Rheuma oder nicht? Keine Diagnose -> keine Hilfe -> keine Besserung

[Daddi]

Hallo Code,

Ja, das habe ich auch schon gelesen. Aber ich ahbe das ungute Gefuehl, dass nur an den Symptomen geaerbeitet wird ohne die Ursache zu kennen. Das hilft langfristig nicht so recht weiter.

Du hast recht, ein Schmerz ist immer ein Warnsignal, er will unserem Körper damit klarmachen, das irgendetwas nicht stimmt. Wieviel Zeit ist denn bei dir zwischen den ersten Schmerzen und der Leisten-OP vergangen?? Länger als 3 Monate?? Das Gehirn lernt, dauernd Schmerzen zu haben, es bildet sich ein sogenanntes Schmerzgedächtnis, die Schmerzen haben sich dann in das Nervensystem 'eingebrannt'. Der chronische Schmerz entsteht also, wenn der akute Schmerz nicht oder nur unzureichend behandelt worden ist.

Ja, Physio habe ich auch gelegentlich gemacht. War meist ganz klasse fuer 3-12 Stunden. Dann war wieder alles beim alten. Der Physiotherapeut hat rel. frueh in Richtung Morbus Bechterew oder aehnlichem gedacht - wurde ja dann auch alles untersucht, aber wie schon geschrieben: <sarkasmus>Ich bin kerngesund</sarkasmus>!

Das ging mir die erste Zeit auch so, die Schmerzlinderung hielt erst nur stundenweise an, zwischendurch auch schon mal tageweise (3 Tage!!) bis sich bei mir wieder irgendein Wirbel verschoben hat bzw. das ISG blockierte.
Zur Zeit hakt das ISG auch wieder, und mein PT versucht es durch Mobilisation wieder frei zu bekommen. Aber es dauert.....

Osteopathie habe ich letztens probiert. War ganz gut - zumnidest sind die Schmerzen auf der linken Seite (Leisten-OP-Seite) am Aduktorenansatz deutlich besser geworden. Der Rest bleibt beim alten. hast Du schonmal Osteopathie probiert? Waere naemlich mal neugierig, was andere dazu berichten koennen.

Dazu kann ich dir leider gar nichts sagen, bin da vielleicht der falsche Ansprechpartner, kommt mir irgendwie komisch vor, habe aber auch so noch gar keinen gehört, der damit Erfahrung hat. Persönlich stehe ich dem eher skeptisch gegenüber- lasse mich aber gern eines besseren Belehren.

Ich habe Reha-Sport verschrieben bekommen, um dieRueckenmuskulatur zu staerken. Man liest es ja ueberall und bekommt es auch ueberall geagt: leichten Sport treiben. Mach ich - kann aber eigentlich kaum LInderung feststellen - eher im Gegenteil: Wenn ich dann wieder staerkere Probleme bekomme, schiebe ich es auf den Sport - was ja nicht unmittelbar zutreffen muss, aber das gegenteil ist auch nicht bewiesen. Vertrackte Situation...

Kannst Du denn sagen, dass Mobilisationssport bei Dir hilft?

Bei mir schon, habe aber auch einen guten PT, der bei den Übungen ganz genau schaut, ob ich z.Bsp. das Becken auch genug gekippt habe, dass ich nicht ins Hohlkreuz falle etc.... das ist auch der Grund, warum ich keine Gruppentherapie habe sondern den PT selber bezahle (hat dann immer mindestens eine ganze Zeitstunde Zeit für mich. Alleine.) Mein Problem aber ist und bleibt der Teufelskreis Schmerz-Gewicht-kein Muskelaufbau-Hypermobilität-Schmerz.....

Was den Appetit angeht: Wenn ich starke Schmerzen habe, klemmts mir sofort den Appetit ab. "Gluecklicherweise" habe ich gerade ein durchgenhendes Schmerzlevel, von dem ich keine Appetitsprobleme habe. Was nicht etwa heisst, dass ich auch nur ein Gramm zunehmen wuerde...

Ja, so geht es mir auch, mein Magen will aber trotzdem nicht die Mengen zu sich nehmen wie früher. Mir schnürt es auch regelrecht den Magen zu.


Naja, es bleibt zu hoffen, das sich bald was tut.

