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Rheuma und Job

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von wanda, 18. Januar 2006.

  1. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo an alle!

    Ich bin erst seit kurzem hier und finde mich noch nicht so
    zurecht...
    Ich bin 30, habe seit zwei Jahren die Diagnose PSA und nehme 15 mg MTX/Woche und 5 mg Cortison täglich.
    Davor bin ich drei Jahre von Arzt zu Arzt gewandert und fünf mal an den
    Knien operiert worden, bis endlich feststand, was ich habe..

    Aber ich denk mal, es geht vielen so, dass es ein bisschen dauert, bis die
    Diagnose feststeht!?

    Mir gehts auch viel besser, seit ich mit der Therapie begonnen habe, aber natürlich merke ich auch immer wieder, das ich eingeschränkt bin.. Besonders
    jobmäßig!
    Im Moment machen mir wieder die winterlichen Schmerzen, besonders früh morgens, zu schaffen (hab ich nicht so, wenn´s warm ist..) und manchmal komm ich kaum aus dem Bett.
    Habe das Glück zur Zeit noch in einem Familienbetrieb zu arbeiten, da kann ich mal später kommen oder zu Hause bleiben, wens mir nicht so gut geht.

    Aber wie wird das, wenn ich eine andere Stelle habe???

    Würde mich interessieren, wie ihr das so meistert!

    Ganz liebe Grüße!!:)
    Antje
     
  2. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Ja genau, das würde mich auch interessieren, wie ihr so im Beruf zurechtkommt.
    Ich studiere noch und merke schon, dass ich eingeschränkt bin, und nicht alles so hinkriege wie die 'gesunden' Mitstudenten. Allein die Sitzgelegenheiten im Hörsaal oder Seminarraum sind eine Katastrophe und ich kann am Tag nicht so viele Kurse hintereinander machen, weil ich irgendwann einfach nicht mehr sitzen kann! Also habe ich Angst, dass bei einem Bürojob ähnliche Probleme auftreten. Natürlich hat man dann einen bequemeren Stuhl und kann eventuell auch öfter mal zwischendurch aufstehen, was an der Uni ja nicht unbedingt geht, aber trotzdem macht mir das ein bischen Sorge.

    Also: Was für Erfahrungen habt ihr so gemacht?
    Wie sieht euer beruflicher Alltag mit der Krankheit so aus?

    Lg, KatzeS
     
  3. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hi KatzeS!

    Das, was Du schreibst, kommt mir sehr bekannt vor - habe bis vor kurzem
    auch studiert. Der Studiengang war so überfüllt, dass ich total oft in Hörsälen
    auf dem Boden sitzen mußte, autsch!
    Habe dann auch teilweise mal ein Seminar sausen lassen, weil ich keine Lust
    mehr auf das viele Sitzen hatte...
    Gut ist aber am Studieren, dass man ja nicht immer unbedingt da sein muss..:)

    Liebe Grüße
    Wanda
     
  4. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo,

    also - ich denke, eine Berufstätigkeit bei Rheuma hängt von sehr vielen Faktoren ab und ist daher sehr variabel.

    Wanda, welchen Job machst du denn?

    Ich bin seit meinem 17 Lebensjahr berufstätig, war dann eine Zeit lang berufstätig mit begleitender Ausbildung abends und nun bin ich vollzeit beschäftigt. Irgendwie geht es immer. Ich habe Gott sei Dank einen Job der sehr vielseitig ist und wo ich nicht unbedingt stundenlang an einem Platz sitzen muss. Ich kanns mir auch selbst aussuchen, bin quasi mein eigener Chef. Wenn ich grad sehr geschlaucht bin, dann mach ich von meinen Tätigkeiten eher was ruhiges. Wenn ich gut drauf bin, dann mache ich all diese Erledigungen, die auch etwas Bewegung benötigen, wo ich rumlaufen muss. ... und so passiert es, dass ich mal eine halbe Stunde im ganzen Haus unterwegs bin und dann sitz ich wieder für eine Stunde auf meinem Platz und bin am Computer. Alles in allem tut mir das sehr gut.

    Bei allem muss aber auch das Umfeld mitspielen, das ist klar. Es kommt drauf an wie der Kontakt zu den Mitarbeitern ist (wegen Vertretung etc) und wie sehr der Arbeitgeber aufgeklärt ist. Ich konnte es mir so regeln, dass ich, wenns mir mal morgens nicht so gut geht, auch ruhig eine halbe Stunde später kommen kann - mittlerweile muss ich deshalb nicht mehr mal anrufen. Ein Job mit Gleitzeit ist hier zum Beispiel nicht schlecht.

    Es ist wirklich schwer einen Tipp zu geben - meine Standardtipps hierzu ist eigentlich nur - 1. eine umfangreiche Ausbildung ist wichtig, 2. man braucht eine gesunde Einstellung zur Arbeit, 3. eine gewisse Offenheit ist nötig (sich ja nicht verstecken) und 4. man benötigt ein ebenso offenes Umfeld.

