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Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Papalota, 14. April 2007.

  1. Papalota

    Papalota Registrierter Benutzer

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    Also.. Hallo erstmal.. x)
    ich weiß überhaupt nicht, ob das hierher passt.. aber da ich zur zeit einfach nicht weiter weiß, versuch ich es einfach mal.

    Ich fang einfach mal von ganz vorne an: Ich bin 15 und spiele seit 5 Jahren Handball.. keine Ahnung ob das wichtig is aber ich sags mal.. vllt is das i.-wie wichtig [​IMG]
    Letztes Jahr pfingsten ist mein rechtes Handgelenk plötzlich total dick geworden und ich hatte höllische schmerzen.. ich war bloß gerad bei einem handballtunier und konnte nicht anders und hab ein weiter spiel mitgespielt.. naja...als ich zuhause wurds immer shclimmer und dicker.. dann sind wir zum arzt und der hats geröngt udn hat nichts gefunden, meinte ich hätte es mir verstaucht.. naja.. hab dann n gips bekommen über 4 wochen.. als ich den dann abbekommen habe wars immernoch genauso schlimm.. wenn nicht sogar schlimmer.. wir sind dann nach Kiel zu einem Handspezialisten gefahren, der sofort meinte, dass ich da ein Ganglion hätte..was aber nicht shclimm wäre, hab wieder ein gips bekommen..dann waren sommerferien und ich durfte den gips abnehmen.. dann gings auch.hab die hand überhaupt nich belastet.. als ich dann den einen tag am strand einen ball gefangen habe (hab da wirklich das erste mal wieder meine rechte hand benutzt!) wurd es sofort wieder dick und ich hatte wieder totale schmerzen.. wir haben dann in Kiel angerufen und de rmeinte das das jez operiert wird, damit ich das los bin..so kanns nicht weitergehen.. hatte dann auch recht schnell n termin, wiel ich zwischengeschoben wurde.. naja wurd dann operiert und mir wurde gesagt das ich danach alles normal machen kann und keine schmerzen mehr habe.. naja, nach der op wurde meiner mutter und mir gesagt, dass sie sich nicht sicher sind was es nun war, kann auch ein tumor gewesen sein, aufjedenfall hatten sie das eingeschickt und uns wurde dann gesagt das es ein gutartiger tumor war.. ich sollte dann KG machen und dann sollte alles besser werden.. wurds aber nicht.. ich konnte nichtmehr schrieben (bin rechtshänder) und meine hand fast nichtmehr bewegen weil da eine Blockade ist/war.. naja wi wieder zu allen möglichen ärzten und mi wud da ohne narkose was reingespritzt und cortison wurd mir auch reingespritzt und der arzt, der mich operiert hatte meine ich stell mich an und da wäre nichts und er wüsste nich was ich machen sollte.. ich soll erstmal mit KG aufhörn.. hab ich dann auch gemacht..wurd immer schlimmer.. i.-wann sollte ich mit ergotherapie anfangen.. war auch bei einem ganz guten der sich auf die hand spezialisiert hat.. aber da das alles nichts gebrahct hat und die krankenkassekeine weiteren Rezepte ausstellt, ahb ich auch das jez gelassen..dann gings wieder ne zeit lang.. und ich konnte schrieben und sogar mit meiner shciene ein wenig handball spielen.. doch nun ist es wieder schlimmer.. nehme siet einem Jahr Ibuprofen, was aber überhaupt nichts bringt, weshalb ichs jez auch nichmehr nehme.. nun kommt hinzu, dass vor einem Monat ein rechter Fuß bzw unter dem knöchel alles dick wurde.. einfach so ôO ich lag aufem sofa und konnt auch einmal nicht mehr auftreten.. naja.. damit war ich auch bei arzt und die wussten nicht was es ist.. dann war ich bei meinem Hausarzt, i.-einer der das auf naturheilverfahren macht..ein total lieber mensch.. der mich versteht.. endlich jmd der nicht mein das ich das spiele.. naja.. dann wurd mir blut abgenommen und ein wert war wohl ziemlich erhöht.. (haben rheumatest gemacht) dann gings mit dem fuß wieder.. von dem einen auf den anderen tag konnt ich wiederlaufen, hab ich auch gemacht, doch am abend bekam ich dann alles zurück : mein fuß wurde sowas von dick und hat geschmerzt das ich dachte das der jeden moment abfällt.. es war schlimmer als meine hand direkt nach der op!
    am nächsten morgen ging es wieder etwas besser.. doch mir ist aufgefallen, sobald ich ihn belaste, wird er dick und tut höllisch weh (eig so wie bei meiner hand am anfang auch) .. mein Hausarzt meinte ich häte eine Entzündung in einer Kammer? unter dem knöchel.. ich habs nich so ganz verstanden.. tut mir leid ): naja.. heut is wieder ein tag wo mein fuß mir total whe tut und ich kaum auftreten kann..

