Rheuma und andere Probleme...

[Misstibec]

Hallo Zusammen!

Ich habe hier schonmal glaube ich Anfang des Jahres reingeschrieben. Ich hatte mir sehr über eure Beiträge gefreut und finds sowieso immer sehr hilfreich, in diesem Forum zu lesen. Ich melde mich jetzt wieder, weil ich zu meinem Problem nicht direkt etwas in diesem Forum gefunden habe.
Naja da ich nicht so oft hier rein schreibe, wird mein Beitrag wohl wieder etwas länger ausfallen. Ihr seid also gewarnt!

Es ist ja so dass ich jetzt seit letzem Sommer wieder einen Rheumaschub habe. Hatte ich noch nie so schlimm und seit letzem Jahr Oktober bin ich nun in Behandlung. Nachdem 1 Tablette Quensyl pro Tag keine Verbesserung gezeigt hatte, verschrieb mir mein Rheumatologe folgendes anfang des Jahres: 1 Quensyl, 30 mg Kortison, MTX 15 mg 1 pro Woche. Das Kortison hat zwar bezüglich der Schmerzen geholfen, aber sobald es wieder runter ging, wurden die Schmerzen wieder schlimmer.
Im Mai bin ich wieder zum Rheumatol. gegangen weil sich nichts tat. (Blutwerte wurden auch nicht besser (sogar schlechter) und Gelenkschmerzen schlimmer)
Dann hat mir mein Rheumatol. noch ein Medikament zusätzlich verschrieben.
Nun nehme ich weiter MTX, 10 mg Kortison pro Tag, dazu neu 4x Sulfasalazin und 2x Quensyl.
Ich weiß ja, dass es 6 Wochen dauert, bis die Medikamente wirken, aber jetzt ist es Anfang Juli und ich merke einfach keine Verbesserungen.
Das einzige, was ich merke ist, dass mein Immunsystem (wohl durch MTX u Kortison) etwas angeknackst ist.
Jetzt habe ich noch zusätzlich Kondylome (Warzen im Genitalbereich) am Hals. Ist mir ziemlich peinlich das ganze aber ich glaub hier kann ichs erzählen, den im Grunde kennt mich ja keiner hier.
Dieser Virus ist hoch ansteckend und im Frühjahr tauchten diese unangenehmen Zeitgenossen auf und vermehrten sich schlagartig. Ich bin dann damit zum Frauenarzt und nachdem eine Behandlung mit Creme nichts brachte, musste ich sie mir schließlich letzte Woche mit Laser entfernen lassen. Das Problem ist nur, dass bei einem geschwächten Immunsystem dieser Virus nicht weggeht, das bedeutet widerrum, dass sich diese gerade entfernten Kondylome höchstwahrscheinlich wieder neu bilden werden.
Die Ärzte sagen, dass sich diese Kondylome durch die Medikamente verbreitet haben.
Ich frag mich nur, wie das jetzt weitergehen soll? Ich mein das Kortison würde ich am liebsten sofort absetzten. Aber das MTX? Ich habe hier gelesen, dass Leute das teilweise schon 4 Jahre lang nehmen.
Ich hab einfach Angst, dass ich diesen Virus nicht mehr los werde. Im Internet habe ich mich schon informiert über die ganze Sache und muss sagen, dass mich das auch nicht wirklich beruhigt hat. Eher im Gegenteil. Der Virus wird als hoch ansteckend eingestuft. Dazu kommt noch, dass ich einen Partner habe. Wir sind beide verunsichert und hatten jetzt schon lange nicht mehr miteinander geschlafen. Das nervt mich und meinen Freund natürlich auch.
Ich seh einfach nur noch schwarz und es wird einfach nichts besser. (
Von euch hat nicht zufällig jemand die Erfahrung gemacht? Oder wisst ihr etwas darüber? Ich währe euch sehr dankbar!!

 

[gisela]

Hallo Misstibec,
es tut mir leid, dass es Dir immer noch so schlecht geht und nichts helfen will. Die drei Medi sind aber auch ein schwerer Cocktail.

Wann hast Du denn Deinen nächsten Rheumadoc-Termin? Es kann schon sein, dass das Sulfasalasin noch etwas Zeit braucht um zu wirken. Ich würde noch ein paar Wochen warten. Das Cortison würde ich nicht so einfach absetzten, Du merkst ja dass Du es brauchst.

Allerdings wenn sich dann immer noch nichts tut, dann würde ich mal mit dem Rheumadoc reden. Vielleicht würde Dir Enbrel oder ein anderes Medi besser helfen. So kann es doch nicht weiter gehen.

Wegen Deinem anderen Problem weis ich nicht so recht was ich Dir raten soll. Weis Dein Rheumadoc von den Kondylome? Denn das MTX und das Cortison ziehen das Immunsystem ganz schön runter und dadurch können sie ja immer wieder kommen.