Liebe Grüße
Daddi

 

[Codeman]

Nur die Hoffnung nicht aufgeben!!!

N'abend Daddi,

so, heute ist nur der Sohnemann da und die Tochter bei der Oma - etwas mehr Ruhe am abend
Ueberhaupt stelle ich gelegentlich fest, dass bei mir Stress zu Verspannung fuehrt und dadurch die Schmerzen sich noch Verstaerken - logisch. Deshalb versuche ich ruhige Abende moeglichst zu geniessen.

Hallo Code,




Du hast recht, ein Schmerz ist immer ein Warnsignal, er will unserem Körper damit klarmachen, das irgendetwas nicht stimmt. Wieviel Zeit ist denn bei dir zwischen den ersten Schmerzen und der Leisten-OP vergangen?? Länger als 3 Monate?? Das Gehirn lernt, dauernd Schmerzen zu haben, es bildet sich ein sogenanntes Schmerzgedächtnis, die Schmerzen haben sich dann in das Nervensystem 'eingebrannt'. Der chronische Schmerz entsteht also, wenn der akute Schmerz nicht oder nur unzureichend behandelt worden ist.

Vom Schmerzgedaechtnis habe ich schon gehoert, aber habe mir eigentlich nie Gedanken drueber gemacht. Angefangen hat alles im November 2004. Eine Woche Schmerzen, dann Ruhe. Danach waren immer mal wieder Schmerzen vorhanden - habe ich auf Muskelkater oder falsche Bewegungen geschoben. Letztes Jahr hatte ich im Sommer tierisch viel Stress im Buero und permanent kranke Kinder. Als ich im Juli 2005 von einer Dienstreise wiedergekommen bin konnte ich ploetzlich nicht mehr richtig sitzen wegen Rueckenschmerzen. Knien ging auch nicht und im ganzen Beckenbereich tat alles weh. Nur liegen ging einwandfrei - bloss nicht stehen oder sitzen oder gar radfahren (das geht bis heute kaum). Nach einer Woche bin ich zum Doc und der meinte: Ruecken ok, aber (kleiner) Leistenbruch links. Das kann aufs Nervenband druecken und dadurch entstehen die Schmerzen - ich sollte da bald operieren lassen. Also erstmal ab in den Urlaub an die Ostsee. Aber die Schmerzen waren so heftig und Schmerzmittel (IBU) half nicht... wir sind nach 6 Tagen wieder heim gefahren und ich habe mich die Woche darauf operieren lassen mit dem Effekt:

1. tierische Schmerzen nach der OP, weil sich der Spass entzuendet hat
2. Not-OP 6 tage nach der OP wegen 1.)
3. trotzdem keine Linderung... ich habe 14 Tage gebraucht bis ich so halbwegs wieder laufen konnte und dabei muss ich mir eine extreme Fehlhaltung (zu meiner eh schon vorhandenen Fehlhaltung) antrainiert haben, dass ich bis jetzt gebraucht habe wenigstens das linke Bein wieder hinzubekommen. Uebrig bis jetzt ist weiterhin die Problematik wie vor der OP und eine nette Narbe.

So, das war mein Leben

Wie war das bei Dir? Hat sich das auch so langsam angeschlichen? ich erwische mich oft dabei, dass ich zurueckdenke und ueberlege, dass ich vor 1-2 Jahren noch locker 30 Kilometer Rad gefahren bin mit einem Kinder-Anhaenger dran. Jetzt schaffe ich grad mal 3-4 km...

Das ging mir die erste Zeit auch so, die Schmerzlinderung hielt erst nur stundenweise an, zwischendurch auch schon mal tageweise (3 Tage!!) bis sich bei mir wieder irgendein Wirbel verschoben hat bzw. das ISG blockierte.
Zur Zeit hakt das ISG auch wieder, und mein PT versucht es durch Mobilisation wieder frei zu bekommen. Aber es dauert.....

Wie lange? Da ich ja keine Diagnose habe, kann ich mir nur wage vorstellen, was ein blockiertes ISG bedeutet. Kannst Du mir das mal naeher beschreiben? Schmerzen bei Bewegung oder auch bei Ruhe? Nur rechts/links oder beide Seiten? Wohin strahlen die Shcmerzen aus? Welche Schmerzmittel helfen? Und vor allem: sind Entzuendungswerte im Blut nachgewiesen worden?

