Rheuma?

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Nicole

Guest
War heute beim Rheumatologe und bekam folgendes Ergebnis:
Vor 6 Wochen wurde durch Zufall festgestellt dass ich einen ANA-Wert von 1:1280 habe und der Verdacht von CP geäußert. Heute sagte der Rheumatologe folgendes: Der ANA-Wert ist weiterhin so hoch, der Rheumafaktor (6 Arten getestet) ist bei 0. Keine Entzündungswerte, BSG ist auch normal. EKG war bestens, Ultraschall der inneren Organe war ok., Lungenfunktionstest ebenfals. Er weiss definitiv nicht woher dieser hohe ANA-Wert kommt. Schilddrüsenwerte sind ok, Leberwerte auch (somit Hepatitis ausgeschlossen). Er sagt er kann mir nicht sagen wo der ANA-Wert herkommt und ich solle alle 3 Monate zur Blutkontrolle kommen. Möchte mich damit aber nicht abfinden, da es mir wirklich schlecht geht. Habe Schmerzen in den Gelenken, bin nur noch müde, habe extreme Schmerzen in der HWS und Schwindel seit fast 3 Monaten. Ausserdem kommt doch der ANA-Wert nicht von ungefähr? Wer kann mir sagen wo ich mich hinwenden kann. Immunologe?? Wie ist die e-mai-Adresse von dem Arzt bei rheuma-online?

Gruß
Nicole
 
Hallo Nicole!

Ich glaube fast, ich würde mir einen anderen Rheumatologen suchen. Oder du musst hartnäckiger sein und auf weitere Untersuchungen drängen. Nimmst du keine Medikamente? Du brauchst doch eine ordentliche Behandlung.

Ach ja, die Adresse von DocL ist Dr.Langer@rheuma-online.de

Gruß Sia
 
Hi!
Vielen Dank für die Antwort. Ist der einzige Rheumatologe hier im Umkreis. Er sagte er kann mich nicht behandeln, da nur dieser ANA-Wert vorhanden ist und der Rheumafaktor bei 0 ist. Der ANA-Wert kann ja mehrere Ursachen haben, die garnicht mit Rheuma im Zusammenhang stehen. Z.B. Schilddrüse, Hepatitis, etc. Diese Werte sind bei mir jedoch auch alle optimal. Ist auch verständlich, dass mich dieser Arzt nicht einfach auf Verdacht behandeln kann. Welche genaueren Untersuchungen noch möglich sind weiss ich nicht. Von den Blutwerten dürfte ziemlich alles untersucht worden sein. Ich bin verzweifelt, weil ich jetzt weiss das der ANA-Wert nicht normal ist, aber niemand hilft mir. Ich habe einen 9 Monate alten Sohn und jeder Tag ist echt ne Qual. Ständig Schmerzen und vor allem der Schwindel. Naja, werde morgen mit meinem Hausarzt reden, ansonsten sollen sie mich ins Krankenhaus einweisen. Das will ich zwar schon wegen meinem Junior nicht, aber das ist auch kein Leben.
Vielen Dank nochmal!
Gruß
Nicole
 
Hallo Nicole,
wenn es Dir so schklecht geht, dann geh wirklich in eine Rheumaklinik- nicht in ein normales Krankenhaus!! So hat das keinen Sinn, das spürst Du ja selber.
Wenn Du in der Nähe wärst, würde ich Deinen Sohn hüten...Alles Gute Dir von Mni
 
Hallo Nicole!

Da kann ich mich Monique nur anschliessen: Geh auf jeden Fall in eine RHEUMA-Klinik!
Nur die Ärzte dort können Dir wirklich weiterhelfen, da sie im günstigsten Fall schon sehr viel gesehen haben und durch Ausschluss von anderen Möglichkeiten auch eine Diagnose stellen können, obwohl das Blutbild keine eindeutige Bestimmung zulassen würde.

