@ Biene 68 Hallo Biene, herzlich Willkommen hier im Forum. Schön, daß Du Dich getraut hast. Hier findest Du sicher einige mit denen ein reger Austausch zustande kommt. Eine Selbsthilfegruppe fragst Du, ich bin in einer , allerdings in einer Bechterew-SHG. Mir hilft das sehr, obwohl ich im Vergleich zu den Anderen ein Küken bin. Der Alterunterschied ist im Schnitt 30 Jahre. Wenn man schlecht drauf ist kann man mal abjammern und sonst gibt es ne Menge zu lachen. Wir treffen uns min. 2x die Woche zum gemeinsamen Sport. Wassergymnastik und Bechterewgymnastik im Trockenen. Ist immer sehr witzig und Lachen macht bekanntlich ja gesund. Wie die Rheuma-Liga-Gruppen strukturiert sind kann ich Dir nicht sagen. Da war ich nie, als wir noch "nur" die Diagnose Rheuma hatten war ich noch Kind. Und ich habe das als Kind und Jugendliche grundweg abgelehnt. Meine Eltern waren dafür im Elternkreis. Sicher meldet sich hier noch jemand zu dem Thema. Oder eröffne doch mal einen separaten Thread ( Artikel) hierzu . viele Grüße Kira
Hallo Biene, herzlich willkommen hier. Am besten eröffnest du einen eigenen Vorstellungsthread in der Rubrik: Ich bin neu(-gierig)! - dies ist eher ein Sammelthread für alle Leutchen hier. Klick einfach hier > http://www.rheuma-online.de/phorum/newthread.php?do=newthread&f=7 Selbsthilfegruppe? Nun ja, ich empfinde dieses Forum hier im Prinzip als solche. Hier kann man ja auch Menschen kennenlernen, mit denen man sich treffen kann. Die ständigen Schmerzen zermürben dich? Aber, das ist doch klar! Wenn dir das Cortison hilft, dann erhöhe - nach Rücksprache mit deinen Ärzten - doch die Dosis! Eventuell eine Stoßtherapie? (= hohe Dosis, die steil nach unten abgesenkt wird auf ein individuelles Grundlevel). Kopf hoch - hier bist du schon mal richtig. Wir verstehen dich. Liebe Grüße Rosarot
hanady... vielleicht starten wir mal einen usertreff in kairo bei nadia. sie ist ein ganz lieber mensch. hab sie leider ja nur kurz treffen können, da es uns beiden am tag danach so schlecht ging, das wir auf dem zimmer geblieben sind. sie hat zwei wunderbare töchter und von ihrem leid hab ich erst vor ort erfahren, da ich vieles hier nicht gelesen hatte. ja es ist wunderbar zu wissen...."ich bin nicht alleine". mir ging es da genauso. r-o hat mir viel kraft gegeben...auch die usertreffen.... du solltest bei einem deiner besuche wirklich ein treffen mit nadia vereinbaren....das täte euch beiden sicherlich sehr gut. allen anderen wünsche ich ein hoffentlich annehmbares wochenende... hier auch mal ein beitrag von einem bereits verstorbenem user (den ich auch persönlich kannte).. ERINNERUNGEN oder WIE ALLES BEGANN und hier nochmal einen link zum thema... RHEUMA OHNE BLUTWERTE alles liebe liebelein
Ersetzt Gicht einmal mit Rheuma. Und es wird klar, dass es stimmt, was Hermann Hesse geschrieben hat. Und wenn ihr hierbei das kleine Wort verändert habt, dann wisst ihr, wie es mir geht. Ich komme zurzeit nicht mehr klar...weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll. Komme nicht damit klar, das sich jetzt auch Weichteilrheuma habe. Bevor ich jetzt weiter drüber nachdenke, höre ich lieber auf... Gruß Muckel|Tobias
