meine tochter hat auch rheuma. hmm tipps zu geben ist schwer, kommt halt auch immer drauf an, wie die krankheit verläuft. mir war als mutter nur eins immer wichtig: die krankheit sollte nicht unser ganzes leben bestimmen! ich versuchte deshalb einen ausgleich zu finden, damit sie statt arztbesuchen und physiotherapie noch andere dinge zu tun und zu sehen bekam. so unterstützte ich sie, wenn sie ein instrument lernen wollte, oder reiten. sie hat sich auch immer gern kreativ betätigt, das tat auch ihren gelenken gut und war fast wie eine ergotherapie. mir war wichtig, das sie noch andere termine hatte, als arzttermine, dinge, auf die sie sich wöchentlich freuen konnte. so berherrschte der gedanke an die krankheit nicht unser leben und sie hatte einen ausgleich zu all den ärztlichen und therapeutischen terminen.
Hallo Salsa Vielen Dank für Deine Worte. Da bin ich Deiner Meinung.Sie spielt auch ein Instrument und hält sich fit mit Turnen.Wenn es halt mal nicht geht wird Pause gemacht.:o Da ich selber RA habe und es mir recht gut geht hoffen wir bei ihr kommt der selbe Erfolg.Ich geniesse es mit ihr zu schmusen und sie braucht das auch,sowie Mami . Kann mir jemand weiterhelfen was bei Kindern für Medikamente in Einsatz kommen. Ich hoffe das sie keine Augenbeteiligung hat.Wir warten auf den Termin in der Augenklinik.Haben das viele Kinder? Vielen Dank. Lg Boehni
ANA positiv - das kann eine augenbeteiligung bedeuten. meine tochter hat das auch, aber die augen hat sie nur sehr gering betroffen. dann bekommt sie eiweißablagerungen im auge, die behandelt werden müssen, damit das auge keinen schaden nimmt. dafür bekam sie immer cortison-tropfen wie zB inflanefran, aber sie hat sie vor jahren das letzte mal gebraucht. es muss also nicht schlimm sein. medikamente gibts halt sooooo viele verschiedene. meine bekam MTX. das hat sie gut vertragen, aber ich war immer unglücklich darüber, das sie überhaupt was nehmen musste. sie bekam methotrexat (MTX) in tablettenform. man kann es aber auch spritzen. ganz wichtig war folsan. folsäure hilft die medis besser zu vertragen. und ist gerade beim knochenbau wichtig. dann bekam sie noch einen saft amuno oder proxensaft. der schmeckt nach mandeln und ist sehr süß, nimmt aber die akuten schmerzen und ist entzündungshemmend. das einzige was sie wirklich ohne probleme eingenommen hat, weil es ein saft war. heute bekommt sie proxentabletten, weil sie zu groß für den saft ist, da bräuchte sie ewig viele flaschen...... cortison hat meine tochter nie gebraucht. aber ihre rheuamform ist eine von denen, die am ehesten zur ruhe kommen. das heißt, sie hat oft jahre zwischen 2 schüben, in denen sie schmerzfrei ist. es gibt aber auch andere basismedikamente, nicht nur MTX. ich hab von goldtherapien gehört, oder therapien mit malariamitteln etc (MTX wird ja in der krebstherapie in hoher dosis verwendet, bei rheuma nur 1 x in der woche eine bestimmte menge, die viel geringer ist, um das immunsystem in schach zu halten). ich kann dir nicht sagen, welches medikament für deine tochter am sinnvollsten ist. die ärzte werden das wohl anhand des blutbildes entscheiden und dann wird man beobachten, ob der körper überhaupt auf die medis anspricht. das kann allerdings ein paar wochen dauern. die medikamente sind meist langzeitmedis und müssen über einen bestimmten zeitraum eingenommen werden, damit es überhaupt wirkt. meine tochter hatte am tag nach der MTX gabe oft bauchweh. aber insgesamt gings den gelenken besser, deshalb mussten wir das eine zeitlang in kauf nehmen. ich hab die tabletten übrigens immer aufgelöst, weil sie sie nicht schlucken konnte (aber sie war damals auch erst 3 jahre alt). aber ihre rheumazeit hat meine süße auch etwas abgehärtet - nur wegen bauchweh, bleibt sie nie zu hause, da geht sie freiwillig trotzdem in die schule. schmerzen halten sie nur dann von einem vorhaben ab, wenns wirklich gar nicht anders geht, aber dann hat dann sind die schmerzen wirklich hammer und sie nimmt freiwillig ihre tabletten. sonst ist sie ein springinsfeld.