Ich hätte da einen Tip. Ich habe vor Jahren von meinem Rheumadoc Zinktabletten wegen ständiger Infekte und Blasenprobs dazu bekommen (nehme auch MTX und Cortison). Seitdem nehme ich die Zinktabletten zusätzlich zu meinen Tabletten und habe nur noch selten Probs mit Infekten. Die Zinktabletten sind keine Immunstimulance und helfen doch bei solchen Problemen. Sie haben mir auch bei meinen Furunkeln im Intimbereich (Beininnenseiten) geholfen. Das ist jetzt nur so eine Idee um die Kondylome in Schach zu halten.

Liebe Grüße
gisela

 

[Caroline]

Hallo misstibec,

hab grad deinen beitrag gelesen. ich weiß nicht, ob es dich tröstet, aber ich gehöre auch zu denjenigen, die dank der medikamente (magenschoner, resochin, tagesdosis 15 mg cortison) feigwarzen bekommen hat.
natürlich hab ich auch meinen partner angesteckt, der konnte sie aber mittlerweile "wegätzen", meine werden immer mehr und auch ich bin ziemlich verzweifelt.... "aldara" creme schmiere ich zwar seit fast 5 wochen, aber es hilft nicht wirklich. meine ärztin meint auch, etwas stärkeres, oder weglasern würde sie nicht, da ich eben auto-immun erkrankt bin, und der virus - so wie du schreibst - in mir ist........
sie hat mir den tipp gegeben, dass sich mein freund, nach jedem gv mit der blauen ebus seife waschen soll........soll die ansteckung verhindern, da er aber auch schon den virus in sich hat/te können sie immer wieder auftreten.....
trotz allem finde ich es ziemlich zermürbend, müssen uns sowieso schon mit krankheit, schmerzen und medis herumschlagen und dann auch noch die warzen........
gyn. mäßig hab ich mich dann auch durchchecken müssen, denn meine hautärztin hat mir geraten regelmäßig (ca. alle 3 monate) abstrich machen zu lassen, da die warzen auch nach "innen" wuchern können und den abstrich drastisch verschlechtern......aber zum glück war der letzte total ok.
ich halt dir auf jeden fall die daumen..........
und kopf hoch!!!
alles liebe,
caroline

Hallo Zusammen!

Ich habe hier schonmal glaube ich Anfang des Jahres reingeschrieben. Ich hatte mir sehr über eure Beiträge gefreut und finds sowieso immer sehr hilfreich, in diesem Forum zu lesen. Ich melde mich jetzt wieder, weil ich zu meinem Problem nicht direkt etwas in diesem Forum gefunden habe.
Naja da ich nicht so oft hier rein schreibe, wird mein Beitrag wohl wieder etwas länger ausfallen. Ihr seid also gewarnt!

Es ist ja so dass ich jetzt seit letzem Sommer wieder einen Rheumaschub habe. Hatte ich noch nie so schlimm und seit letzem Jahr Oktober bin ich nun in Behandlung. Nachdem 1 Tablette Quensyl pro Tag keine Verbesserung gezeigt hatte, verschrieb mir mein Rheumatologe folgendes anfang des Jahres: 1 Quensyl, 30 mg Kortison, MTX 15 mg 1 pro Woche. Das Kortison hat zwar bezüglich der Schmerzen geholfen, aber sobald es wieder runter ging, wurden die Schmerzen wieder schlimmer.
Im Mai bin ich wieder zum Rheumatol. gegangen weil sich nichts tat. (Blutwerte wurden auch nicht besser (sogar schlechter) und Gelenkschmerzen schlimmer)
Dann hat mir mein Rheumatol. noch ein Medikament zusätzlich verschrieben.
Nun nehme ich weiter MTX, 10 mg Kortison pro Tag, dazu neu 4x Sulfasalazin und 2x Quensyl.
Ich weiß ja, dass es 6 Wochen dauert, bis die Medikamente wirken, aber jetzt ist es Anfang Juli und ich merke einfach keine Verbesserungen.
Das einzige, was ich merke ist, dass mein Immunsystem (wohl durch MTX u Kortison) etwas angeknackst ist.
Jetzt habe ich noch zusätzlich Kondylome (Warzen im Genitalbereich) am Hals. Ist mir ziemlich peinlich das ganze aber ich glaub hier kann ichs erzählen, den im Grunde kennt mich ja keiner hier.
Dieser Virus ist hoch ansteckend und im Frühjahr tauchten diese unangenehmen Zeitgenossen auf und vermehrten sich schlagartig. Ich bin dann damit zum Frauenarzt und nachdem eine Behandlung mit Creme nichts brachte, musste ich sie mir schließlich letzte Woche mit Laser entfernen lassen. Das Problem ist nur, dass bei einem geschwächten Immunsystem dieser Virus nicht weggeht, das bedeutet widerrum, dass sich diese gerade entfernten Kondylome höchstwahrscheinlich wieder neu bilden werden.
Die Ärzte sagen, dass sich diese Kondylome durch die Medikamente verbreitet haben.
Ich frag mich nur, wie das jetzt weitergehen soll? Ich mein das Kortison würde ich am liebsten sofort absetzten. Aber das MTX? Ich habe hier gelesen, dass Leute das teilweise schon 4 Jahre lang nehmen.
Ich hab einfach Angst, dass ich diesen Virus nicht mehr los werde. Im Internet habe ich mich schon informiert über die ganze Sache und muss sagen, dass mich das auch nicht wirklich beruhigt hat. Eher im Gegenteil. Der Virus wird als hoch ansteckend eingestuft. Dazu kommt noch, dass ich einen Partner habe. Wir sind beide verunsichert und hatten jetzt schon lange nicht mehr miteinander geschlafen. Das nervt mich und meinen Freund natürlich auch.
Ich seh einfach nur noch schwarz und es wird einfach nichts besser. (
Von euch hat nicht zufällig jemand die Erfahrung gemacht? Oder wisst ihr etwas darüber? Ich währe euch sehr dankbar!!