Hallo Tobias, kannst du mal näher ausführen, welchen Teil des Gedichtes du da auf deine eigene Situation beziehst? Für mich klingt das alles ein wenig sehr dramatisch. Damit möchte ich zwar keinesfalls die Schwere der Erkrankung herunterspielen, aber das hört sich nach keinem gesunden Umgang damit an. Ich will dir nicht zu Nahe treten, aber deine Beiträge klingen oft so, als würdest du dich in deinen Frust sehr hineinsteigern. Man sollte sich zwar mit so einer Situation auseinandersetzen und nicht komplett alles verdrängen, aber man sollte sich da auch nicht so hineinfallen lassen. Versuche lieber, mehr unter Menschen zu gehen und auch wieder die positiven Seiten des Lebens für dich zu entdecken! Es gibt so viele schöne Dinge, die man machen kann, auch wenn man die ein oder andere Einschränkung hat. Aber diese Dinge kommen nicht von alleine auf dich zu, sondern du hast es selbst in der Hand, dich aus deinem Tief herauszuholen und die Dinge anzupacken! Ich wünsche dir dabei viel Erfolg! KatzeS
Hallo Tobias, ich glaube, ich kann nachempfinden, wie Du Dich im Augenblick fühlst. Deine Gedanken sind mir nicht allzu fremd. "Ich komme zurzeit nicht mehr klar...weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll. Komme nicht damit klar, das sich jetzt auch Weichteilrheuma habe." So sprach ich auch, als bei mir vor 4 Monaten die Diagnose CP und Fibro gestellt wurde. Heute bin ich etwas gelassener, was nicht nur an meinem Alter liegt, sondern auch daran, daß ich mir gezielt professionelle Hilfe organisierte. Ich bespreche meine Ängste mit einer Psychologin, ich betreibe aktiv Unterwassergymnastik speziell für Rheumatiker. Du bist genau so alt wie meine Tochter, es tut mir weh wenn bereits junge Menschen so gebeutelt werden. Deshalb rate ich Dir dringend, suche Dir professionelle Hilfe, damit Du wieder klar kommen kannst, damit Du eine Perspektive entwickeln kannst. Ich fürchte, alleine wird es extrem schwierig und so wie Du schreibst, habe ich Angst, daß Du in eine Depression reinrutschen könntest - und die kannst Du nun nicht auch noch gebrauchen. Du kannst, bis Du 21 Jahre alt bist, bei speziell ausgebildeten Jugendpsychologen therapeutische Hilfe erhalten. Es gibt auch spezielle Krisenzentren für junge Menschen, denn Du brauchst Hilfe von einem Profi, der weiß, wie Ihr jungen Leute fühlt und denkt, Psychologen für "Erwachsene" können sich oftmals nicht richtig hinein versetzen. Adressen für Therapeuten kannst Du erhalten: - Bei Deiner Krankenkasse. Sage, daß Du speziell Adressen von Jugendtherapeuten wünschst bzw Therapeuten, die bevorzugt mit jungen Erwachsenen arbeiten - Bei Deinem behandelnden Arzt - Beim Jugendamt Deiner Stadt Bitte, nutze die Chance! Für eine therapeutische Stunde brauchst Du von Deinem behandelnden Arzt eine Überweisung, genau so wie es bei Ärzten ist. Du hast nun das Recht, 5 probatorische (versuchsweise) Stunden beim Therapeuten zu haben, bevor Du Dich entscheidest. Du darfst bei verschiedenen Therapeuten jeweils 5 Stunden ausprobieren, bis Du den gefunden hast, mit dem Du klar kommst. Allerdings hat das einen Haken: da Dein Arzt Dir pro Quartal nur 1 Überweisung ausstellen darf, müßtest Du entweder bis zum nächsten Quartal warten oder 10 Euro selber bezahlen, was ne Menge ist. Mein Rat aus eigener Erfahrung: rufe möglichst viele Therapeuten an, sage ihnen, was Dir Angst macht und höre dann genau zu, wie sie reagieren. Höre nicht nur mit den Ohren, sondern insbesondere mit Deinem Bauch zu. Wenn Du das Gefühl hast, die Stimme ist mir angenehm, der Mensch kann nachempfinden, wie Du Dich fühlst, mache einen ersten Besuchstermin aus. Wenn Du jedoch ein merkwürdiges Gefühl hast, auch wenn die Worte ok waren, dann höre auf Dein Gefühl, denn dann wirst Du recht schwer mit dem Therapeuten klar kommen können. Es ist so wie bei jedem menschlichen Erstkontakt. Innerhalb der ersten 3 Sekunden entscheidet das Bauchhirn, ob die Chemie stimmt oder nicht. Noch etwas wichtiges: Auf den ersten Besuchstermin solltest Du nicht länger als 3 Wochen warten müssen, bis zum Beginn der eigentlichen Therapie dagegen kann es leider einige Monate dauern. Das sollte Dich aber nicht davon abschrecken, Dir die Hilfe zu organisiern, die Du brauchst. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du bald wieder einen Lichtstreifen am Horizont erblickst. Liebe Grüße Erika
Guten Abend, das Gedicht beziehe ich auch auf das schreiben, ich habe eine Zeit lang sehr viel geschrieben und kann es nun kaum noch. Ich war früher immer auf Wanderfahrten unterwegs. Das sind Fahrten bei denen man und die Gruppe komplett frei und autonom ist. Das Fahrt gehört zum bündischen Leben, wie es in der Jugendbewegung heißt. Jenes ist in der Form, wie sie mir Kraft und Mut gegeben hat seid 2004 garnicht mehr Möglich. Ja, raus gehen und das leben versuche ich. Doch gelingt mir dieses nicht wirklich. Denn fast all die Menschen, von denen ich dachte, das es Freunde waren, habe ich verloren. Die, die geblieben sind und wahre Freunde sind, sind bis auf zwei weiter weg. Einfach raus in eine Kneipe, Cafe oder so zu gehen, bringt mir nicht wirklich viel. Denn ich war früher immer Unterwegs. Mit meiner Gitarre, den Wanderschuhen im ganzen Land. Das mag für die meisten hier sehr komisch klingen, aber das war mein Leben und jenes wurde mir von einen auf den anderen Augenblick genommen. Und seid neuestem, letzter Woche, habe ich nun auch Weichteilrheuma. Ich gehe trozdem raus, z.B. war ich eben im Kino, aber all das bringt mir nicht das, was ich früher leben konnte. Und Therapeuten, Psychologen, wo ich hin wollte, hatten entweder keine Zeit oder waren nicht auf Jugendliche eingestellt oder haben mir nicht geglaubt. Es hilft einfach, wenn ich mir das hier alles runterschreiben kann, aber vielleicht ist auch das falsch. In dem Gedicht ist auch vom Tod die rede, nein ich will ihn nicht und ich will leben, doch beschreibt das für mich, die angst vor dem, was kommt und wie schlimm es bis zum Ende noch wird. Gruß Muckel|Tobias
Hallo Tobias, Gedichte vom Tod und ähnliches schreibe ich schon seit fast 20 Jahren. Ich bin heute 32 und habe mit dem Schreiben so mit 12 angefangen. Mein Bechterew macht mir zu schaffen seit ich 8 bin. Niemand weiß so wirklich was ich da schreibe. Über die Jahre sind meine Texte immer aggressiver geworden und halfen mir die Wut und Verzweiflung loszuwerden. Trotz dieser tiefdunklen Gedanken bin ich ein äußerst lebensbejahender Mensch. Ich bin niemand, der mit dem Leben hadert. Ich find es schön eine Weile in der bunten Welt mitmischenzu dürfen. Aber an den Tage, an denen es mir mal nicht gut geht muß eben die Tastatur meine Wut auffangen. Früher hbe ich mit einer alten Schreibfeder in Kalligraphie geschrieben, das gefiehl mir am besten. Eine Zeit lang war ich wie leer und konnte nicht schreiben, da ging es mir wirklich schlecht. Es ist wohl so, daß das Negative raus muß. Ich mache zwar hier in den Gedichten mit, würde aber meine Texte hier niemandem zumuten wollen. Sie sind schon sehr krass. Mir hilft der Kontakt mit den Menschen hier sehr viel, weil ich außer meiner Familie fast niemand habe der mir geblieben ist. Ich wünsche Dir das die Worte immer fließen Kira