Deine Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor und ich würde auf eine Kollagenose tippen. Dafür spricht der hohe ANA-Wert. Die Rheumafaktoren sind bei einer Kollagenose bei ganz vielen bei "0". Ausserdem schreibst Du, dass Dein Sohn jetzt 9 Monate ist. Eine Geburt kann ganz häufig einen Schub auslösen.
Es gibt bei allen Rheuma-Arten auch den Fall, dass sie seronegativ sind. D.h. es sind keine Werte im Blut nachzuweisen.
Durch eigene Erfahrungen und das Forum glaube ich, soetwas kommt viel häufiger vor, als die Ärzte glauben!
Lass Dich nicht entmutigen, versuche eine Rheumaklinik zu finden, auch wenn sie etwas weiter weg sein sollte.
Dort werden sie Dich für 2-3 Wochen stationär aufnehmen und gründlichst durchchecken!

Ich drücke Dir die Daumen
Emma
 
Hallo Nicole,
schau mal hier bei rheuma-online auf der Hauptseite unter Krankheitsbilder nach. Da findet sich deine Beschreibung der Erkrankung unter Kollagenosen und weiter unter Sharp-Syndrom.
Eine genaue Abklärung deiner Erkrankung ist nur in einer Rheumaklinik möglich.

Halt die Ohren steif!
Vielleicht hast du auch Lust mal in den Chat zu kommen?!

Gruß Angela
 
Hallo Nicole,

die anderen haben recht!
Wechsle den Arzt oder lass dich in eine Rheumaklinik einweisen.

Ich war mehrmals hier bei uns vor Ort bei einem Rheumatologen und immer das gleiche.
Keine auffälligen Laborparameter - Kein Rheuma,
aber wenn die Beschwerden nicht besser werden, solle ich halt mal in drei Monaten wieder einen Termin ausmachen ( Wartezeit bis zu 4 Monaten)
Ich kam mir total bescheuert vor.
Dann bekam ich einen heftigen Schub ( immer noch keine positiven Rheumawerte ) und meine Hausärztin überwies mich direkt in eine Rheumaklinik.
Dort wurde dann entgültig die Diagnose cP gestellt,
das machte mich zwar nicht glücklicher, aber ich weiß jetzt wo ich dran bin.
Meine Laborwerte sind im übrigen immer noch unauffällig, aber im Röntgenbild sind eindeutig die Veränderungen zu erkennen.

Wenn du Beschwerden hast, bleib dran.
Irgendwo mauß ja die Ursache sein.
Alles Gute Ulla
 
Hallo Nicole,
schließe mich den anderen an: Lass Dich in einer Rheuma-Klinik durchchecken.
Dass die ANAS ein bisserl erhöht sind, kommt durchaus auch bei völlig Gesunden vor. Aber erstens ist Dein Wert sehr deutlich überhöht und zweitens spürst Du ja selbst, dass Du nicht gesund bist.
Übrigens lässt sich bei den meisten Menschen recht leicht und vor allem auch schnell feststellen, ob die Gelenkschmerzen von einer entzündlich-rheumatischen Erkankung herrühren: durch eine Stoßtherapie mit Cortison.
Da ich auch seronegativ war (abgesehen von erhöhten ANAs), begann man vor einem guten Jahr mit 30 mg Cortison, und ich war innerhalb weniger Stunden so gut wie schmerz- und schwellungsfrei. Nach monatelanger Quälerei erschien mir dies wie ein Wunder.
Keine Angst vor Cortison: Man geht von der hohen Dosis im Wochenabstand bis auf die gerade noch wirksame Dosis herunter (im Idealfall unter 5 mg tgl.).
Viel Glück, einen guten Diagnostiker und alles Gute aus Tirol von
Angie
 
Hallo Nicole!

Auch bei mir sind "nur" die Beschwerden und hohe ANA`s vorhanden.
Der Rheumatologe steht heute noch achselzuckend vor mir.

Allerdings habe ich nach langem Suchen einen Arzt gefunden(Allgemeinmediziner mit "Hobby" Rheuma), der sofort gesagt hat, er wisse zwar nicht genau, welche Erkrankung ich habe, aber der hohe ANA-Titer zusammen mit den Beschwerden deute auf eine rheumatische Erkrankung hin.

Nachdem dann als Test Cortison gegeben wurde, ging es mir plötzich deutlich besser. Danach wurde sofort mit einer Basistherapie begonnen und seitdem besteht der Verdacht auf eine Mischkollagenose.

Also laß Dich nicht unterkriegen und suche so lange einen Arzt bis Dir auch wirklich geholfen wird.

