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Rheuma und nun auch noch Magersucht

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Marly, 13. Dezember 2012.

  1. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    meiner Tochter geht es rheumamäßig nach wie vor relativ gut. Sie kommt mit gelegentlicher Einnahme von Naproxen nach starker Beanspruchung gut aus, von den ständigen Infekten mal abgesehen.

    Nun ist sie vor etwa 3 Monaten in eine Magersucht gerutscht. Wir sind alle total fertig. Die ewigen Sorgen um das Rheuma haben echt schon gereicht. Sie tut sich mit der Pubertät so schwer, hat schon seit einiger Zeit psychologische Unterstützung und dennoch fing sie an abzunehmen, erst unbemerkt, weil sie immer Bauchweh hatte und wir auch ständig beim Arzt deswegen waren.

    Da sie vorher schon dünn war kam sie sehr schnell in einen besorgniserregenden Zustand, alle Maßnahmen vom Arzt, Ernährungsberaterin und Psychologin halfen nicht und sie entschied sich schnell für den Gang in eine Klinik.
    Sie wurde sofort in Kiel aufgenommen und nun ist sie seit knapp 2 Wochen dort und wird mindestens 4 Monate dort bleiben müssen.
    Wir sind alle sehr niedergeschlagen, sie lebt sich nur schwer in der Jugendpsychatrie ein und hat sehr großes Heimweh. Wir dürfen abends telefonieren und nach Absprache darf sie am Wochenende Besuch haben.

    Ich weiß nicht, wie wir diese lange Zeit gut überstehen sollen. Ich leide am meisten darunter, dass sie so großes Heimweh hat und mache mir so große Sorgen, dass sie die Kurve nicht kriegt. Sie sieht entsetzlich aus und ist sehr entkräftet, sie bekommt auf der Station Unterricht, weil sie für die Klinikschule noch zu schwach ist und wenn sie dann auch noch über den Flur humpelt, weil ihr die Knie wehtun, stehe ich kurz vorm Kollaps.

    Wie soll das bloß weitergehen?

    Sie soll in der Uniklinik in der Kinderrheumatologie vorstellig werden. Die Stationsärztin will wissen, ob gerade eine Entzündung in Gang ist. Vielleicht ist das ganz gut so, wenn mal jemand anderes alles in die Hand nimmt, so kann ich mich auch mal von dem ganzen Ärztestreß erholen.

    Ich hoffe, dass es euch allen besser geht als uns und wünsche euch ganz besonders schöne Feiertage.

    LG
     
  2. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo Marly!

    Oh je, dass hört sich ja gar nicht gut an. Lass dich mal vorsichtig umarmen! :troest:
    Ich wünsche euch, dass ihr in der Klinik Hilfe findet, damit deine Tochter sich wieder gesundheitlich stabilisiert.
    Vor allem, dass sie sich wieder wohl fühlt in ihrem Körper und Essen wieder genießen kann.
    Vielleicht ist es sogar ganz gut, dass sie nochmal gezielt durchgecheckt wird.
    Hoffentlich finden sie die Ursache ihrer Beschwerden.
    Dir und vor allem deiner Tochter wünsche ich ganz viel Kraft diese Zeit zu überstehen und erfolgreich daraus hervor zu gehen.

    Alles Liebe für euch! Ich sende euch mal ein großes Paket Kraft rüber. :present:
    Liebe Grüße
    Sassi
     
  3. tantelotta

    tantelotta Neues Mitglied

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    Magersucht

    Hallo Marly,
    zuerst wünsche ich Euch erst einmal viel Kraft, denn allein die Magersucht ist ja schon ein Teufelskreis. Meine ältere Tochter (24 Jahre) hat sie seit ca. 8 Jahren und es ist ein ständiger Kampf!!
    Wir haben ja schon vor einiger Zeit privat miteinander geschrieben. Meine 14jährige Tochter, die ja an Polyarthritis erkrankt ist, hat immer wieder Probleme mit Bauchschmerzen. Seit 14 Tagen wieder ständig, das heißt Bauchschmerzen, -krämpfe, Übelkeit, dadurch nichts essen können. Waren bei der Frauenärztin, kein Befund, beim Hausarzt auch kein Befund, was soll man da machen?? Ich habe jetzt mit ihr einen Psychotherapeuten aufgesucht, hoffe, daß er helfen kann.
    Meine Tochter hat innerhalb eines
    halben Jahres 5 Kilo abgenommen. Das hört sich vielleicht auch nicht viel an, aber ich kann zuschauen, wie ihr neu gekaufte Hosen immer weiter werden!!
    Ich wünsche dir viel Kraft, deiner Tochter alles Gute-hoffentlich kann man ihr helfen!! Liebe Grüße
     
