Rheuma oder nicht

[laylee]

Hallo Zusammen,

ich hoffe das ich jetzt meine Beitrag richtig einfüge...

Bei mir besteht der Verdacht von Fybromyalgie und CRMO (chronisch rekurierende multifokale Osteomyelitis). 15 von 18 tenderpoints positiv.
Mein Bruder hat Bechterew seit ca. 3 Jahren.

Ich habe schon eine ziemliche lange Ärzteodysee hinter mir und keiner kann mir wirklich helfen. Werde von Arzt zu Arzt geschickt.

Damals mit 15 hatte ich im rechten Schienbein eine Osteomyelitis, dadurch wurde rechts an Hüftkamm Span entnommen. Diese wurde durch zwei OP´s entfernt. Mit 18 einen Leistenbruch rechts und mit 21 einen schweren Verkehrsunfall.

Jetzt zu meinen Problemen und hoffe das jemanden von euch mir helfen bzw. Tips geben kann.

Mit ca. 22 Jahre fingen brennende Schmerzen in der HWS und BWS an. Durch Blockaden sind die Schmerzen dann wieder weg gegangen.

Seit Oktober 2005 bis jetzt habe ich folgende Beschwerden:

- Schmerzen an beide Hüften, Brustkorb, LWS, Handgelenke, Schultern, Kniee
- Taubheitsgefühl an linke Hand + Rücken (Neurologisch nichts festzustellen)
- linke Hand sind verformungen zu sehen und ist angeschwollen
-Hautveränderung am linken Oberarm (trockene rote Flecken)
- Stimmungsschwankungen
-kürzlich festgestellte Kahlstellen am Kopf
- Durchfall
- Müdigkeit, Schlafstörungen
- nächtliches Schwitzen
- Blutdruckschwankungen

Im Blut ist nur nachweisbar das Leukozyten erhöht sind. Im Skelettszintigraphie noch Spuren von Osteomyeltis zu sehen. Keine Anzeichen für Entzündungen. Das Ergebnis ist von September 2006

Heute morgen war ich jetzt bei einem Rheumatolgen/Internisten der hat mir jetzt nochmal Blut abgenommen. Das Ergebnis bekomme ich in ca. 3 - 4Wochen.

Hat von euch jemand ähnliche Symptome oder weiß jemand vielleicht was ich noch in Erwegung ziehen könnte. Bin wirklich sehr Ratlos.

Für Ratschläge und Informationen bin ich sehr dankbar.

LG
Laylee

 

[suse19782002]

Liebe Laylee,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum. Ich hoffe Du wirst Dich hier wohl fühlen. Wenn Du Sorgen, Probleme oder Dich einfach nur mal ausweinen möchtest bist Du hier genau richtig. Hier ist immer jemand, der Dir "zuhört".

Zu Deinem Problem kann ich Dir leider nichts weiter raten, als dass Du weiter bei Deiner Rheumadocin am Ball bleiben sollst, da ja eine rheumatische Erkrankung schon in Eurer Familie vorhanden ist.
Vielleicht hast Du die Möglichkeit, Dich in einer Klinik einweisen zu lassen. Die haben mehr Möglichkeiten, stellen dich auf den Kopf, und Du hast alles unter einem Dach. Und nicht diese Rennereien.

Liebe Grüsse, und baldige Besserung

suse


P.S.: Meine Tochter heisst Layla

 

[laylee]

Hallo Suse,

vielen Dank für die herzliche Begrüßung. Ich bin wirklich froh das ich euch gefunden habe.

Ich war letztes jahr schon mal in einer Rheumaklinik, dadurch sind ja auch die Vermutungen in den Raum gestellt worden. Nur leider war ich die ganze Zeit bei einem verkehrten Rheumatologen, der mich einfach nicht ernst genommen hat und gemeint hätte, das meine Familie eine schlechte Rasse wäre .

Ich hoffe jetzt das jetzt der neue Rheumatologe helfen kann, den langsam aber sicher kann ich nicht mehr.

