Hi gestern ging es mir ausgesprochen mies. Solche schmerzen im ganzen körper hatte ich noch nie gehabt. Ich muss dazusagen das ich meine diclos im moment nicht nehmen darf (soll). Meine dosis MTX wurde von 10 auf 20mg erhöt und zudem noch 7,5mg corti dazu. Ich habe jetzt also kein schmerzmittel mehr genommen seid dienstag. Das wetter war gestern bei uns aber auch extrem drückent und mit 38° schon sehr heiss. Ich weiss es nich, aber vielleicht hat das auch auswirkungen gehabt. Heut geht es mir erheblich besser ohne schmerzmittel. Ich hoffe das MTX schlägt bald an, seid mitte april nehm ich das nun ohne erfolg. Die blutwerte sind aber in ordnung sagt mein rheumadoc, deshalb nun auch die doppelte dosis.
Hallo zusammen, mir geht es im Moment nicht so sonderlich gut. Wie ihr vielleicht hier gelesen habt, bin ich zurzeit zur Kur. Dort wird Ganzheitlich behandelt. Irgendwie hatte ich es verdrängt, dass es keine Heilung gibt und hatte gehofft, dass man hier was machen kann. Doch auch die TCM, die Homöopatie usw. können die Entzündung in meinem Körper nicht anhalten. Auf den neuen Röntgenbilder war jetzt auch erstmals zu sehen, dass die Gelenkzwischenhaut schaden nimmt. An beiden Knien und an den Handgelenken. Ich tu mir im Moment sehr schwer damit. Weiß nicht, wie ich damit umgehen soll und das verarbeiten kann. Ich sehe keinen Sinn mehr. Da kämpft man - probiert alles in der Schulmedizin aus, kein erfolg. Probiert dann Ganzheitliches mit Naturheilverfahren und es gibt genauso kein Erfolg. Ich mag im Moment einfach nicht mehr und weiß nicht weiter.
Hey Muckel, Kopf hoch.... ich weiß wie schwer das ist, Diagnosen anzunehmen... Da bin gerade ich ein Paradebeispiel dafür... Du schaffst das ganz bestimmt. Ich weiß auch, dass Du medikamentös eingestellt wirst und ich denke, damit wirst Du leben können, oder? Ich wünsche Dir noch eine schöne und vor allem erfolgreiche Kur. Liebe Grüße Colana
Habe ja vier Jahre lang alle möglichen Medikamente ausprobiert. Und keines Hilft... naja, es muss ja alles irgendwie - nur das "wie" muss definiert werden... Auf bald, Muckel|Tobias
Guten Abend allerseits, fühle mich heute nicht so dolle. Die CK-Werte sind noch höher, muss zum Neurologen, der hat gerade Urlaub, muss zur Muskelbiopsie (hat jemand Erfahrung mit HH-St. Georg-KH)... und die Muskeln im Oberschenkeln sowie in der Hüfte tun weh. Bis schon 2x weggeknickt... Dank der Arcoxia sind zur Zeit die Schmerzen so einigermaßen auszuhalten. Nur manches Mal bin ich am Heulen... Wenigstens kann ich meine Finger vernünftig bewegen... Liebe 'Grüße und einen schmerzfreien Abend wünscht Euch Colana
Nabend zusammen, wie ihr vielleicht wisst, bin ich zurzeit zur Kur und hatte gehoft, dass ich dort mit der Ganzheitlichen Therapien etwas erreiche, was leider garnicht zugetroffen hat. Seid gestern spät Nachmittag, Abend geht es mir wieder so mieß, dass ich mir Tramadolor Tropfen (20 Tropfen) habe geben lassen. Habe jetzt auch zwei neue Gelenke, die mit betroffen sind - die Knöchel. Dazu wie fast immer Knie-, Hand- und Fingergelenke. Ich hatte es wohl immer verdrängt, dass es keine Heilung gibt - habe mich an diesen letzten Strohalm geklammert. Ich war hier auch bei einer Diplom Psychologin, die mir aber auch nicht sagen konnte, wie ich damit umgehen soll, wenn ich wieder einmal ein Tief habe. Ich weiß nicht mehr, was ich noch machen soll und ich verliere die Kraft zu kämpfen. Ich wünsche euch allen eine gute und schmerzfreie Woche. Muckel|Tobias
