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Rheuma und nun?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sonna, 5. August 2008.

  1. Sonna

    Sonna Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen
    meine Tochter ist zwei Jahre alt und gestern haben wir die Diagnose kindliches Rheuma bekommen. Uns ist allerdings noch nicht wirklich bewusst was das für unsere Tochter genau bedeutet. Wir hören von Bekannten nur "Horror" Geschichten. Aber was auf uns zu kommt, wissen wir nicht. Welche Erfahrungen habt ihr und eure Kinder mit dieser Krankheit? Über antworten wäre ich sehr dankbar.
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Sonna,

    Welche Form des kindl. Rheumas hat denn Deine Tochter?
    Welche/Wieviele Gelenke sind betroffen?
    Wo seid ihr in Behandlung (bei einem Kinderrheumatologen? ambulant? in der Klinik?)
    Welche Medikamente erhält Deine Tochter?

    Liebe Grüße

    waschbär
     
    #2 5. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 5. August 2008
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Sonna

    Ganz ruhig bleiben und erstmal herzlich willkommen bei RO:).Ich hab auch ne Tochter (fast acht) die seit einem Jahr unter Juveniler idiopathischer Arthritis (so lautet die offizielle Bezeichnung) leidet.Bei meiner Tochter wurde eine Polyarthritis diagnosdiziert,es gibt ja verschiedene Formen davon.Lass dir um Himmels willen keine Horrorgeschichten erzählen,Rheuma bei Kindern verläuft anders als bei Erwachsenen.Berichte mal welche Form deine Tochter hat usw,hat waschbär ja schon gefragt.:)
     
  4. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Blacklady

    Schon wieder ne neue (seufz,traurig für die Kids) herzlich willkommen bei RO:) Wie alt ist deine Tochter denn?Sollte sich der Verdacht bestätigen,wird deine Kleine vermutlich auf ne Basistherapie eingestellt (MTX etc).MTX gehört zur Gruppe der Immunsuppressiva,die die Aufgabe haben das überschießende Immunsystem zu unterdrücken und so zur Beschwerdefreiheit beizutragen.Du kannst auch links in der Leiste unter Medikamente (Methotrexat) nachgucken.Je nachdem welche Gelenke betroffen sind kommen auch Punktionen in Frage, d.h. Cortisoninjektionen werden ins betroffene Gelenk gespritzt.Meine Tochter wurde lange mit oraler Cortisongabe behandelt und zusätzlich mit Proxen.Seit sieben Wochen nimmt sie jetzt MTX.
     
    #4 5. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 5. August 2008
  5. Sonna

    Sonna Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    Ich bin Mama einer zweijährigen Tochter. Vor einigen Tagen haben wir erfahren das unsere Tochter Rheuma hat. Nun stehen wir da und wissen nicht was da auf uns zu kommt. Wir haben schon so viele "Horror" Geschichten gehört.
    Welche Erfahrungen habt ihr und eure Kinder mit dieser Krankheit gemacht?
    Über antworten würde ich mich sehr freuen.
    Libe Grüße Sonna
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Sonna

    Hab dir schon in deinem ersten Thread geantwortet.:)
     
  7. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen be uns im RO !!!

    Ich hoff,du bekommst viele
    antworten und Ratschläge !!!

    Was hat dein Kind den für Rheuma ???

    lg steff
     
  8. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Du hast nun schon den dritten Thread eröffnet.;) Hier nun der von gestern.
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    Einen hab ich gelöscht, die anderen beiden zusmamengeführt.

    hallo Sonna, du musst im Kinderforum nur auf dein Posting klicken und dort auf antworten, jedes mal ein neues aufmachen ist nicht nötig.

    LG, Kuki
     
  10. Sonna

    Sonna Registrierter Benutzer

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    Entschuldigt die gleichen Themen , aber ich bin nicht gerade ein ´Geni im Internet. Meine Tochter ist 2 Jahre alt. Da "nur" das Kniegelenk zurzeit betroffen ist gehen die Ärzte davon aus das es sich m oligoarthritis handelt. Am Freitag wird ihr cortison unter Vollnarkose in das Kniegelenk punktiert.
     