    shcon ziemlich viel was ich geschrieben habe.. es soll nich rüberkommen, alsob ich den ganzen tag zuhause sitze und mich "untersuche" was ich habe oder so.. aber mir sind halt n paar sachen aufgefallen.. die ich einfahc mal aufschrieben... vllt hilft das..

    -hatte früher oft i.-welche dicken finger, was oft als kapselriss oder so dargestellt wurde..

    -wenn ich mich mit meiner linken hand kurz abstütze tut sie mir danach total weh und ich kann sie kaum bewegen, genauso mit dne füßen.. wenn ich sitze ode rmich auf den rücken lege und die beine anwinkel, sodass die füße dann halt ganz normal auf dme boden stehen, tun sie mi danach total weh.. auch wenn ich kurz knie. kann ich danach kaum laufen, weil meine knie so schmerzen..

    -ständig rückenschmerzen, schultern besonders und nacken..

    -eig immer müde, egal wie lange ich schlafe.. vllt nicht direkt müde sondern eher schwach und erschöpft

    -morgens tut mir oft mein rücken mehr weh oder allgemein fühlt sich nach dem shclafen oder sitzen (langem sitzen) alles "hart" an..

    -hab eine art chronischen husten.. der hausarzt meinte das das auch was dmait zu tun haben kann (i.-ein syndrom vllt )

    naja..das is jez alles zemlich viel, aber ich hoffe mir kann i.-jemand sagen, was ich vllt habe.. oder was ich tun kann.. mr gehts echt schlecht.. ich stll mich glaub ich auch nicht an und eig bin ich auch nicht sehr schmerzempfindlich..also mir tut eig nicht immer alles sofort weh,.. aber ich weiß auch nicht..

    jez soll ich nach Bad Bramstedt in die Fachklinik für Rheumatologie.. das kann aber dauern bis ich einen termin habe.. hab aber Biofenac bekommen, was überhaupt nicht hilft und mir nur übel wird..

    und nochwas.. kann mir jmd sagen was bei rheumatologen auf mich zukommt? was werden die da testen? was muss ich da voraussichtlich machen?

    DANKE für's lesen..wirklch..ich hoffe mir kann jmd helfen..

    Liebe Grüße..

    Papalota

    achso.. hab vergessen zu sagen, dass meine gelenke seeehr oft knacken.. vor allem morgens.. sprich..ich beweg mich kurz und alles springt erstmal in die richtige position.. aufjedenfall kommt es mir so vor.. und das is in letzter zeit, seitdem ich das auch im fuß habe, schlimme rgeworden das echt bei jeder bewegung i.-was knackt..

    und.. meine mutter meinte, dass ich vllt einfach mal zur kur muss.. wiel ich zur zeit halt solche shcmerzen habe.. aber..wie is das denn mit ne rkur? was sagt ihr dazu?

    Naja..danke :)
     
  2. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    herzlich willkommen bei uns. Deine Beschwerden klingen ja wirklich stark nach Rheuma, von daher wäre es sicher gut, wenn du in die Klinik gehen würdest. Ich weiß nicht, wie das da läuft, aber eventuell kann dein Hausarzt ja versuchen, dass du einen früheren Termin bekommst oder erstmal einen Termin bei einem Rheumatologen in deiner Umgebung?

    Wenn das Schmerzmittel nicht hilft, würde ich den Arzt nochmal drauf ansprechen. Vielleicht kann er dir was anderes verschreiben. Nicht jedes Schmerzmittel wirkt bei jedem gleich gut. Sag ihm auch, dass dir übel davon wird.