Hi Tobias! Es tut mir leid, dass dir die Kur nichts gebracht hat. Generell kann ich vieles von dem, was du sagst, nachempfinden. Bei mir schlagen die Medikamente auch nur im begrenzten Maße an, so dass ich nun z. B. schon seit einiger Zeit Schmerzen beim Sprechen habe (Kiefergelenk), was enorm einschränkt - besonders wenn man mit einer Sprachsteuerung arbeiten muss. Ein Arzt meinte mal zu mir, dass wir als jüngere Rheumatiker oft die volle Ladung abkriegen, weil unser Immunsystem auf dem Höhepunkt des Lebens ist, sprich ziemlich stark. Tja, freuen wir uns also aufs Altwerden. *g* Dennoch finde ich es komisch, dass dir die Diplom-Psychologen keine Tipps gegeben hat. Ich denke, du solltest in dieser Richtung unbedingt weitersuchen und eine Therapie beginnen. Mehr als dass es dir nichts bringt, kann doch nicht passieren... Könntest du dir so etwas vorstellen? Viele Grüße Marcel
Hi Marcel, ja ich kann mir das vorstellen, nur gibt es bei uns in Salzgitter keinen guten Psychologen. Und in der nächsten Stadt ist es recht schwierig, ohne Auto, nach der Schule da noch hin und dann heim zu kommen. Wohne in einem 300 Seelen Ort am Ende der Welt so zu sagen. Weiter suchen werde ich - muss ich. Nur bin ich zurzeit einfach nur demotiviert und weiß nicht ob sich all die bemühungen noch lohnen. Aber ich muss es ja versuchen. So, muss nun auch schon wieder zu der nächsten Anwendung (habe ja noch 1 1/2 Tage Kur). Bis bald und eine schöne Woche Muckel|Tobias
Im Moment geht es mir gut! Hallo alle zusammen! Ich habe im Moment keine großartigen Beschwerden. Als es vor einigen Tagen noch so heiß war, ging es mir richtig schlecht. Ich habe sowieso Probleme mit meinen Hüften und kann deswegen nicht so gut und lange laufen, aber die Hitze hat mich alle gemacht! Jetzt, wo es so feucht warm ist, geht es wieder besser. Auch wenn ich mit dieser Meinung alleine da stehe, ich hoffe, dass das Wetter erst mal so bleibt! Ich wünsche Euch noch einen beschwerdefreien Tag, liebe Grüße Nathie
Guten Abend allerseits, im Augenblick - so lange ich mich nicht groß bewege - geht es so einigermaßen.... Ansonsten schmerzen meine Muskeln nach wie vor und die Krankengymnastik ist auch nicht so der Hit... Mit der Wärmetherapie komme ich so super klar, dass ich unter der Wärmelampe regelmäßig einschlafe ... Am 6. September habe ich eine Voruntersuchung im AK St. Georg in der Muskelambulanz... Bis dahin muss dann der Neurologe auch noch etwas tun... Mal schaun, wat kommt... Do muss ich zum Hörtest: Mein Männe meinte ich höre nicht richtig :o , bin dann zum Akkustiker, der sagt das Gleiche und nun bin ich gespannt, wat der HNO sagt... vielleicht kommt das nächste Gerät dazu... So langsam komme ich mir wie ein Ersatzteillager vor ... Wünsche allen eine schmerzfreie schöne Woche... Viele Grüße Colana
Gestern War Es Schlimmer hallo ich habe seit 1 jahr cp bechterew und gicht, nach vielen schmerzen und arzrt besuchen griffen die medis doch und ich geh wieder arbeiten, da ich noch alleinerzeiehende mutter von drei kindern bin war ich mächtig froh das alle wieder gut ist! bis mich vor einer woche ein rheumaschub der ersten klasse aus dem körperlichen und seelischen gleichgewicht riss, ich konnte nicht mehr laufen und nicht sitzten, und an bewegen war nur noch unter tramal zu denken und mein arbeitgeber der in personalknappheit war bat mich trotzdem zu kommen, da ich eine elektische scannerkasse bedienen muß und nach der einnahme von tramal" nicht ganz klar im kopf war" stimmte die kasse natürlich nicht und viele sachen die man üblicher weise mit "links macht waren nicht zu bewältigen, an nächsten tag wo der rest der angestellten vom urlaub wieder da waren bekam ich eine schriftliche mitteilung das die kasse edv verarbeitung der letzten 3 tage nicht stimmt mit der bitte mich anzustrengen! ich habe meinem chef gesagt das man unter tramal