  11. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Sonna

    Macht doch nix:).Hast du Blutwerte von der Kleinen,kriegt sie Medikamente,wenn ja welche?Ich stell dir das auch noch mal rein:
    Oligoarthritis

    rheuma-online » Rheuma von A-Z » O » Oligoarthritis
    Eine Oligoarthritis ist eine Entzündung von wenigen Gelenken (oligo = griech. wenig; Arthritis = Gelenkentzündung). Bei Kindern ist die Oligoarthritis eine Erkrankung aus der größeren Gruppe der juvenilen chronischen Arthritis.
    Die Oligoarthritis Typ I kommt hauptsächlich bei Mädchen im Kleinkindalter vor und beginnt meist vor dem Schulalter. Man spricht deshalb auch vom "Kleinmädchen-Typ" der juvenilen chronischen Arthritis. Bei ihr sind vor allem große und mittelgroße Gelenke betroffen (z.B. Kniegelenke, Sprunggelenke).
    Die Oligoarthritis vom Typ 2 kommt hauptsächlich bei Jungen im Schulalter vor ("Großjungen-Typ" der Oligoarthritis"). Betroffen sind häufig große und mittelgroße Gelenke, vor allem auch im Bereich der unteren Körperhälfte (Kniegelenke, Sprunggelenke, aber auch Hüftgelenke und Zehengelenke, desweiteren Handgelenke, Ellenbogengelenke).
    Die Behandlungsprinzipien und sonstige wichtigen Gesichtspunkte entsprechen im Grundsatz dem Vorgehen bei der juvenilen chronischen Arthritis
     
  12. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Sonna,

    erhält Deine Tochter Medikamente? Ibuprofen oder ähnliches?

    Ist eine Borrelieninfektion ausgeschlossen?

    Möglicherweise ist die Cortisoninjektion ins Kniegelenk ausreichend ... und bringt die Arthritis (erstmal) zum Stillstand.

    Sind die ANAs positiv? Dann sollte Deine Tochter auf jeden Fall regelmäßig zum Augenarzt. Wenn nicht wäre trotzdem eine Vorstellung beim Augenarzt sinnvoll.

    Wo seid ihr denn in Behandlung?

    Gruß waschbär
     
  13. Sonna

    Sonna Registrierter Benutzer

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    Erstmal danke waschbär und sabsi
    Lea muss Nurofeen (Iboprofen Wirkstoff) nehmen. Eine Borrelieninfektion wurde klar ausgeschlossen.
    Einen Augenarzt Termin habe ich schon.
    Wir sind zur einer Spezialistin in einer Kinderrklinik überwiesen worden, die auch am Freitag den Eingriff machen wird.

    Mir ist schon bewusst das ich nun sehr viele Arztterminen wahr nehmen muss, aber was mich brennend interessiert, wie geht es weiter? Wird meine Tochter normal aufwachsen können oder werde ich stendig angst haben müssen, dass die Gelenke meiner Tochter irgendwann steif werden und sie sich nicht mehr bewegen kann?
     
  14. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Sonna,

    seit wann ist denn das Kniegelenk geschwollen?
    Hatte Lea einen (fieberhaften) Infekt in den Wochen zuvor?

    So gerne ich Dir etwas zur Prognose Deiner Lea schreiben/sagen würde:
    das kann zum jetzigen Zeitpunkt niemand.

    Es kann sein, dass nach der Kniegelenkspunktion mit Cortisongabe sehr lange Zeit (oder günstigstenfalls "für immer") "Ruhe ist", das Kniegelenk und auch kein anderes Gelenk mehr anschwillt.

    Es kann aber auch sein, dass die rheumatische Erkrankung sich ausdehnt und noch andere Gelenke betroffen werden.

    Wichtig ist, dass Du regelmäßig mit Lea zu den Kontrollen gehst (und auch selbst immer wieder schaust, ob Lea Gelenke schont) damit man den Moment nicht verpasst, in dem die Erkrankung sich ausweitet.
    Dann müsste man über die Gabe zusätzlicher Medikamente nachdenken.

    Prinzipiell sind rheumatische Erkrankungen bei Kindern (statistisch gesehen und bei den verschiedenen Formen des kindlichen Rheumas unterschiedlich) recht gut behandelbar, in aller Regel können - wenn rechtzeitig adäquat behandelt wird - wesentliche Gelenkzerstörungen verhindert werden und die Kinder können relativ unbeeinträchtigt groß werden...

    Liebe Grüße

    waschbär
     
  15. Sonna

    Sonna Registrierter Benutzer

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    Hallo waschbär
    das Knie ist nun seit 5 Wochen stark angeschwollen. Eine Infektion scheidet aus da sie seit letztem Jahr nicht mehr krank war nicht einmal einen Schnupfen.