  4. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Oha, das hört sich nicht gut an. Ich selber hatte mal 5 Jahre lang Magersucht, es fing mit Bulimie an. Aber so plötzlich, wie der Spuk begann, hörte er auch wieder auf.
    Der Auslöser war bei mir, das ich unglücklich war, aus irgendeinem Grund. Ich hatte meine erste eigene Wohnung in der Stadt, ich wohnte davor auf dem Land und kam mir irgendwie eingesperrt vor.
    Als sich mein Leben nach 5 Jahren wieder in der Spur befand (ich fand den Partner meines Lebens, wir kauften uns einen Hund, ich baute einen anderen Freundeskreis auf und suchte mir ein Hobby, in das ich aufging), ging es wieder bergauf.

    Ich war auch in psychologischer Behandlung und bei der Ernährungsberatung, das hatte allerdings nichts zu meinem Krankheitsverlauf beigetragen, erst, als ich mein Leben wieder in den Griff bekam.

    Ich drücke dir und deiner Tochter die Daumen, das ihr geholfen werden kann!! Ich weiß ja leider wie das ist mit diesem Zwang und meine Eltern haben sehr sehr darunter gelitten.

    Allerdings kommt mir bis heute keine Waage mehr ins Haus. Sicher ist sicher.
     
  5. Ally

    Ally Neues Mitglied

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    Hallo Marly,
    das tut mir sehr leid, daß deine Tochter Magersucht hat.ich kann sehr gut nachempfinden, wie sie sich fühlt. Ich war selbst betroffen. Es war ein sehr langer weg für mich diese Krankheit zu bekämpfen. Aber ich habe es geschafft. Sehr positiv ist, daß sie sich selbst entschlossen hat in eine Klinik zu gehen. Ein großer Schritt in die richtige Richtung. Wenn du fragen hast, helfe ich gerne weiter. Kenne mich gut aus:D.
    ich wünsche ihr und dir sehr viel kraft und liebe Menschen, die euch helfen diese Krankheit zu bekämpfen.
    Liebe Grüße Ally
     
  6. kissi

    kissi Neues Mitglied

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    hallo marly,

    ich kann mich sehr gut in deine tochter hineinfühlen. bin 22 und hatte vor ein paar jahren die selben probleme, nur dass ich vom rheuma noch dazu auch sehr beeinträchtigt war und viele medis nehmen musste.
    Ich war damals auch für 3 monate in einer klinik. ich weiß noch genau, ich hatte auch so heimweh, hab jeden tag am telefon mit meiner mutter geweint, da ich keinen schulunterricht hatte(war bei den erwachsenen untergebracht) war mir auch sehr oft langweilig. im nachhinein gesehen hat es mir schon geholfen, allerdings habe ich dort weiter abgenommen da ich ja die anderen um mich gesehen hab die teilweise noch viel dünner waren alks ich und ich mich dadurch dick fand.
    doch das problem mit dem gewicht habe ich dann mit jahrelanger psychotherapie und vor allem durch viele medikamente wie psychopharmaka und cortison, auf die ich heißhunger bekam, vor ein paar jahren in den griff bekommen, so dass ich die letzten jahre immer normalgewicht hatte.

    vor einem halben jahr habe ich weil ich sehr lange viel kortison nehmen musste(wegen einer anderen erkrankung) und davon schreckliche fressatacken hatte, in 4 wochen ca 15kg zugenommen und war dann sogar übergewichtig:eek::(. ich bemühe mich seither immer abzunehmen doch das geht nur seeehr langsam voran und seit ca 3 monaten steh ich nun mit dem gewicht und es geht nicht weiter runter. es ist so frustrierend, wenn man sich anschaut und sich einfach nur hässlich und fett findet. ich bin zwar nach wie vor in psychologischer behandlung, doch dieses unwohlsein geht trotzdem nicht weg:(.

    ich wünsche euch und vor allem deiner tochter viel kraft, geduld, gute ärzte und therapeuten die ihr helfen und sie ernst nehmen, und dass sie ihren körper wieder akzeptieren lernt und das essen genießen kann!

    lg kissi
     
  7. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!

