Hallo Sanlucia, vielen Deinen Beitrag. Bei uns ist es auch so, dass mein Sohn absolut begeisterter Fußballer ist, und das mit ärztlicher Erlaubnis. Simon macht ebenfalls wenig Aufhebens um seine Krankheit, was ich auch gut finde. Ich bin leider nicht so locker und mach mir natürlich auch mehr Gedanken darum. Mittlerweile bin ich aber überzeugt davon, dass er selbst weiß, was ihm guttut und wann es zuviel wird. Es tut mir leid, dass Dein Sohn momentan nicht spielen darf, ich kann mir nur zu gut vorstellen, was das für die Jungs bedeutet. Interessant finde ich, dass er sich auch ekelt. Simon bekommt wöchentlich eine Spritze MTX und er ekelt sich total. Mittlerweile muss er sich schon übergeben, wenn ich nur mit der Spritze anrücke!. Dnanch ist es aber auch schon wieder gut. Die monatlichen Blutuntersuchungen finden statt, weil Mtx die Lberwerte negativ beeinflussen kann. Frag doch noch mal Euren Rheumatologen. Wo seid Ihr in Behandlung? Liebe Grüße Steffi
Hallo Steffi, Danke für Deine Antwort. Dominik wird in der Prof. Hess Klinik in Bremen behandelt von Prof. Huppertz und seinem Team. Wir sind ganz froh, dass ihm dort relativ schnell geholfen werden konnte. Die Schwestern und Ärzte sind sehr nett und wir haben bisher gute Erfahrungen gemacht. Mir fällt gerade ein, dass bei den Blutuntersuchungen in der Vergangenheit keine Auffälligkeiten vorhanden waren und deshalb auch die größeren Untersuchungsabstände empfohlen wurden. Trotzdem war ich mir doch etwas unsicher geworden... Aber die Ärzte werden das ja wohl verantwortungsvoll entscheiden! Gestern waren wir bei der KG wegen des Rundrückens. Merkwürdigerweise wurde uns dort gesagt, dass Dominik doch ruhig fußballspielen solle. Es wäre wichtig, dass er sich bewege und noch wichtiger, dass es ihm auch Spaß mache. Tja, soviel zum Thema nichtstauchende Sportarten... Aber leider kann er sowieso z.Z. nicht spielen wegen seines Zehenproblemes am "Schußfuß". Dieses Problem hält sich blöderweise unheimlich hartnäckig. Muß Dein Sohn denn unbedingt das MTX in Spritzenform erhalten? Kann er es nicht auch in Tabletten- oder Saftform bekommen? Vielleicht ist das für ihn nicht so schlimm. Wir lösen die Tabletten (z.Z. 17,5mg) ja auf und Dominik meint, dass das nach nichts schmeckt. Ist zwar auch nicht so lecker und toll und für ihn mit etwas Ekel verbunden, aber vielleicht ist dann für Deinen Sohn zumindest die "Angst" vor der Spritze erledigt. Wenn ich Deine Beschreibung richtig verstehe, ist es wohl eher das unangenehme Gefühl des spritzens als der Ekel vor MTX. Liebe Grüße Barbara
Hallo, Barbara, ich habe auch schon oft gelesen, dass insbesondere Ballsportarten bei Rheuma verboten seien wegen der oft stoßartigen Bewegungen. Erlaubt wären u.a. schwimmen und tanzen! Natürlich kann kein Kind in akuten Entzündungsphasen Fußball spielen, aber außerhalb eines Schubes spricht nach Rücksprache mit Simons Rheumatologen nichts dagegen.(Er hat erst seit ca. einem Jahr JIA). Dass bei Deinem Sohn die Blutkontrolle so selten erfolgen, finde ich schon außergewöhnlich. Hier in Forum hört mann eigentlich immer, dass die Patienten engmaschiger untersucht werden. Zum Mtx: Ich weiß nicht, ob MTX in Tablettenform anders wirkt als die Spritze. Vor Tabletten würde er sich bestimmt auch ekeln. Er hat außerdem keinerlei Nebenwirkungen und da müssen wir eben mit diesem "kleinen Vorfall" einmal pro Woche leben. Simon nimmt es ganz gelassen und greift sofort danach zum Abendessen! Schönen Abend Steffi
Hallo Steffi, eigentlich kann man ja nur froh sein, dass man Kinder hat, die trotz der ganzen Unannehmlichkeiten mit der Krankheit anscheinend so gut damit klar kommen. Bei uns hat sich ja auch mittlererweile so etwas wie eine gewisse Routine entwickelt und selbst, wenn wieder einmal eine Einspritzung vorgenommen werden muß bleibt unser Sohni relativ gelassen. Na gut, das ist jetzt vielleicht ein bißchen übertrieben. Begeistert war er natürlich nicht. Ist schließlich mit Krankenhausaufenthalt verbunden. Leider haben die in unserer Klinik eine echt tolle Station schließen müssen. Ein eigenes Haus auf dem Klinikgelände, in dem es nur ca. 15 Betten gab, sehr liebe Schwestern und selbst eine eigene Tischtennisplatte, Kicker, ein Spielzimmer und Fernseher auf den Zimmern. Ich glaube, manchen Kindern kam das dort so vor wie Ferienlager. Die Kinder fanden sehr leicht Kontakt und wenn es ihnen nicht allzu schlecht ging verging die Zeit mit spielen relativ gut um. Wie das jetzt wird wissen wir noch nicht so genau. Nächste Woche sind wir schlauer... Vielleicht frage ich doch noch einmal wegen der Häufigkeit der Blutkontrollen nach. Werde Dominik mal fragen, was er von tanzen hält... hihi Wünsche Euch alles Gute! Liebe Grüße Barbara
habe selbst rheuma und bin seit etwa einem halben jahr auch wochenendmamma von 3 wundervollen kindern. die beiden jungs (8) spielen beide fussball. rheuma habe ich selbst und spiele trotzdem sehr gerne am wochende fussball mit den kindern. ist natürlich nicht zu vergleichen mit euren jungs, die selbst fussball spielen und davon betroffen sind. aber unser lennard hat dafür mit einem herzproblem zu kämpfen und spielt trotz allem fussball. er braucht natürlich aufgrund dieser sache öfter mal ne pause, aber den fussball können wir ihm trotzdem nicht nehmen. da auch der papa genauso "bekloppt" ist, haben wir natürlich nicht viele möglichkeiten, ihm was anderes ans herz zu legen, aber er macht selbst ne pause, wenn es ihm zuviel wird. ich bin der meinung, dass kinder mit einer erkrankung viel besser umgehen als unsereiner, auch wenn ich mich insoweit auseinander setze, dass alles, was mir spass macht auch getan wird. sicher vielleicht nicht so, wie bei einem gesunden, aber auch ich weiß heute besser, wann es mir zuviel wird. und kinder sind dafür viel sensibilisierter und wachsen eher in eine ungewohnte situation hinein. drücke euren jungs die daumen, dass sie noch lange ihrem sport so nachgehen können, wie sie selbst möchten und nicht durch die krankheit so stark eingeschränkt werden, dass sie selbst die lust daran verlieren. denn das wäre echt schade. ich brauch selbst immer etwas zeit, um wirklich "rund" laufen zu können (betroffen sind bei mir vor allem die knie), aber nach dem richtigen warm werden, geht es echt super klasse und ich finde es manchmal echt schade, wenn den kindern die lust am spielen vergeht. mir geht es seitdem auch psychisch entschieden besser. allso gute für euch und die kinder stoppel