Dazu kann ich dir leider gar nichts sagen, bin da vielleicht der falsche Ansprechpartner, kommt mir irgendwie komisch vor, habe aber auch so noch gar keinen gehört, der damit Erfahrung hat. Persönlich stehe ich dem eher skeptisch gegenüber- lasse mich aber gern eines besseren Belehren.

Naja, das ist in meinen Augen so ein bischen Voodoo mit Physiotherapie und Chiro vereint. Ich habe zumnidestden Eindruck, dass meine Fehlhaltung nach den OPs wieder so halbwegs korregiert wurde. Dem Ruecken und den Schmerzen in den Oberschenkeln/Knien hats nichts gebracht.

Bei mir schon, habe aber auch einen guten PT, der bei den Übungen ganz genau schaut, ob ich z.Bsp. das Becken auch genug gekippt habe, dass ich nicht ins Hohlkreuz falle etc.... das ist auch der Grund, warum ich keine Gruppentherapie habe sondern den PT selber bezahle (hat dann immer mindestens eine ganze Zeitstunde Zeit für mich. Alleine.) Mein Problem aber ist und bleibt der Teufelskreis Schmerz-Gewicht-kein Muskelaufbau-Hypermobilität-Schmerz.....

Ja, das Gefuehl habe ich auch. Vor allem habe ich 2 Jahre lang probiert durch Training Muskelaufbau hinzubekommen: Nix. Genau wie bei Dir... bis auf das der Nachweis auf Hypermobilitaet fehlt...

Ja, so geht es mir auch, mein Magen will aber trotzdem nicht die Mengen zu sich nehmen wie früher. Mir schnürt es auch regelrecht den Magen zu.


Naja, es bleibt zu hoffen, das sich bald was tut.

Liebe Grüße
Daddi

Ich kann nun nicht ganze Schweine verdruecken, aber ich esse mehr als mancher Kollege/manche Kollegin und nehme nicht ein Gramm zu... es ist echt zum verzweifeln. Ich bin mir ziemlich sicher, dass irgendein fieses Problem im Stoffwechsel daran schuld ist - aber wie bei meinen anderen Arztbesuchen haben meine Verweise darauf meist zum dem Spruch gefuehrt "Seien Sie doch zufrieden, dass ist viel gesuender als Uebergewicht!".

Ich wuensche eine ruhige und schmerzfreie Nacht und auf dass alle ein schoenes Wochenende haben werden!

Code

 

[Daddi]

Hallo code,

Ja, Stress ist auch bei mir ein Verstärker. Aber komischerweise immer erst hinterher. Dann liege ich meist flach.

Wie war das bei Dir? Hat sich das auch so langsam angeschlichen?

Bei mir hat es vor 20 Jahren angefangen, als ich die erste Bandscheibenvorwölbung bekam, halt, eigentlich kann ich mich an Rückenschmerzen in der Kindheit auch noch gut erinnern. Ich weiß, das ich oft Bäder mit irgendwelchen komisch riechenden Zusätzen gemacht habe, und das es mir danach etwas besser ging. Und seitdem habe ich eigentlich ständig irgendwo irgendwas. Schulter-Arm-Nackenprobleme mit tauben Fingern und Sehnenscheidenentzündungen im Unterarm, im Ellenbogen, ständige Verspannungen haben dann zu Fehlhaltungen geführt. Habe zwei Jahre lang einen Schiefhals gehabt, der immer noch leicht vorhanden ist. Seit Kindheit sind auch die Kopfschmerzen da, mal stärker, mal schwächer. Ich erinnere mich auch, das ich in meiner Jugend diese Muskelschmerzen in den Beinen bekam, die mich oft nächtelang nicht schlafen liessen. Bin eigentlich seit 20 Jahren Dauerpatient bei den Krankengymnasten.

ich erwische mich oft dabei, dass ich zurueckdenke und ueberlege, dass ich vor 1-2 Jahren noch locker 30 Kilometer Rad gefahren bin mit einem Kinder-Anhaenger dran. Jetzt schaffe ich grad mal 3-4 km...

