Rheuma ohne Entzündungswerte?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von LiseKnise, 28. August 2018.

  1. LiseKnise

    LiseKnise Neues Mitglied

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    Hallo an alle,
    Ich bin neu und habe „keine“ Diagnose. Deshalb mal kurz zu mir.
    Ich bin 29 und alles fing im Jugendalter an mit nächtlichen/morgendlichen BWS-Schmerzen. So stark das ich die ersten 10-20 min nach dem aufstehen kaum atmen konnte. Der Orthopäde verschrieb mir Einlegesohlen...

    2007 Röntgen BWS: initiale Spondylose und Osteochondrose....Randleisten nicht mehr isoliert. Beginnende Höhenminderung d. ZWR am Krümmungsscheitel.

    Ab 2009 ging es dann mit phasenweise Schmerzen in den Händen weiter.

    2010 Skelettszintigraphie: Arthropathie mit mäßiger Aktivierung in Handwurzelknochen li Hand, Endphalanx d. 1. Strahles beider Hände und Arthropathie in sämtl Costovertebralgel. bds.

    Danach wurde HLA B27 getestet- negativ.
    Blut soweit unauffällig. Somit wurde Rheuma ausgeschlossen. Ich solle Sport machen...

    Aktuell habe ich immer mal wieder mit meinen Fingern zu tun- schwerfällig zu bewegen, minimal geschwollen.
    Zur Zeit habe ich ziemliche Probleme mit der LWS und z.T. Schmerzen im Knie/Achillissehne.
    (BWS macht mir immer zu schaffen, seit dem neuen Bett nicht mehr so stark wie früher. Aber ausschlafen geht dennoch nicht)
    BSV LWS wurde letzte Woche durch MRt ausgeschlossen. Einziger Befund- ödem in der tiefen Rückenmuskulatur wie bei Enthesitis.

    Da Blut aber unauffällig ist, wird nix weiter gemacht außer Physio. (Weil alle Beschwerden natürlich von der Muskulatur kommen^^)
    Ich bin ratlos und wüsste einfach gern mal ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt bzw ob ihr an meiner Stelle überhaupt weiterforschen würdet.

    Sorry für den langen Text und Danke fürs lesen
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Lise und herzlich willkommen!
    In deiner Wirbelsäule ist ganz schön was los für dein Alter. Ich verstehe zwar auch nicht alle Begriffe, aber ich glaube nicht, dass das alles so normal ist.

    Zu deiner Frage : es kommt durchaus vor, dass die Laborwerte unauffällig sind. Als typisches Beispiel nenne ich da mal die Psoriasisarthritis.
    Bist du schon mal bei einem Rheumatologen gewesen? Der nimmt ja auch noch ganz andere Werte ab.
    Es muss aber ein Internistischer Rheumatologe sein!
    Du kannst auch von dir aus einen Termin machen und dir dann eine Überweisung geben lassen, wenn es soweit ist. Ich möchte dich aber schon mal vorwarnen - es dauert teilweise immens lange, bis man einen Termin bekommt!
    Wenn du es überhaupt nicht mehr aushältst, kannst du auch in eine Rheumaklinik gehen.
    Viel Glück und alles Gute!
     
  3. LiseKnise

    LiseKnise Neues Mitglied

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    Liebe Maggy,
    Danke für deine Antwort!
    Ja ich war 2010/2011 beim Rheumatologen (weiß aber nicht was genau es für einer war).
    Der hat Bechterew ausgeschlossen und das war es dann wieder...
    Man möchte ja nichts schlimmes haben, aber man hat auch das Gefühl nicht ernst genommen zu werden...manchmal überlegt man schon selbst ob man es sich all die Jahre nur einbildet...über 10 Jahre ist’s aber vermutlich unwahrscheinlich...
     