 

[Misstibec]

Guten Morgen und danke für deine Antwort!
Also den nächsten Termin habe ich am 28.07.. Mal schauen was er dann so sagt. Ich werde ihm dann auch von den Kondylomen erzählen, ist zwar etwas unangenehm, aber vielleicht kann er mir da auch noch etwas weiterhelfen.
Die Sache mit den Zinktabletten hört sich natürlich schon sehr vielversprechend an. Werde ich dann auch auf jeden Fall zur Sprache bringen.
Im Moment nehme ich auch pflanzliche Medikamente als Nahrungsergänzungsmittel speziell für Rheumaerkrankung. Da sind dann so Sachen wie Oregano, Rosmarin u.s.w. drin. Damit habe ich vor ca. 2 Wochen angefangen. Mal schaun ob es etwas bringt.

Ich habe mit meinem Freund gestern außerdem einen Termin beim Hautarzt gemacht. Wir gehen da nächste Woche zusammen hin. Vielleicht hat der Arzt auch noch eine Idee, wie man das Immunsystem in den Griff kriegt bezüglich dieses HP-Virus und wie man es behandeln kann.

Schlagen denn alle Basismedikamente so sehr auf das Immunsystem? Oder gibt es da noch Alternativen wie z.B. das Enbrel, was du ja schon erwähnt hattest?
Mich würde auch mal interessieren, ob meine Medis eher "leicht" oder "schwer" sind. Vom Quensyl z.B. weiß ich, dass es eher ein leichtes Medi ist. Wie sieht es mit dem Rest aus (ausgenommen das Kortison)?
Ich finde auch, dass die ganzen Sachen ziemlich aufs Gemüt gehen. Überhaupt die ganze Krankheit, aber das ist ja leider nichts neues. Ob da vielleicht so Sachen wie Johanniskraut etwas bringen?

Ich habe bei mir festgestellt, dass ich ca. alle 7 Jahre einen Schub bekomme. Oder Zufall? Was mein ihr? Man sagt ja, ca. alle 7 Jahre verändert sich etwas im Körper. Als Kleinkind hat es bei mir angefangen, da wurde ich auch super behandelt in Garmisch-Partenkirchen in der Kinderrheumaklinik, dann habe ich mit 14 einen Schub bekommen, der allerdings, so denke ich heute, harmlos war. Damals bin ich mit dem Quensyl ausgekommen. Und jetzt bin ich 21 und das ist, finde ich, schon sehr heftig. Also wenn das vom Steigerungsgrad so weiter geht dann kann ich mich ja schonmal auf was gefasst machen. :/

 

[Misstibec]

trotz allem finde ich es ziemlich zermürbend, müssen uns sowieso schon mit krankheit, schmerzen und medis herumschlagen und dann auch noch die warzen........

Da kann ich dir nur Recht geben. Die ganze Sache zieht mich auch ganz schön runter.

Irgendwie finde ich es ja schon beruhigend, dass ich nicht die einzige bin.
Tut mir auch sehr leid für dich. Wenn dann kommts wohl immer auf einmal.
Naja also du sagst, dass die Aldara Creme nichts bringt? Darin hatte ich eigentlich noch meine letzte Hoffnung gesetzt. Mein Frauenarzt möchte mir diese Creme nicht verschreiben und deswegen habe ich jetzt (wie schon oben geschrieben) einen Termin beim Hautarzt gemacht für nächste Woche.

