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Rheuma und die Schule?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von dragonheart1856, 11. Januar 2009.

  1. dragonheart1856

    dragonheart1856 Neues Mitglied

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    Hallo

    Meine Tochter ist 6 jahre alt hat im Sept 2008 mit der Schulebegonnen.

    Sie hat seit dem 4. Lebensjahr Polyartritis am Knie, beide sprungegelenke und an den Händen inkl. Finger. Wir hatten das bis jetzt mit der garmischer Klinik super im griff. Wir konnten sogar zweitweiße die Medi´s minimieren.

    Nun seit vanessa jetzt zur Schule geht, klagt sie Ständig über schmerzen in den Knie´n und beim schreiben . Auch die Lehrerin sagt man sieht richtig wie ihr beim schreiben die Kraft ausgeht.
    wir waren dann Anfang Dez. wieder in Garmisch aber nur 1 tag Ambulant. Telefonisch haben wir vorher schon gesagt das vanessa nun auch ergo bekommen soll. Die Ergo nimmt sie super an, und lernt auch schnell mit den ganzen Hilfsmitteln umzugehen.
    Seit wir nun In Garmisch waren, nehmen wir wieder 3 x Täglich Indopaed .
    Akkut hatte sie entzündungszeichen in einem Knie. Und im daumen.

    Also soweit gehts. Vanessa ist allerdings ein kleines Stures Mädchen und will unbedingt mitturnen im Sport, wobei ich mir schon immer denke wenn sie schmerzen hat wird sie es schon lassen? oder? Der Professor in garmisch meinte das auch.
    womit ich allerdings noch immer hin und hergerissen bin ist wie kann ich Ihr helfen mit der schreiberei? ich meine schreiben muss sie ja lernen das hilft ja auf keinen Fall. Habt Ihr da irgendwelche ratschläge?

    sorry das es so lange geworden ist aber das ist mein erstes Forum wo ich mich wegen Rheuma von vanessa hinwende
     
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Hallo Vanessa,
    schade, daß es auch schon so junge Menschen mit diesem blöden Rheuma trifft.
    Habt Ihr schon Griffverstärker oder den Penstift ausprobiert? Der Griffverstärker besteht aus Schaumstoff und wird einfach über den Stift geschoben. Unter Hilfsmittel findest Du entsprechende Links.
     
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Melanie

    Es gibt verschiedene Griffverstärker,da mußt du probieren,schau mal unter http://www.lafüliki.de Eure Ergotherapeutin sollte diesbezüglich auch Tips parat haben.Meine Tochter schreibt jetzt mit diesn dreieckigen Aufsätzen und kommt ganz gut damit klar
    [​IMG]

    Hier kannst du auch schauen http://www.rehavita24.de/alltagshilfen_rehabedarf/schreibhilfen-griffverdickungen/index.html

    Was ich dir noch empfehlen würde sind die selbstöffenden Stirexscheren. [​IMG] Damit muss deine Kleine nicht soviel Kraft anwenden.
     
    #3 11. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 11. Januar 2009
  4. dragonheart1856

    dragonheart1856 Neues Mitglied

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    vielen dank für eure nachrichten......

    so keile hat vanessa mitlerweile schon von der ergo, weiß jemand wo ich so ein schere herbekomme? Unser ergotherapeut hat gesagt er muß sich da auch erst durchfragen er Selber hat aber auch eine.....

    der link der im ersten beitrag steht geht leider nicht kann es sein das der falsch geschrieben ist?

    Hat jemand auch erfahrung mit HIDS Syndrom. Auf das wird vanessa nun auch noch in garmisch Untersucht, weil bei unseren Schüben immer hohes fieber dabei ist ?
     
