Rheuma und CED

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Fynn

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Bei unserem 4- Jährigem Sohn wurde im Juni nach längerem Hin und Her PSA diagnostiziert und er wurde auf MTX eingestellt. Das verträgt er bisher -toitoitoi- sehr gut und in den letzten 2 Wochen haben wir auch eine ganz deutliche Verbesserung bemerkt.
Ende Juli wurde nach einer Darmspiegelung nun zusätzlich eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung festgestellt, die ebenfalls behandelt wird.
Ich bin darüber alles andere als glücklich, denn die Medikamente gegen die CED erhöhen die MTX-Toxizität und ich habe Angst, dass wir das MTX deswegen dann absetzen müssen. Bisher sind die Werte noch ok, aber er nimmt die Medikamente auch erst seit 2 Wochen. Die erste Blutentnahme ist morgen.

Gibt es hier Kinder/Eltern mit ebenfalls diesen beiden Diagnosen? Mit dem Rheuma komme ich noch einigermaßen klar, aber die CED reißt mir wirklich den Boden unter den Füßen weg. Selbsthilfegruppen dafür gibt es hier nicht und mir fehlt ein Austausch mit anderen Eltern, die ebenfalls betroffene Kinder haben.

LG; Kathrin
 
Hallo Kathrin, das gleichzeitige Auftreten von PsA und CED ist recht häufig.
Leider kann ich Dir mit Erfahrungen in der eigenen Familie nicht weiterhelfen, aber vielleicht kannst Du mit ein par Tipps etwas anfangen. Es gibt eine Selbsthilfe für CED, die DCCV (Deutsche Crohn und Colitis Vereinigung) unter http://www.dccv.de/beratung-information/bauchredner/.
Ich hoffe, Du findest im Forum hier bei rheuma-online Eltern, deren Kinder von beiden Erkrankungen betroffen sind. Alles Gute leo
 
Hallo Kathrin,
das ist ja Mist!!!
Ich selber hatte lange eine CED, die ich dank einer Ausschlußdiät in den Griff bekommen habe. Ich habe einen kinesiologischen Nahrungsmittelallergietest gemacht (andere Tests haben mir nicht geholfen) und seitdem ich konsequent alle NM weglasse, auf die ich reagiere, ging es mir schlagartig besser. Unterstützt werde ich durch diverse Medikamente, wie GI-Flora, Digestodoron, Myrrhinil, Symbioflor und ein Basenpräparat. Und ich durfte die erste Zeit nur gekochte Kartoffeln und Wurzelgemüse, ein bestimmtes Brot und Knäcke, 2 Käsesorten, Bananen, Naturjoghurt und einmal in der Woche Geflügelfleisch essen. Das war hart, aber ohne die dauernden Beschwerden ist das Leben viel angenehmer und mittlerweile verzichte ich gern und es geht mir gut, als einmal sündigen und 3 Tage Schmerzen und Durchfälle.
Meine Tochter hat neben der JPA eine Glutenunverträglichkeit, sie hatte auch oft Bauchschmerzen und Verdauungsprobleme. Seit der Diät geht es viel besser, die Schübe sind seltener geworden.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, meine Tochter wurde gestern zum 2. mal am Zeh operiert (total entzündetes Nagelbett) damit war sie in den Ferien 4 Wochen krank. Unsere armen Kinder, das haben sie doch nicht verdient.....
LG
Marly
 
Hallo,

ich bin zwar schon "ein altes Kind" aber ich habe unter anderem auch PSA und hatte dieses Jahr bereits 2 mal schwerste Darmentzündungen, die drohen chronisch zu werden. Ich habe fast 2 Monate nur Zwieback, helle Tees, Gemüsebrühe und darin gegarte Kartoffeln und Möhren sowie Baby-Brei gegessen. Nach und nach bin ich bis zu den Glässchen für 12 Monate vorgedrungen - musste zweimal wieder zurückrudern weil ich zu schnell wieder andere Dinge essen wollte und habe dann langsam mit gekochten Kartoffeln, Kartoffelbrei und allerei Nudelsorten wieder angefangen. Mein Rheuma-Doc der auch Gastroenterologe und zwar wie ich meine ein sehr guter ist - hat mir immer gesagt, dass ich geduldiger sein müsste. Für ein Kind in dem Alter ist das sicher ungleich schwieriger wie für mich, aber einen Versuch ist es wert um die Medis zu unterstützen und Linderung zu erreichen.