Hallo Tobias, was das Schreiben angeht, hätte ich noch einen Tipp für dich. Es gibt heutzutage sehr gute Programme, mit denen du über Spracheingabe (mit Headset) schreiben kannst. Wenn du das Programm gut trainierst und auf deine Stimme einstellst, dann kannst du damit nahezu fehlerfrei 'schreiben'. Ich habe ein Programm, das sich viavoice nennt, hat ca. 50 Euro gekostet. Ist ziemlich günstig für so ein Programm. Was das Wandern angeht, heißt es ja nicht, dass du das nie wieder machen kannst. Hab einfach etwas Geduld, bestimmt ist es schneller wieder möglich als du denkst. Lg, KatzeS
schock! hallo mitleidende! ich bin seit gesternabend nach meinem arztbesuch sprachlos. der arzt teilte mir mit, dass meine basistherapie nicht anschlaegt und dass er das schon weiss aber die anderen medikamente wie humira oder enabel usw. sind sehr teuer fuer uns bzw. fuer mich hier zu kaufen, er verschreibt diese medikamente nur die saudies, da sie mehr geld haben ich habe ihm sofort gesagt , wie viel kosten sie denn?? ich kann bezahlen, ich habe doch geld, ich fliege abundzu nach dl. meine toechter sind sehr gut ausgeblidet, wir fliegen oft weg, aber nach dem ich den preis gehoert habe , bin ich so depremiert und veraergert. eine von den biligsten spritzen enabel kostet 900 bis 1000 pfund und ich braeuchte 2 pro woche, d.h. 2000 pro woche, 8000 pfund im monat, und dass mindest ein jahroder laenger noch man muss auch noch mit den eventuellen nebenwirkungen noch rechen, d. h. moeglichst krankenhaus aufenthalte noch !!!! ich bin echt sauer, denn mir gehts schon lange nicht gut, jetzt faengt die linke schulter nicht mitzumachen, mein oberarm schaelft immer im sitzen ein, und tut sehr weh, und ich bekomme als antwort: sorry , die medikamente sind dir zu teuer , wenn du die moeglicherweise noch bezahlen kannst, spaeter wirds du es nicht koennen. danke schoen warum nehme ich ueberhaupt jetzt welche, avara und 1,5 mtx.???? er meint, die MEISTEN gehts es ihnen gleich besser????? na und ??? was soll ich damit?? er meint, ich soll es versuchen, meine schmerzen zu ignorieren ich finde ihn sehr witzig. was sagt ihr dazu ???? schoenen tag noch ps. habe vergessen zu sagen, dass mein gehalt im monat 1800 pfund ist. der kurs steht zu euro 1euro ist 7,5 fund.
mensch nadia... das ist ja der hammer...aber glaube mir, du bist damit nicht alleine. viele von hier, die auch z.b. enbrel oder anderes brauchen, bekommen es von ihren ärzten nicht verordnet....sind auf der suche nach jemandem, der es ihnen verschreibt.(denn es wird auf das budget des arztes angerechnet...so deren argumentation....) allerdings zahlt esvbei uns dann die krankenkasse, was bei euch ja leider nicht der fall ist. es ist ja kaum zu glauben. mußt du denn momentan die medis auch selber bezahlen? ich weiss garnicht so recht was ich dir schreiben soll meine liebe. ich bin fassungslos...und es tut mir unendlich leid. bei mir half enbrel leider nicht so...und hatte zuviel nebenwirkungen..... was hast du denn jetzt noch für auswege? umarme dich ganz innig und hoffe, das sich ein weg finden mag. herzlichst liebelein
Hallo, ich weiß auch nicht, was ich dir dazu schreiben soll...bei mir schlägt das enbrel und all das andere davor auch nicht an. ich fahre im Sommer zur Kur, wo unter anderem auch Naturheilverfahren angewendet werden. ich kann nur hoffen, dass jene mir helfen. Ich weiß auch nicht, wie ich dir helfen soll...denn ein Lottegewinn oder so ein paar Millionen habe ich leider nicht. Gibt es vielleicht so etwas wie ein Stypendien oder sowas änliches, die dir das finanzieren können? Gruß Muckel|Tobias
