rheuma und arbeit....

[linda13]

rheuma und arbeit....
ein herzliches hallo an alle rheumis!

nach langem und ausgiebigem lesen in eurem forum, hab ich mich heute endlich dazu durchgerungen, mich zu registrieren und hier um rat zu fragen.
nun hab ich ja schon einen groben einblick in die "materie" bekommen (dank der vielen interessanten beiträge),
aber eigentlich stehe ich mit meiner krankheit noch ziehmlich am anfang und muss erst lernen damit klarzukommen....

zu meiner person:
ich bin weiblich, bald 33 jahre alt und stehe voll im berufsleben.
habe schon seit jahren schmerzen i.d. ws, den fussgelenken(sehnen, bänder), extreme nackenschmerzen, immer wieder ergüsse und schwellungen am li knie und am li handgelenk und seit c.a. 2 monaten auch am li vorderfuss...
zuerst dachte ich (und auch die ärzte), dass das alles von meinem übergewicht und "schlechter" haltung käme...
im jänner 07 wurde dann per zufall eine sehr ausgeprägte hashimoto thyreoiditis fetsgestellt.
ab diesem zeitpunkt wurden meine beschwerden dann nat. auf diese diagnose geschoben.
da sich die symptome trotz sehr gut eingestellter schilddrüse nicht besserten,
entschloss ich mich im april diesen jahres zu einem privaten internistischen rheumatologen zu gehen und .....
stand plötzlich mit v.a. fibromyalgie und cp da !!!
nur hab ich in dieser zeit nun auch eine psoriasis pustulosa (an den fingern)+nagelbefall an nun schon 3 nägeln dazubekommen,
darum geht die diagnose jetzt eher in richtung psoa...
nach 15 infusionen mit diclofenac etc und etlichen nichtsbringenden infiltratonen bekam ich dann ebetrexat 20mg, welches ich seit 5 wochen nehme .
soweit so gut, ich weiss alles braucht seine zeit, nur genau die hab ich eigentlich nicht...besser gesagt: ich hatte in den letzten 2 jahren schon soooviele krankenstände, dass ich mir bereits ernsthafte sorgen um meinen arbeitsplatz mache!!!
meine vorgesetzte weiss bereits von meiner erkrankung (da ich ja nicht jeden arzttermin in meiner freizeit wahrnehmen konnte), aber irgendwie hab ich das gefühl, dass sie bzw meine kollegen mir meine schmerzen und die beschwerden (diese schreckliche müdigkeit z.bsp.) nicht glauben...
man zieht mich ins lächerliche und nimmt mich nicht ernst.
ich selbst habe immer versucht das thema "krankheit" nicht anzusprechen, bekomme aber immer "nette" komentare und äusserungen bezüglich krankenstand usw....
seitens meiner gewerkschaft wurde mir nahegelegt einen antrag auf feststellung einer behinderung zu stellen.
so wäre ich nicht kündbar und bräuchte mir wegen der krankenstände keine sorgen um meinen arbeitsplatz machen....
wie ich hier aber schon des öfteren gelesen hab, kann es über jahre dauern, bis so ein bescheid ausgestellt wird
ausserdem weiss ich auch nicht wie die genaue vorgehensweise bei so einem antrag ist, bzw diese prozente berechnet werden?!
hab ich überhaupt genug krankheiten dafür.....
ich möchte gleich noch dazusagen, dass es mir nicht um irgendwelche zusatz-urlaubstage oder geld geht, sondern nur um meinen job!
aber das wird wahrscheinlich bei der berrechnung eh keine rolle spielen...

puuuh, das war ein viiieeel zu langer beitrag, hätte er eigentlich auch nicht werden sollen, aber es tat auch gut, mal darüber zu schreiben!
ich hoffe ich geh euch nicht auf die nerven, aber sonst versteht mich ja sowieso niemand....

also schon mal vielen herzlichen dank für eure ratschläge im vorhinein (bitte, bitte)
und noch eine gute+erholsame nacht
linda

mein lebensmotto:

am ende wird alles wieder gut...
und wenn es noch nicht gut ist,
dann ist es noch nicht das ende!

 

[nido]

Servus Linda!

Zunächst einmal herzlich Willkommen bei uns .