    Zu deinen anderen Fragen kann ich leider nicht viel sagen.

    Lg KatzeS
     
  3. Papalota

    Papalota Registrierter Benutzer

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    danke für die antwort :)

    ich wohne in neumünster, da ist bad bramstedt garnicht so weit weg..
    eig. sollte ich nach hamburg zu prof. doktor euler, aber der hat nun einen aufnahmestop, weil da einfach zu viel los ist (außerdem hat der auch keinen kinderrheumatologen!).. deshalb hat mein hausarzt vorgeschlagen nach bad bramstedt zu gehen, da dort ja auch ein kinderrheumatologe sein soll..

    ja.. mit den tabletten werd ich das wohl mal machen.. damit ich andere bekomme.. das problem ist jetzt bloß für mich, dass ich nicht weiß wie ich zur schule kommen soll.. da ich heute zum beispiel auch auf einmal wieder starke schmerzen im fuß hab,obwohls gestern wieder besser ging.. und mit krücken kann ich glaub ich garnicht laufen, wiel ich mich mit der rechten hand ja garnicht abstützen kann.. ._. das is doch doof ..

    aber danke erstmal für deine hilfe :)
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Papalotta,

    in Bad Bramstedt bist du gut aufgehoben. Wenn du anrufst bzw. dein Arzt und
    ihr macht es dringend, dauert es normalerweise mit einem Termin in der
    Kinderstation auch nicht
    lange. Bringe auf alle Fälle ein Klinikköfferchen mit zum ambulanten Termin,
    denn wenn was frei ist, kann es gut sein dass du gleich dableiben kannst!

    Auch alle alten Röntgenbilder etc. mitnehmen, dazu wenn du hast aktuelle
    Blutwerte. Gut wäre auch wenn du deine Beschwerden - seit wann, wo -
    vielleicht mal aufschreiben könntest in Kurzform/Stichpunkten.

    Störe dich nicht an dem Wort Kinderstation, dort liegen viele Teenies und
    sogar junge Erwachsene. Die Schwestern/Pfleger dort sind total nett und
    du bist dort bestimmt viel lieber als auf einer Erwachsenenstation!

    Mein Sohn wurde jahrelang da behandelt, jetzt ist unsere Jüngste dort
    in Behandlung.

    Liebe grüße Nixe
     
  5. Papalota

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    Hey..

    wieso soll ich denn gleich da bleiben? :(
    Bist du dir da sicher?
    Sagen die mir/meiner Mutter (oder Hausarzt) nicht dann schon am Telefon Bescheid?
    Oha.. morgen werden wir sehen, wann ich einen Termin bekomme..
    Hoffentlich schnell, ich kann nämlich garnicht mehr laufen :(
    Wie soll ich bloß zur Schule kommen, geschweige denn mich da bewegen? ._.

    Danke für eure Hilfe!
     
  6. Papalota

    Papalota Registrierter Benutzer

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    meine mutter hat heut in BB angerufen.. die sagten, entweder morgen zur stationären aufnahme oder nächste woche zu ambulanten..
    ich weiß nich was ich machen soll :(
    wie lange dauert so eine stationäre aufnahme?
    meine mutter sagte, eine woche oder länger.. stimmt das?
    ich soll halt durchgecheckt werden..

    ich hasse krankenhäuser :(
    man.. mir is schon den ganzen tag übel..
    anwtortet mal bitte schnell.. ich muss mich in ner stunde entscheiden..

    traurige grüße.. Papalota
     
  7. NoraSol

    NoraSol Kritzel

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    Koffer packen

    Hallo papalotta,

    was gibt es da denn noch zu überlegen? Rufe sofort an und dann packe deinen Koffer. Das ist doch der reinste Glücksfall so schnell einen Termin zu bekommen.

    Ich wünsche dir alles Gute!
     
  8. Papalota

    Papalota Registrierter Benutzer

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    ich hab so angst vor krankenhäusern ): das is wirklich schlimm bei mir..

    wie lange dauert denn so ein aufenthalt?
     
