Rheuma oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Liss_, 27. Juni 2018.

  1. Liss_

    Liss_ Neues Mitglied

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    Guten Morgen in die Runde,

    ich bin ein wenig verzweifelt, da ich von meinem Hausarzt die Aussage bekam, dass ich an sich gesund bin und sich die Kommunikation und Datenübermittlung meines Rheumatologen doch eher schwierig gestaltet.

    Kurz zur Vorgeschichte:


    Rückenschmerzen begleiten mich schon einige Jahre, hatte ich auf eine schlechte Haltung geschoben. Hinzu kommen Hüftgelenksschmerzen, gerade wenn ich bequem auf der Couch gesessen habe und mich wieder aufrichten möchte, dauert es einen Moment.
    Im Jahr 2013 hatte ich massive Kniegelenksschmerzen, sodass ich kaum laufen konnte.
    Abhilfe hat eine Schiene geschaffen, der Termin beim Orthophäden ergab nach ein paar Blicken! des Arztes: Arthrose. Nach einem halben Jahr war der Spuk vorbei und kam auch nie wieder. Des öfteren habe ich über mehrere Tage massiv geschwollene Lymphknoten am Ohr.
    Unabhängig davon, habe ich die Diagnose Faktor-V-Leiden-Mutation, die erblich bedingt ist.
    Soviel zur Vorgeschichte.

    Aktuelle Situation:

    Letztes Jahr (2017) kurz vor Weihnachten, hatte ich massiv schmerzende, geschwollene Finger an der rechten Hand (ausschließlich rechts), betroffen waren Mittel- und Zeigefinger. Ich konnte dementsprechend meine Hand kaum nutzen. Habe hier auch massiv auf Kälte reagiert, schnell blau geworden, kaum beweglich, eisekalt (auch bei normalen Wohnraumtemperaturen). Ein Vertretungshausarzt verschrieb mir ein Rheumamittel, welches ich auf gut Glück einnehmen sollte und dem Hinweis, wenn die Beschwerden nicht aufhören oder wiederkommen, ich eine Blutuntersuchung beim Hausarzt veranlassen solle. Die Tabletten habe ich nicht genommen, die Schmerzen und Schwellungen gingen zu Silvester zurück. Leider traten dann Ende Februar/Anfang März erneut die beschriebenen Beschwerden auf. Dieses Mal war jedoch der Mittel- und Ringfinger betroffen und mit dem Unterschied, dass nun massiv Wassereinlagerung auftraten und die Finger dementsprechend rissig wurden und aufplatzten.
    Der Test beim Hausarzt ergabt: Leicht erhöhte Leberwerte (wirklich minimal) und ein hoher Rheuma-Wert. Also ab zum Internisten und Rheumatologen.

    Befund Internist: Ultraschall alles i. O., keine Hepatitis, LDH-Wert sehr erniedrigt, jedoch ohne Relevanz.

    Befund Rheumatologe: Vitamin-D Mangel, HLA-B27 positiv (++), ANA-Titer 1:80 (oben steht auch noch etwas unter ANA, was aber nicht lesbar ist, da abgeschnitten). Vitamin-D Mangel wird nun mittels Präparat ausgeglichen.

    Es hat sage und schreibe 1 1/2 Monate gedauert, bis ich den Befund vom Rheumatologen hatte. Angeblich ist der Befund zwei Mal auf dem Postweg abhanden gekommen. Letztendlich wurden die Werte kommentarlos an meinen Hausarzt gefaxt. Keine Anamnese, nichts. Am Telefon mag man mir keine Auskunft geben. Datenschutz. Leider ist die Praxis nicht gerade um die Ecke.

    Seit der warmen Tage habe ich momentan keine Beschwerden mehr.

    Ich habe die Laborbefunde erst gestern in Kopie erhalten, aber schon vor ca. 4 Wochen mit meiner Hausärztin besprochen. Diese sprach jedoch kein Wort von dem positiven ANA-Titer und das der HLA-B27 nur ein angezeigter Wert ist, der nur bedeutet, dass ich ein erhöhtes Risiko habe, an einer Autoimmunerkrankung zu erkranken. Woher die Schwellungen kommen, ist also nicht diagnostiziert bzw. wird nicht in Zusammenhang mit den Blutergebnissen gebracht. Diagnose also verschoben, bis zu den nächsten Beschwerden.

    Alle anderen Blutwerte sind völlig in Ordnung.

