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Rheuma und Kortison

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von ollevfr, 15. Juli 2011.

  1. ollevfr

    ollevfr Neues Mitglied

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    vielleicht kann jemand helfen. Meine Frau hat seit zwei Jahren Rheuma, ausgelöst durch Boreliose Erreger (Zeckenbiß). Die ersten 1 1/2 Jahre hat sie es auf natürliche Art und Weise versucht, im Frühjahr 2011, hat sich das Rheuma dahingehend verschlimmmert, dass alle Gelenke extrem angeschwollen sind und es wurde außerdem noch eine Art inneres Rheuma (Lupus) diagnostiziert. Seit dem Frühjahr 2011, nimmt sie Kortison, mit dem Resultat, dass zwar die Schwellungen etc. besser geworden sind aber die Nebenwirkungen, meiner Frau derart zusetzen, dass es fast nicht mehr zum aushalten ist. Nebenwirkungen: dünne Haut, die Haare fallen aus, Ödeme, Gewichtsverlust, Durchfall, Depressionen, Schatten auf den Augen, eine Überweisung an den Augenarzt, hat ergeben, dass sich die Netzhaut auflöst.
    Kann jemand helfen, bzw. Alternativen für eine Behandlung geben?
    Vielen lieben Dank im voraus, Liebe Grüße OlleVfr
     
  2. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo ollevfr,

    kortison ist eigentlich für eine dauerhafte einnahme nicht gedacht, höchstens in ganz niederen dosen, d.h. zumindest unter 5 mg. täglich. ist deine frau bei einem internistischen rheumatologen in behandlung? wenn ja, dann frage ich mich, wieso der nicht mit einer basistherapie beginnt. die meisten beginnen mit mtx (methotrexat) oder sulfasalazin. dieses medikamente greifen allerdings auch meistens erst nach 2 - bis 3 monaten so richtig. dann allerdings sollte kortison entweder ganz abgesetzt oder so zumindest soweit reduziert werden, dass die nebenwirkungen so ziemlich verschwinden.

    liebe grüße
    christi
     
  3. ollevfr

    ollevfr Neues Mitglied

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    Hallo Christi, vielen Dank, mit methotrexat wurde begonnen, dass hat meine Frau überhaupt nicht vertragen. Alles in allem, ein bisschen depremierend, wenn es nichts gibt, was hilft und wenig Nebenwirkungen hat. LG OlleVFR
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hallo,

    das ist natürlich eine schlimme Situation - aber auch von mir der Rat:
    Der Rheumatologe muss weiterversuchen, welche Basistherapie greift. Es gibt doch so viele Mittel - da wird eines passen und verträglich sein.
    Auf dem tollen User-Workshop von Rheuma-online hat Dr. Langer (ein wirklich toller Arzt - eine zweite Meinung von ihm wäre sicher lohnenswert) genau erklärt, wie die einzelnen Stoffe wirken und heute kann man so viel tun, um in das gestörte Immunsystem einzugreifen.
    Wenn der Rheumatologe keinen Rat weiß, sollte er deine Frau stationär einweisen, um eine gute Einstellung auf Medikamente zu erreichen.
    So geht das sicherlich nicht weiter... Zumal die Schäden ja zunehmen und besorgniserregend sind.
    Oder hast du das Gefühl, dass deine Frau auch keinen Mut oder Energie mehr hat, die Sache progressiv anzugehen bzw. einen anderen Rat einzuholen?
    Das wäre ja die Grundbedingung für einen Erfolg...
    Man stürzt in so einer schlimmen Lebensphase ja ganz schön ins Uferlose - gut, dass du ihr da zur Seite stehst und dir hier Rat holst.
    Mir hat man hier schon oft sehr gut helfen können.
    Und gerade mit Lupus gibt es hier einige Leute, die recht gut klarkommen.
    Mein Rheumatologe sagte übrigens zu mir (als der Verdacht auf Lupus ausgeschlossen wurde und ich mich darüber freute): er fände, dass gerade Lupus durchaus zu den gut behandelbaren Erkrankungen zählen würde - man müsste halt generell bei Rheuma Geduld haben und wie ein Detektiv vorgehen, um die richtige Therapie zu finden...

    Insofern: möge das bald bei deiner Frau passieren und die Seele stabil bleiben :rolleyes:
    Das wünscht von Herzen mit lieben Grüßen
    anurju :)
     
  5. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo, ich selbst habe das Problem viele Medikamente nicht zu vertragen und weiß wie übel das ist.
    Es ist wichtig, dass der Arzt sich mit Lupus auskennt. Ich würde auch eine 2.-Meinung einholen. Eine Freundin von mir hat Lupus und ist gut eingestellt, lebt relativ normal mit der Erkrankung, aber bei jedem ist es wie immer anders.
    Es ist auch sehr schwer für deine Frau dieses neue Leben anzunehmen, jeder Erkrankte weiß wovon ich spreche. Gut, dass du ihr beistehst, aber sie muß da durch und es ist nicht einfach das richtige Medikament zu finden und es gibt Rückschläge.