    Ich bedanke mich bei allen, die mir so lieb und aufmunternd geschrieben haben, das ist eine große Hilfe für mich in dieser schweren Zeit :).

    Meine Tochter hat sich etwas eingelebt und durfte am Heiligabend 1/2 Tag nach Hause, das war einfach nur herrlich! Eben hat sie berichtet, dass sie auch Sylvester 1/2 Tag nach Hause darf und ich freue mich sehr darauf!!!

    Sie hat ihr erstes Kilo zugenommen und ich bin sehr stolz auf sie, sie kämpft jeden Tag um jeden Bissen.

    Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr und vor allem einen gesünderen Start!
     
  8. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Manchmal ist es auch nicht unbedingt eine wirkliche Magersucht. Wenn es mir nicht so gut geht, dann esse ich auch nichts weiter. Ich kann dann einfach nicht und der Appetit ist auch weg. Hinzu kommt dann noch der Fall in eine Depression, welche zusätzlich den Appetit vermindert.
    Kann es sein das man mit der Diagnose zu schnell war? 5 kg in einem halben Jahr finde ich persönlich nicht als besorgniserregend. Jedoch muss man die Ausgangssituation betrachten und wie das Gewicht zu Beginn war. Hinzu kommt noch, dass das KG im Verlauf des Jahres schwankt. Als Diabetiker sehe ich hier eine Stoffwechselveränderung, da man als insulinpflichtiger Süßer auch eine Schwankung am Insulinbedarf bemerkt.
    Um der Gesamtsituation etwas den Wind zu nehmen, würde ich versuchen mich nicht an eventuellen Krankheitssymptomen festzuhalten um eine Erklärung dafür zu besitzen. Normalität ohne direkten Bezug wäre für alle eine Erleichterung, denn damit würden gewisse Belastungen entfallen.

    Lasst einfach mal die Gedanken kreisen und versucht zu verstehen was ich meine.

    LG
    Waldi
     
  9. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    nun hat meine Tochter auch noch beide Hüftgelenke und bedie Kniegelenke stark entzündet.
    Die Gelenke werden in einer Woche in der Kinderrheumatologie der Klinik punktiert.
    Sie muß dann 24 Stunden dort bleiben.
    Es geht ihr psychisch wieder sehr schlecht, sie hat eine schwere Depression und die Behnadlung mit Antidepressiva ist im Gespräch.
    Wir hoffen, dass es bald wieder bergauf geht.

    Euch allen einen besseren Start ins neue Jahr!!!

    LG
     
  10. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Liebe Marly,

    Mit Tränen in den Augen, habe ich Deine Berichte gelesen. Tut mir so Leid für Dich und Deine Familie. Nächsten Sonntag werde ich in der Kirche eine Kerze für Euch anzünden und beten. Wünsche Euch viel Kraft für die kommenden Wochen und Monate . Das Beste was Ihr für Eure Tochter jetzt tun könnt, ist Ihr Kraft zu geben. Ich weiß man sagt das immer so leicht. Aber in bösen Zeiten kann man eine ungeheure Stärke erlangen. Ein guter Freund von mir sagt immer, nach schlechten Zeiten kommen auch wieder Bessere.

    Alles Gute
    Tiger 1279
     
  11. Herbstzauber

    Herbstzauber Neues Mitglied

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    Liebe Marly,

    ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen, dass es mit Eurer Tochter bald wieder Berg auf geht und die Punktion die erhoffte Wirkung erzielt.
    Da denkt man, es hat einen als Familie mit all den Beschwerden der Tochter und den verbundenen Sorgen schon genug getroffen und dann kommt immer noch mehr...
    Soll die Punktion in Kiel an der Uni durchgeführt werden?
    Melde Dich bitte nächste Woche und berichte wie es ihr geht!
    Hast Du jemanden zum Austauschen? Manchmal ist "geteieltes Leid" ja bekanntlicher Weise "halbes Leid".
    Wie viele Wochen hat Deine Tochter denn in Kiel noch vor sich?