    Ist es ratsam, einen weiteren Rheumatologen aufzusuchen, oder einfach die nächsten akuten Beschwerden abzuwarten? Muss ich mir überhaupt Gedanken machen oder kann ich die Befunde in der Form einfach ignorieren? Ist ja die Frage, bzgl. weiterer Schritte, wie Ernährung, Sport etc.

    Edit: Vielleicht noch wichtig zu wissen, bin Jahrgang 90, übe einen Bürojob aus.
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich würde eine Zweitmeinung einholen, weil ich gelernt habe, wie wichtig eine rechtzeitige Behandlung ist. Und unklare Diagnosen machen mich wuschig und ich kann sie nicht einfach verdrängen und so tun, als sei alles geklärt.

    Aber es geht jeder anders damit um.
     
    #2 27. Juni 2018
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juni 2018
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  3. concorde

    concorde Mitglied

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    Würde Dir auch zu einer Zweitmeinung raten.
    Leider dauert es oft Jahre bis zur richtigen Diagnose bzw definitivem Ausschluß einer Diagnose. Da Du noch sehr jung bist ist eine schnelle Diagnose umso wichtiger.

    LG
    concorde
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ruf doch einfach in der Rheumapraxis an und vereinbare einen telefonischen Gesprächstermin mit dem Doc. Wenn das für dich unbefriedigend ausfällt, kannst du immer noch nach einem anderen Rheumatologen Ausschau halten.

    Deine Hausärztin hat schon recht, dass ein positiver HLA-B27 in erster Linie nur ein Hinweis auf eine erhöhte Anfälligkeit sein kann, allerdings hast du ja Probleme, die schon auf ein rheumatisches Geschehen hindeuten.

    Da frage ich mich gerade, warum du dann überhaupt beim Arzt warst - sollte er die dicken Finger wegzaubern?
    Soll nicht böse gemeint sein, aber sowas versteh ich nicht. Ganz allgemein.
     
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  5. Liss_

    Liss_ Neues Mitglied

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    Das Problem ist, dass ich grundsätzlich am Telefon keine Auskunft erhalte und an meinen Hausarzt verwiesen werde, der ja nun mal keinen schriftl. Befundbericht vorliegen hat. Die Blutwerte kamen auch nur nach mehrmaligen Nachfragen kommentarlos per Fax. Alles schon probiert, daher werde ich den Rat von Chrissi und concorde beherzigen und eine andere Praxis aufsuchen. Bringt ja so nichts.

    Natürlich nicht. Ich war beim Arzt, um eine Einschätzung zu erhalten - hätte ja für mich alles sein können, in dem Moment. Und da Weihnachten vor der Tür stand, will man sich natürlich beruhigen.
    Der Arzt sagte ja selbst, er weiß nicht, was es ist und ein Befund lag zu dem Zeitpunkt nicht vor. Ich nehme nicht auf gut Glück irgendwelche pharmazeutischen Medikamente und zerschieße meine Darmflora. ;-)
    Ich möchte ja die Ursache herausfinden bzw. eine sichere Diagnose und keine symptomatische Behandlung. Unabhängig davon, war der Arztbesuch ja nicht unnötig, da ich ja seine Einschätzung erhalten habe und somit die anderen Untersuchungen angestoßen wurden.

    LG
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Okay, das versteh ich. ;)

    Also wenn die Kommunikation da in der Praxis so sch... lecht ist, würde ich auch noch mal woanders hingehen. Alles Gute!
     
  7. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Liss,

    nur kurz zu deinem Ana Wert ... bei 1:80 musst du dir wirklich noch keine Gedanken machen.
    Ja es heißt kleiner als, aber 80 ist nach 0 der erste Wert, also wirklich noch nicht besorgniserregend. Der Wert verdoppelt sich immer...bei 80 geht es los dann 160, 320 640....
    Auch gesunde können einen positiven Ana wert haben.
    Welcher Rheumawert war denn so hoch von dem du oben geschrieben hast?

    Ansonsten schließe ich mich den anderen hier an, HLA B27 ist ggf eine Richtung, aber muss auch nicht so sein.
    Gibt es in deiner Familie Rheuma oder Schuppenflechte? Das kannst du ja schon mal versuchen rauszufinden, wäre evtl ein weiterer Puzzelstein zur Diagnosefindung.

    Ach ja und manchmal müssen die Symptome behandelt werden, auch wenn noch keine Diagnose steht...ich hätte es vor Schmerzen nicht ausgehalten und meine Füße und Hände waren extrem geschwollen. Da war ich dankbar für jede Hilfe...
     
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