Alles Gute und viel Glück

Sonja
 
Hallo Zusammen!
Vielen Dank für die zahlreichen Antworten. Ich werde jetzt erstmal versuchen den Schwindel loszuwerden, der hängt wohl nicht mit dem "Rheuma" zusammen. Dann werde ich alles weitere veranlassen. Hatte ja erst den Verdacht mit CP gesagt bekommen, habe aber nicht die typischen Beschwerden wie geschwollene oder steife Gelenke. Habe eher das Gefühl die Muskeln schmerzen. Zur Zeit oben auf dem Fuß, wie ganz starker Muskelkater. Hatte heute etwas die Klimaanlage an (eigentlich soll doch Kälte gut sein) daraufhin bekam ich höllische Schmerzen in beiden Füßen. Extreme Nervenschmerzen die ewig anhalten. Hatte ich vorher noch nie. Naja, wie auch immer. Mein Hausarzt sagte mir heute es gäbe Leute die diesen hohen ANA-Wert hätten und man könnte die Ursache niemals feststellen. Damit gebe ich mich auch nicht zufrieden. Mir gehts so besch...! Aber was stellen die in einer Rheumaklinik mit mir an? Bestimmt alles sehr schmerzhaft?
Gruß
Nicole
 
Hallo Nicole,
genau das, was Dir die anderen empfohlen haben, empfehle ich Dir auch: Nicht locker lassen! Du bist nicht gesund, hast arg nervende Beschwerden, die Dich in Deinem Alltag behindern, also bleib am Ball! Rheuma hat so viele Gesichter. Für uns Laien (aber auch für Wald-und-Wiesen-Ärzte) ist es unglaublich schwierig, das Problem hilfreich einzukreisen. Das kann nur ein guter Rheuma-Doc bzw. eine Klinik, in der es entsprechende Ärzte gibt. Binde Dir das ans Bein!
Alles Gute für Dich!
Angie
 
Hallo Nicole,

ich würde bei dir vielleicht auf SLE oder eine andere Kollagenose tippen, ich habe auch die typischen Sympthome und obwohl ganz spezielle antikörper die auf SLE hindeuten nicht vorhanden sind wurde aufgrund der anderen werte die diagnose SLE gestellt (u.a. auch der hohe ANA)!

Gerade SLE wird durch starke Hormonveränderungen stark beeinflusst, da wäre ja die geburt deines sohnes sozusagen eine Paradefall!

lass einfach den kopf nicht hängen und bleib dran an der sache

liebe grüße
 
Hallo Nicole!

Du brauchst keine Angst haben, die Untersuchungen in der Rheumaklinik sind alle schmerzfrei!
Wie bei anderen, wurde auch bei mir mit einer höheren Dosis Cortison ausgetestet, ob es sich um eine entzündliche rheumatische Erkrankung handelt oder nicht.
Daran kann man z.B. erkennen, ob es sich um eine Fibromyalgie handelt, oder um eine Kollagenose.
Die Fibro ist eine nicht-entzündliche rheumatische Erkrankung und darauf hat Cortison keinen Einfluss.
Bei einer Kollagenose wirkt es wie ein Wunder!

Da in einer Rheumaklinik auch viel geröntgt wirst, besorge Dir am besten vorher von der Krankenkasse einen Röntgenpass. Darin werden alle Röntgenaufnahmen mit Datum eingetragen.

Aus welchem Gebiet kommst Du denn? Vielleicht können wir Dir auch eine gute Rheumaklinik empfehlen?

Auf jeden Fall drücke ich Dir weiterhin die Daumen!

