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Rheuma-Verdacht - was kann ich tun?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Schnuppen, 4. September 2008.

  1. Schnuppen

    Schnuppen Neues Mitglied

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    4. September 2008
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    Hallihallo!

    Ich schleiche schon seit geraumer Zeit um dieses Forum herum und hab mich nun endlich getraut, mich anzumelden.
    Ich bin weiblich, 26 Jahre alt und noch ein wahrer Laie auf diesem Gebiet (und verstehe vieles gar nicht, was ihr schreibt... :uhoh:).
    Vor 2 Monaten bin ich endlich wegen meiner Beschwerden zum Orthopäden gegangen. Hauptgrund waren eigentlich wochenlange Rückenschmerzen, die nicht besser werden wollten. Da ich schonmal da war, erwähnte ich auch gleich, dass ich in letzter Zeit sehr oft Schmerzen in den Zeigefingergelenken und in den großen Zehen habe. Der Rücken wurde geröngt und ich bekam als Diagnose "lumbosakrale Ankylose". Und eine Überweisung zum Rheumatologen, den Termin habe ich im November.
    In den letzten 2-3 Wochen häufen sich jedoch meine Beschwerden. Inzwischen tun auch die beide Daumen weh, zum TEil auch die Handgelenke. Die Beschwerden halten tagsüber immer länger an, so dass ich die ersten Stunden auf der Arbeit total beeinträchtigt bin. Ich arbeite als Heilpädagogin im Kindergarten und kann vieles derzeit einfach nicht machen, manchmal nur so Kleinigkeiten wie eine Flasche Wasser öffnen oder einen Apfel kleinschneiden. Auch die Rückenschmerzen werden nicht besser und die KG hat auch noch nicht den erwarteten Erfolg gebracht. Ich kann zum Teil nicht gerade gehen und natürlich leidet vor allem meine Arbeit darunter (wo ich ja eigentlich sehr beweglich sein muss und motorische Förderung zu meinen Aufgaben gehört).
    Da ich unter der Woche um halb 5 aufstehen muss, würde ich am WE natürlich gern mal ausschlafen. Geht nicht, weil mich der Schmerz aus dem Bett treibt. Ich bin inzwischen schon etwas down, weil ich gerade mal seit einem knappen Jahr im Berufsleben stehe und mir das natürlich alles anders vorgestellt habe. Ich habe schon seit Jahren immer wieder Probleme mit den Gelenken, aber so schlimm wie im Moment war es noch nie.
    Diese Warterei nervt mich derzeit enorm, aber im Endeffekt bleibt mir natürlich nichts anderes übrig.
    Meine Frage wäre nun, was ich in der Zwischenzeit tun kann, um vielleicht schon im Vorfeld etwas für die Diagnosefindung zu tun? Hat es vielleicht Sinn, die Ernährung umzustellen (auf vegetarische Kost umsteigen, Milchprodukte weglassen um Unverträglichkeiten auszuschliessen) um einfach mal zu schauen, ob sich was verändert? Ich fühle mich einfach grad sehr hilflos und würde gerne irgendwas AKTIV tun. Um vielleicht dann im November auch die Diagnosefindung zu erleichtern.
    Hättet Ihr da einen Tip für mich? Hört sich das überhaupt nach Rheuma an? Wie gesagt, ich kenne mich überhaupt nicht aus... Kenne Rheuma eigentlich nur von meinem Opa, doch dieser hat Weichteilrheuma, was sich ja auch nochmal anders äußert. Ich bin für jeden Tip dankbar!

    Viele Grüße,
    Schnuppen
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo schnuppen,

    und herzlich willkommen im forum :)

    "lumbosakrale ankylose" ist ein typischer befund für morbus bechterew (med. fachausdruck= spondylitis ancylosans). auch deine anderen beschwerden liesen sich mit diesem krankheitsbild vereinbaren.

    lies dir den folgenden link durch:

    m. bechterew

    es gibt im i-net ein reines bechterew forum, hier der link:

    deutsche vereinigung morbus bechterew (DVMB- forum)

    zum thema ernährung, infos findest du hier:

    Ernährung bei rheumatischen Erkrankungen

    ich wünsche dir alles gute! :)
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Schnuppen

    und herzlich Willkommen hier in unserer Runde...

    Was kannst Du machen? Lilly hat Dir ja schon von med. Seite alles an Infos gegeben..