LG Laylee

 

[Clau]

Hallo Laylee
erstmal herzlich willkommen. Als ich Dein Thema gelesen habe, musste ich sofort an eine langsame Vergiftungserscheinung denken. Vielleicht wäre das eine neue Idee. In diesem Falle, müsste man einen Toxikologen zu Rate ziehen. Schau mal z.B. unter dem Link http://www.med1.de/Forum/Magen.und.Darm/179928/ nach. Hier sind ganz ähnliche Symptome beschrieben. Hast Du in den letzten Jahren irgendwie Deine Ernährung umgestellt ? Nimmst Du irgendwelche zusätzlichen Präparate ?
Ich wünsche Dir auf alle Fälle, dass sich bald eine Spur verfolgen lässt und Du nicht so ganz im Dunkeln bleibst.
Alles Gute und ganz viel liebe Grüsse
Claudia

 

[Colana]

Hallo Laylee

und ein herzliches Willkommen hier bei uns auf R-O...

Ich habe mal versucht, Dir einige Infos zusammenzustellen:

Leukozytosen können durch Vermehrungen der Neutrophilen Granulozyten, der Lymphozyten, seltener der Monozyten und Eosinophilen und ganz selten der Basophilen Granulozyten entstehen. Man sollte also bei Leukozytosen immer ein sog. Differentialblutbild durchführen, das die einzelnen Leukozytenuntergruppen unterscheidet. Die Ursachen für die Erhöhungen der verschiedenen weißen Blutkörperchen finden Sie auf den entsprechenden Seiten.

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_leuko.htm

Zu der anderen Geschichte:

http://www.osteomyelitis-hilfe.de/
http://www.osteomyelitis-hilfe.de/endogene.html

http://de.wikipedia.org/wiki/Osteomyelitis

http://www.knochenhautentzuendung.de/

Sind auch mal Deine Schilddrüsenwerte überprüft worden? Streptokokken, Chlamydien, Yersenien usw. und auch ganz wichtig: HLA-B27 wg des Bechterew...

Denn wenn schon jemand aus Deiner Family an dieser Erkrankung leidet, kann es auch sein, dass Du die Veranlagerung bzw. diese Erkrankung auch hast....

Die Fibromyalgie vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen... Ich geb Dir hier mal einen Link zum Durchlesen, den ich gerade für eine andere Userin fertiggestellt habe:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=26835&page=2
und dann weiter runterscrollen zum Posting 17... da ist fast alles über Fibro und weiterführende Links enthalten...

Ich wünsche Dir gute Besserung und viele Grüße
Colana

 

[laylee]

HUHU Zusammen,

erstmal vielen Dank, für eue Hilfe.....

Clau, Dein Link habe ich mir durchgelesen, hört sich wirklich sehr interessant an. Falls beim Rheumatolgen nichts rauskommt, weiß ich schon mal an was ich noch denken könnte... Danke

Colona, habe mir auch Deine Links durchgelesen. Wegner dem Differentialblutbild, weiß ich nicht ob dieses schon mal bei mir gemacht wurde.

Über die Osteomyeltis habe ich mich auch schon länger damit beschäftigt, denn leider musste ich feststellen das jeder Arzt darüber was anderes sagt. Damals hatte ich gesagt bekommen, wenn nach Enstehen des Befalls des Knochens bis 10 Jahre später, keine Osteomyelitis mehr da ist, wäre ich geheilt.

Meine Schilddrüsenwerte wurden schon überprüft, da ich am Hals einen Knubel hatte.Aber laut Blutbild und Ultraschall ist alles in Ordnung. Das komische ist jetze auch wieder, dass ich mit 14 Jahren Tabletten für die Schilddrüse einnehmen musste, weil es gehiessen hatte, dass ich eine Überfunktion hätte. Heute muß ich nichts mehr einnehmen.

Der HLA-B027 wurde bei mir schon mal untersucht. Bei meinem jetztigen Rheumatologe habe ich erfahren, das dieser Wert von Geburt an eines Menschens bestimmt wird. Wurde halt etwas skeptisch als sie mir das gesagt hat, weil bei meinem Bruder dieser Wert erst immer negativ war und dann auf einmal positiv. Darauf sagte sie, es käme immer auf das Labor an, wie diese eine leichte Erhöhung einer Wertes bestimmen.

Dann zur Kotisonstoßtherapie ich habe diese genommen. Dadurch wurde mein Durchfall besser und meine Schmerzen sind etwas besser geworden. Habe das meinem Arzt im Krankenhaus gesagt, dieser hat gemeint, das man durch Kortison Glücksgefühle entwickeln würde und meinen würde es ging einen besser. Muß auch dazu sagen, dass der Arzt und ich ziemlich heftige Diskusionen hatte. Und ich dran war das Krankenhaus zu verlassen.