Hallo Salsa Danke dir viel mal. Meine liebe ist 9 und auch ein Lebensbündel.Sie ist immer in Bewegung und lacht.:o Sie hat jetzt ca 1 Jahr eine Brille.Die Sehschärfe nahm ab sie hatte immer mühe in der Schule.War beim Augenarzt und es war alles ok. Hoffe es hat keinen zusammenhang.Die Gelenksbeschwerden sind seit Juni. Sie hat jetzt Olfen Redart bekommen seit ca 4 Wochen.Nun muss sie Morgens und Abends eine kleine Tablette nehmen. Sie sagt es wirkt ein wenig aber sie spürt die Finger immer noch.Und nach ca 2 Stunden lässt es wieder nach. Die Rheumatologin sagt es sei eine leichte Dosierung. Da müssen wir halt jetzt schauen was wirkt. Seit den Tabletten hat sind die Füsse besser aber die Hände (alle Mittelgelenke) schmerzen sie dauernd. Vielen Dank an Dich. Lg Boehni
Hallo Meine Tochter nimmt jetzt die Olfen-Tabletten 2 mal am Tag.Die Fussgelenke sind besser geworden.Die Fingergelenke schmerzen sie immer noch aber auch eher besser.:o Zwischendurch schmerzt sie das linke Knie.Es ist aber nichts geschwollen. Seit 3 Tagen hat sie Probleme an den Handgelenken.Beim beugen nach Vorne schmerzt es sie sehr. Wie geht das nur weiter? Wir müssen in 3 Wochen wieder zur Kinderrheumatologin nach dem Augentest.Dann bekommen wir die Blutergebnisse. Hat jemand Erfahrung mit diesen Symptomen bei Kindern? Liebe Grüsse Boehni
Hallo Boehni, wie du vielleicht mitgelesen hast, starten wir auch gerade in die Rheumakarriere. Ich habe also noch nicht soviel Erfahrung damit, aber ich kann dir sagen, dass Blutwerte bei meiner Tochter auch kaum verändert sind und dass ihre Gelenke auch "nur" geschmerzt haben, aber nicht dick und gerötet waren. Trotzdem hat sie nun in 5 Gelenken Ergüsse, die man wohl am besten mit Ultraschall untersucht. Ist das bei euch schon mal gemacht worden? Vielleicht wäre es besser, wenn sie möglichst bald stationär in einer Kinderrheumatologie aufgenommen würde? Uns wird dort gerade wirklich gut geholfen. Ich wünsche euch alles gute und lg Alana
Hallo Alana Nein das ist bei uns noch nicht gemacht worden.Aber die Kinderrheumatologin hat am Handgelenk und an den Fingern etwas gemerkt und gemeint das sei entzündet obwohl man es von Aussen nicht sieht. Bei uns in der Schweiz gibt es das leider nicht so viel ich weiss.Man kommt ins Spital wenn es gar nicht mehr geht. Ich selber habe RA und war in der Behandlung beim Rheumatologen. Wurde nie auf eine Rheumaklinik hingewiesen. Dann drück ich Euch die Daumen das alles gut wird. Wünschen Euch auch alles Liebe und Gute und danke Dir. Lg Boehni