    Wir müssen morgen wieder nach Bad Bramstedt, ich bin gespannt...

    Ganz liebe Grüße :knuddel:
    Melly
     
  12. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Autsch-das fängt ja nicht besser an ... Aber ich kann dir Hoffnung dahingehend machen, dass die geplante Therapie Erfolg verspricht. Es ist keine Weisheit wenn man Antidepressiva mit in die Therapie einfließen lässt. Es gibt ausreichend Studien darüber, dass alle chron. Erkrankungen mehr oder weniger in Depressionen führen.
    ADs werden bekanntlich auch in der Schmerztherapie eingesetzt. Hier zwar in niedrigerer Dosierung um eigentlich die Schmerzweiterleitung zu unterbrechen. Aber in eurem Fall könnte man damit gleich drei Dinge angehen.
    1. die depressive Phase unterbrechen und die Stimmung stabilisieren
    2. die Schmerzen mindern
    3. das Gewicht wieder korrigieren
    Gerade beim Punkt drei wird es euch weiterbringen, denn die meisten ADs führen zu einer Gewichtszunahme(gerade Mirtazapin und die älteren Medis). Bei Magersucht hat das Fluoxetin eine Zulassung und gehört zu den moderneren ADs. Persönlich gehe ich jedoch aber davon aus, dass man nicht darauf zurückgreift wegen der langen Halbwertszeit.
    Doch egal was man geben wird, Hauptsache es hilft weiter. Und seid bitte nicht enttäuscht wenn es am Anfang nicht gleich so wirkt wie gewünscht. Manchmal braucht man auch einige Versuche um das passende AD für sich zu finden.

    Habt ihr einmal darüber nachgedacht eurer Tochter eine Reha auf diesem Gebiet zukommen zu lassen? Und wegen der Schule würde ich mir momentan auch keine Gedanken machen. Vorrang muss die Gesundheit haben, denn was nutzt ein gutes Zeugnis wenn man hinterher nicht weiterkommt. Lieber ein Jahr wiederholen wenn man stabil genug dafür ist.
    Ich drück euch die Daumen und wünsche viel Kraft um die Zeit zu durchgehen!

    LG
    Waldi
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Just my two pence.....

    Ich bin mir sicher, dass alle bisher geäußerten Ratschläge superlieb gemeint sind.
    Aufgrund der äußerst komplizierten Materie und des hochsensiblen Themas, um das es hier geht, plädiere ich jedoch für maximale Zurückhaltung, was die Beurteilung der Situation und der Therapie im Falle von Marlys Tochter angeht.
    Niemand von uns hier hat auch nur annähernd genügend und erst recht keine objektiven Kenntnisse von dem, was bei ihr gerade passiert.

    Daher glaube ich, dass hier allenfalls seelisch-moralische Unterstützung erfolgen kann, nicht aber Hilfe in der Sache.

    Ich möchte ausdrücklich niemanden angreifen, sondern lediglich für größtmögliche Vorsicht im Umgang werben ;)
    DIESES Feld gehört m. E. definitiv in EXPERTENhände.

    @Marly
    Ich wünsche euch von Herzen, dass bald eine nachhaltige Besserung in Sicht ist - für jedes einzelne der Probleme und vor Allem für deine Tochter als Jugendliche und eure gesamte Familie :)

    LG, Frau Meier
     
    #13 14. Januar 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 14. Januar 2013
  14. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Danke!

    @Tiger: vielen Dank für die Kerze! Ich habe mir einen kleinen buddhistischen Altar gebaut mit
    allem, was mir Kraft gibt. Alleine der Anblick läßt schon Energien fließen...

    @ Melanie: vielen Dank für deine Worte. Sie wird in der Uni in Kiel behandelt von Dr. von Bismarck, kennst du ihn? Ich melde mich dann, wie es gelaufen ist.

    @ Waldmensch: Sie ist in der geschützten Psychatrie seit 6 Wochen und wird noch mindestens
    3 - 4 Monate dort bleiben, an eine Reha ist da nicht zu denken und könnte sie
    auch gar nicht. Unterricht hat sie in der Klinikschule, das macht ihr Spaß undist
    wichtig für den Tagesablauf. Es ist völlig egal ob sie ein Jahr wiederholen wird
    oder nicht. Wie Antidepressiva wirken ist mir bekannt und ich schließe diese
    Behandlung auch nicht aus.