Hej, habe im Winter noch 15 km im Schnee Nordic Walking gemacht, und am Berg so manchen Mann abgehangen. Und genau da will ich wieder hin!!!! Aber bei mir ist zur Zeit auch nicht ans laufen zu denken. Wir leben hier in einer hügeligen Welt, und ich habe die meisten Probleme beim Bergabwärts laufen. Aber wenn ich Bergauf gehe, muss ich auch wieder runter, so ist das nun einmal.

Wie lange? Da ich ja keine Diagnose habe, kann ich mir nur wage vorstellen, was ein blockiertes ISG bedeutet. Kannst Du mir das mal naeher beschreiben? Schmerzen bei Bewegung oder auch bei Ruhe? Nur rechts/links oder beide Seiten? Wohin strahlen die Shcmerzen aus? Welche Schmerzmittel helfen? Und vor allem: sind Entzuendungswerte im Blut nachgewiesen worden?

Also, wenn bei mir das ISG blockiert, ist es meistens rechts (kommt links aber auch vor). Dann kann ich auf der Seite schlecht auftreten und ein ziehender Schmerz geht vom ISG (das ist ungefähr da, wo die beiden Grübchen im unteren Rückenbereich liegen) über die Pobacke. Da verliert sich meist der Schmerz und fängt dann wieder unterhalb des Knies an der Aussenseite an und zieht dann bis in den kleinen Zeh. Dort(Unterbein)ist es dann auch schon mal, wenn es ganz heftig ist, taub und kribbelig. Manchmal aber zieht es auch im hinteren Oberschenkel.Das sind Schmerzen, die eindeutig vom Ischiasnerv kommen, und der wird durch das blockierte ISG gereizt. Und wenn es ganz, ganz schlimm ist, dann habe ich auch Schmerzen im Tractus iliotibialis, das ist ein Sehnenband, welches an der Hosennaht vorbeigeht, also genau Aussenseite Oberschenkel, und der Hüftknubbel ist so empfindlich, das ich überhaupt nicht mehr auf der Seite liegen kann. Die Schmerzen sind im Akutfall sowohl in Bewegung als auch in Ruhe fast unerträglich, habe da schon so manche Nacht schlaflos verbracht. Schmerzmittel haben da aber auch kaum angeschlagen. Leider hat mein Doc es verpasst, in dieser Akutphase ein Blutbild zu machen. Als diese Akutphase vorbei war, war die BSG und auch die anderen Entzündungswerte o.k. Rheumafaktor hat der Rheumadoc noch bestimmt, das war aber alles unauffällig.
Wie sind deine Schmerzen, hell, scharf, spitz, oder eher dumpf und drückend? Ständig, oder hast du auch Pausen? Ich kann die Akuten Phasen von den anderen eigentlich ganz gut abgrenzen, in der akuten P. ist der Schmerz hell, scharf, spitz, jetzt zur Zeit eher dumpf und drückend.

OTE]Ich bin mir ziemlich sicher, dass irgendein fieses Problem im Stoffwechsel daran schuld ist - aber wie bei meinen anderen Arztbesuchen haben meine Verweise darauf meist zum dem Spruch gefuehrt "Seien Sie doch zufrieden, dass ist viel gesuender als Uebergewicht!".[/quote]

Hat man dich schon einmal auf die Schilddrüse hin untersucht?
Über- oder Unterfunktion? Bauchspeicheldrüse? Nieren?
Ansonsten könnten wir uns wirklich glücklich schätzen, wenn ich mir überlege, das ich bei meinen Knochen/Muskeln noch 10 kg mehr mit rumschleppen müsste, ich weiß nicht, ob ich nicht sogar noch mehr Probleme hätte. Dann fängt nämlich die Sache mit den Knien an, die das Gewicht ja tragen müssen. Aber ich weiß es nicht, 7 kg müssen bei mir wieder drauf, dann habe ich die 52 wieder erreicht, mit denen ich die letzten Jahre eigentlich ganz glücklich war.
Das Mittel, das ich gerade probiere, soll in den Serotonin-Haushalt eingreifen und mir nicht nur die Schmerzen nehmen sondern mir auch den Appetit wiedergeben! Es bleibt abzuwarten. Habe gestern noch Diclos eingewerfen müssen. Ohne ging es nicht. Und seit ca. 2 Stunden meldet sich mein Kopf wieder. Es ist zum .....