dank liebelei, muckel danke euch . ich fuehre seit gestern abend selbst gespraeche, denn ich konnte das niemandem teilen. wir muessen schon alles selber zahlen, wie roentgenbilder , blutteste, ausser op. bekommen wir die haelfte schon bezahlt, aber medikamente muessen wir selber bezahlen. zum verzweifeln. tobias, wer wird mir schon ein stupeduim anbeiten mit dieser krankheit?? ich glaube niemad wird das tun. wir haben auch kein kursystem, etweder bist du krank geschrieben fuer eine weile oder wirst opariert und kommst bald arbeiten. was mich so ganz stoert jetzt: warum muss ich mich weiter mit dieser kompination qaeulen? ich verpasse doch nicht??? oder wiel diese kompination avara, mtx eine der billigsten therapien ist??? die anderen kann ich bezahlen?? ich bin echt sauer. liebe gruesse
liebe nadia.. verschreibt dir dein arzt die nicht, weil du sie nicht bezahlen kannst oder weil er sie grundsätzlich nur den ganz reichen verschreibt? vielleicht würde es dir noch viel schlechter gehen, wenn du mtx und arava nicht nehmen würdest. weiss auch nicht so recht was ich dir raten soll. hoffe nur, das ich dich richtig verstanden habe und wenn du mal telefonieren möchtest...dann nur zu....ich bin ganz ohr.... weiss ja nicht wie teuer das telefonieren ist, aber hier kostet es momentan 10 cent pro minute. würde dich auch zurück rufen meine liebe. nur damit du den müll auch mal los werden kannst. schade, das du nicht nach deutschland kommen kannst, so wärest du näher bei uns... drück dich liebi
???? liebe liebelei, eigentlich weiss ich nicht , warum er mir das nicht verschreiben will?? er sagte mir, wenn wir auf andere medikamente uebergehen, er meint damit humira und so, dann muss es dir , er meint MIR, bewusst sein, dass sie sehr teuer sind und fuerchterliche nebenwirkungen haben. ehrlich gesagt: ich glaube , er hat gechwindelt, denn wer kann schon diese medikamente bezahlen und wenn es welche geben wuerde, die sie bezahlen koennten dann wuerden sie nicht hier zum arzt gehen, sie werden ins ausland fliegen, oder ???? erst mal die diagnose feststellen und dann die medikamente. ich glaube kaum, dass er sie jemandem verschrieben haette, dann haette er keine patienten, oder ??? die meinsten hier sind arm , wir sind nich tarm , aber koennen trotzdem das nicht bezahlen auf dauer!!!!!! lieb von dir , ichwerde mich auf pn melden tschuessssssssssssssssssssssss
Hallo Nadia! Also ich bin sprachlos. Bei uns in Wien wird dir das alles von der Krankenkasse bezahlt. Ich nehme Humira jetzt schon seit Dezember, aber Nebenwirkungen sind harmlos. Leider hilft es mir nicht. Der Arzt meinte nur ich soll es weiternehmen, weil im Moment gibt es nichts neues. Humira kostet übrigens 1300 Euro, da sind zwei Spritzen drinnen. Aber das zahlt wie geschrieben die Krankenkasse. Würde dich liebend gern drücken, aber krieg zur Zeit nicht mal die Hände hoch. Drück dich im Gedanken. LG Spider
danke dir! hallo spider, danke dir fuer deine antwort: du machst mir damit hoffnung, dass humira mir vielleicht auch nicht haette helfen koennen! . ich brauche mich also nicht aufzuregen , weil ich das zeug nicht kaufen kann es haette mir vielleicht auch nicht helfen koennen. danke dir ich hoffe , dass es dir besser geht. mensch, keiner von uns hat es verdient mit schmerzen sich zu plagen!! ich wuensche dir echt, dass deine humira bald anschlaegt.
