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Rheuma und wie soll es weitergehen???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Leni, 29. März 2006.

  1. Leni

    Leni Guest

    Hallo an alle,
    ich bin nicht selbst betroffen von Rheuma, sondern Enkelin einer Rheumaoma.
    Nun muss ich mir etwas von der Seele schreiben und hoffe, dass es gleichgesinnte gibt, die soetwas auch schon einmal durchlebt haben oder mir Ratschläge geben können weil sie selbst Rheuma haben.

    Es geht hierbei um meine Oma....ich habe nun lange Zeit überlegt wie das alles weitergehen soll mit meiner Oma, die durch Rheuma ihre Lebenslust und noch viel schlimmer ihren Lebensmut verloren hat und die Krankheit sie so sehr beherrscht.

    Meine Oma, die ich von ganzem Herzen liebe ist mittlerweile 65 Jahre alt.
    Ausgebrochen ist ihre Krankheit, als sie 21 Jahre alt war.
    Meine Oma war zum damaligen Zeitpunkt mit meiner Mutter im 9 Monat schwanger.
    Die Krankheit soll, laut vieler Ärzte durch eine Zecke ausgebrochen sein, die meine Oma sich beim Spaziergang geholt haben soll.
    Als sie meine Mama entbunden hat, hatte meine Oma eine halbseitige Gesichtslähmung, die nach und nach aber wieder verschwand.

    Danach wurde alles immer schlimmer;

    Meine Oma hatte Gelenksschmerzen, sie konnte ihre 5 Monate alte Tochter an vielen Tagen nicht ins Bett bringen oder herausnehmen, dass musste immer mein Opa machen, bevor er in die Arbeit ging.

    Als ihre Kinder aus dem gröbsten rauswaren ging sie zur Arbeit.
    Meine Oma war bis zu ihrer (Früh-) Rente ein lebenslustiger Mensch. Sie hatte zwar ein zweimal die Woche Schmerzen aber sie nahm am Leben teil und war einé lustige junge Frau. Bis es so heftig wurde mit dem Rheuma dass sie in Frührente geschickt worden ist.

    Ja es wurde wie gesagt immer immer schlimmer.
    Sie ist zu vielen Heilpraktikern und Ärzten gegangen und ist auch bis jetzt noch in Behandlung, wenn man das so nennen kann.

    Durch die vielen Medikament(u.a. Humira und Arava) die sie zu sich genommen hat, musste die Gallenblase entfernt werden und sie verträgt heute keine allzu fettigen Speisen mehr.

    Durch die hilflosigkeit ihrer selbst, wurde sie als Versuchskaninchen bei ihrem Rheumatologen mit Spritzen behandelt (die einer Chemotherapie für Krebskranke sehr ähnelt). An den drei Folgetagen, hatte sie keinen Appetit, die Haare gingen ihr leicht aus, sie musste erbrechen und Übelkeit war ihr ständiger Begleiter. Sie zog sich immer mehr zurück und nahm am aktiven Leben kaum noch teil. Bei Einladungen machte sie kurzfristig einen Rückzieher.

    Vor 3 Jahren wurde der Typ II Diabetes (Altersdiabetes) vestgestellt.
    Als ob sie nicht schon genug Balast mit ihrer Krankheit hat, muss sie sich täglich spritzen, aber meine Oma ist eine starke Persönlichkeit und es gehört mittlerweile zu ihrem Alltag.

    Nachdem meine Großeltern und dabei ist mein Opa hervorzuheben, da er die tägliche Pflege meiner Oma übernimmt, in eiem Haus wohnen und meine Oma die Trappen nicht mehr gehen kann, haben sie seit Juli vorletzten Jahres einen Treppen Lift im Haus einbauen lassen.
    Für mich war es ein Schock, denn ich wusste genau, dass meine Oma immer mehr nachlässt und sich keine Mühe mehr geben musste, um z.B. ins Schlafzimmer hoch zu gehen. Andererseits standen ihr die Schmerzen ins Gesicht geschrieben, wenn sie die Treppen hochgegangen ist.

    Sie hat sehr sehr oft schlimme Rheumaschübe und aufgebaut hat sie sich immer durch ihren Wellensittich, den wir ihr vor 5 Jahren geschenkt haben zum Geburtstag.

    Doch leider hatte ihr kleiner Schatz Krebs und musste im Juni 05 eingeschläfert werden.