Schau hier kannst du dir den Antrag für GdB herunterladen:

http://www.bundessozialamt.gv.at/basb/Downloads/Formulare

Befunde dazu legen, abschicken und warten bis du einen Gutachtertermin bekommst.

Wieviel Prozente du bekommst, hängt davon ab, wie sehr du Einschränkungen hast.
Wegen der Kündbarkeit, ist nicht so dass du dann gänzlich unkündbar bist, aber nicht so leicht .

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende und liebe Grüsse aus NÖ

 

[Cindy]

hier bei uns liebe Linda!
Ich würde auch einen GdB feststellen lassen. Das Du von manchen nicht ernstgenommen wirst ist schade, aber Du bist definitiv kein Einzelfall. Das sollte Dich nach einer Zeit nicht mehr traurig machen, denn die Menschen die es selbst nicht haben können es nur sehr schwer nachvollziehen.
Gut ist schon mal das Dein Chef darüber Bescheid weiß, denn das ist ja die Hauptsache.
Oft Dauert es bei Anrtägen, Diagnosen, Besserungen der Schmerzen lange Zeit, aber die musst Du durchhalten!

Ich wünsche Dir viel Spaß bei uns!

Liebe Grüße
Cindy

 

[linda13]

Servus Linda!

Zunächst einmal herzlich Willkommen bei uns .

Schau hier kannst du dir den Antrag für GdB herunterladen:

http://www.bundessozialamt.gv.at/basb/Downloads/Formulare

Befunde dazu legen, abschicken und warten bis du einen Gutachtertermin bekommst.

Wieviel Prozente du bekommst, hängt davon ab, wie sehr du Einschränkungen hast.
Wegen der Kündbarkeit, ist nicht so dass du dann gänzlich unkündbar bist, aber nicht so leicht .

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende und liebe Grüsse aus NÖ

liebe nici :
danke, dass du mir so rasch geantwortet hast!
werde gleich nächste woche einen antrag stellen.
ist es sinnvoll auch kopien der befunde mitzuschicken?
oder bringt man die erst zur untersuchung mit???
ich hab mir auch gleich deine krankenvita angeschaut und gesehen, dass du auch hashi hast!
wie gehts dir damit?
bist du gut eingestellt?
wollte dich auch noch fragen, wie man seine vita hier reinstellen kann...kenn mich da zu wenig aus....
lieben dank und grüsse,
linda

@ cindy:
danke für deine aufmunternden worte!
du hast ja recht....
ich kann von niemandem verlangen meine schmerzen und gefühle nachzuempfinden, der nicht selbst davon betroffen ist!
aber das will ich ja auch garnicht, ich möchte bloss in ruhe gelassen werden...nur scheinbar ist nicht mal das möglich!

na wie dem auch sei, ich bin ein ziehmlicher optimist und hoffe, dass die zeit für mich arbeitet!
wünsch dir ein schönes (nicht zu heisses) we,
liebe grüsse,
linda

 

[linda13]

ohhh peinlich...

liebe nici!
da frag ich doch glatt ob ich befunde mitschicken soll, dabei hast du`s ja eh schon geschrieben...:o
sorry, bin im moment anscheinend nicht immer ganz bei der sache....wo bleibt bloss meine konzentration......
na trotzdem nochmal vielen dank für deine info!
lg und eine gute nacht,
linda

 

[ivele]

hallo Linda

möchte dich auch ganz herzlich hier begrüßen ,
es ist gut,dass du nun da bist, da kannst dir viel Infos und Tipps holen,
aber vor allen Dingen wirklich deinen Kummer und Frust schreiben, wenn es dir schlecht geht und/ oder mal wieder keiner Verständnis dafür hat.
Manchmal denk ich , vielleicht ist es wirklich zuviel verlangt, dass sich Menschen das vorstellen können ???
Aber, sie sollten halt wenigstens versuchen, den Menschen, der Schmerzen angibt, ernst zu nehmen, auch wenn sie diese nicht nachvollziehen können - ein bescheidener Wunsch, gell?
Ich wünsch dir, dass dir das Leben mit den neuen "Begleitern" bald gelingt, aber auch ,dass du keine Sorge um den Arbeitsplatz haben mußt.
Alles Gute für dich und liebe Grüße ivele