Diagnose Polyarthritis Ich war mit meiner Kleinen letzte Woche beim HA wegen dem Knie. Dabei las ich den Bericht der Rheumatologin an den Ha.Dort stand: Diagnose Polyarthritis,ANA Positiv,HLB 27 positiv. Viel gerade in ein Loch da ich selber kurz vor meiner OP stand. Die Schwellung des Knie wanderte langsam runter in den Fuss und nachher in die Fusssohle. Im Moment ist es wieder besser. Ich habe im KK mein Blut testen lassen auf HLB 27 und der war negativ. Nächste Woche haben wir den nächsten Termin bei der Rheumatologin. Lg Boehni
Liebe Boehni! Das tut mir sehr leid für Deine Kleine und Dich! Ich hoffe, der Rheumatologe kann Deiner Tochter helfen! Ich wünsche euch Alles Gute! Anja
ach, das tut mir aber leid für dich und deine kleine. ich hoffe, sie bekommt bald die richtige behandlung, so das sie schmerzfrei ist und eine therapie, um alles in den griff zu bekommen
Hallo Ihr Lieben Vielen lieben Dank für die netten Worte. Im Moment geht es wieder gut das Knie gibt Ruhe.Sie spürt wie jeden Tag die Finger. In 1 Woche können wir zur Rheumatologin.:o Ich hoffe wir finden eine gute Lösung die ihr hilft und nicht zu sehr belastet. Da meine Kleine HLB 27 positiv ist und ich nicht!!! ,heisst dass das mein Mann der Genträger ist? Oder kann das auch überspringen von den Grosseltern so weitergegeben werden ohne das die leiblichen Eltern Genträger sind? Lg Boehni
hallo also, meine tochter ist HLA-B27 neg. und deshalb hab ich mich selbst nicht so sehr mit der materie befasst. ich hab aber folgendes anzubieten: HLA-B27 ist nur ein genmarker. das heißt nicht, das alle mit HLA-B27 rheuma bekommen, und es heißt auch nicht, das die die neg. sind, es nicht bekommen. es sagt mehr über den verlauf aus, die die krankheit haben kann. so hab ichs verstanden. Es gibt zwei unterschiedliche Methoden um HLA - Moleküle zu bestimmen. 1) serologisch HLA-B 27 Bestimmung - kann aber schon bei Anwesenheit von HLA-B 7 falsch bestimmt werden. 2) Molekulargenetisch - Fehlbestimmung unmöglich! Außerdem kann eine HLA-B27 Subtypisierung gemacht werden. Diese Subtypen sind mit einem stärkeren oder schwächeren Verlauf der Erkrankung MB assoziert. HLA-B2705 und 2702 sprechen für einen stärkeren Verlauf der Krankheit 2706 und 2709 für einen schwächeren Verlauf. ob das nun ein rezesiver, oder ein dominater marker ist, weiß ich nicht. es gibt krankheiten (zB farbenblindheit), die sitzen auf dem x-chromosom. ein mädchen mit einem gesunden und einem kranken x sieht die farben. ein bub hat nur ein x - ist es krank, sieht er keine farben. das mädel kann ohne zu wissen das kranke x weiter vererben. die chance liegt bei 50:50 der gesund junge vererbt es nicht weiter, denn er hat ja nur die gesunden x abbekommen. ein farbenblinder kann ein kranken x also rezesiv vererben (an mädchen) und auch dominant (an jungs). darum überspringt es oft eine generation. nur ob das beim rheuma auch so ist, bezweifle ich. aber unmöglich wärs ja nicht.
