheit es tut. Außerdem nach dem heutigen Wissen wirkt alles, was über die Placebowirkung hinausgeht, chemisch. Warum sollten also pflanzliche Mittel besser sein, als synthetische?

    Einen schönen Abend

    Peter
     
  6. Blume

    Blume Mitglied

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    Die meisten chemischen Medikamente die bei Rheuma eingesetzt werden sind Zellgifte und es ist ja nicht so das man sie ein oder zwei Wochen nimmt sondern über Jahre! Die natürlichen Medis sind das zum größten Teil nicht.
    Und Akupunktur und Gespräche schaden dem Körper auf keinen Fall. Okay, die Akupunktur vielleicht wenn die Nadeln falsch gesetzt werden :rolleyes: !!!
    Wie gesagt, ich kritisiere ja niemanden sondern vertrete nur meine Meinung. Ich kann mich im Moment eben nicht mit ner Basistherapie anfreunden. Aber wem es hilft und wem es mit dieser Therapie gut geht, Glückwunsch! Ich bin nur der Meinung das man auch psychisch mit seiner Therapie einverstanden sein muß. Wer sich nur was vom Arzt oder Heilpraktiker aufschwätzen läßt dem geht es wahrscheinlich alleine durch die Psysche dann nicht viel besser.
    In diesem Sinne noch einen schönen Sonntag :)
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    also wenn man 2 jahre lang naturmittel und homöopathie probiert hat, es immer schlimmer wird und man ( ich) zum schluss nur noch hofft es mal ein paar minuten ohne schmerzen zu erleben, dann stellt man sich auch mental auf andere medikamente ein.

    und der unterschied ist enorm. immerhin kann ich vollzeit arbeiten, gehe regelmässig zur laborkontrolle, die immer ok ist, und es geht mir gut ohne gravierende nebenwirkungen. und ausser mtx nehme ich nur noch bei bedarf schmerzmittel, egal ob auf natur oder chemiebasis.

    aber wie ich oben schon sagte und es wohl euch auch klar ist, man muss sich darauf einlassen WOLLEN . auch ein placebo kann schliesslich sogar wirkung zeigen.

    gruss kuki
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Judith,

    kann sehr gut verstehen, was in Dir vorgeht, weil ich das alles auch hinter mir habe.

    Aber ich war irgendwann an einem Punkt, da wirklich rein gar nix mehr von dem ging, was man landläufig als normales Alltagsleben bezeichnet: Aufstehen ohne Hilfe ging nicht mehr, Kaffeetasse halten auch nicht (Trinkhalm!), Brotschmieren musste mir mein Göga erledigen, auf dem Klo hatte ich Mühe, mein Hinterteil zu säubern, und Zähneputzen entpuppte sich als eine handfeste Herausforderung. Duschen ohne Hilfe, Gläser und Flaschen öffnen oder Treppengehen war schon gar nicht drin.

    Da war ich schon mal sehr dankbar für eine ordentliche Cortisondröhnung. Ein halbes Jahr später erhielt ich mein erstes Basismedikament: Quensyl. Mir war darunter nur permanent übel, meine Psoriasis kam wieder, und meine Augen fingen an zu spinnen, das alles ohne jegliche positive Wirkung. Das nächste Medikament war Mtx (i.m. gespritzt). Das erzeugte bei mir trotz ansehnlicher Wirkung so heftige Nebenwirkungen, dass ich es nach 6 Monaten wieder absetzen musste. Anschließend bekam ich etwa ein Jahr lang Goldspritzen, die ich sehr gut vertrug (null Nebenwirkungen). Allerdings wirkten sie nur in den peripheren Gelenken, meine WS blieb völlig unbeeindruckt davon. Seit etwa Mitte Februar nehme ich Arava und bin erstmals richtig zufrieden: kaum Nebenwirkungen und die bisher beste Wirkung. Vor 4 Wochen konnte ich das ganz langsam heruntergeschlichene Cortison endlich gänzlich weglassen.