Ich wünsche Dir und Deiner Family noch ein schönes WE,
liebe Grüße
Daddi

 

[Codeman]

Alle schauen Fussball - ich habe Ruhe

Hei Daddi,

Hallo code,

Ja, Stress ist auch bei mir ein Verstärker. Aber komischerweise immer erst hinterher. Dann liege ich meist flach.

ja, bei mir aehnlich. Erst pack ich mich so richtig mit arbeit zu und dann wirds stressig - das klappt alles trotzdem bis mich dann die Schmerzen einholen und ich platt bin.

Bei mir hat es vor 20 Jahren angefangen, als ich die erste Bandscheibenvorwölbung bekam, halt, eigentlich kann ich mich an Rückenschmerzen in der Kindheit auch noch gut erinnern. Ich weiß, das ich oft Bäder mit irgendwelchen komisch riechenden Zusätzen gemacht habe, und das es mir danach etwas besser ging. Und seitdem habe ich eigentlich ständig irgendwo irgendwas. Schulter-Arm-Nackenprobleme mit tauben Fingern und Sehnenscheidenentzündungen im Unterarm, im Ellenbogen, ständige Verspannungen haben dann zu Fehlhaltungen geführt. Habe zwei Jahre lang einen Schiefhals gehabt, der immer noch leicht vorhanden ist. Seit Kindheit sind auch die Kopfschmerzen da, mal stärker, mal schwächer. Ich erinnere mich auch, das ich in meiner Jugend diese Muskelschmerzen in den Beinen bekam, die mich oft nächtelang nicht schlafen liessen. Bin eigentlich seit 20 Jahren Dauerpatient bei den Krankengymnasten.

Wow - 20 Jahre! Also Probleme kleinerer Art habe ich auch seit Kindheit an. Angefangen von Skoliose, Rundruecken ueber zu kurze Achillessehene (schreibt man die so??? ). Diese wurde im Alter von 10 Jahren operativ gedehnt, da ich nur auf Zehensptizen gehen konnte. Ich habe also nie Schlittschuh- oder Rollschuhlaufen gelernt und war die totale Sportniete. Dann kamen auch einieg Jahre KG fuer Fuesse und Ruecken. Aber (ich Idiot!) habe mit 15 Jahren das ganze belastend empfunden und mich sportlich nicht mehr betaetigt. Waehrend der Lehr(Elektriker) habe ich viel Bewegung gehabt, aber dann habe ich Schule (Fachabi) und Studium angefangen und bin seitdem am Computer taetig - das merke ich nun, weil mir der Muskelaufbau fehlt.

Ich habe immer mal wieder kleinere Probleme gehabt - so Rueckenschermzen fuer ein paar Tage - also nichts besonderes - bis die Abstaende immer kuerzer wurde und nun werd ichs nimmer los.

Da haste ja die letzten Jahre einiges durchgemacht. Nicht schlafen koennen hasse ich total... davon werde ich erst richtig "krank". Gluecklicherweise kommt das bisher relativ selten vor.

Hej, habe im Winter noch 15 km im Schnee Nordic Walking gemacht, und am Berg so manchen Mann abgehangen. Und genau da will ich wieder hin!!!! Aber bei mir ist zur Zeit auch nicht ans laufen zu denken. Wir leben hier in einer hügeligen Welt, und ich habe die meisten Probleme beim Bergabwärts laufen. Aber wenn ich Bergauf gehe, muss ich auch wieder runter, so ist das nun einmal.

Ja, nur fuer Snowboarder und Skifahrer wird der eine Weg vereinfacht . Das frusttiert mich manchmal ziemlich, dass ich morgens auf dem Weg zur Arbeit denke: Boah, schmerzen, alles ....... und vor zwei Jahren war alles ok. Aber ich gebe auch nicht auf: Irgendeine Loesung muss es geben.

