Rheuma und Lungenembolie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Frank1959, 18. Mai 2020.

  1. Frank1959

    Frank1959 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    ich muss hier auf jeden Fall etwas kundtun.
    Im Januar 2016 hätte mich fast eine beidseitige Lungenembolie dahingerafft
    Kein Arzt wusste woher die kam.
    Jetzt im Februar wurde ich vom Lungenfacharzt aus direkt mit dem Notarzt ins Krankenhaus verfrachtet, weil der Blutwerte D-Dimere ziemlich hoch war.
    Das kann ein Hinweis auf eine Lungenembolie sein.
    Es wurde beim MRT nichts in der Lunge gefunden.
    Mein gesundheitlicher Zustand wurde laut Arbeitsdiagnose als exazerbiertes Asthma gesehen.
    Als ich entlassen wurde, waren meine D-Dimere immer noch hoch.
    Das wurde wohl dem Infekt zugeordnet, den ich mir eingefangen hatte.
    Ich war am 29.04 auf Rat meines Hausarztes in dem Gerinnungszentrum Rhein Ruhr in Duisburg.
    Jetzt nach vier Jahren hat man wohl die Ursache für die Lungenembolie 2016 gefunden.
    Es ist so, dass der so genannte Gerinnungsfaktor VIII bei mir vor allem durch Entzündungen, die sich durch den CRP Wert äußern und wohl durch eine Veranlagung dafür nach oben geht.
    Das begünstigt um den Faktor 5 erhöht, die Entstehung von Thrombosen.
    Das nennt sich dann Akute Phase Reaktion.
    2016 war ich nach der Embolie noch in Bad Oeynhausen zum Herzkatheter, auf der Suche nach der Ursache für die Thromben.
    Man fand nichts, aber man empfahl mir den Gerinnungsfaktor V untersuchen zu lassen.
    Der Bericht kam dann nach Hause.
    Der Faktor V war unauffällig.
    Der Faktor VIII war damals noch viel höher als jetzt, ohne erhöhtes CRP.
    Das wurde leider überhaupt nicht erwähnt und mein Hausarzt meinte, es kommt durch den Blutverdünner.
    Weit gefehlt, da gibt es keinen Zusammenhang.
    Der Arzt in Duisburg sagte mir, dass er einen Zusammenhang sieht, mit der Psoriasis Arthrophatie und die dadurch öfter erhöhten CRP als Beschleuniger.
    Langjährige Kortisoneinnahme ist in meinem Fall auch negativ für den Gerinnungsfaktor VIII.
    Andererseits senkt es die Entzündungen.
    Man muss das wohl abwägen.
    Ich kann nur jedem empfehlen, wenn es in dieser Hinsicht Probleme gibt und die Möglichkeit besteht nach Duisburg zu fahren, dass zu machen.
    Der Dr. hat mich sofort angerufen, als ich um eine Erklärung des Befundes bat.
    Also, dass GZRR in Duisburg hat mir geholfen.
    Gruß
    Frank
     
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  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Frank,
    ich finde es sehr schön und nett von Dir, dass Du Deine Erkenntnisse aus einem solch existentiellen Erleben mit uns teilst, uns zur Verfügung stellst.
    Vielen Dank! cat
     
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  3. Frank1959

    Frank1959 Registrierter Benutzer

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    Moin Cat,
    das mache ich doch gerne.
    Vielleicht kann ich damit einem Mitglied hier einen Hinweis geben.
    Das ist doch das mindeste.
    Gruß
    Frank
     
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  4. Murkel

    Murkel Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    auf APS - Antiphospholipidsyndrom - wurde untersucht? Ich hatte auch mehrere Thrombosen, dann eine Lungenembolie und schlussendlich wurde bei mir APS diagnostiziert.

    Liebe Grüße

    Murkel
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Auch wenn ich nicht Frank bin: da er in einer Gerinnungsambulanz war, kannst du davon glaube ich sicher ausgehen ;)
     
  6. Frank1959

    Frank1959 Registrierter Benutzer

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    Hallo Murkel,
    Resi hat Recht.
    Das wurde untersucht und ist negativ.
    Liebe Grüße
    Frank.
     
  7. Murkel

    Murkel Registrierter Benutzer

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    Das ist ja prima Frank! Bei mir wurde es nämlich lange "übersehen".
     
  8. Frank1959

    Frank1959 Registrierter Benutzer

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    Das kenne ich zu gut.
    Hat mal wieder 4 Jahre gedauert.
    Ich weiß jetzt, daß ich besser den Blutverdünner bis ultimo nehmen muss.
    Der Arzt in Duisburg meinte aber, dass ich um 50% verringern kann.
    Nehme momentan 2x5mg Eliquis
    2x2,5 würden ausreichen, damit nichts neues entsteht, wäre aber bei weitem nicht so kritisch, falls mal was passiert.
     
  9. Murkel

    Murkel Registrierter Benutzer

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    Bei mir hat es sogar 6 Jahre gedauert und ich hatte viel Glück, dass zwischendurch nicht noch was passiert ist. Eine wirklich gute Rheumatologin - leider schon in Rente - war auf der richtigen Spur. Muss daher lebenslang Marcumar nehmen. Mache das nunmehr schon seit 20 Jahren und es nervt eigentlich nur, wenn es für Ops, Punktionen, etc. durch Heparin ersetzt werden muss. Aber immerhin lebe ich sonst in der Hinsicht recht gut.
    Eliquis, etc. sind leider alle nicht für APS zugelassen.
     