Hallo ihr Lieben, erstmal den Tip,wg. tel. skype kennt ihr, oder? dann könntet ihr über net kostenlos tel. auch vom ins Ausland. (kann man im net kostenlos runterladen & dann bräuchtet ihr entw. son tel. oder Headset-mögl. lange Schnur ist sonst so unbequem)hilfe ich weiß nicht mehr wie man das schreibt? & drück natürlich die Daumen das du irgenwie das Medikament bekommst was dir hilft! (ist ja echt besch...) Loch-hmm ja-normalerweise sage ich immer Löcher sind dazu da um daraus hervorzukrabbeln. Tue mich diese Tage damit aber auch sehr schwer. Nerv. Kann also momentan alle gut verstehen denen es ähnlich geht. Bisher hieß es ja "nur" Fibro. Weil ausser Rheumafaktor Blut ok ist. & Tender Points anspringen. Hatte mich damals erst gefreut- mittlerweile nicht mehr. diese Schübe komme im öfter, seid dem letzen gehts gar nicht mehr ganz weg. Und nun wieder stärker. Gerade die letzen Tage -auha nerv. Fast überall. Rücken sowieso schon immer, damit lebe ich recht ok-weil dran gewöhnt bin. Aber die Arme, Beine, Hände, Füße. Gibt nur noch so wenig was nicht wehtut. Dazu diese scheiß Schwäche. Und instabile Gelenke. Vielleicht ist es jetzt schlimmer, weils die Woche vor der Regel ist?? keine Ahnung. Ich mag ja so gar nicht Tabl. nehmen (ausser Magentabl. nehm ich nix) aber ich glaube so langsam kaptuliere ich vorm Schmerz. Werd wohl nachher nach dem ich was im Magen habe, welche nehmen. sonst werd ich eselig. Mir ist die letzen Tage erst so richtig bewusst geworden, wie anders ich schon längst bin, im Gegensatz zu früher. Ich war auch immer Power. Mittlerweile komme ich mir wie ne Oma vor. Mit 38. Das ich mich tägl. zwischendrin hinlege, weil ich ko bin. Bitte wovon denn? das ich manchmal so schachmatt bin und sogar um 11.00 schon wieder liege. Obwohl noch nix getan habe, ausser sitzen. Hiiilfe. Ich bekomme derzeit Harz 4. Und als mich die Ärztin neulich fragte ob ich Rente bekomme-wahhhh- neee nee Schock- ich wollte ja noch mal arbeiten-wenn man denn Was findet. (Ohne das Jene von meinem bescheiden Gesundheitszustand wissen) Dazu kommt dann noch so "Kleinigkeiten" das mein Partner (seid 3,5 Jahren) 90km weg wohnt/arbeitet. Ich möchte ja auf die Ecke ziehen-zumal ich mich in der Stadt so unwohl fühle. schon seeehr lange. Das klappt auch nicht. Mein Körper macht mir langsam Angst. Er übernimmt total die Führung. Das mag ich nicht. Irgenwie fühlt man sich dem ausgeliefert. Da geht bei momentan schon irgendwie die Stimmung echt in Keller. Zu nix Lust, eh Alles zu anstrengend. Gestern egal ob mir der kalte Schweiß auf die Stirn trieb mir danach Alles noch mehr wehtat (insbs. Hände) ich musste wenigsten Haushalt machen. Weil sonst bekommt man das Gefühl das man echt nutzlos ist. Ich weiß das es nicht stimmt. Aber das Gefühl kommt trotzdem einfach. Ich weiß tu dir Gutes -denk positiv und bla blub, wissen tue ich das Alles. kann auch Anderen gut den Rat geben. Aber mir selber fällts momentan trotzdem schwer. Ich tue mich einfach noch schwer das ich aktzeptieren soll wie es ist. Denn ich WILL den ganzen Müll nicht. Doch nicht für immer. Das macht mir Angst. Und ich kann doch nun nicht immer tägl. Schmerztabl. futtern -damit der Magen ganz hinüber ist- nur um es auszuhalten??? Momentan ist es ein aushalten. Ich geh ja nicht die Wände hoch. Aber es nervt sooo. Ok nächste Woche habe ich Termin zur Voruntersuchung in Rheumaklinik. Ich hoffe das mich danach das irgendwie weiterbringt. Aber ich wünsche euch allen schnelles rauskrabbeln & wenig oder keine Schmerzen. Werd mich schon auch irgendwann berappeln. Braucht halt seine Zeit.
Hallo Sternlicht, ich kann dich sehr gut verstehen. Mir geht es genauso...die einschränkungen und das weitere verschlimmern und dazu das akzeptieren, dass es von heut auf morgen nicht mehr so leben kann, wie es vorher ging und wie man es möchte. Einfach von 100 auf null runter und ausgebremst sein. Handwerk, Landwirtschaft, Tiere, die bündische Jugend --> all das geht nicht mehr. Schule, Ausbildungsplatz (wenn man denn einen kriegen würde) all das läuft auch schlecht durch das Rheuma. Wenn du reden magst, dass los werden magst, schreib mich einfach an. Lieben Gruß Muckel|Tobias