eigendlich ins bett gehört oder ins krankenhaus und ich nichts dafür kann weil ich nicht richtig denken kann, er reagierte ziemlich sauer und meinte ich könne nach hause gehen wenn ich das will, ich sagte dann soll er mir schriftlich die kündigung aus sprechen und das ich so nicht einfach gehe. danach sagte er nichts weiter und ich machte meine arbeit wie gewohnt weiter. am nächsten morgen bin ich zu meiner arbeitsvermitlerin gegangen und habe sie gebeten mich zum amtsarzt zu schicken um fest zu stellen in wie weit ich arbeitsfähig bin, jetzt warte ich auf den termin, der akute schub ist nun 8 tage her und so langsam komme ich zu kräften obwohl weh tut es ja immer aber daran gewöhnt man sich. meine frage nun hat jemand schonmal einen amtsarzt hinzugezogen?
Aufmunterung Liebe Leute, da ich dieses Thema hier als Aufmunterung verstanden habe, will ich euch eine kleine Geschichte erzählen. Vor 2 1/2 Jahren haben meine Schmerzen begonnen und vor 2 Jahren kam die Diagnose cP. Alle Gelenke waren geschwollen und schmerzhaft, und ich hab gar nichts mehr tun können. Ich war am Boden zerstört, war davor lebenslustig und sehr sportlich - mein Leben, so wie ich es kannte, war vorbei. Vor ca. 1 Jahr haben die Medikamente so richtig zu wirken begonnen und...:diesen Sommer - im Juli - habe ich eine Bergtour gemacht. Ich war eine Woche in Südtirol bergsteigen! Nicht nur, dass es echt gut gegangen ist, und ich den gesunden Menschen teilweise auf und davon gelaufen bin, und 5 Tage lang einen Berg bestiegen habe, ich wollte es wirklich wissen... Und so habe ich 2 Klettersteige gemeistert, es hat mir extrem viel Spaß gemacht, und alle meine Gelenke haben mitgespielt. Ich habe mir mittlerweile ein Klettersteigbuch gekauft und werde das jetzt wiederholen, wiederholen, wiederholen... (Nachdem ich meine Hände operieren habe lassen...) Warum ich euch das erzähle? Weil ich glaube, dass es gut ist, wenn man immer wieder hört, dass es wieder werden kann. Ich hätte mir das vor 2 Jahren nie träumen lassen, dass ich jemals wieder auf einen Berg rauf komme, aber es funktioniert... Nur nicht den Kopf hängen lassen meine Lieben, es gibt sie wirklich die Fälle, mit denen uns unsere Rheumadocs immer aufmuntern wollen Alles Liebe, Nayla
Hallo allerseits, ich dachte mir, dass ich den Thread mal wieder hochhole... Es geht mir immer noch bescheiden... kämpfe mit mir, zu mal es leider immer schlimmer wird.... Zur Zeit hänge ich zur Abwechslung mal bei 800 mg Ibuprofen pro Gabe... Das Arcoxia verschlimmert eher die Muskelschmerrzen...- stand auch im Beipackzettel... grmpf Auf dem KG-Bericht steht auch KG wird weiterempfohlen sowie eine vorliegende sich weiterentwickelnde Muskelschwäche.... hänge im Moment etwas durch..... Mein Männe hat leider noch nicht begriffen, dass Rheuma und die Muskelerkrankung zwei verschiedene Sachen sind..... er ist damit überfordert, wie er selbst sagt.... Er sieht, dass ich Schmerzen habe und das die Bewegungen immer steifer werden... Dafür kommt er wenigsten mit nach Helgoland nä Wochenende. Unser Orchester hat dort 2 Auftritte. Heute ist mein jüngster Sohnemann 1 Jahr geworden... den Monitor sind wir schon seit über 4 Wochen los... So, dat wars mal wieder... Liebe Grüße Colana
Hallo an alle! Ja, ich kann auch sagen: Mir gehts wieder so ziemlich gut momentan Nachdem in den letzen Tagen meine Hüften und mein Rücken ziemlich Probleme gemacht haben und ich auch noch Haarausfall hatte --> fühl ich mich heut super Ich merke zwar meine Schultern und meine Finger/Hände noch n bisschen, aber das stört mich nicht groß - vor allem, da ich sie soweit bewegen kann, dass ich wieder gitarre spielen kann Liebe Grüße!