    Ist denn die Boreliose richtig behandelt worden?

    Wünsche viel Kraft und gutes Gelingen
    Padost
     
  6. ollevfr

    ollevfr Neues Mitglied

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    und weiter geht die Odyssey

    Vielen Dank für Eure Antworten.

    Meine Frau war schon in zwei Krankenhäusern, aus dem einen musste ich sie nach dem zweiten Tag wieder raus holen, weil die Ärzte ratlos waren und einer gesagt hat, so wie es aussieht, muss sie sterben.

    Im zweiten Krankenhaus, hat man ihr dann Kortison verabreicht, die Schwellungen gingen zwar teilweise zurück aber besser geworden ist seit dem gar nichts.

    An den Fingern löst sich die Haut, so das ohne Handschuhe nichts mehr geht, die Haare fallen aus, Ausschläge am ganzen Körper, die Haut wird immer dünner, die Beine wollen auch nicht mehr so richtig.

    Und als wenn das nicht schon genug wäre, löst sich die Netzhaut der Augen gerade auf, auf einem Auge sieht sie nur noch 30%. Nächste Woche will man ihr Kortison in das Auge spritzen, um so den Zerfall der Netzhaut aufzuhalten.

    Ich weiss, es gibt kein Patentrezept aber vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, an wen man sich, im Großraum München, wenden kann.

    Danke im voraus, Gruß OlleVfr
     
  7. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Olevfr,
    das ist sehr schlimm und tut mir unendlich leid.
    Meine Erfahrungen: Nehme seit 1,5 Jahren Cortison undzwar Prednison, Anfangsdosis 40 mg /Nacht, jetzt steh ich bei 5 mg /Nacht und muss zusätzlich Metrothrexat spritzen-7,5 mg /Woche, habe jetzt erst die 3. Spritze hinter mir und muss noch auf die Wirkungen warten , die erst so nach 4-6 Wo. einsetzen laut Arzt. Also bisher habe ich das alles gut vertragen - nur...mein Gewicht ist stark erhöht! Das kommt durch d. Cortisontabl.

    Ich nehme allerdings schon seit ca. 20 Jahren Tramundin in Tabl.Form und in Tropfen-Form wegen Dauerschmerzen (frühere Verletzungen durch Unfall und Krankheiten am Bewegungsapparat) habe weder Magenprobleme bekommen noch sonstwas. Das sind Opiate, die eingesetzt werden.Die machen auch nicht abhängig, wie immer behauptet wird. Ich konnte sogar selbst reduzieren, weil ich Sport anfangen konnte eben durch d. Tabletten.

    Ich war damals, bevor ich die Tramundin verschrieben bekam, dem Selbstmord nahe, das kann ich sagen,die Schmerzen in der WS waren unerträglich geworden. Als ich diese Tabl. bekam, begann ein neues Leben für mich. Ich wurde plötzlich positiver, bekam Kraft in den Körper, einen richtigen Schwung, konnte ein Fitness-Training anfangen und es ging mir immer besser - nur der Blutdruck, der stieg und stieg - trotz Sport!
    Da musste ich Beta-Blocker nehmen, die mich wieder dick machten, der Blutdruck ging aber nicht wesentlich runter.
    Laut Rheumatologe ist der hohe Blutdruck Begleiterscheinung v. Rheuma.

    Ihr müsst Euch ein Krankenhaus aussuchen, was spezialisiert ist auf d. Krankheit Deiner Frau. Da kann nämlich nicht wirklich jeder dran, sonst wird alles nur noch schlimmer.
    Ich weiß nicht, wo Ihr wohnt.... die Charité Berlin wär natürlich Klasse.... da könntest Du zumindest mal hinschreiben und die ganzen Probleme schildern, wenn Ihr nicht soweit fahren könnt.
    Bin kein Arzt und kann schlecht zu den Symptomen was sagen, das muss ein Spezialist sich angucken. Und - nicht alle Rheumatologen sind gut!!!!!! Das muss man leider auch sagen. Du musst suchen !!! Leider !!

    Ich selbst war letztens in Püttlingen (Saarland) in d. rheumatlogischen Ambulanz, kann nur sagen, d. d. einen sehr guten Eindruck auf mich machten, habe aber noch keine einschlägigen Erfahrungen. Diese Klinik wird aber überall hochgelobt.

    Mir bleibt jetzt nur, Euch viel viel Glück zu wünschen und zu beten, dass es Deiner Frau wenigstens ein klein wenig besser geht und Ihr den richtigen Arzt, bzw. d. richtige Krankenhaus findet !
    Alles Gute
    liebe Grüße
    Grit