 

[linda13]

servus ivele!

herzlichen dank für deine liebe begrüssung! :a_smil08:

ich hab mir hier ja schon durchs lesen die eine oder andere info geholt, und bin froh, dass es euch und das forum gibt!!!
auch zu sehen, dass man mit seinen problemen nicht allein dasteht, gibt mir ein "beruhigendes" gefühl.

ehrlich über meinen frust oder kummer zu schreiben, trau ich mich nicht so ganz....:o
ich denk mir immer: wer will denn soetwas schon lesen bzw wissen....

andererseits hab ich natürlich selbst schon solche beiträge gelesen und mit den betroffenen mitgefühlt!

vielleicht möchte ich momentan über die beschwerden, die ich ohnehin schon eine ewigkeit mit mir herumschleppe, nicht auch noch schreiben....
keine ahnung
ich glaube ich bin im moment noch ein wenig überfordert mit meiner diagnose und versuche über meine gefühle hinwegzusehen, und die ganze problematik eher sachlich anzugehen.
das war bei der hashimoto diagnose auch so....
erst nach c.a. einem halben jahr kam der emotionale "ausbruch".
naja, jeder geht auf seine art und weise damit um...

ich hab mir vorgenommen mir um meinen arbeitsplatz erstmal keine sorgen zu machen, bringt ja eh nix!
stattdessen werd ich versuchen jedem krankenstand so gut wie möglich aus dem weg zu gehen und in der arbeit nach wie vor mein bestes zu geben!!!

und schon wieder hab ich vieeel zu viel geschrieben!
sapperlot, werde versuchen mich zu bessern, hahaha

also nochmal vielen lieben dank für deine erfrischenden worte,
und noch einen wunderschönen sonntag
wüscht dir
linda

 

[Cailean]

Hi, ich kenne das

Hab auch immer erst den Schock, dann fängt man an sich zu informieren udn es geht meist bergauf.
Hatte ich bei Hashi auch. Richtig fieser Fall, ich vermute auch durch die Muskeln, denn dort wird das meiste umgewandelt.
Als ich das endlich raus fand mit der Umwandlungsschwäche gings bergauf.

ich hoffe das wird mit meiner verdacht auf cP und Kollagenose auch noch so.

Du hast das ja schon hinter dir. Ich drück dir da ganz feste die Daumen, dass du es hin bekommst. Ich denke das wird ne Weile dauern. Aber wahrscheinlich ist das ne ganz normale Entwicklung um etwas anzunehmen.

LG

 

[linda13]

Hi, ich kenne das

Hab auch immer erst den Schock, dann fängt man an sich zu informieren udn es geht meist bergauf.
Hatte ich bei Hashi auch. Richtig fieser Fall, ich vermute auch durch die Muskeln, denn dort wird das meiste umgewandelt.
Als ich das endlich raus fand mit der Umwandlungsschwäche gings bergauf.

ich hoffe das wird mit meiner verdacht auf cP und Kollagenose auch noch so.

Du hast das ja schon hinter dir. Ich drück dir da ganz feste die Daumen, dass du es hin bekommst. Ich denke das wird ne Weile dauern. Aber wahrscheinlich ist das ne ganz normale Entwicklung um etwas anzunehmen.

LG

hallo cailean!
na hinter mir hab ich noch nix....auch bei mir ist sich der doc noch nicht sicher worum es sicher tatsächlich handelt...es besteht nun doch wieder der verdacht auf psoa...
naja, egal, wie dem auch sei, wir müssen da durch und das beste daraus machen, oder?!
und wie ich nun weiss, sieht die therapie am anfang ja eh bei fast allen gleich aus...sooviele medis gibts ja eh nicht zur auswahl...gottseidank,

ich glaube du hast recht, unser verhalten wird wohl ganz "normal" sein...für uns zumindest
und?
gehts dir gut mit deinem hashi?
ich hoffe doch, und wünsch dir noch einen schönen abend,
linda

p.s.: und ich drück dir auch ganz fest die daumen, dass du bald deine diagnose weisst und dich nicht nur mit einem verdacht herumschlagen musst!!! ("gefahr erkannt, gefahr gebannt", oder so halt, hahaha