Was ist eigentlich diese blaue Ebus-Seife? Werde dann nächste Woche auch mal direkt beim Arzt nachfragen. Bekommt man die im Geschäft oder nur auf Rezept?

 

[Caroline]

liebe misstibec,

also diese seife hab ich so - ohne rezept - in der apotheke bekommen. wie gesagt, das war der tipp von meiner hautärztin. dein freund sollte sich vor gv und danach ordentlich mit der seife einseifen........der ph-schutzmantel schützt vor einer neuerlichen infektion.
die warzen find ich auch wirklich nicht gerade umwerfend.........obwohl mein rheumadoc meinte, was ist ihnen lieber? nehmen sie doch lieber die warzen in kauf, als schmerzen, bzw. beschädigung innerer organe.......
ich finde, die reden sich sehr einfach!
das mit den 7-jahres schüben tut mir leid für dich. ich habe jetzt definitiv seit fast 3 jahren permanent schmerzen........obwohl - vor einem halben jahr die diagnose mit lupus und beginn der therapie - hat sich schon einiges gebessert, aber so wie du geschrieben hast - ich komm von dem blöden cortison nicht los.......zunächst hatte ich eine dosis von 50 mg!!!, hab dann im 2 wochen intervall immer um 5 mg gesenkt, aber sobald ich die 15 mg unterschritten habe, kamen wieder massiv schmerzen. die aufgeschwollenen hände, werde ich aber nicht los........sehe tw. aus wie ein alien........
letztens wollte mein doc es punktieren........das wollte ich aber nicht.
(zu feig).
wie geht es dir jetzt mit den schmerzen?
meine haut leidet schon sehr unter dem cortison. bekomme tw. furchtbare pickel auf oberschenkel und zwischen den beinen, ich hoffe, ich kann so offen reden, und dann noch dazu die blöden warzen.
ich weiß nicht, wie es dir geht, aber das problem ist, dass man ja nicht alle warzen sehen kann........(wie sieht man sich selber zwischen die beine......??). deswegen wollte ich meiner hautärztin auch vorschlagen, einmal alle wegzuläsern....hat es bei dir weh getan? und sind sie jetzt wirklich alle weg?
entschuldige meine offenheit.......aber es tut gut, nicht allein zu sein........
wie geht es deinem freund damit?
lg
caroline

Da kann ich dir nur Recht geben. Die ganze Sache zieht mich auch ganz schön runter.

Irgendwie finde ich es ja schon beruhigend, dass ich nicht die einzige bin.
Tut mir auch sehr leid für dich. Wenn dann kommts wohl immer auf einmal.
Naja also du sagst, dass die Aldara Creme nichts bringt? Darin hatte ich eigentlich noch meine letzte Hoffnung gesetzt. Mein Frauenarzt möchte mir diese Creme nicht verschreiben und deswegen habe ich jetzt (wie schon oben geschrieben) einen Termin beim Hautarzt gemacht für nächste Woche.

Was ist eigentlich diese blaue Ebus-Seife? Werde dann nächste Woche auch mal direkt beim Arzt nachfragen. Bekommt man die im Geschäft oder nur auf Rezept?

 

[Misstibec]