Als kleines positives Ereignis zum WE: Hab mich gestern abend zum Reha-Sport gequaelt. Habe vorsichtig und wenig gemacht - bin sogar mit dem Fahrrad hingefahren - langsam. Und heute habe ich trotz Schmerzen im ISG-Bereich und Steissbein trotzdem ein paar Hecken geschnitten. Moemtnan gehts mit den Schmerzen - hoffentlich bleibt es auch mal ein wenig laenger so. Allerdings tut mir der Hintern vom radfahren weh - wenig Muskelmasse->wenig Fettpolster->hintern schmerzt . Habe erstmal 40 Euro in einen breiten Gelsattel investiert

Also, wenn bei mir das ISG blockiert, ist es meistens rechts (kommt links aber auch vor). Dann kann ich auf der Seite schlecht auftreten und ein ziehender Schmerz geht vom ISG (das ist ungefähr da, wo die beiden Grübchen im unteren Rückenbereich liegen) über die Pobacke. Da verliert sich meist der Schmerz und fängt dann wieder unterhalb des Knies an der Aussenseite an und zieht dann bis in den kleinen Zeh. Dort(Unterbein)ist es dann auch schon mal, wenn es ganz heftig ist, taub und kribbelig. Manchmal aber zieht es auch im hinteren Oberschenkel.Das sind Schmerzen, die eindeutig vom Ischiasnerv kommen, und der wird durch das blockierte ISG gereizt. Und wenn es ganz, ganz schlimm ist, dann habe ich auch Schmerzen im Tractus iliotibialis, das ist ein Sehnenband, welches an der Hosennaht vorbeigeht, also genau Aussenseite Oberschenkel, und der Hüftknubbel ist so empfindlich, das ich überhaupt nicht mehr auf der Seite liegen kann. Die Schmerzen sind im Akutfall sowohl in Bewegung als auch in Ruhe fast unerträglich, habe da schon so manche Nacht schlaflos verbracht.

Wow - also so schmerzt es bei mir gelegentlich auch, aber nicht bis in den Fuss runter und ich glaube auch nicht ganz so heftig.

Schmerzmittel haben da aber auch kaum angeschlagen. Leider hat mein Doc es verpasst, in dieser Akutphase ein Blutbild zu machen. Als diese Akutphase vorbei war, war die BSG und auch die anderen Entzündungswerte o.k. Rheumafaktor hat der Rheumadoc noch bestimmt, das war aber alles unauffällig.
Wie sind deine Schmerzen, hell, scharf, spitz, oder eher dumpf und drückend? Ständig, oder hast du auch Pausen? Ich kann die Akuten Phasen von den anderen eigentlich ganz gut abgrenzen, in der akuten P. ist der Schmerz hell, scharf, spitz, jetzt zur Zeit eher dumpf und drückend.

Hm, da hab ich so meine Probleme, mit dem beschreiben... ich denke mal hell, scharf, spitz eher als dumpf. Auch nicht staendig. Meist sind die dann wieder weg und schlagartig wieder da. Ich denke meisst, dass eine falsche Bewegung dazu fuehrt, dass es losgeht - oder weggeht (dann war es die richtige Bewegung).

Hat man dich schon einmal auf die Schilddrüse hin untersucht?
Über- oder Unterfunktion? Bauchspeicheldrüse? Nieren?
Ansonsten könnten wir uns wirklich glücklich schätzen, wenn ich mir überlege, das ich bei meinen Knochen/Muskeln noch 10 kg mehr mit rumschleppen müsste, ich weiß nicht, ob ich nicht sogar noch mehr Probleme hätte. Dann fängt nämlich die Sache mit den Knien an, die das Gewicht ja tragen müssen. Aber ich weiß es nicht, 7 kg müssen bei mir wieder drauf, dann habe ich die 52 wieder erreicht, mit denen ich die letzten Jahre eigentlich ganz glücklich war.

Schilddruese: o.B.
Nieren: o.B.
Pankreas kommt jetzt...

Das Mittel, das ich gerade probiere, soll in den Serotonin-Haushalt eingreifen und mir nicht nur die Schmerzen nehmen sondern mir auch den Appetit wiedergeben! Es bleibt abzuwarten. Habe gestern noch Diclos eingewerfen müssen. Ohne ging es nicht. Und seit ca. 2 Stunden meldet sich mein Kopf wieder. Es ist zum .....

Von Diclo bekommte ich Bauchschermzen und das grosse kotzen. Geht nur als Zaepfchen.

Euch auch ein schoenes WE und vor allem: keine Schmerzen - egal ob Kopf, Ruecken, Beine!