Hallo Sala Vielen Dank für Deine Erklärung. Mein Mann und Vater der Kleinen hat eben ab und zu auch schmerzen in den Fingern und Rücken. Nun da ich HLA-B 27 negativ bin muss das Gen von ihm kommen. Ein Experte hat mir jetzt gesagt das Gen wird über den direkten Weg eines Elternteils weitervererbt. Ueberspringen geht nicht also entweder Mutter oder Vater. Das Gen selber soll keine Krankheit sein aber man hat ein höheres Risiko an Arthritis zu erkranken. Nächste Woche nach der Rheumatologin bin ich wieder etwas schlauer. Danke Dir viel mals.:o Lg Boehni
Hallo ich bin neu hier, mein Sohn hat seit 9 Jahren Rheuma. Er hat Oligoarthritis TYP II ( HLA - B27 positiv, ANA negativ). Sowohl ich als auch sein Vater und Bruder haben kein Rheuma. 2 Brüder und die Schwester von mein Mann haben Rheuma und mir wurde gesagt, dass bestimmte Rheumaformen vererbt werden können. Zur Zeit geht es meinen Sohn gut und er nimmt seit ca. 4 Monaten keine Medikamente mehr. Es war ein sehr langer Weg bis hier hin und ich hoffe das er eine Zeitlang Ruhe hat. Lg Pugnose
Diagnose Heute erhalten Hallo zusammen. Wir waren Heute zur Diagnosebesprechung bei der Rheumatologin. Diagnose heisst seronegative Polyarthritis.Mit erhöhten ANA (1:160) und negativem HLA-B27.( Das positiv war ein Fehler der Sekretärin!) Betroffene Gelenke sind überwiegend die Hände und Füsse. Sie bekommt jetzt jeweils Morgens und Abends 1 Proxen 250 Tablette. Der Augenuntersuch ist gut verlaufen und bis jetzt ist keine Entzündung vorhanden. In 3 Monaten hat sie wieder eine Kontrolle. Nun hoffen wir das die Medikamente gut helfen und das Rheuma nicht schlimmer wird. Im grossen und ganzen geht es ihr recht gut im Moment. Wir bedanken uns an dieser Stelle von Herzen für die tolle Hilfe und Unterstützung hier im Forum. Gibt es jemanden der Kinder hat mit der selben Diagnose??? Vielleicht könnte man Erfahrungen austauschen? Lg Boehni
der ANA wert ist eh nicht sonderlich hoch das ist ja schon mal erfreulich. er ist erhöht, das ist klar, aber es könnte schlimmer sein und dann ist eine augenbeteiligung wahrscheinlicher (so meine erfahrung bei meiner tochter). wenn ihr ANA wert niedriger ist, sind die augen immer ok gewesen, stieg der wert, hatte sie auch mehr augenbeteiligung. zwar sagen die ärzte, das hinge damit nicht wirklich zusammen, aber bei meiner tochter wars halt so. sie hatte mal einen wert von 1: 1640 oder so ähnlich, da musste sie die augen dann wirklich mit cortison behandeln. gut ist ja, das sich die sekretärin geirrt hat. sieh es positiv besser, als wenn ihr der fehler umgekehrt passiert wäre ich denke, das das proxen gut helfen wird. wir haben damit sehr gute erfahrungen gemacht
Hallo Sala Vielen Dank. Es stimmt das Proxen hilft Ihr echt gut und zur Zeit geht es Ihr gut. Hoffe das bleibt lange so. Zwischendurch plagen sie die Handgelenke aber nicht arg zum Glück.:o In 3 Monaten gibt es wieder Kontrolle. Wünschen Euch alles Liebe und eine schmerzfreie Zeit. Lg Boehni
Fragen zu Proxen? Hallo zusammen. Meine Kleine nimmt jetzt seit 3 Wochen Proxen 250 (1:0:1). Die ersten paar Tage hat es gut geholfen doch seit etwa 2 Wochen ist die Wirkung schlechter als beim alten Medi Olfen 25. Sie sagt die Finger seien schmerzhafter unter Proxen und Olfen hätte Ihr besser geholfen. Sie hat auch wieder mühe mit einschlafen und ist so zappelig. Was gibt es für alternativen zu Proxen? Die Rheumatologin gibt mir Morgen bescheid , ob ich wieder auf Olfen wechseln soll , da sie Heute nicht erreichbar ist. Lg Boehni
Positives Hallo zusammen. Meine Kleine hatte vor 2 Wochen einen Termin beim Rheumi und die ist sehr zufrieden mit ihr. Die Entzündungen sind zum stillstand gekommen und hoffendlich hält das lange an.:a_smil08: Sie nimmt jetzt seit 4 Monaten Algifor forte und es geht ihr sehr gut, nun konnte sie reduzieren und muss nur jeden 2 Tag nur noch Abends das Medi nehmen. Nach 2 Tagen spürt sie dann jeweils die Finger. Wollte mal etwas positives melden das gibt es ja eher selten hier. Danke für Eure Hilfe allseits. Lg Boehni
Hallo Boehni, schön zu hören,dass es wenigstens deiner Tochter gut geht!!! Bei meiner Kleinen läuft es zurzeit eher schlecht.Aber das wird schon wieder hoff ich. Also dann,weiterhin alles Gute und VIEL Gesundheit