Also ich weiß nicht, ich könnte mir vorstellen, mein Rheumatologe wird mir genauso antworten. So schätze ich ihn ein. Ich werd ihn trotzdem fragen, ob es nicht noch andere möglichkeiten gibt. es muss doch was geben, dass das immunsystem nicht so runterzieht!?
das problem ist einfach, dass ich momentan nicht von dem kortison wegkomme genau wie du. gestern habe ich es mit 7,5 mg kortison probiert und heute morgen ging es mit den schmerzen. hab also heut wieder 7,5 genommen. man sagt ja bei 5 mg zeigen sich die nebenwirkungen von dem korti nicht mehr. nur bei 5 geht bei mir gar nix mehr.
du nimmst jetzt 3 jahre das kortison? find ich schade, dass es nix anderes gibt, was man nehmen kann. über längere zeit schleichen sich doch immer mehr nebenwirkungen ein. besteht bei dir die aussicht auf besserung?
ich selbst merke schon eine kleine verbesserung. im winter konnte ich teilweise nicht laufen oder aufstehen. mittlerweile geht es mal besser mal schlechter. anlaufschwierigkeiten habe ich morgens immer. aber ich denke, bei schlechtem wetter ist es immer noch ein stück schlimmer. über den tag geht es dann immer besser mit schmerzen und der bewegungsfreiheit. ganz weg ist es aber leider nie.
probleme mit nebenwirkungen habe ich zur Zeit "nur!" die Warzen. Und beim rasieren ist meine Haut sehr schnell gereizt und ich bekomme große Pickel (dann halt auch zwischen den Beinen), die sich entzünden und dann auch erstmal brauchen, bis sie wieder weg gehen.
Ich habe von meinem Frauenarzt einen Handspiegel bekommen. Er hatte mir auch eine Creme verschrieben, mit der ich erstmal versuchen sollte die warzen wegzukriegen. Hat aber leider nicht geholfen und somit stand fest, dass diese weggelasert werden. Ich bin dazu in eine Ambulante Gynäkolgische Klinik nach Krefeld gefahren. Die Krankenkasse übernimmt das ganze, musste aber trotzdem einen privaten Zuschlag von 52 Euro zahlen.
In der Klinik waren natürlich alle supernett. Die Ärzte haben gründlich erklärt, wie das alles gemacht wird und wie die Narkose verläuft. Dann lag ich im OP hab die Narkose bekommen und hinterher bin ich aufgewacht. Es hat halt etwas gebrannt, war aber nicht weiter schlimm. durch den laser sind ja sofort krusten (oder wie man das schreibt) auf den stellen wo es weggemacht wurde entstanden. jetzt ist das mittlerweile 3 Wochen her und 2-3 Stellen sind noch nicht richtig verheilt. Das waren dann wohl die etwas größeren Warzen (1-2 mm wenn überhaupt). Die ärzte sagten mir auch, dass ich wirklich wenig habe. Aber als ich nach der op nachgeschaut habe, was die alles weggemacht haben.... ui da dacht ich mir: "Da möcht ich aber nicht wissen, wie das ausssieht, wenn man viele hat". Die haben ja auch die Keime (heißt die, die noch unter der haut sind) weggemacht. also da wäre wohl noch ne ganze menge nachgekommen.
Innerlich haben die übrigens auch welche weggemacht. Zeigte sich dadurch, dass ich Blutungen bekommen hatte nach der OP. War aber nicht weiter schlimm. Nur OB benutzen ist dann ziemlich schlecht. Musste also auf eine Binde zurückgreifen.
Auch wenn das wiederkommt, würde ich sie mir an deiner stelle wegmachen lassen. Es ist wirklich nicht so schlimm wie es sich anhört. Du kannst zur besseren wundheilung danach Kamille-Sitzbäder machen und 2-3 Wochen danach Meersalzbäder. Das beugt vor neuer Bildung der Warzen vor.
Damit die Wunden nicht so groß werden, solltest du dich nach einer Klinik erkunden, die einen kosmetischen Laser (habe ich auch gemacht) benutzt. Dadurch werden die Wunden 3-4 cm kleiner wie bei einem normalen Laser. Es sind nur wirklich kleine Pünktchen.
Ich glaube wenn du die erstmal hast wegmachen lassen, geht es dir ein Stückchen besser und an die ganze Behandlung geht man vielleicht auch positiver ran.
Ich habe mich auch mal in einem Forum speziell für den HP-Virus und diesen Warzen umgeschaut und viele haben berichtet, dass sie nach der Laserbehandlung bis zu einem Jahr ruhe vor den Warzen hatten.
Bei mir sind im Moment immernoch alle weg. Mal gucken, wie lang das so bleibt.... so jetzt habe ich dazu erstmal ein bißchen was erzählt. Ich hoffe, es hat dir etwas geholfen.
Hab übrigens gerad noch gelesen, dass es 2007 einen Impfstoff gegen den Virus geben soll in Europa. Vielleicht hat dann in spätestens 2 Jahren der ganze Spuk ein ende!!

Zu meinem Freund.... der ist natürlich auch verunsichert und findet es schade und auch sehr nervig (genau wie ich) das wir nicht mehr so unbeschwert Gv haben können. Bei ihm zeigen sich keine Warzen. Aber er muss das Virus ja rein theoretisch haben. Bloß kann es ja auch sein, dass er das Virus trägt es aber nicht weiter ausbricht. Könnte auch sein, dass ich es von ihm habe und er das schon Jahre mit sich rumschleppt. Tja nur bei mir ist es ausgebrochen seitdem ich halt diese ganzen Medikamente nehme.
Hui an ganz schön langer Text. Wenn ich einmal dabei bin, dann kann ich nicht aufhören zu schreiben.
Du hast auch einen Freund? Wie geht ihr damit um? Ich würde natürlich schon gerne wieder mit meinem Freund schlafen. Und ehrlich gesagt find ichs auch ziemlich blöd, dass wir jetzt nur noch mit Kondom schlafen sollen. Darf ich fragen wie ihr das so handhabt?