    Doch Seitdem....ist mit meiner Oma nichts mehr anzufangen. Als es ihr schlecht ging, da hat sie mit dem Wellensittich gesprochen und hat ihm sogar das reden beigebracht, er war wie ihr Kind.

    Meine Oma schafft es auch mittlerweile nicht mehr selbst auf die Toilette zu gehen und das aufstehen fällt ihr auch sehr schwer.
    Sie hat nun einen Rollstuhl bekommen, und wir machten ihr den Vorschlag, dass wir mal mit ihr rausfahren ins Grüne und sie endlich mal wieder etwas anderes sieht, als immer nur die eigenen vier Wände. Mein Opa würde alles für sie tun.
    Aber meine Oma möchte nicht im Rollstuhl sitzend im Ort gesehen werden aus Angst über die, die nichts besserers übrig haben als sich über sie zu unterhalten.

    Es ist ein Teufelskreislauf indem sich meine Oma befindet.

    Sie liegt nur noch auf dem Sofa, schaut Fernsehn, ließt (wenn es ihr gut geht) eine Zeitschrift (ein Buch kann sie nicht mehr halten), und telfoniert mit ihrer Familie (meine Mutter, mein Onkel + Familie und ich, mehr Familie hat sie nicht mehr).
    Dadurch bauen ihre Muskeln ab und wenn sie sich falsch bewegt, brechen auch Knochen (ist leider schon vorgekommen).
    Sie kann nicht selbst (mein Opa fährt sie ja) zur Krankengymnastik gehen oder zu ihrem Rheumatologen (der 50km entfernt ist- dadurch kommt nur der Hausarzt in Notfällen vorbei), da sie sich so schlecht fühlt und in ein schwarzes Loch fällt aus dem sie sich selbst nicht mehr aufpäppeln kann.

    Sie ist seit 5 Monaten nicht ein einziges mal an der frischen Luft gewesen!!!!

    Ich habe ihr angeboten, über einen neuen Wellensittich nachzudenken, aber sie lehnt es strikt ab, weil sie nicht nochmal so leiden möchte (ich kann es ja irgedwo auch verstehen.
    Aber ich bin der festen Überzeugung, dass meine Oma etwas braucht, an dem sie neue Kraft schöpfen kann. In den Urlaub kann sie ja schon lange nicht mehr fahren. Selbst bei größeren Festen, wie Weihnachten, nimmt sie nicht mehr teil. Als ich Geburtstag hatte, habe ich Wiener Schnitzel und Kartoffelsalat zuhause gekocht und wir haben dass Essen dann mitgenommen zu meinen Großeltern damit meine Oma mitfeiern kann. Mein Opa kommt zu Feiern allein natürlich auch nicht, da er ja bei meiner Oma bleiben will. Und meine Oma lässt meinen Opa ungern allein irgendwo hingehen. Wenn dann höchstens für eine halbe Stunde zum Einkaufen.
    Zum einkaufen kann mein Opa auch nur kurz gehen, denn wenn meine Oma auf Toilette muss, dann muss mein Opa ihr in den Rollstuhl helfen.Das alles respektiere ich auch, denn ich liebe meine Großeltern wirklcih über alles. Aber wenn ich dass so verfolge, dann stimmt mich das alles sehr traurig.

    Meine Mama und meine Schwester helfen (da sie im selben Ort wohnen) unetrstützen auch mit besorgungen.
    Eine Haushaltshilfe oder Pflegekraft ect. lehen meine Großeltern dankend ab (sowas wollen sie einfach nicht!) da mein Opa noch fit genug ist und den Haushalt auch noch gut schmeisst. (Er ist stolze 75 Jahre toi toi toi *auf Holz klopf* und dass hält ihn fit)

    Wenn ich mit meiner Oma telefoniere (es ging es ihr vor kurzem besonders schlecht und sie hatte solche Schmerzen, dass sie von Rollstuhl nicht mal mehr in die Dusche kam), weint sie am Telefon, ist deppremiert....und kann nicht mehr, weil sie sagt sie sei Ballast.

    Ich weiß oft auch nicht mehr weiter, aber ich kann mir das nicht mehr länger mit anschauen.
    Ich wollte mir für dieses Jahr vornehmen im www zu recherchieren und alles herauszufinden über ihre Krankheit und ich will...dass sie endlich einmal wieder herzlich lachen kann.