LG Gabi
bibi, ro-lerin seit 06/2003
 
VIelen Dank für eure Antworten. Ich habe noch ein CED-Forum gefunden, wo es auch eine Eltern-Gruppe gibt. Es hilft mir schon mal, wenn ich von anderen Betroffenen lesen kann.
Mit einer Diät ist es bei Fynn sehr schwierig. Er ist ohnehin untergewichtig und isst nur sehr wenige Dinge, z.B. von sich aus gar kein Fleisch. Möhren und Kartoffeln mag er gar nicht, dann eher Reis und Nudeln. Und bevor er was isst, was er nicht mag, isst er eher gar nichts. Er tut mir halt auch so leid. Das Rheuma ist schon schlimm genug und nun auch noch so eine unangenehme Krankheit.

Leider gehen nun die Leberwerte hoch. Ist zwar noch nicht dramatisch, aber ich glaube, dass es kein Zufall ist, dass es direkt nach den 2 Wochen mit den neuen Medikamenten angefangen hat.

Mal abwarten, was die Zeit uns bringt, sämtliche Ärzte sind natürlich gerade im Urlaub und wir fahren morgen auch los. Danach werde ich wieder dahinterklemmen und evtl. auch noch mal in Garmisch nachfragen.

LG, Kathrin
 
Hallo

ich lese gerade hier so still mit und werde hellhörig.
Entschuldige das ich mich hier mit so rein drängel.

Bei meiner kleinen kommt es auch ab und zu vor das so Phasen mit Durchfall auftreten. Ist also nicht immer nur hin und wieder. Dann gibt es aber auch Phasen wo es eher einer Verstopfung gleicht da sie ewig nicht kann.
Muss sagen sie geht da auch nicht aufs Wc sie versteckt sich da in diesen Momenten. Vielleicht aus Scham dacht aber auch schon ob es evtl. schmerzlich bedingt sein kann?!
Die Ärzte haben dazu noch nichts Besonderes gesagt.
Werde da aber nochmal die Ärzte erneut darauf ansprechen.
 
Hallo ihr,
ich kann euch nur raten einen Test machen zu lassen. Ich habe mir eine Ärztin gesucht die einen kinesiologischen Test durchführen kann, den ich zwar privat bezahlen mußte, der aber eindeutig, schnell und sehr angenehm war. Es ist der einfachste Weg, Darmerkrankungen in den Griff zu bekommen. Wenn der Darm nicht funktioniert, wird auch das Rheuma oder andere chron. Erkrankungen schlimmer oder entstehen erst. Die Tests beim Allergologen haben mir gar nichts gebracht und die Medis früher auch nicht, eher haben sie es verschlimmert, weil mein Darm sich mit dem "Gift" auch noch herumplagen mußte.
Meine Tochter muß glutenfrei essen, ob sie es nun mag oder nicht. Sie hat sich gut daran gewöhnt und ich bin super konsequent. Es nützt ja nichts. Was hat sie davon, wenn sie ihre super Lieblingsspaghetti essen darf und dafür mit 30 im Rollstuhl sitzt?
Zum Gewicht kann ich nur sagen, seit der Umstellung hat sie 4 kg zugenommen, weil der Darm die Nährstoffe aufnehmen kann und nicht "rauswirft".
Alles Gute, vor allem gute Besserung,
wünscht
Marly
 
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