Liebe Grüsse
Emma
 
Hallo Emma!
Vielen Dank für deine Antwort. Ja, bei mir stehen jetzt noch Blutergebnisse aus und zwar auf Borreliose und irgendetwas wie DSA oder so? Selbst wenn ich eine Borreliose hätte, hat das nichts mit dem ANA-Wert zu tun. Ich habe eben bedenken mit dem Cortison auf Verdacht. Habe zwar schon Schmerzen, aber nicht so, dass ich sage es ist unerträglich. Mein Schwindel und die HWS-Schmerzen sind plötzlich sogut wie weg. Ich glaube die waren auch viel psychisch. Jetzt hatte ich gestern noch das EEG hinter mir und überall top Werte und mir gehts besser. Allerdings bin ich unheimlich müde. Ich bin kaum wach und könnte wieder schlafgen. Selbst beim Einkaufen schlafe ich fast im stehen ein. Das gibts doch garnicht. Meine Blutwerte ansonsten (Eisen etc.) sind top. Ich packs aber kaum den Alltag im Haushalt zu meistern. Liege nur noch rum und schlafe und bin auch so desinteressiert. Ist garnicht meine Art.
Nichts desto trotz habe ich diese hohen ANA-Werte. Ich habe mich jetzt entschlossen nach Auerbach (komme selbst aus Darmstadt) in eine Klinik zu gehen, aber nur teilstationär. Kann dann abends und am Wochenende heim. 3 Wochen dort halte ich nicht aus. Letztes Jahr lag ich insgesamt 8 Wochen im Krankenhaus und ich glaube es tut mir gut heim zu kommen gerade wegen meinem 9 Monate aten Sohn. Bin mal gespannt! Aber ich denke es beruhigt auch die Nerven, wenn man wenigstens eine Diagnose hat - auch wenns nicht die beste ist.
Euch auch alles Gute!
Gruß
Nicole
 
Hi Nicole,
denke, Du bist auf dem richtigen Weg. Dass Du Dein Kleinkind nicht missen willst, verstehe ich vollkommen. Andererseits merkst Du im Alltag ja, dass irgendwas ganz massiv nicht stimmt. Wenn Du die Möglichkeit hast, alle nötigen Untersuchungen (keine Angst, ist nix schmerzhaft) teilstationär hinter Dich zu bringen, um so besser.
Allerdings macht Dir dann vielleicht auch Deine angegriffene Psyche öfters einen Strich durch die Rechnung, da zu Hause ja immer all das auf Dich wartet, was Du im gesunden Zustand locker abarbeiten könntest, jetzt aber nicht mehr. Kenne Dich ja erst ganz kurz, aber ich meine, dass Du psychisch längst nimmer so stabil bist, dass Du das alles so locker auf die Reihe kriegst. Insofern ist in Deinem Fall Abwägen angesagt.
Würde zu der teilstationären Lösung sofort "super" sagen, würdest Du Dir z.B. die Kohle für eine zeitweilige Haushaltshilfe ans Bein binden, so dass Du Dich in den Zeiten, in denen Du zwischen Untersuchungsserien zu Hause bist, tatsächlich voll um Deine Familie kümmern kannst. Denk mal darüber nach!
Liebe Grüße aus Tirol von
Angie
 
Hi Angie!
Ja, das stimmt schon, ist ne Menge Stress zusätzlich. Aber irgendwie werden wir`s schaffen. Mein Partner und meine Mutter unterstützen mich total. Ich muss dann nicht noch abends die Hausarbeit usw. machen sondern kann die Zeit mit meinem Sohn genießen. Mit dem psychischen das stimmt. Im Moment mach mir am meisten zu schaffen, das ich weiss es stimmt irgendwas nicht aber die Diagnose fehlt. Ich werde auch im September mit einer Verhaltenstherapie beginnen, da ich auch unter Panikattacken etc. leide. Habe endlich eine total nette Therapeutin gefunden, die das übrigens selbst schon mal alles erlebt hat. Ich bin mir Sicher eine Abklärung der Diagnose im Zusammenhang mit dieser Therapie wird bei mir doch einiges bewirken. Ich hoffe es zumindest. Die ganze Zeit hatte ich ein Tief und habe schon fast resigniert, aber jetzt fange ich wieder an zu kämpfen. Habe nur wahnsinnige Angst, dass ich von den Ärtzen der Rheumaklinik auch wieder "aufgegeben" werde. Geht mir schon jahrelang so, mir gehts schlecht und keiner kann mir helfen. Das ist die letzte Chance, dann habe ich alles probiert - mehr geht dann nicht.
Ich find`s echt super, dass hier soviel nette Leute sind, die einem echt Mut machen und auch verstehen wie man sich fühlt. Partner, Eltern etc. können das teilweise eben garnicht so richtig nachvollziehen.
Vielen Dank nochmal, werde dich auf jeden Falle auf dem laufenden halten.
Gruß
Nicole
 
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