  5. Patty

    Patty Mitglied

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    #5 11. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 11. Januar 2009
  6. Mücke

    Mücke Guest

  7. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hi Melanie,natürlich heißt es http://lafueliki.de. Die Schere hab ich auch dem Sanitätshaus-ist leider nicht ganz billig:uhoh:
     
  8. dragonheart1856

    dragonheart1856 Neues Mitglied

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    hi hi das hätt mir auch auffallen können das man ja das ü als UE schreibt.......


    danke nochmal ich hoffe das ich meiner maus da etwas helfen kann
     
  9. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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  10. dragonheart1856

    dragonheart1856 Neues Mitglied

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    vielen dank für eure Antworten.... ich werd mich auf eiren gegebenen links mal durchlesen
     
  11. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    In Garmisch wurde meiner Tochter gezeigt wie sie die Stifte mit dem dreiecken Griffverstärker ganz locker halten kann-nämlich indem sie den Stift zwischen Mittelfinger und Zeigefinger nimmt,sodaß die Finger schön aufliegen.Ist anfangs gewöhnungsbedürftig,mittlerweile schreibt sie nur noch so.
     
  12. dragonheart1856

    dragonheart1856 Neues Mitglied

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    echt sie schreibt nur noch so find ich klasse.... der proffesor von garmisch hat uns das auch gezeigt, und der ergotherapeut bei uns hat das super angenommen und lernt vanessa das so .. er meinte das sie es noch gut lernen kann weil sie ja erst in der ersten klasse ist ... also die in garmisch wissen schon was sie tun:a_smil08:
     
  13. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Seitdem sie so schreibt hat sich auch ihr Schriftbild verbessert,sie verkrampft die Finger nicht mehr und mklagt infolgedessen über weniger Schmerzen.Das war ein Wahnsinn vorher.:(

    Wegen dem Turnen-habt ihr von Garmisch eine Teilbefreiung bekommen?Da steht alles drauf was sie aus Gründen des Gelenkschutzes unterlassen soll.Ist eine Orientierung für die Lehrerin.Im Grunde muß sie selbst draufkommen was geht und was nicht.Das kommt schon noch im Verlauf der Krankheit wenn sie dann besser damit umgehen kann.
     
    #13 12. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 12. Januar 2009
  14. Mirasch

    Mirasch Neues Mitglied

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    Hallo Dragonheart1856,

    War länger nicht hier, deshalb noch die verspätete Anrwort.
    meine Tochter hat seit 2 Jahren seropositive Polyarthritis und geht jetzt in die 5. Klasse. Ich würde euch auf alle Fälle einen Nachteilsausgleich empfehlen, dabei geht es um Dinge die deiner Tochter das Schulleben erleichtern, wie Schreibzeitverlängerung, 2.Schulbuchsatz und für später Benutzung eines Laptop im Unterricht usw.. Gut wäre vielleicht auch eine Teilsportbefreiung und was ich finde ganz wichtig ohne Benotung, so kann sie immernoch selbst entscheiden, welche Übungen sie mitmacht. So machen wir das jedenfalls und es klappt ganz gut. Man kann auch Förderstunden beantragen, das mußt du aber am besten mit der Schulleitung absprechen wie auch den Nachteilsausgleich, vielleicht habt ihr ja auch sine Sonderpädagogin an eurer Schule die sich damit auskennen müßte. Was wirklich am allerwichtigsten ist, das alle Lehrer Bescheid wissen und darauf eingehen und ihr gut zusammenarbeiten könnt.
    Wir haben auch schon einiges durch und ohne dir Hilfe der Schule hätte meine Tochter bestimmt mehr Schwierigkeiten.

    Liebe Grüße, ich hoffe ich konnte die etwas helfen
     
  15. Steff

    Steff Neues Mitglied

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    Schere

    Hi

    So eine Schere könnt ihr auch gemeinsam im Sanitätshaus kaufen. Haben wir so gemacht und konnten dort vor Ort auch testen, ob ich damit überhaupt klar komme. Möchte sie jetzt allerdings nicht mehr missen ; )

    LG Stefanie