  4. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Lise,

    Ja die Psoriaris Arthritis....ist ein Kandidat wo man oft oft belächelt wird, weil lt Blutbild ist man theoretisch gesund.
    Einen Zusatz noch zu maggy...
    Forsche mal in deiner Familie nach, ob da jemand in der Verwandtschaft ersten ggf auch zweiten Grades Schuppenflechte hat, oder gar du selbst....
    Bei mir hat sich das erst erst Jahre später rausgestellt, weil ich nie danach gefragt wurde und es von daher auch nicht wusste. Wäre dann wieder ein Puzzelstein...
    Deine Schmerzen sind ja auch recht typische stellen für die PsA, aber es muss auch nicht unbedingt rheumatische sein. Abklären in diese Richtung würde ich es aber schon
     
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  5. LiseKnise

    LiseKnise Neues Mitglied

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    @norchen
    Ich glaube es wurde nie als Diagnose gestellt, aber mein Vater hat offensichtlich schuppenflechten auf der Kopfhaut bis zu den Ohren. Seine Tante hatte irgendeine Form von Rheuma. Mehr ist mir aus der Familie nicht bekannt...ich selbst habe keine Flechten. Habe immer mal wieder was an den Beinen, was ich jedoch als trockene Haut einstufe und das gleiche phasenweise über den Augenlidern.
    Danke auch für deine Antwort
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wäre aber zumindest ein Hinweis.
    Ich weiß auch gar nicht, warum sich manche Ärzte am Bechterew festbeißen. Rückenbeschwerden können auch andere Ursachen haben. Davon abgesehen kann auch ein Bechterew vorliegen, wenn der Hla-b negativ ist. ;)
    Ich würde jetzt erstmal zusehen, einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen. Wie gesagt, die Wartezeiten sind lang.
     
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  7. ivele

    ivele Registrierter Benutzer

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    hallo lise,
    da hast du ja schon lange zeit schmerzen, daher wird es immer notwendiger endlich eine diagnose und therapie zu bekommen...
    auf der startseite ist ein link" Ärzteliste".
    falls du noch keinen doc gefunden hast, schau dort mal nach- das sind docs, die von usern empfohlen wurden .
    mir ging es sehr ähnlich, obwohl ich deine oma sein könnte ;-)
    auch ich hatte erst eine jahrelange ärzte-rally bis ich zu einem kam, der mich ernst nahm -
    traurig, dass sich das noch immer nicht geändert hat :sqsad:
    ich hab ca 2jahre nach der dg. (Diagnose) erste anzeichen der schuppenflechte gehabt .
    ich wünsche dir, dass du bald einen guten kompetenten arzt findest, der dir hilft !!
    wenn du fragen hast, melde dich, gerne auch per PN , falls es dir lieber ist
     
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  8. LiseKnise

    LiseKnise Neues Mitglied

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    So ihr Lieben,
    Ich hatte richtig Glück und habe am 19.09. einen Termin bekommen
    Er hat gute Bewertungen, auch von jungen Menschen....ich bin gespannt. Habe dieses Jahr garnicht mehr mit nem Termin gerechnet
     
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  9. ivele

    ivele Registrierter Benutzer

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    hallo lise,
    das ist ja wirklich super !
    beginn schon mal damit, dir zu notieren:
    - wie / wann hat es begonnen ?
    -schmerzen abhängig von bewegungen, oder nur in ruhe?
    - was hat dir geholfen wärme/kälte medis, wenn ja welche in welcher dosierung...
    einfach alles was dir im zusammenhang mit den schmerzen einfällt !
    denn, erfahrungsgemäß sitzt man beim doc,
    er fragt einige dinge und es fallen einem die meisten dinge nicht ein !
    danach denkt man, ach das wollt ich noch sagen/ fragen usw

    da wünsch ich dir wirklich, dass du diese zeit auch noch gut durchhältst !!
    schönes WE u alles liebe
     
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  10. ivele

    ivele Registrierter Benutzer

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    hallo lise,
    für deinen morgigen arztbesuch wünsche ich dir alles gute !
    ich denk an dich :flowerkitty::daisy:
     
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