    In ein paar Tagen hat mein Freund Geburtstag und wir haben auch meine Großeltern eingeladen. Wir haben meinen Großeltern vorgeschlagen, dass sie bis vor die Haustüre fahren können und wir meine Oma in den Rollstuhl setzen, und sie im Rollstuhl die 5 Treppen zu unserer Wohnung hoch tragen (ich habe durch 2 Monaten Behindertenfahrdienst erfahrung damit). Und auf Toilette gehen ist auch kein Problem, da die vormieterin eine höhere Toilette eingebaut bekam und wir die auch so beibehalten haben. Vor 3 Tagen sagte sie noch, ja dass klappt bestimmt und sie freut sich uns besuchen zu können. (es ist eine Autofahrt von 20 Min und wir wohnen seit 3jahren in der Wohnung, bisher kam meine Oma nur 2 mal). Gestern bekam ich über meine Mama die mit meiner Oma telefonierte, vermittelt dass sie wohl keine einzige Stufe gehen könne.

    Ich hab die ganze Nacht hin und her überlegt und bin leider sehr enttäuscht, denn wir wollen alles meiner Oma recht machen, damit sie sich so wohl wie möglich fühlt und dann sagt sie schon 2 Tage vorher, dass es ihr am Sa. nicht gelingen wird zu kommen.

    Ich habe langsam dass Gefühl, dass sie ihre Krankheit pflegt. Ich bin so traurig, dass sie einfach keinen Willen zeigt und nicht kämpft.
    Sie lehnte jeglich Krankengymnastik ab (doch seit kurzem macht sie dass sogar weil sie nicht mal mehr gehen konnte) und nimmt sonst aber einfach keine Angebote an die man ihr anbietet.

    Bisher hat mich meine Oma auch nicht angerufen und mir selbst gesagt, dass sie nicht kommen kann. Hat aber mit meiner Mutter telefoniert (die ihr gesagt hat, dass ich enttäuscht bin). Daraufhin sagte meine Oma, dass es ihr egal ist, wer enttäuscht ist und dass sie auch mal an sich denken muss.:confused:

    Danke euch allen fürs lesen und entschuldigt bitte die Länge des Artikels [​IMG]
    Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen, denn im Moment bin ich mit meinem Latein am Ende und ich sehe kein Fünkchen erfolg.

    Viele Grüße, Leni
     
  2. Anke!

    Anke! Neues Mitglied

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    Hallo Leni!

    Herzlich Willkommen bei RO! Hier wirst du bestimmt gute Ratschläge erhalten und viel Verständnis finden...

    Ich selber weiß leider keinen "richtigen" Rat für dich; aber ich weiß, wovon du schreibst. :( Beim Lesen kam mir alles so bekannt vor...

    Meine Oma hatte auch CP und saß schon im Rollstuhl, als ich noch ein kleines Kind war. Ich dachte immer, Omi wäre uralt und ein bißchen böse; sie war aber gerade mal 60 und hatte einfach nur wahnsinnige Schmerzen.

    Vor sechs Monaten wurde auch bei meiner Mama nach fast 5 Jahren CP diagnostiziert. Da ich auch seit fast 4 Jahren CP habe, habe ich sie mit zu meinen Docs genommen, weil ich so einen Verdacht hatte...:eek:

    Mir gehr es momentan gut, aber bei meiner Mama schlagen die Basismedis nicht so richtig an - ich habe schon schlechte Träume, weil ich Angst habe, daß es ihr so ergeht wie meiner Oma...

    Ich wünsche dir, (besonders) deiner Oma und deiner Familie ganz viel Kraft und tja, was wünscht man in so einem Fall? :o



     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo leni,

    erstmal herzlich willkommen im forum :) . ich finde es super, dass du hilfe für deine oma finden willst.