    Ansonsten kannst Du noch ein Schmerztagebuch führen:

    Was tat Dir

    wann (morgens o/u abends, bei Ruhe o/u Bewegung, bei Kälte o/u Wärme)

    wo

    wie (wie war der Schmerz: ziehend, pochend, stechend, dumpf, brennend, kribbelnd, unterschwellig usw.) weh u

    welche Gegenmaßnahmen halfen Dir? (Medis, Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte)

    Mach (oder lass machen) ggf auch Fotos von den betroffenen Gebieten, oftmals ist es so, dass die Gelenke am Untersuchungstag gar nichts mehr hergeben.... (ist wie beim Zahnarzt, vorher tats weh und dort nicht mehr)

    Und mach eine Liste mit den Beschwerden und den daraus resultierenden Einschränkungen, denn diese benötigst nicht nur beim Doc, sondern evtl. beim Antrag für Schwerbehinderung usw. auch....
    Und liste alles auf, auch wenn Du meinst, das gehört nicht dazu:

    trockene Nase, trockene Augen o Juckreiz o Schleiersehen, trockene Schleimhäute insgesamt
    kalte Finger, kalte Zehen, kalte Nasenspitze usw.
    schlecht Treppen steigen können
    schlecht laufen können
    keine weiteren Strecken mehr laufen können
    keine Flaschen u Gläser mehr öffnen können
    Obst u Gemüse nicht mehr klein schneiden können
    nicht mehr nähen können wg der steifen u/o kalten Fingergelenken
    oder diese verkrampfen
    nicht mehr lange sitzen können u anschließend sich langsam wieder eineiern müssen
    Nachtschweiß
    usw

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können
    Gute Besserung u viele Grüße
    Colana
     
  4. pablo56

    pablo56 Neues Mitglied

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    kleiner tip

    hallo, schnuppen,

    traurige geschichte. habe einen tip, wie du die zeit bis zum rheumadoc-termin überbrücken kannst. ich habs so gemacht (ohne cortison wärs garnicht gegangen). gehe zu deinem hausarzt und erzähle ihm die symptome. bei mir wars, bis auf rückenschmerzen ähnlich. mein hausarzt sagte sofort: sie brauchen cortison. am besten morgens nehmen, geht gut nüchtern. meist reichen 10bis 15 mg. z.b. syntestan.
    viel glück und baldige linderung.
    liebe grüße
    pablo56:top:
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo pablo,

    der tipp mit dem corti ist sehr gut, aber er kann auch nach hinten losgehen.

    cortison ist ein starker entzündunghemmer, was bedeutet, dass es die entzündungswerte im blut verfälschen kann! (man sieht nix!)

    wenn cortison, dann bitte mind. 3 wochen vor dem termin beim rheumadoc absetzten (ausschleichen)!
     
  6. Schnuppen

    Schnuppen Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank für die Antworten!

    Durch die Links habe ich mich teilweise schon gelesen. Würde ja echt passen...

    Die Idee mit dem Schmerztagebuch und der Liste mit den Beschwerden werde ich auch umsetzen. Ich neige vor anderen oft dazu, das Ganze eher milder darzustellen, als es tatsächlich ist. Nicht zuletzt wegen der Kommentare, die man dann oft auch bekommt ("Mach dich nicht verrückt" oder "Jetzt hast du was über Rheuma gelesen und denkst gleich, du hast das", "Nimm doch einfach mal ne Sportsalbe" usw.). Inzwischen mag ich selbst vor meinem Partner schon gar nichts mehr sagen (nachdem ich heute morgen auch nur ungläubig angeschaut wurde, dass ich meinen Kaffee mit dem Strohhalm trinke, weil mir eine volle Tasse zu schwer ist).
    Darum ist das mit dem Aufschreiben sicher gut!

    Auf Medikamente verzichte im Moment weitesgehend noch (ausser ab und an mal Ibuprofen), weil ich mir denke, dass ich da nicht wild rumprobieren möchte. Aber wenn es jetzt in dem Tempo so weitergeht, werde ich sicher mal zum Hausarzt gehen.

    Wie lange dauert denn erfahrungsgemäß die Diagnosefindung? Da muss man doch bestimmt mit mehreren Arztbesuchen erstmal rechnen, oder?

    Mein Orthopäde hat mir die Röntgenbilder von der Lendenwirbelsäule gar nicht mitgegeben. Sollte ich die vorm Besuch beim Rheumatologen lieber noch holen? Oder braucht der sowas gar nicht?

    Nochmal vielen lieben Dank für eure Antworten, das hat mir schon sehr weitergeholfen!

    Liebe Grüße,
    Schnuppen
     
  7. Marina2286

    Marina2286 C´est la vie!

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    Hallo Schnuppen

    Also ich würde die Bilder auf jeden fall mal mitnehmen...schaden kann es nicht...da kann er sich zumindest schon was angucken udn er merkt auch dass du dich damit beschäftigst und dich ernst nehmen sollte...Manche Ärzte sind da ja nicht so....dass ich natürlich nciht hoffe und dass du einen super arzt hast :cool::cool:

    Am schlimmsten ist eigentlich immer diese Ungewissenheit, man weiß nicht was auf einen zu kommt.... Bis November ist ja noch etwas hin...ich würde auch auf jeden Fall zu deinem Hausarzt gehen wenn du es nciht aushälst usw......

    Mit der Diagnose ist es sehr unterschiedlich...bei manchen geht es schnell , bei dem anderen dauert es sehr lange... Ich habe nach 2 Jahren eine Diagnose bekommen...das war schon lange genug,,.......Ich hoffe dass sie bei dir schnell die richtige Diagnose finden, denn dann kannst du (wenn er der fall sein sollte) richtig drauf eingestellt werden.

    lieben gruß marina:)