  10. Frank1959

    Frank1959 Registrierter Benutzer

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    Mit Eliquis ist das erstmal einfacher.
    Genauer ist das sicher mit Marcumar.
    Ich habe ein Sammelsurium an Erkrankungen und muss viele verschiedene Medikamente nehmen.
    Mein Arzt wollte mir das mit dem Marcumar ersparen.
    Ich bin froh, dass ich das mit dem Faktor 8 jetzt weiß.
    Ich werde aber am Rad drehen, wenn wieder einer der Ärzte, bei denen ich in Behandlung bin, wieder versucht das Ergebnis der Blutuntersuchung zu
    Verharmlosen oder in Frage stellt.
    Das kenne ich nur zu gut.
    Es kann ja nicht sein, dass sie das nicht herausgefunden haben.
    Bestes Beispiel ist der CRP Wert bei mir.
    Der ist zu 50% bei den Untersuchungen immer leicht erhöht.
    Das wird dann schon mal als Infekt abgetan.
    Das Ergebnis habe ich ja gesehen.
    Wenn ich 2016 nicht zum MRT gegangen wäre, dann hätte sich das für mich erledigt gehabt.
    Die beidseitige Zentrale Lungenembolie hatte schon eine akute Rechtsherzschwäche und undichte Herzklappen verursacht.
    Das wurde von meinem Hausarzt auch noch verharmlost.
    Die geben ja auch keine Fehler zu.
    Zum Glück sind da noch ein paar gute Ärzte in Deutschland.
    Die muss man nur finden, dass ist das Problem.
     
  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @Frank:
    1. Da muss ich dir leider widersprechen; die Einstellung ist oft sehr mühsam und oft genau so wackelig.

    2. Natürlich kann das sein; Gerinnungsparameter, die über Quick/Ptt/INR und Thrombocytenzahlen hinausgehen, sind ziemlich tricky und bedürfen einer sehr speziellen Expertise. Dazu braucht es manchmal eine gezielte Idee....nur was man in Betracht zieht, kann man auch suchen.

    3. Zunächst mal muss ein Fehler da sein, um ihn zuzugeben. Dass dein sehr exotisches Problem vor der jetzigen Abklärung nicht erkannt wurde, ist eher der Normalfall und beruht auf s. 2.

    Dass das für dich nicht schön ist, steht auf einem anderen Blatt.
     
  12. Roxana

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    Hallo Frank,

    ich lasse dir mal einen Artikel da. Den kannst du ausdrucken und deinen Docs unter die Nase halten. Es ist leider kein exotisches Problem, sondern eine Binse, die sich aktuell auch bei Corona zeigt:

    https://www.trillium.de/zeitschriften/trillium-diagnostik/archiv/ausgaben-2014/heft-4-2014/haemostaseologie.html

    "Gerinnungs- und Entzündungsvorgänge greifen bei der Entstehung und Heilung vieler Krankheiten ineinander. Jetzt wird dieses komplizierte Netzwerk durch die Entdeckung der neutrophile extracellular traps (NETs) noch enger geknüpft. "

    Mit Eliquis bist du etwas unglücklich dran. Ich habe Coumadin (Warfarin) und messe inzwischen selbst wegen der enormen Schwankungen. So kann ich meinen Ärzten direkt nachweisen, dass bei Entzündungen/Infekten meine INR innerhalb einer Woche um über eine ganze Einheit fällt bei gleichbleibenden Bedingungen.

    Im Gegenteil - mein Gerinnungswert ist meist sogar der einzige (!) Indikator bei Entzündungen, sogar wenn alle anderen Parameter wie CRP normal sind.

    Wie gesagt eine Binse, und eine Schande, dass Ärzte das nicht wissen. Man muss sie daran erinnern und es ihnen regelrecht vorzeigen.

    Liebe Grüße
     
    #12 21. Mai 2020
    Zuletzt bearbeitet: 21. Mai 2020
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Roxana,

    es ist eben keine "Binse", wie du schreibst, und mit Corona hat Franks Lungenembolie schon gar nichts zu tun.
    Es handelt sich um einen angeborenen "Defekt" im Gerinnungssystem.
    Diese Probleme zu kennen, ist nun wirklich kein allgemeiner medizinischer Standard. Aber wie hier schon einmal gesagt: der Anspruch ist eine Sache für sich.....

    Ich finde es unpassend, aus Franks Situation eine "medizinische Schande" zu konstruieren!
     
  14. Roxana

    Roxana Registrierter Benutzer

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    Resi,

    im Gegensatz zu dir habe dazu eine Reihe wissenschaftlicher Veröffentlichungen durchgearbeitet und auch Franks Beitrag mehrfach aufmerksam gelesen.

    Es ist mir tatsächlich relativ egal, was du nun unpassend findest.

    Ciao derweil
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Bleib ruhig auf deinem hohen Ross sitzen ;)
     
  16. Frank1959

    Frank1959 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    hört bitte auf euch zu streiten.
    Ich bin froh, wenn ich von euch solche fachkundigen Antworten bekomme.
    Das es ein schwieriges Thema ist, dass ist mir mittlerweile klar.
    Bei mir verstärken sich dann auch noch gegenseitig verschiedene Erkrankungen.
    Das macht es den Ärzten nicht leichter.
     
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