    was ich aus der geschichte herauslese ist, dass deine oma vielleicht auch an depressionen leidet. das würde auch ihren rückzug vom sozialen leben erklären.
    ich kann deine oma sehr gut verstehen, die schmerzen können einen schon zermürben :( . wie ich lese, bekommt sie aber eine gute therapie (ich denke du meinst mit dem krebsmittel methotrexat), es bleibt die hoffnung, dass sich ihre beschwerden doch bald bessern. falls mtx und humira aber keine ausreichende wirkung zeigen, gibt es noch immer die möglichkeit der cortisontherapie oder auch der umstieg auf eine andere basistherapie.
    deine oma gehört m.e. auf alle fällig in psychotherapeutische behandlung, da sie mit ihrer situation anscheinend nicht alleine klarkommt.
    die beste therapie kann nicht ansprechen, wenn die seele nicht mitspielt.
    das schlimme an depressionen ist, dass der betroffene sehr antriebslos und krankheitsuneinsichtig ist.
    dein opa soll ihr hilfe anbieten, wo sie sie braucht, aber ihr auf keinen fall alles abnehmen, dass sie noch selber erledigen könnte. sonst wird deine oma noch untätiger und *ins bett gepflegt*.

    zu beginn meiner rheumatischen erkrankung litt ich auch an depressionen. antidepressiva und gesprächstherapie haben mir sehr geholfen. ich habe meinen erkrankung angenommen und versuche sie nicht mehr zu bekämpfen- sie ist eben ein teil von mir geworden. mit dieser einstellung lässt es sich gut leben ;)

    ich wünsche euch alles gute!
     
  4. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Leni!

    Das hört sich alles sehr schlimm an. Mein Opa baut auch in letzter Zeit gesundheitlich sehr ab und es ist hart, sowas mit anzusehen. Du sagst, dass sie kein Buch mehr halten kann. Hat sie vielleicht mal ein Hörbuch ausprobiert? Davon gibt es mittlerweile wahnsinnig viele, ob Belletristik oder Sachbücher, Gedichte und Romane. Ich kenne einige ältere Leute, denen so etwas gut gefällt. Vielleicht wäre das ja eine Ablenkung? Ansonsten könnte ich mir vorstellen, dass sie in einer Selbsthilfegruppe gut aufgehoben wäre. Da trifft sie Leute, denen es ähnlich geht, und die ihr Mut machen können. Und sie würde sich vielleicht nicht so vor dem Gerede Angst machen, wenn sie sieht, dass das keine Schande ist.
    Wenn es ihr tatsächlich so schlecht geht, kann ich ehrlich gesagt schon irgendwie verstehen, dass sie nicht zu der Feier will. Ich kann mir vorstellen, wie anstrengend das für sie sein kann. Natürlich verstehe ich auchsehr gut, dass du enttäuscht bist. Aber das darfst du nicht zu persönlich nehmen.
    Ich wünsche dir und deiner Oma alles Gute!

    Lg, KatzeS
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Leni,

    es ist furchtbar schwer und traurig, was du erlebst. Doch deine Oma muss sich in erster Linie selber helfen wollen - nur dann fruchtet die Unterstützung von anderen. Wenn sie inzwischen den Mut und die Kraft verloren hat, stell dich auf ihre Seite - hab dafür wirklich Verständnis und gib ihr das Gefühl, du machst ihr deshalb keinen Vorwurf. Nur dann gibts vielleicht überhaupt noch mal eine Chance, dass ihre Lebensgeister erwachen und dann bist du da und hilfst.

    Unabhängig davon, ist es natürlich nicht verkehrt für dich Wissen zu sammeln. Aber, du musst dein Leben leben und deine Oma muss das, was sie (noch) kann, aus ihrem Leben machen ...

    Das Leben ist schwer, doch es gibt nur dieses.
    Rosarot
     
  6. Leni

    Leni Guest

    Ich nehme es ja nicht persönlich, aber ich bin enttäuscht darüber dass sie sich noch nicht mal Mühe gibt. Und wir tun ja auch wirklich alles für sie.
     
  7. Lottchen

    Lottchen Neues Mitglied

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    hallo leni,

    das mit deiner omi tut mir leid. aber vielleicht will sie euch auch den geburtstag nicht vermiesen. nimm am besten den nächsten tag ein stück kuchen für deine omi und deinem opi mit und trink bei ihnen zu hause kaffee. dann sieht deine omi auch das sie verstanden wird. es ist zwar keine lösung das es deiner omi besser geht aber ich denk damit machst du ihr eine freude.hoffentlich hat dein opi noch lange kraft dieses durchzuhalten.
    du schreibst auch das deine omi schon längere zeit nicht mehr an der luft war, weil sie sich nicht im rollstuhl sehen lassen möchte. wäre es nicht möglich sie mal ins auto zu setzen und bei schönen wetter ins grüne zu fahren wo keiner weiter zu sehen ist. ich denk dies würde ihr guttun.
    liebe grüße