Mahlzeit an Alle , ich habe hier mir grade diese *Abteilung* durchgelesen und hab so bei mir gedacht,was willst Du eigentlich? Hier geht es Leuten viiiiiel schlechter. War nämlich heute zur Knochenszinthigraphie<----keine Ahnung,ob das so richtig ist ,und da haben sie nichts festgestellt,außer Arthrose,die Blutwerte von vor 2 Wochen mit 70mg Corti intus waren auch ok ,sagt der Doc.(hab vergessen,mir eine Kopie mitzunehmen). So,und warum tun mir dann meine Handgelenke und meine Ellenbogen und meine Wirbelsäule weh? Erst waren es nur die Handgelenke und Arme. Naja,Arthrose (in den Fingergelenken und am Daumengelenk)konnte der Doc ja dann mit den Röntgenbildern feststellen.Ansonsten war dieser internistische Rheumatologe echt ratlos und vor allen müde!Hab dann erst hier gelesen,dass es sowas auch ohne klare Laborwerte gibt. Mein Hausarzt wußte es .Der ist echt klasse. Colana,irgendwie erkenn ich mich in Deiner Krankengeschichte wieder. Mal ganz ehrlich,bis jetzt war ich immer relativ gesund,wenn ich mal was hatte,hab ichs meistens selber wieder wegbekommen,mit Naturheilmittel,Homöopathie usw,oder wenn mal was weh tat,hab ich es bei Besserung wieder vergessen .Meinem HA hab ich gesagt,er wird nicht soviel an mir verdienen ,hab den erst seit diesem Jahr.Pööööh,und nun bin ich da Stammgast. Tja,und so gaaaaanz langsam fügen sich diese Puzzelteile für mich zusammen Dazu kommt noch der Frust,weil ich erst letzten Monat wieder angefangen habe zu arbeiten bei einer Zeitarbeitsfirma(hab ich mir selber gesucht),denn auf dem normalen Markt sieht es in meinem Alter(47) echt schwarz aus.Ist aber ein guter Schnitt,oder? 3 Wochen arbeiten und nun schon die 4. Woche krankgeschrieben :o Aber ansonsten geht es mir gut Duuuuu,Nadja,ich war auch schon in Ägypten und vor allen in Kairo . Das ist eine echt spannende Stadt . Da werden die Fußgänger von den Autofahren gejagt (jedenfalls damals). Der Sinai,bzw. die Wüste hat es mir aber besonders angetan .Das ist ein Ort,wo man die Stille hören kann. Ich liebe die Wüste Übriegens haben wir damals auch die Ecken in Kairo gesehen,die sonst kein Tourist sieht. Mir ist damals(Anfang 90 )aufgefallen,dass es entweder ganz reiche,oder bettelarme Menschen dort gibt und ich habe da gelernt,Trinkgelder zugeben (Bakschisch?) Nadja,und ich wollte Dir auch noch schreiben,dass Dein Sohn doch immer bei Dir ist,auf Dich aufpasst. Ich weiß,dass es ganz fürchterlich ist,wenn eine Mutter ihr Kind verliert,aber lass ihn doch jetzt gehen.Gib ihm seine Ruhe,vielleicht bekommst Du dann auch sowas wie Frieden für Dich.Keine Ahnung,ob ich das jetzt richtig ausgedrückt habe.Schicke Dir ganz viel Kraft und Mut. Euch Allen noch einen schönen Tag Sigi
Hallo zusammen Als ich diesen Thread startete, war ich 95 kg schwer, bei einer Grösse von 1.60 m. Seither hab ich 17 kg abgenommen und täglich etwas Sport betrieben. Manchmal schien es, dass ich durch den Sport fiter wurde, doch insgesamt gesehen hat sich mein Muskelrheuma hartnäckig gehalten, vor allem im Nacken- und Schulterbereich. Was mir aber immer noch am meisten zu schaffen macht, ist meine geringe Leistungsfähigkeit. Ich muss mich immer zu allem hochpushen, für jede Kleinigkeit, ob nun eine dringliche