    @ Frau Meier: Ich nehme hier keine Ratschläge zur medikamentösen Behandlung an, bin aber
    nicht undankbar für Meinungen und Erfahrungen. Das überlasse ich den Ärzten
    und Therapeuten in der Klinik. Ich halte regelmäßig Rücksprache mit meiner
    Psychologin, ihre Meinung ist mir sehr wichtig, da sie meine Tochter schon lange
    kennt und unser vollsten Vertrauen hat.

    Vielen Dank Euch allen, die Unterstützung tut mir sehr gut. Ich habe psychologische Unterstützung und rede viel mit meinem Mann und einer Freundin, die auch ein Kind mit Depressionen hat.

    Liebe Grüße
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Marly

    SO war es gemeint; medikamentöse Vorschläge fände ich hier im Forum ohnehin unangebracht.;)
     
  16. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    :vb_cool:Frau Meier ist mir auf den Fersen ....:eek:

    Sie ist doch in Expertenhänden wenn ich die Beiträge so lese. Und wenn ich auch nicht viel kann, dann lesen und versuchen es in den grauen Zellen zu behalten :)

    Direkte Hilfe kann in einem Forum eh niemand geben, da niemand physisch vorhanden ist. Nur BIT-weise dargestellt ... Aber ich versteh was gemeint ist/war;)

    Und in dieser Form sehe ich auch meine Unterstützung. Viele Menschen haben vor ADs Angst und die Befürchtung abhängig davon zu werden. Und nicht nur auf diesem Gebiet herrscht ein Irrglaube. Schauen wir doch nur mal auf Schmerzmittel. Sobald eine ein Opioid Stufe III bekommt, denken alle "Man ist die/der schlimm dran." und beim Insulin dasselbe Geschnatter.

    Richtig ist aber, dass man mit ADs die Probleme "gut" bis "sehr gut" angehen kann! Und das es auch gute Aussichten hinsichtlich des Gewichtes gibt, was ja bekannter Weise auch ein Problem war. Und aus dieser Ecke heraus mein Beitrag ... Es ist aus meiner Sicht heraus ebenfalls eine seelisch-moralische Unterstützung, wenn man eventuelle Befürchtungen zerstreuen kann.

    LG
    Waldi
     
  17. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo waldmensch,

    das habe ich auch so verstanden........als seelischen Beistand und ich finde es auch richtig zu schreiben, dass ADs gar nicht soooo schrecklich sind. Für viele Menschen eine sehr große Hilfe.

    LG und einen schönen Abend,
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Marly

    Na, dann :vb_cool:
    Nur zu meiner eigenen Sicherheit: wir sprechen aber schon von einer 16-jährigen mit einer Rheumakrankheit plus Essstörung, oder irre ich?

    Viel Glück!
     
  19. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ja Frau Meier sie sind richtig informiert:top: ... ich kenne deine Bedenken. Dazu haben wir uns ja schon ausgetauscht.
    Aber unabhängig vom Alter sollte man mit allen Mitteln versuchen die Jugendliche zu stabilisieren. Allein von einer psycholog. Therapie wird man wenig ausrichten können. Zudem muss man die Patientin erst einmal dazu bewegen, sich hierzu zu öffnen. Aus eigener Erfahrung kann ich mit großer Sicherheit sagen, dass man ohne medikamentöser Intervention keinen Zugang zum Patienten findet/finden wird um über die verschiedenen "Baustellen" reden zu können.
    Auch gehe ich davon aus, dass man diesem jungen Menschen keine Therapie mit Lithium zumuten wird, sondern eher sanft versuchen wird hier einzugreifen. Auch hier Erfahrungen aus einem Krankenhaus des Landes Sachsen. Solange sie auch unter Kontrolle(geschützte Psychiatrie) ist sehe ich hier keine Probleme die Therapie anzuzweifeln.

    Von daher drücke ich weiterhin die Daumen für euer Kind!

    LG
    Waldi
     
  20. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    in den bergen
    liebe marly,
    ich wünsche dir alle kraft die du brauchst !!! für dein mädchen werde ich ein kerze anzünden !!! pass auch auf dich auf !!!
    dicker knuddel
    katjes