Viele liebe grüße

Misstibec

 

[Caroline]

Liebe misstibec,

vielen lieben dank für dein ausführliches mail. sehe dem "lasern" jetzt doch mal gelassener entgegen.
werde mal meine hautärztin wieder anrufen und "lästig" sein.
der hautarzt von meinem freund hat ihm / uns geraten auch nur mit kondom miteinander zu schlafen, aber meine hautärztin meinte, das ist nicht notwendigt, da wir sowieso schon beide den virus intus haben. und er, wie gesagt, durch die Seife einigermaßen geschützt sein sollte. auftreten können sie aber immer wieder.
außerdem nehme ich die mikropille, da es eindeutig ohne kondom viel viel "netter" ist.

ich habe meine nächste blutkontrolle am mittwoch, spitalskontrolle am freitag. (1 x pro monat), auch recht mühsam. bin aber neugierig, ob sich mit meinen werten irgendetwas wieder getan hat, seitdem ich das cortison wieder erhöht habe.

bez. immunsystem haben mir nur alle ärzte geraten, ja nicht herumzupfuschen, also z.b mit bachblüten oder hom.pathie , da diese alle das immunsystem "ankurbeln" und mein immunsystem sowieso schon "überdrüber" arbeitet.

hab mir aber heute was gutes getan und urlaub gebucht!!! ein lichtblick, hurraaa.

leider ist das wetter heute bei uns furchbar, regen und kalt! aber ich bin nur noch eine halbe stunde im büro!

viele liebe grüße
caroline

Also ich weiß nicht, ich könnte mir vorstellen, mein Rheumatologe wird mir genauso antworten. So schätze ich ihn ein. Ich werd ihn trotzdem fragen, ob es nicht noch andere möglichkeiten gibt. es muss doch was geben, dass das immunsystem nicht so runterzieht!?
das problem ist einfach, dass ich momentan nicht von dem kortison wegkomme genau wie du. gestern habe ich es mit 7,5 mg kortison probiert und heute morgen ging es mit den schmerzen. hab also heut wieder 7,5 genommen. man sagt ja bei 5 mg zeigen sich die nebenwirkungen von dem korti nicht mehr. nur bei 5 geht bei mir gar nix mehr.
du nimmst jetzt 3 jahre das kortison? find ich schade, dass es nix anderes gibt, was man nehmen kann. über längere zeit schleichen sich doch immer mehr nebenwirkungen ein. besteht bei dir die aussicht auf besserung?
ich selbst merke schon eine kleine verbesserung. im winter konnte ich teilweise nicht laufen oder aufstehen. mittlerweile geht es mal besser mal schlechter. anlaufschwierigkeiten habe ich morgens immer. aber ich denke, bei schlechtem wetter ist es immer noch ein stück schlimmer. über den tag geht es dann immer besser mit schmerzen und der bewegungsfreiheit. ganz weg ist es aber leider nie.
probleme mit nebenwirkungen habe ich zur Zeit "nur!" die Warzen. Und beim rasieren ist meine Haut sehr schnell gereizt und ich bekomme große Pickel (dann halt auch zwischen den Beinen), die sich entzünden und dann auch erstmal brauchen, bis sie wieder weg gehen.
Ich habe von meinem Frauenarzt einen Handspiegel bekommen. Er hatte mir auch eine Creme verschrieben, mit der ich erstmal versuchen sollte die warzen wegzukriegen. Hat aber leider nicht geholfen und somit stand fest, dass diese weggelasert werden. Ich bin dazu in eine Ambulante Gynäkolgische Klinik nach Krefeld gefahren. Die Krankenkasse übernimmt das ganze, musste aber trotzdem einen privaten Zuschlag von 52 Euro zahlen.
In der Klinik waren natürlich alle supernett. Die Ärzte haben gründlich erklärt, wie das alles gemacht wird und wie die Narkose verläuft. Dann lag ich im OP hab die Narkose bekommen und hinterher bin ich aufgewacht. Es hat halt etwas gebrannt, war aber nicht weiter schlimm. durch den laser sind ja sofort krusten (oder wie man das schreibt) auf den stellen wo es weggemacht wurde entstanden. jetzt ist das mittlerweile 3 Wochen her und 2-3 Stellen sind noch nicht richtig verheilt. Das waren dann wohl die etwas größeren Warzen (1-2 mm wenn überhaupt). Die ärzte sagten mir auch, dass ich wirklich wenig habe. Aber als ich nach der op nachgeschaut habe, was die alles weggemacht haben.... ui da dacht ich mir: "Da möcht ich aber nicht wissen, wie das ausssieht, wenn man viele hat". Die haben ja auch die Keime (heißt die, die noch unter der haut sind) weggemacht. also da wäre wohl noch ne ganze menge nachgekommen.
Innerlich haben die übrigens auch welche weggemacht. Zeigte sich dadurch, dass ich Blutungen bekommen hatte nach der OP. War aber nicht weiter schlimm. Nur OB benutzen ist dann ziemlich schlecht. Musste also auf eine Binde zurückgreifen.
Auch wenn das wiederkommt, würde ich sie mir an deiner stelle wegmachen lassen. Es ist wirklich nicht so schlimm wie es sich anhört. Du kannst zur besseren wundheilung danach Kamille-Sitzbäder machen und 2-3 Wochen danach Meersalzbäder. Das beugt vor neuer Bildung der Warzen vor.
Damit die Wunden nicht so groß werden, solltest du dich nach einer Klinik erkunden, die einen kosmetischen Laser (habe ich auch gemacht) benutzt. Dadurch werden die Wunden 3-4 cm kleiner wie bei einem normalen Laser. Es sind nur wirklich kleine Pünktchen.
Ich glaube wenn du die erstmal hast wegmachen lassen, geht es dir ein Stückchen besser und an die ganze Behandlung geht man vielleicht auch positiver ran.
Ich habe mich auch mal in einem Forum speziell für den HP-Virus und diesen Warzen umgeschaut und viele haben berichtet, dass sie nach der Laserbehandlung bis zu einem Jahr ruhe vor den Warzen hatten.
Bei mir sind im Moment immernoch alle weg. Mal gucken, wie lang das so bleibt.... so jetzt habe ich dazu erstmal ein bißchen was erzählt. Ich hoffe, es hat dir etwas geholfen.
Hab übrigens gerad noch gelesen, dass es 2007 einen Impfstoff gegen den Virus geben soll in Europa. Vielleicht hat dann in spätestens 2 Jahren der ganze Spuk ein ende!!

