Danke... so, der erste Termin wäre geschafft, am Mittwoch wird eine große Blutkontrolle gemacht und Sono vom Bauch... Bei uns in der Familie gibt es einige chronische Erkrankungen, vielleicht hat sie davon etwas abbekommen, läge nahe! Nur bisher hat sich niemand die Mühe gemacht, sie danach zu untersuchen. Doch dieser Arzt war sehr nett und kümmert sich erstmal darum, dann sehen wir weiter! Liebe Grüße und schönen Abend, bravo
Hallo, wir waren nun am Montag erneut in der Rheumaambulanz. Der Rheumatologe hat meine Tochter sehr gründlich untersucht, konnte aber wieder nicht die Diagnose Rheuma stellen. Keine Schwellungen, alle Gelenke gut bewegbar... Trotzdem klagt sie nach wie vor immer wieder über Schmerzen in den Gelenken. Diese haben sich nun vom linken Fuß und Handgelenk auf andere Gelenke ausgebreitet. Es sind aber nie mehrere Gelenke gleichzeitig. Die Schmerzen gehen meist schnell wieder weg, dauern selten länger an. Sie schont sich kaum. Der Rheumatologe sprach wieder von hypermobilen Gelenken, die er als Ursache ansieht. Wäre ja auch besser als die Diagnose Rheuma. Er hat ihr Blut abgenommen, vor allem um erneut den ANA-Wert zu bestimmen. Er war erst bei 1:640, dann im Januar nur noch bei 1:160. Nun lag er aber wieder bei 1:640. Er hatte eigentlich gehofft, dass er noch unter 1:160 gesunken ist. Wieso ist dieser Wert so schwankend? Wäre er im Normalbereich gelegen, wollte er auf eine regelmäßige Untersuchung verzichten. Nun bin ich wieder beunruhigt und überlege, mir noch eine 2. Meinung einzuholen. Ihre Gelenkbeschwerden dauern nun schon 2Jahre an. Das MRT vom Kiefergelenk hatte auch nichts ergeben. Ihre anderen Blutwerte sind unauffällig. Gruß, Picard
Hallo, nun ist wieder einige Zeit vergangen, doch leider bestehen die Gelenkprobleme meiner Tochter nach wie vor. Es ist nicht mehr nur die linke Seite betroffen, sondern nun auch die Rechte. Öfters äußert sie auch Schmerzen an den Sehnen. Die Schmerzen dauern nie lange an, fangen plötzlich an und sind genauso plötzlich wieder verschwunden. Sie äußern sich nie während sportlichen Aktivitäten. Der Rheumatologe geht ja davon aus, dass die Beschwerden durch ihre hypermobilen Gelenke ausgelöst werden. Da ihr ANA aber wieder auf 1:640 gestiegen ist, bin ich doch sehr skeptisch. Das Ehlers Danlos Syndrom würde ebenfalls zu ihren Beschwerden passen. Dort gibt es einen Typ, bei dem es zu Schmerzen in den Gelenken kommen kann. Ihr Bruder hat noch beweglichere Gelenke, aber keinerlei Beschwerden. Bei ihm besteht aufgrund einer Muskelhypotonie aber der Verdacht auf eine Muskelerkrankung. Der Rheumatologe meinte, wenn der ANA weiter gesunken ist, bräuchten wir nicht mehr zu kommen. Da er aber wieder erhöht ist, werde ich aber einen neuen Termin vereinbaren. Wenn er aber wieder nichts feststellt??? Sollten wir noch einmal eine andere Meinung einholen? Gruß, Picard
Hallo Picard, ich verstehe wie Euch diese Ungewissheit verunsichert. Bekommt Deine Tochter denn Physiotherapie? Denn wenn es sich wirklich um hypermobile Gelenke handelt wäre es sehr wichtig regelmäßig zur Krankengymnastik zu gehen um die Muskeln zu trainieren und somit die Überbeanspruchung der Gelenke und Bänder zu vermeiden (ich bin Physiotherapeutin, behandle aber nur Erwachsene. Das was ich weiß ist noch von meiner Ausbildung, also nicht mehr aktuell, aber wenn sich nicht unglaublich viel in den letzten Jahren verändert hat, läuft die Behandlung von Hypermobilität bei Kindern immer noch so....). Und wenn sie in den letzten Monaten Therapie bekommen hat, müssten sich die Schmerzen eigentlich verändert haben.... Ehrlich gesagt würde ich an Eurer Stelle eine zweite Meinung einholen. Denn so oder so muss sich ja etwas verändern, Eure Maus kann ja nicht ewig mit Schmerzen herumlaufen. Meine Tochter hat übrigens auch nur erhöhte ANA´s und definitiv Kinderrheuma.... Ich wünsche Euch alles Gute, liebe Grüße Katharina
Hallo Katharina, vielen Dank für deine Antwort. Nein, meine Tochter bekommt keine Krankengymnastik. Davon war bisher weder in der Rheumatologie noch beim Orthopäden die Rede. Sie solle Sport treiben, um die Muskulatur zu stärken. Wie schon erwähnt macht sie Ballett und Turnen. Auch sonst bewegt sie sich sehr gerne und viel. Ihre Schmerzen kommen plötzlich und es kann sein, dass sie nach 5 Minuten wieder verschwunden sind. Länger als einen halben Tag gehen sie nie. Werde beim nächsten Termin das Thema KG ansprechen. Wir haben schon überlegt, ob wir mal nach Garmisch in die Kinderrheumaklinik gehen sollen. Bisher haben wir die Gelenke nur gekühlt. 2 Wochen regelmäßige Gabe von Nurofen hat fast nichts verändert. Liebe Grüße, Picard
Hallo Picard, ich könnte mir vorstellen das die Physiotherapie ist ein bisschen gezielter arbeitet, aber am Ende müssen das eh die Ärzte entscheiden. Wir waren mit unserer Tochter in Garmisch und haben uns dort sehr gut beraten und aufgehoben gefühlt.... Es gibt auf der Garmischer Webseite auch ein Forum wo man Fragen stellen kann und Garmischer Ärzte antworten, vielleicht kann Euch ja einer von denen weiterhelfen!? Viel Glück und liebe Grüße Katharina