Nochmal Dankeschön für eure Interesse und Bemühungen.

LG Laylee

 

[Colana]

Hallo Laylee,

über Deine Corti Erfahrung bzgl der lieben Ärzte habe ich erst ein Mal heftig gelacht - das wollten die mir auch andichten...

Ja, sie haben Recht bzgl der Glücksgefühle - Corti ist u. a. auch ein Dopingmittel, aber wie bei jedem Mittel nehmen solche Dinge auch ab - so geschehen bei mir... Dazu muss ich sagen, dass ich zum Thema Cortison eine ziemlich negative Meinung hatte, da ich erst kurz vorher hier auch ein Gesamt-Posting über Cortison zusammengetragen hatte und dementsprechend über die Nachwirkungen Bescheid wußte - es war halt für mich ein Versuch - nicht mehr und nicht weniger... Das Corti u. a. ein Dopingmittel sei, erklärte mir erst hinterher, nachdem ich diese tolle Erfahurng gemacht hatte, Kukana...

Aber ich kann Dir versichern, dass diese Hochgefühle weniger werden... aber die Bewegung, die blieb bei mir... nur leider durfte ich das Corti absetzen, da keine Diagnsoe besteht

Fazit: Bleib am Ball, lass Dich nicht beirren...

Wg des Bechterew: wenn ich ehrlich bin, höre ich heute zum ersten Mal, dass dieser HL-.... bei der Geburt festgestellt wird... - ich denke, da solltest Du Dich ein wenig umhören... Sonst besteh auf die Ermittlung des Wertes.. auch wg der Schilddrüse - besteh darauf...

Wg der Knochengeschichte: ich hatte die Links nur überflogen, aber es kam immer wieder vor, dass es hieß, dass diese Erkrankung auch chronisch werden kann... Ich denke, auch hier musst Du am Ball bleiben...

Es kostet eine Unmenge Kraft, ich weiß... - aber es geht um Deinen Körper. Ich umarme Dich mal vorsichtig...

Viele Grüße
Colana

 

[laylee]

HUHU Colana,

ich danke Dir, dass Du mir gesagt hast wie Deine Erfahrung mit Cortison gelaufen ist.

Weil wenn ich ehrlich bin, glaube ich den Ärtzen bald gar nichts mehr. Fing schon damals an mit der Knochengeschichte. Ich wäre ein pupertierendes Mädel was Aufmerksamkeit wollte. Weil diese nichts gefunden haben, da diese Krankheit schleichend kam.

Ich weiß das alle hier sehr viel Kraft brauchen, und es klingt zwar blöd, aber der einzigste Trost für mich ist, dass ich nicht die einzigste bin, die es mit den Ärtzen so geht.

Bei dem Rheumatolge wo ich jetzt bin, der hat mir gesagt das er mich auf alle Rheumaarten testen möchte, deshalb dauert das Ergebnis 3 - 4 Wochen.

LG Laylee

 

[laylee]

HUHU Nochmal,

ich habe euch mal paar Schnappschüße von meiner Hand gemacht. Es ist mein Ringfinger, Zeigefinger und kleiner Finger, die Verformungen haben.

Wollte euch das mal zeigen, weil mich das auch etwas belastet und ich auch öfters darauf angesprochen werde. Was mir nicht gerade angenehm ist.

LG Laylee

 

[Colana]

Hallo laylee,

wenn mich nicht alles täuscht, sieht das aus wie ein Schwanenhals...
Dafür gibt es so eine Art Ring... ich such mal den Thread raus.. Augenblick bitte..

Liebe Grüße
Colana

 

[Colana]

So, da bin ich wieder u habe folgende Links für Dich:

http://rheuma-online.de/community/bilder/album126/ringfinger1

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=7162&highlight=Schwanenhalsringe

http://www.rheuma-ringe.de/

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=11752

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=10834

Wir hatten schon öfters dieses Thema... Eine Userin hatte sich sogar mal einen Ring bei Brigitte Bidgout gekauft u sich so verändert, dass er sich dem Finger angepasst hatte...

Vielleicht ist ja etwas für Dich dabei...

Viele Grüße
Colana