Einzahlung oder beim Aufräumen. Es braucht immer einen spürbaren Kraftaufwand, ich fühle mich stets so verkatert, auch in der Konzentration. Gestern erfuhr ich, dass meine Schwester wieder schwanger ist. Ein Schock für mich, denn ich musste schon ihr erstes Kind aufziehen, weil sie nicht fähig dazu war. All meine eindringlichen Wahrnungen waren vergebens. Sie ist der unvernünftigste Mensch, den ich kenne. Das Schlimmste ist, dass ihr Lebenspartner, der das Kind hüten müsste, regelmässig epileptische Anfälle hat. Was ist, wenn er das Baby fallen lässt, wenn er gerade einen Anfall hat? Es ist wieder wie damals, als sie das Baby schüttelte und ich ihr deshalb das Kind abnahm und aufzog und immer noch dabei bin. Ja, dieses Kind konnte ich retten und er hat sich toll entwickelt unter meiner Hand. Er war und ist es wert, ein Engel. Doch konnte ich dadurch keine eigene Existenz aufbauen, war schon genug erschöpft durch das Muskelrheuma. Meine Ma ist schon 71. Sie wird nicht ewig leben. Ich kann diesmal nicht wieder einspringen. Und was ist, wenn meine Schwester weitere Kinder bekommt, so unvernünftig, wie sie ist... es ist ein Alptraum, doch hab ich keine Kraft, darüber nachzudenken, denn ich muss unbedingt funktionieren, auch wenn ich mich wie ein kaputtes Spielzeug fühle, das nicht lebenstauglich ist. Heute hab ich wieder leichten Sport gemacht (trotz der Schmerzen), nehme auch weiter ab, denn mein grösster Wunsch wäre es, die nötige Power zu haben, um mein Leben zu bewältigen, z.B. einen Job annehmen und gleichzeitig für meinen Neffen da sein zu können, denn er braucht mich schulisch sehr.
hallo estelle kann dich gut verstehen, habe auch oft das gefühl für alles einen megaschubser erhalten zu müssen....in der regel krieg ich es irgendwie hin...bin allerdings auch daheim (EU auf dauer) und habe einen pflegesohn....mehr kinder...das könnte ich mir auch nicht vorstellen. verantwortungslos...tja, das ist ein thema für sich. wenn es dann nicht mit dem kind gut gehen sollte, wird es gute pflegeeltern geben, die sich um das kind kümmern.(*hoff*). aber denk immer daran, du hast einen menschenkind die möglichkeit gegeben gut aufzuwachsen und das ist enorm viel. fühle dich nicht auch noch für das kommende leben selber verantwortlich. du hast grenzen und die gilt es auch einzuhalten,denn dein neffe braucht dich auch. schön wäre es nur, wenn du ein auge (indirekt) darauf halten wirst...und bei entsprechendem anlass einen hinweis an geeigneter stelle loszulassen (hoffentlich an ein gutes jugendamt oder so). ist denn der partner deiner schwester nicht so gut eingestellt? darf ich fragen,wieso sie nicht selber für das kind da sein kann?(brauchst auch nicht zu antworten, wenn du nicht magst.....). hast schon soviel erreicht. WOW 17 kg abgenommen...ist enorm...finde ich klasse.*hutab*. ich krieg das einfach nicht hin.....obwohl ich jetzt "viel" mehr bewegung habe als zu der zeit in meiner mietwohnung. daumendrück das du die kraft für deine vorhaben finden wirst. alles gute liebelein,die mom auch immer so matschig in ihrer birne ist....:o