  9. s.marielle

    s.marielle Neues Mitglied

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    Mit Rheumakliniken kenne ich mich nicht aus aber ich lag selber als ich 15 war lange im Kinderkrankenhaus. War halt iimmer ne Woche zu Hause und dann wieder 2-3 Wochen im Krankenhaus das etwa ein halbes Jahr aber das war nicht wegen Rheuma. Ich fand die Zeit auch schlimm aber vor allem weil ich niemand zum reden hatte. Mir war schrecklich langweilig. Also pack dir viele SAchen ein Bücher etc. Und was zum Naschen darf natürlich auch nicht fehlen und dann hoffe ich für dich das du nette Menschen kennenlernen wirst( Bei mir war es der nette Zivi der mich vor einem Tod aus Langeweile bewahrt hat :))und es dir bald besser geht.
     
  10. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Na siehste - man braucht nicht lange warten.

    Ich würde einen stationären Termin nehmen, gerade wenn es dir so schlecht
    geht! Und du willst ja auch das du schnell Bescheid weisst und dir schnell geholfen wird!!! Ambulant dauert alles länger. Außerdem bekommst du da
    sehr gute Krankengymnastik, Wassergymnastik. Durch die Klinikschule verpasst
    du auch nciht so vie Unterricht, also nicht überlegen :)

    Das KH hat kein Interesse daran, deinen stationären Aufenthalt länger als
    nötig zu gestalten, da nach Fallpauschalen gezahlt wird und je kürzer du
    da bist, je besser für die Klinik! Immer schön nerven du willst heim, dann
    gehts meist auch ein, zwei Tage schneller.

    Es ist da wirklich angenehm, und lange nicht so streng und schlimm wie man
    glaubt. Die Schwestern sind wie gesagt alle nett, man darf mit Einwilligung
    der Eltern auch an Bastelkursen etc. teilnehmen, die in der Klinik angeboten
    werden. Nachmittags ist Betreuung da, entweder waldi oder ihre Kollegin.
    Die bieten auch diverse Dinge an, Deike hat z.B. dort mit Tontöpfen gebastelt.

    Viel Erfolg udn berichte wenn du wieder da bist! Wir haben übrigens am
    24. einen ambulanten Kontrolltermin - vielleicht sieht man sich

    Liebe Grüße Nixe
     
  11. Papalota

    Papalota Registrierter Benutzer

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    danke.. ihr seid lieb :)
    hab zugesagt... soll morgen um 9 Uhr da sein..
    mal schaun wies wird.. weiß jmd wie die besuchszeiten sind? ôO

    Naja..vielen, vielen Danke :)
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hi, Paplotta,
    wie lange Du dort bleiben musst, kann ich Dir ja auch nicht sagen. Aber
    2 Wochen denke ich schon. Ich verstehe, dass Dir das nicht gefällt.
    Aber Du wohnst ja nicht so weit weg. Deshalb könntest Du nach Rücksprache
    mit den Ärzten evtl. am Wochenende nach hause.
    lg Witty
     
  13. Papalota

    Papalota Registrierter Benutzer

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    Echt? das wäre toll :)
    Wollte am WE zu nem Handballspiel x)

    Naja..wir werden sehen..
    ich meld mich, wenn ich wieder da bin..
    Liebe Grüße..
     
  14. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Also Besuch ist immer erlaubt, abends bis 20 Uhr.

    Aber vormittags ist Visite, Schule etc.

    14 Uhr ist meist Stations-KG für alle und dann noch eine halbe Stunde
    Schwimmen für alle.

    Eigentlich hat man gar keine Zeit für Besuch ;). Aber der kann ja auch
    ins Kaffee gehen während des Schwimmens oder aber kommt dann nach
    dem Schwimmen. Die Schwimmzeiten habe ich nicht so genau im Kopf.

    Es gibt Telefon auf Station oder man meldet das Telefon am Bett an.
    Hausaufgaben, Arbeiten etc. kann die Schule direkt an die Klinikschule
    faxen.

    Grüß mal alle auf Station von Deikes Mama :D

    Viel Erfolg dort - und ich bin sicher, du fühlst dich auch wohl!