Zu meinem Freund.... der ist natürlich auch verunsichert und findet es schade und auch sehr nervig (genau wie ich) das wir nicht mehr so unbeschwert Gv haben können. Bei ihm zeigen sich keine Warzen. Aber er muss das Virus ja rein theoretisch haben. Bloß kann es ja auch sein, dass er das Virus trägt es aber nicht weiter ausbricht. Könnte auch sein, dass ich es von ihm habe und er das schon Jahre mit sich rumschleppt. Tja nur bei mir ist es ausgebrochen seitdem ich halt diese ganzen Medikamente nehme.
Hui an ganz schön langer Text. Wenn ich einmal dabei bin, dann kann ich nicht aufhören zu schreiben.
Du hast auch einen Freund? Wie geht ihr damit um? Ich würde natürlich schon gerne wieder mit meinem Freund schlafen. Und ehrlich gesagt find ichs auch ziemlich blöd, dass wir jetzt nur noch mit Kondom schlafen sollen. Darf ich fragen wie ihr das so handhabt?

Viele liebe grüße

Misstibec

 

[gisela]

Hallo misstibec,
größtenteil drücken alle unsere Medis das Immunsystem (allerdings kenne ich mich weniger mir den biologischen Medis aus). Da wir eine Autoimmunerkrankungung haben, wird es fast immer darauf hinaus laufen, dass das Medi dort ansetzten muss, wo der Körper sich selbst angreift.

Ich habe das Medi Enbrel eigentlich nur ins Spiel gebracht, da Dir ja Deine Medi's, die Du im Moment nimmst, nicht genügend helfen und Du dadurch auch nicht von Deiner hohen Cotison-Dosis runter kommst. Darum ist es, glaube ich, sehr wichtig, das Du das nächste Mal mit Deinen Rheumadoc darüber sprichst.

Vielleicht als Info für Dich. Ich nehme das MTX jetzt seit über 6 Jahren und mir geht es im Moment recht gut. Nehme zwar auch Cortison, aber nur 5mg Erhaltungdosis und das schon jetzt auch seit über 6 Jahren. Letztes Jahr habe ich mal versucht von den 5mg runter zu kommen, allerdings hat mir ein Magen-, Darmvirus einen Strich durch die Rechnung gemacht. Na ja die 5 mg tun mir nicht weh und die Nebenwirkungen sind bei der Dosis minimal.

Liebe Grüße
gisela

 

[gisela]

Hallo Caroline,
hatte auch eine zeitlang furchtbare Pickel (die immer größer wurden, Furunkel änhlich) zwischen den Beinen (an den Oberschenkeln). Wenn Du auf die Pickel Zinksalbe darauf schmierst, werden sie nicht so groß und heilen schneller ab. Die Zinksalbe wirkt antibakteriell.