    Ich habe Angst weil ich nicht weiß wie es weiter geht. Ich möchte meine Tochter nicht bemitleiden da ich weiß sie wird sich mit dieser Krankheit aus einander setzten und sie akzeptieren da sie es nicht anders kennen wird. Aber mein Mutter Herz blutet. Lieber ich als sie!
     
  16. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    Hallo Sonna.

    Ich wünsche euch alles erdenklich gute und viel kraft für die nächste zeit.
    bin auch erst neu dazugekommen und bei mir ist es fast genauso, meine Tochter ist auch erst knapp zwei jahre.
    bin hier gestern neu dazu gestoßen um zu wissen was jetzt so passiert.
    aber es ist zu früh um das zu sagen :(

    liebe grüße blacklady-1982
     
  17. Sonna

    Sonna Registrierter Benutzer

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    Hallo blacklady- 1982
    habe vorhin deinen Beitrag gelesen. Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft für das kommende. Ich glaube mehr kann man da nicht sagen. Ich wünsche euch das die Diagnose anders ausfällt. Ich glaube ihr seid schon genug belastet wenn deine kleine am Herzen Probleme hat (ich hoffe ich habe das richtig Verstanden).
    Gruß
    Sonna
     
  18. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Sonna,

    Wenn keine Infektion vorausgegangen ist - allerdings können Infektionen auch einmal ohne Krankheitssymptome verlaufen, aber das werden die Dokters sicher ausgeschlossen haben - ist eine reaktive Arthritis sehr unwahrscheinlich.

    Ich verstehe gut, dass Du Dir Sorgen um Lea machst ......:(

    Wie gesagt, es ist schwer vorhersagbar, wie die rheumatische Erkrankung weiter verläuft. In den nächsten Monaten siehst Du wahrscheinlich klarer.

    Schreibe Dir Deine Fragen auf und frage die Spezialistin, die Lea am Freitag punktiert. Die Punktion wird (da Lea noch so klein ist) vermutlich in einer Art Kurznarkose stattfinden.

    Hoffe einfach mal, dass die Erkrankung günstig für Lea verläuft :top:
    Ich halte Lea und Dir die Daumen :)

    Liebe Grüße waschbär

    P.S. die Kleinen sind meistens sehr tapfer und lassen sich durch ein geschwollenes Knie nicht sehr einschränken :top:

    Ihr könntet das Kniegelenk unterstützend 2x/Tag kühlen ... Das ist schmerzlindernd und abschwellend. Bei so kleinen Kindern kann man am besten nebenbei, zur Ablenkung, z.B. etwas Vorlesen.
    Wenn Du möchtest, kann ich es Dir näher erklären, wie das gemacht wird .. ich habe es - glaube ich - aber auch schon einmal in einem anderen Thread beschrieben ....




     
    #18 6. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 6. August 2008
  19. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    ich hoffe das es eine andere diagnose geben kann, weil es scheint ja noch der anfang zu sein.
    ja das am herz muss noch abgeklärt werden, weiss nur eine vergrößerung des Herzens ( glaube eine seite )
    war da gestern wie gelähmt, hab nichts mehr kapiert.
    habe dann hier mir mal die Kürzel erklären lassen, man hat ja kein bezug bisher dazu gehabt
    hoffe das da die DD-klinik noch etwas macht.
    Die mama von meinen mann hatte von geburt etwas mit den herzen und verstarb dran ( hoffe das es doch nicht eine erbliche sache ist)
    man möchte es nicht aber jetzt ist man komplett verwirrt und bekommt panik.

    wie gesagt, ganz viel kraft wünsche ich euch

    bis bald blacklady-1982
     
  20. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo ihr zwei:)

    Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft für eure Kids,die werdet ihr brauchen.Wenn man gerade man Anfang steht und die Diagnose noch schwankt ist man sehr verunsichert.Aber glaubt mir,das wird wieder,es braucht halt alles seine Zeit.Auch zu lernen mit der Krankheit dann umzugehen und sich vor allen Dingen von seinen wohlwollenden Mitmenschen nicht verrückt machen zu lassen.Das ist alles ein Lernprozess,der sehr viel Kraft erfordert.Aber man kann damit leben und die Kinder gewöhnen sich sehr schnell an veränderte Lebensumstände,zumal eure beiden noch sehr klein sind.Man muss halt drauf achten das die Kleinen sich nicht übernehmen mit den betroffenen Gelenken und auf Schonhaltungen achten (Kinder äussern die Schmerzen oft nicht).Wenn ihr fragen habt,nur her damit,es gibt meistens jemanden der darauf eine Antwort hat.Alles Liebe für euch und vor allem für eure Kinder.:)