    Liebe Grüße Nixe
     
  15. Papalota

    Papalota Registrierter Benutzer

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    hallu x)

    bin seit mittwoch mittag wieder zuhause..
    besser gehts mir nich..dort ist es erst richtig shclimm geworden..
    aaaalso..ich fang erstmal an, wies da war x)
    also.. für ein krankenhaus wars wirklich super! alle waren lieb und haben mich super aufgenommen.. hab so liebe leute kennengelernt, zu denen ich jez auch noch kontakt habe und auch behalten werde!

    aaaaalso.. erstmal hat mich doktor küster am aufnahmetag untersucht.. hat festgestellt, dass in meinem fuß, knie und hand (alles rechts) jeweils ne entzündung ist.. und das meine wirbelsäule nicht oke ist..
    das ging ja auch noch..musste noch urin abgeben und blut..
    dann ..kamen i.-wann die ersten ergebnisse.. mein urin war nicht oke und die blutwerte auch nicht.. hab zu dem zeitpunkt 3 mal 800 mg Ibuprofen bekommen.. musste dann sammelurin machen und durfte übers WE nach hause.. naja.. von dem Ibuprofen hab ich ne magenschleimhautentzündung bekommen, hat so oder so nich angeschlgen, deshalb hab ich dann 500 mg naproxen und n 2 mal magenschutz am tag bekommen.. naja.. und dann wurds bisschen besser.. aber nie wirklich richtig gut.. dann hat Frau Mehrwald gesagt, dass sie mich entlassen und ich wiederkommen soll oder mich meldne soll wenns schlimmer wird.. da die wirkung von naproxen erst bis zu 3 monate später komplett da sein kann.. naja.. und nun.. ist i.-wie nichts besser :(
    achja..die diagnose erstmal xD ich hab i.-wie.. spondarthritis.. (kA wie mand as schreibt :( sry) und ich hab den HLA b27 marker.. und soll demnächst n MRT von der wrbelsäule machen.. naja..

    und nun, wie gesagt, ist nichts besser :(
    klar gibts es tage oder zumindest n paar stunden, wos mir besser geht, aber ich bi nie schmerzfrei.. gerade jez, owbohl ich die tabletten genommen habe, hab ich wieder sau rückenschmerzen und das tut so scheiße weh :( sry übe rmeine äuerungen, ist aber so xD
    naja.. nun..kA was ich machen soll..

    die meinten da, also die ärzte.. das es sein kann, dass ich MB hab.. morbus bechterew.. ._. möcht ich aber nich haben..

    aber naja.. ich wieß halt nich was ich jez machen soll.. abwarten oder bescheid sagen..

    Aber danke nochmal, dass ihr mir de Angst genommen habt, war wirklich überhaupt nich shclimm..bin froh, dass ich da war.. neue Freunde gefunden :)
     
  16. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo,Papalota

    meine Tochter war auch lange Zeit in BB in Behandlung.Es hat uns dort super gefallen,alle waren sehr nett und kompetent.Nun hat es sich jedoch im Verlauf der rheumatischen Erkrankung meiner Tochter ergeben,dass sie neue Antikörper bildete,sodass auch die Lunge schon in Mitleidenschaft gezogen wurde.Meines Wissens nach ist Dr. Küster orthopädischer Rheumatologe,d.h., er ist spezialisiert auf Gelenkrheuma,speziell ausgelöst durch eine Schuppenflechte. Wir waren jetzt besser bei einer internistisch spezialisierten Rheumatologin aufgehoben,und meiner Tochter geht es erst stabil besser,seit sie die für sie passenden Medikamente bekommt,wobei es ja grundsätzlich nicht falsch ist,erstmal mit den "kleinsten" Geschützen aufzufahren.
    Auf jeden Fall solltest du am Ball bleiben,wenns dir nicht besser geht und dich ansonsten eventuell um eine/n internistische/n Rheumatologen/in bemühen.


    Alles Gute für dich,
    Talea
     
  17. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Papalota,

    es tut mir leid, das es dir noch nicht besser geht.

    Wenn es dir nicht gut geht, solltest du auf alle Fälle bei Dr. Küster anrufen
    und ihm deine Beschwerden schildern. Ich bin mir sicher, dass du dann sehr
    schnell einen Ambulanztermin bekommst. Wenn das Naproxen dir nicht hilft,
    gibt es auch andere Möglichkeiten die Schmerzen in Griff zu bekommen.

    Alles Liebe
    Nixe