es muss gehen! guten morgen, ich habe mich endlich entschlossen zu schreiben wie es mir zur zeit geht. mir gehts seit 2 monaten sehr schlecht. ich habe die basistherapie auf wunsch einem neuen rheumadoktor abgebrochen, aus dem einfachen grund : ich haette kein rheuma , sondern NUR fibro. natuerlich habe ich das glauben wollen, um die einnahme der medis zu vermeiden. ok, das habe ich auch gemacht, weil ich sowieso auch schmerzen hatte. nach fast einem monat fingen die schmerzen an, wollte sie nicht wahrnehmen ,weil sie eigentlich nicht so heftig waren, damit konnte ich leben. aber dann habe ich anscheint einen schub bekommen, dass mich einfach meine FREIHEIT gekostet hatte. ich habe nichts , aber wirklich nichts mehr machen koennen. konnte kaum noch laufen, mich bewegen, gerade stehen. es war einfach schlimm, wie noch nie. ich habe dann einfach die basistherapie wieder eingesetzt, ohne meinem eigentlich arzt waz zu sagen. es geht so langsammmmmmmmmmmmmmmmmm wieder. aus dieser situation habe ich unterscheiden koennen zwischen den fibroschmerzen und rheumaschermzen. sie unterscheiden sich schon voneinander. ich nehme jetzt basistherapie fuer rheuma und thriptizol 40 mg fuer fibro. ich hoffe, dass es mir besser geht. vielen dank, dass ihr fuer mich da seid schoenen tag noch
Guten Abend allerseits, mir geht es zur Zeit eher mau... bin froh, wenn ich endlich die Diagnose für diese vermaledeite Muskelerkrankung und damit endlich die richtigen Schmerzmittel.... Oftmals schlafe ich zwar ein, aber wache nachts durch die Schmerzen wieder auf... oder ich bin tagsüber am Jaulen.... lange Spaziergänge und Strecken - pustekuchen - ist nicht mehr - und das innerhalb von 1 Jahr. Treppen - welch furchtbare Erfindung.... Ansonsten versuche ich meine Umwelt nicht allzu dolle damit zu belästigen, welches durch meine eher Frohnatur ganz gut gelingt. Der Buggy von meinem Kleinen ist gleichzeitig mein Gehwagen (die Handgriffe sind ziemlich weit oben, kann mich gut abstützen ), mein Männe muss öfters mal herhalten - heute durfte er mit dem 4jährigen an einem Kiga Ausflug in die Schwarzen Berge bei HH teilnehmen (hat ihm und unserem Großen Spass gemacht)... Die beiden kleinen Bengels lenken mich vom manchen Wehwechen ab... besonders der ganz kleine, der sich teilweise wie ein kleiner Kobold benimmt und mich oftmals zum Lachen bringt.... @ Nadia: ich wünsche Dir gute Besserung und dass Dir ganz schnell geholfen wird... Ich wünsche Euch allen einen schmerzfreien Abend sowie Nacht. Viele liebe Grüße Colana
Hoffnung? Guten Tag zusammen, vor einer Woche habe ich erfahren, dass meine Handgelenke nun die ersten 'richtigen' Schäden haben - an fast jedem Knochen des Handgelenks Zysten - und immer noch eine entzündung im Körper, die nicht weg gehen möchte. Einen Tag später habe ich mir dann Blutegel setzen lassen. An jedem Knie zwei Stück und an jedem Handgelenk zwei Stück - in Summe also zwei Stück. Den Tag drauf war es erst schlimmer, doch seid der Nacht drauf, ist es besser - und zwar soweit, das ich kein Cortison mehr brauch. Doch ich weiß nicht, ob es wirklich daran liegt, oder ob es die Ablenkung ist, die ich gerade habe, da ich bei einem Freund im 'Urlaub' bin. Ich hoffe zurzeit nur, dass es langanhalten ist und es nicht nur die Ablenkung ist. Nur diese ungewissheit nervt mich... Ich wünsche euch eine schöne Woche! Muckel