    Alles Gute
    Trixi
     
  5. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo Trixi!!

    Bei den Punkten, die Du aufgeführt hast, gebe ich Dir absolut recht. Auf
    jeden Fall ist es superwichtig ganz offen mit der Erkrankung umzugehen!!

    Ich habe schon öfters den Fehler gemacht, selbst nicht wahrhaben zu
    wollen, dass ich nicht so kann, wie ich gerne würde. Bin eher jemand, der sehr perfektionistisch ist und gerne immer alles gibt. Und das geht eben dann und wann nicht so gut...

    Im Moment arbeite ich in der Firma meines Vaters, dort sitze ich ab und zu am Schreibtisch und erledige EDV-Sachen. Meistens aber helfe ich beim Reinigen, Desinfizieren von diversen Medizinprodukten (ist eine Firma für Resterilisation von Medizinprodukten), was körperlich relativ anstrengend ist, da viel im Stehen und in einer doofen Haltung gearbeitet wird.

    Aber, wie gesagt, noch ist das alles ok, weil ich mit Leuten zusammen-
    arbeite, die mich gut kennen und Rücksicht nehmen..

    Vielleicht muß ich einfach lernen, den richtigen Mittelweg zu finden und
    mich weder zu überlasten noch zu wenig zu machen!??

    Was arbeitest Du? Du bist selbständig, hast Du geschrieben? (oder hab ich da was falsch verstanden?)

    Danke auf jeden Fall für Deine Antwort!!

    Viele liebe Grüße!

    Wanda
     
  6. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    was hast du denn studiert Wanda?
    Habe auch das Problem mit den überfüllten Kursen. Aber dieses Semester ging es zum Glück.
    Das mit der Offenheit ist ja schön und gut, wenn man schon einen Job hat. Aber es wird mich wohl keiner mit Begeisterung einstellen, wenn er über meine 'Einschränkungen' informiert ist.
    Kann mir immer noch keine optimale berufliche Lösung vorstellen.
    Aber ich hoffe, dass noch mehr Leute von ihren Erfahrungen berichten, vielleicht macht mir das ja wieder etwas mehr Hoffnung.

    Lg, KatzeS
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  8. Widder44

    Widder44 Flieger

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    Hallo

    Muß mich auchmal äußern, habe sep. 05 meinen Job
    verloren. seitdem Arb.l also wegen Rheuma cp. Mein Arbeitgeb. wollte von diesem Thema nichts wissen Trotz vieler außsprachen mit mir und dem Betriebsartzt. Es ist kein platz mehr für einen Rheum.Kranken in dieser Firma.
    Ich gelte als Arbeitssuchend wo Bitte schön ist dieArbeit.Es
    ist Haarestreubend.
    Viele Grüße der Widder
     
  9. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo!!

    Ich habe Musikwissenschaften und Pädagogik studiert und besonders in
    Pädagogik war es supervoll!!

    Ich hab echt auch Angst davor, mich irgendwo zu bewerben, denn ich
    kann mir nicht vorstellen, dass jemand mich dann unbedingt den anderen Bewerbern bevorzugt, wenn ich schon von vornherein sage, dass ich nicht so belastbar bin.. Und ich denke, verschweigen bringt da auch nix, denn irgendwann würde es sowieso jeder mitbekommen!?

    Ich habe vor einem Monat eine Ausbildung in "Musikalische Früherziehung" abgeschlossen, überlege gerade, ob ich in dieser Richtung mehr mache, also selbstständig arbeite....????!!!!

    Hm, mal sehen, was sich ergibt, hoffe nur, dass ich eine Moglichkeit habe zu arbeiten..

    Im wievielten Semester bist Du denn, KatzeS? Und was studiert Du?
    Fragen über Fragen....;-)

    Liebe Grüße!!
    Wanda
     
  10. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    also ich bin im 3. Semester in einem Master-Studiengang. Ich weiß nicht, ob dir das was sagt. Es gibt ja jetzt diese gestaffelten Studiengänge Bachelor und MAster. Den BA. habe ich schon fertig (geht 6 Semester) und jetzt mache ich den Aufbaustudiengang Master of Arts. Der geht eigentlich 4 Semester aber ich habe ein Semester Praktikum gemacht und bin deshalb etwas zurück. Also wenn alles gut geht, dann habe ich noch zwei Semester. Andererseits habe ich mit dem BA. schon ein abgeschlossenes Studium, könnte mich auch damit schon bewerben. Eigentlich studiere ich nur weiter, weil ich immernoch keine Lösung für mich gefunden habe.
    Ich habe in letzter Zeit auch oft darüber nachgedacht, mich selbstständig zu machen. Ich gebe nebenher viel Nachhilfe, um etwas Geld zu verdienen. Hatte überlegt mich damit selbstständig zu machen, weil da im Moment ein großer Bedarf besteht. Ich habe auch schon von Leuten gehört, die das erfolgreich gemacht haben. Ich bin mir nur nicht sicher, ob ich nicht die organisatorische Arbeit unterschätze. Es hat ja alles seine Vor- und Nachteile. Wenn du selbstständig bist, kannst du dir deine Zeit besser einteilen und dir die PAusen nehmen, die du brauchst. Andererseits ist es auch viel Verantwortung und zeitweise wahrscheinlich sehr viel Stress.
    Bin mir noch nicht sicher, wie ich mich entscheiden soll.