Liebe Grüße
gisela

 

[Misstibec]

Finde gut, das zu hören. Habe mir auch schon sowas ähnliches gedacht. denn wenn wir beide den virus haben, warum sollen wir dann mit kondom verhüten?Natürlich werd ich da nochmal mit meinem Arzt drüber sprechen (ich glaube auch ich bin mittlerweile lästig geworden :]).

darf ich fragen, was spitalskontrolle ist? hab ich so noch nie gehört.

freu mich für dich, dass du dir urlaub gönnst. sitzt bei mir dieses jahr leider nicht drin, weil mein freund und ich umgezogen sind. mann kann ja nicht alles haben.
ist ne blöde frage aber ich trink eigentlich regelmäßig actimel fällt das auch unter "herumpfuschen"? und wie gesagt diese nahrungsergänzungsmittel nehm ich ja auch zu mir... besser sein lassen?

lg

misstibec

 

[Caroline]

liebe gisela,


danke für den tipp mit der zinksalbe, kenne ich. das blöde ist nur, dass die creme dann überall pickt. aber hauptsache, es wirkt. was tut man nicht alles.........


liebe misstibec,

dass dieser virus leider extrem ansteckend ist, hat mir auch meine ärztin gesagt, aber kondom wäre nur "notwendig", bei keinen fixen partnern. das ist - aber heutzutage im zeitalter von aids und anderen krankheiten sowieso ein muss. also denk ich mir, dass - weil ihr beide das virus in euch habt - nicht mit kondom schlafen müsst.

ich habe einmal im monat "spitalskontrolle", d.h. dass ich zwei tage davor zum blutabnehmen muss, mir am nächsten tag den befund hole und dann damit am übernächsten tag ins spital gehe. dann habe ich wieder befund- und medikamentenbesprechung mit meinem doc auf der ambulanz.

wie oft musst du zur kontrolle? hast du schon gedacht, auf ein stärkeres medikament zurückzugreifen? mein arzt meinte, es gäbe noch stärkere hämmer, aber solange die zwar hohe basisdosis mit cortison und resochin einigermaßen wirkt, soll ich es dabei bleiben lassen. aber ich finde es manchmal schon belastend, so viele pulver in sich stopfen.

also, schönen tag,
liebe grüße
caroline

ACH JA: actimel ist glaub ich kein "pfuschen", trink ich auch, auch so probiotische joghurts eß ich gerne. bez. nahrungsmittelergänzungen: wüßte nicht, dass die schaden könnten. ich bekam zunächst den tipp: ja nur vollkornprodukte essen, viel fisch, etc. aber mittlerweile esse ich alles, so wie es mir gefällt. und ich spüre weder verbesserungen oder verschlechterungen durch die nahrung.

 

[Misstibec]

Liebe Caroline,

es ist so, dass ich nur ca. alle 5 Monate zur Kontrolle (also zu meinem Rheumatologen) muss. Zu meiner Hausärztin die auch Fachärztin für Inneres ist, geh ich ca. alle 3-4 Wochen. Die ist wirklich super nett und unterstütz mich auch sehr. Was ich letzendlich an Medikamenten bekomme, entscheidet mein Rheumadoc.

Finde ich ziemlich interessant was dein Doc über deine Medis sagt. Ich habe mich bei meiner Ärztin beklagt, dass ich so viele verschiedene Medis nehmen muss. Sie sagte daraufhin (was mir auch irgendwie einleuchtete): Besser 4 verschiedene Medis nehmen und die Dosen gering halten, bevor man ein Medi nimmt in hohen Dosen und somit auch das Risiko der Nebenwirkungen erhöht.... Hat sie ja irgendwie recht.
Naja Nebenwirkungen treten ja trotzdem auf, wie man sieht. Außderdem finde ich, dass die Dosen schon ziemlich hoch sind. Also 2x Quensyl pro Tag (ist ja ähnlich dem Resochin glaub ich) 4x Sulfasalazin pro Tag und 1 Spritze pro Woche... wenn das wenig sein soll...
Gleich hab ich noch nen Termin beim Augenarzt. Bei Quensyl besteht die Gefahr, dass Ablagerungen auf der Netzhaut entstehen. Hab auch das Gefühl ich seh immer schlechter, aber ist wahrscheinlich nur Einbildung.

Das mit dem Kondom muss ich nochmal abklären mit dem Arzt. Mein Frauenarzt meinte auf jeden Fall, dass ich mit meinem Freund ja nicht ohne Kondom schlafen soll. Aber wenn sich das Virus doch eh durch Hautkontakt überträgt? Ich versteh da noch nicht ganz die Logik meines Arztes.... Die von deiner Ärztin schon eher. Mal gucken, was der Hautarzt so dazu sagt.

Ich soll übrigens kein Schweinefleisch essen, hat man mir geraten. Naja manchmal halt ichs ein, weil Hühnchen eh viel leckerer ist und manchmal, zb beim grillen werd ich doch wieder schwach. Ansonsten ess ich wies mir passt, bloß Alkohol trink ich so gut wie gar nicht mehr. Davon bin ich total schnell betrunken, seit ich die Tabletten nehme. Und am nächsten Tag gehts mir mies.

Ich kann kaum noch den Termin beim Hautarzt abwarten. Erhoffe mir eigentlich ziemlich viel von dem Termin. Mal schauen wies wird!

Liebe Grüße und dir auch einen schönen Tag (und natürlich auch den Anderen die dies hier lesen)

Misstibec