Gruss, Code

 

[mayiia]

Hallo codeman,
wird dich nicht unbedingt trösten, aber deine symptome klingen wie meine.
bei mir ist es ähnlich, nur auf der re. seite
kam urplötzlich letzten sept., jahrelang davor ab und zu probleme im lws-bereich.
wurde bevor ich zur reha ging- die war gut-wurde ich mit diversen arthrosen abgeschoben,schmerzen zum durchdrehen, null hilfe.
fing mit der re. leiste an, re beckenknochenbereich, einmal rüber über lws und kreuzdarmbein, und runter ins re. bein, oberschenkel außen,hüftbereich, gesäßabwärts, knie hinten, ab und an ein gefühl als ob das bein abgeschnürrt wird, muskelzuckungen.
sitzen, gebeugte haltungen, laufen, schlafen(re.seite ein horror,auf rücken-noch das angenehmste,aber verdrehen zur linken seite -erzeugte das gefühl einer querschnittslähmung), treppensteigen, angewinkelte beine-alles war ein unding.
ja -auf der reha, wurde mir erklärt, ich hätte keine arthrosen, das wäre alles nichts- ein schönes nichts-eine höllenhalbjahr lag hinter mir.
aber ich habe was, nur was? fand diese ärztin dort schon ziemlich toll,sie hat mich wenigstens ernst genommen. sie hat den verdacht einer abgelaufenen kalkablagerung in der re. hüfte( abgelaufene transistorische osteoporose)- die zum richtigen zeitpunkt mit spritzen hätte behandelt werden können,und leider von diversen orthopäden,rheumatologen nicht erkannt wurden(trotz mrts,cts usw.)-verblieben sind empfindliche muskelansätze am trochanter major, muskelverkürzungen(dysbalancen )und ein empfindliches kreuzdarmbein, ach ja und meine leichte skoliose.

ein super physiotherapeut hat mir das problem so ähnlich wie sie erklärt:
durch meine fehlhaltung der wirbelsäule(hohlkreuzbesitzerin) schiebt sich ein wirbel nach vorn- und klemmt manchmal nur feine nerven ein- und das geht dann in die leiste und runter ins bein.
er ist der meinung, ich müßte meine innere unterbauchmuskulatur trainieren- diese übungen haben mich auf der reha schmerzfrei gemacht.
sind einfache atemübungen-wollte es nicht glauben-aber es bringt auch jetzt erleichterung.nach dem motto- nur in den unterbauch atmen,mit wechselnder anspannung und entlastung.in etwa so, als ob jemand auf den bauchnabel ein messer richtet-also zieht man ihn ein , spannt dabei den unteren bauchbereich an, und läßt wieder locker.das ganze 6 mal am tag machen a 10 ein-u.ausatmungen, dann soll es nach 3 monaten automatisch funktionieren.

noch ein tip des physios, nie die beine übereinanderschlagen- und zum thema sitzen(couch und stuhl usw.müssen immer auf kniehöhe sein-nach dem motto, sitzt der hintern tiefer als die knie, machts es aua)

ja, reha ist schon lange vorbei, habe mit dem hamburger modell begonnen-noch eine wo.will dann wieder voll arbeiten. meine jetzigen probleme -leiste häufig, anspannung im knie hinten re., hüftbereich und oft hinten an der ferse -so das ich nur hinken kann.(achja- schmerzen werden stärker, wenn ich diverse übungen beim nachrehasport absolviere-auf der ferse laufen z.b.,rumpfbeugeübungen, alles was man mit der re. hüfte oder dem bein machen muß.)
tabletten nehme ich keine-habe nur damals rantudil genommen, wenn ich am durchdrehen war - setzen mich aber im kopf sofort schachmatt.
aber die helfen mir, hatte mir ein rheumatologe, als es mir schon besser ging empfohlen, nachdem alles davor- ibopfofen, diclofenac, artrex duo in hohen dosen nie was gebracht haben-und ich ein halbes jahr die schmerzen so ertragen mußte.
was mir meist hilft-irgendwelche kühlenden gels( eisgel,sportgels mit arnika(schlecker) ,chinaöl tut es auch-machen es erträglicher.
bin momentan beim neurologen, der auch das problem im kreuzdarmbereich sieht-daher die ausstrahlungen.
probieren momentan rum. er tendiert auch für die atemübungen, und ich soll auf den stepper, zwecks muskulaturaufbau.
soll mir überlegen ob ich die nerven vereisen lassen will, dann würde ich die lästigen schmerzen nicht mehr haben.
chronisch sei es auch schon- das zum thema schmerzgedächtnis-wenn man zu lange schmerzen ausgesetzt ist, bildet sich dieses und schon der kleinste reiz löst es aus, auch wenn man vielleicht die eigentliche ursache gar nicht mehr hat. danke an all die tollen ärzte davor