    Ich studiere übrigens Germanistik und Anglistik.

    Gruß, KatzeS
     
  11. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo!


    Also ich kenne auch jemanden, der sich mit Mathe-Nachhilfe selbstständig gemacht hat und davon sehr gut leben kann! Ich glaube, die Nachfrage in Sachen Nachhilfe ist immer ziemlich groß..

    Finde das eine gute Idee, vor allem, weil Du auch kein hohes Risiko hast, was das Finanzielle betrifft. Schließlich kannst Du Nachhilfe auch einfach bei Dir zu Hause geben. Du mußt also nicht mal die zusätzliche Miete für Räumlichkeiten zahlen.. Also ausprobieren kannst Du das ja auf jeden Fall mal.

    Ein Bekannter von mir hat sich als Gitarrenlehrer selbstständig gemacht und ist total ausgebucht, ihm macht das superviel Spaß und er kann zu Hause arbeiten, sich seine Pausen einteilen, wie Du ja auch schon geschrieben hast... Und ich denke, der organisatorische Aufwand ist gar nicht sooo groß. Man muss halt gut Buch führen und irgendwie den Überblick behalten. (was für mich dann und wann wahrscheinlich schon ein Problem wäre, bin chaotisch..;-)

    Hab übrigens auch mal ein paar Semester Germanistik (auf Magister in Frankfurt ) studiert, dann sind aber leider so viel Knie-OPs dazwischen gekommen, daß ich ständig mit Rehas beschäftigt war..

    Wünsch Dir ein schönes Wochenende!!!
    Liebe Grüße

    Wanda
     
  12. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    ja das hätte schon so seine Vorteile. Im Moment gebe ich ja nur ein paar Stunden nebenbei. Das mache ich bei mir zu Hause. Ich wohne aber mit meinem Freund zusammen. Wenn ich also mehr Nachhilfe zu Hause geben würde, müsste er sich ja ständig in einen anderen Raum verkrümmeln, wenn er zu Haus ist. Das ist ja auch nicht so super. Ich könnte natürlich auch zu den Leuten hin. Aber da geht ja oft so viel Zeit für den Weg bei drauf, dass sich das dann schon weniger lohnt.
    Das ist zum Beispiel noch so ein Problem, über das ich nachdenke. Habe auch schon überlegt, mich mit jemandem zusammen zu tun, so dass man eventuell doch was dafür anmieten kann. Mal schauen...

    Wünsche auch ein schönes Wochenende!
    KatzeS
     
  13. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    hallo!

    also ich musste meinen job aufgeben. habe cp und ehlers-danlos-syndrom.
    da ich auch 2 kinder (also haushalt mit 4 pers. und hund) zu versorgen habe, wurde mir auf dauer alles zu viel. da ging nur noch alles bergab. jetzt kann ich mir alles schön über den tag verteilen mit pausen zwischendurch (werd so schnell müde). habe auf raten meiner behandelnden ärzte sowie dem chefarzt der krankenkasse einen antrag auf rente gestellt. gutachten war am 6.12.05, warte auf antwort.

    lg aus wien
    brösel
     
  14. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo Brösel!

    Wie schwer ist es eigentlich so einen Rentenantrag durchzubekommen?
    Habe schon oft gehört, dass man dafür ganz schön kämpfen muss..
    Wie ist das bei Dir?

    Vielen Dank für Dein Schreiben:)

    Liebe Grüße!
    Wanda
     
  15. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    hallo wanda!

    hatte mein gutachten am 6.12.05 und somit leider noch keinen bescheid.
    da ich seit 1.10.2005 in krankenstand bin, hat mir der cherfarzt der krankenkasse dazu geraten. ich könnte auch gar nicht arbeiten gehen. im augenblick bin ich froh, wenn dich den haushalt und die versorgung meiner familie so halbwegs im griff habe.
    auf der pensionsversicherung war ich bei einem internist und einem orth. chirurg. es wurde keine meiner beiden diagnosen angezweifelt und es gab mir auch keiner der ärzte das gefühl mich nicht ernst zu nehmen. also von daher habe ich eher ein gutes gefühl. aber das heißt leider nichts, da kann man sich ja ganz schön irren.
    aber sobald ich den bescheid bekomme, schreibe ich auf jeden fall ins forum was herausgekommen ist.

    lg aus wien
    brösel
     
  16. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo Brösel!!

    Freut mich, dass das bei Dir bis jetzt so gut geklappt
    hat und Du ernst genommen wurdest von den Ärzten!

    Ja, bitte unbedingt berichten, was rausgekommen ist, würde
    mich interessieren!!!

    Viele liebe Grüße und möglichst schmerzfreie Zeiten,

    Wanda