    Das alles schreibe ich, weil Dir klar sein sollte, dass es nicht nur Mtx und Cortison gibt. An meine Mtx-Zeit denke ich heute noch mit Grauen zurück. Vor den Spritzen überfiel mich regelmäßig der große Ekel, nach den Spritzen war mir tagelang leicht schlecht, ich hatte heftige Kopfschmerzen und fühlte mich bleimüde.

    Vor den schulmedizinischen Therapieversuchen hatte ich an die 10 Jahre lang alles mögliche an alternativen Versuchen versucht, mit dem Ergebnis, dass es mit den Jahren nur noch schlimmer wurde. Solange die Beschwerden erträglich waren, war ich gerne bereit, diese Versuche weiterzuführen, aber irgendwann wollte ich halt wirklich nur noch eines: schmerzärmer sein!

    Mögest Du mit alternativen Heilmethoden mehr Erfolg haben!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  9. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Also, ich muss Peter absolut recht geben!
    Es kann sehr wohl etwas passieren! Eben, wie er beschreibt, dass soviel Zeit vergeht, dass die Gelenke geschädigt werden. Und was kaputt ist, ist kaputt!

    Denke, dass jeder chronisch Kranke sich einmal mit Alternativmedizin versucht. Ist auch jedem sein Recht. Aber ein GUTER Naturheiler oder Homöopath wird nie sagen, dass man alles von der Schulmedizin weglassen soll, sondern dass sich dies ergänzen soll. Und im Idealfall kann man die "herkömmlichen" Medis reduzieren. Außerdem ist der Verlauf und die Aggressivität der Krankheit (Gott sei Dank!) nicht bei allen gleich. Je milder der Verlauf, desto eher werde ich auch mit Alterativmedizin etwas ausrichten können.

    Wie gesagt, es muss jeder selber wissen, nur aus langjähriger Erfahrung und auch durch meine Vorträge sehe ich immer wieder, dass die Leute doch wieder zur Schulmedizin zurückkommen, aber oft ist es dann schon sehr spät...........

    Die schlimmste Nebenwirkung ist nicht das Medikament, sondern die Krankheit selbst........

    liebe Grüße aus Österreich
     
  10. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Kliniken und Medikamente

    ...ja das ist ein "unendliches Thema".
    Wir hatten schon einmal die Disskussion, daß viele Einrichtungen "ihr Rheuma" sagen wir mal faforisieren.
    Und im mom gibt es auch die verschiedensten Studien - halt auch zu den unterschiedlichsten Rheumaarten, die sich wiederum auch noch im Einzelbild unterschiedlich darstellen.
    Was meines Erachtens fehlt ist die Übersicht und das Verständnis erfahrener Ärzte der "unteren Ebene", die dieses auch auf einzelne Patienten bezogen darstellen können.
    Ich kenne das Problem auch und habe wenn man so will zwei klinisch nachgewiesene Diagnosen, die beide schwer "wiegen", aber eigentlich nicht zueinander passen. Da erfahrene und angesehene Einrichtungen aber beide Diagnosen bestätigt haben....behandeln wir halt beide oder so ähnlich?
    Am besten komme ich dazu mit meinem Hausarzt klar, wir verstehen uns prächtig und können fachlich soviel diskutieren wie wir wollen.....mein Rheuma (sicher auch die Anderen) kann man nicht heilen, wir müssen halt das Beste draus machen.......und das würde aber jetzt in der spezifischen Erklärung zu weit führen. Ich wollte eh mal zu dem Thema schreiben, im mom gehts mir aber nicht so....also ausführlich mal später.
    Das Beste draus machen ist kurz gesagt bei mir eine Kombination aus Medikament - Verträglichkeit - Krankheitsakzeptanz und Psyche. Mal kann man das Eine etwas vernachlässigen, mal das Andere.
    Im mom könnte ich .........aber auch das geht wieder vorbei.
    Seien wir ein bissl optimistisch und versuchen "zu Leben" , wie wir es uns vorstellen. Ganz wird es nie gelingen , aber versuchen wir es. Leider ist das bei uns eine tägliche Herausforderung geworden.
    Ja einen Gruß aus Berlin und biba "merre"