ja, du siehst auch ich bin noch auf der richtigen diagnosensuche.
klingt ja alles logisch,aber... mir ist auch egal wie die ärzte das kind nennen, ich will es nur endlich genau wissen.
ich kenne auch dieses- extrembelastungen: gartenarbeit,schweres heben geht ,und bei irgendwelchen kleinen sachen wird es schlimm.
ach ja, und beweglich bin ich ja auch, also ist das alles nicht so schlimm-außer bein anwinkeln und anziehen und rotationen-aber das geht ja noch

und nicht zu vergessen, ich soll positiv denken-aber ich glaube das kennen wir ja alle, erlebt man was schönes, sind auch die schmerzen erträglicher. negativ und depressiv wird man aber leicht, wenn man von fachkräften allein gelassen wird, und durch die schei..schmerzen alleine muß.

naja, ich drück dir die daumen, daß da irgendwann der kompetente arzt kommt.
ich weiß, es vergeht einem die lust weiter zu suchen

ganz liebe grüße
mayiia

 

[Daddi]

Hallo code,
hast du dich nach einem Schmerztherapeuten umgeschaut???

ch habe immer mal wieder kleinere Probleme gehabt - so Rueckenschermzen fuer ein paar Tage - also nichts besonderes - bis die Abstaende immer kuerzer wurde und nun werd ichs nimmer los.

Ja, so ungefähr war es bei mir auch. Durch die Rückenschmerzen gewöhnt man sich eine gewisse Fehlhaltung an. Es ist ja nicht so, das man gar keine Muskeln hat, aber diese haben sich an die Fehlhaltung gewöhnt, sind zur einen Seite verkürzt und diese Fehlhaltung versuchen sie beizubehalten.
Durch die Hypermobilität verschieben sich, wie gesagt die kleinen Wirbelkörper, und, wie mayiia beschreibt, diese reizen die Nerven.
Du kommst alleine aus diesem Teufelskreis nicht raus. Gute Physiotherapie, gepaart mit Schmerztherapie darauf setze ich jetzt alle meine Hoffnungen.

Da haste ja die letzten Jahre einiges durchgemacht. Nicht schlafen koennen hasse ich total... davon werde ich erst richtig "krank". Gluecklicherweise kommt das bisher relativ selten vor.

Bei mir kommen komplett schlaflose Nächte relativ selten vor, aber ich werde jede Nacht wach, wenn ich mich umdrehe.... und das ist genauso unbefriedigend. Der Schlaf ist auf alle Fälle nicht erholsam.

Aber ich gebe auch nicht auf: Irgendeine Loesung muss es geben.

Was gedenkst du jetzt zu tun?

Moemtnan gehts mit den Schmerzen - hoffentlich bleibt es auch mal ein wenig laenger so.

Aber klar, immer positiv denken. Was mir noch aufgefallen ist: Bei Wärme geht es mir meistens (aber leider auch nicht immer) etwas besser, als wenn es nass und kalt ist.

Ich denke meisst, dass eine falsche Bewegung dazu fuehrt, dass es losgeht - oder weggeht (dann war es die richtige Bewegung).

Ja, ja.... s.o.

Also, Telefon geschnappt, Doc angerufen. Termin mit Schmerztherapeuten gemacht und mal nachgehört, ob irgendeiner das Hypermobilitätssyndrom kennt.
Übrigens: Bei mir kommen noch andere Faktoren dazu, bei mir sind es nicht nur die Sehnen und Bänder, die die Wirbelsäule bzw. die Gelenke nicht halten können, sondern diese sogenannte Laxität betrifft bei mir auch das Blutgefäßsystem. So habe ich z.B. ganz oft dicke blaue Flecken, und weiß nicht woher, oder jedes leichte Stoßen führt zu riesigen Hämatomen. Ausserdem habe ich einen Mitralklappenprolaps (der wurde festgestellt, weil ich andauernd einen zu hohen Puls habe). Nicht tragisch, muss aber kontrolliert werden. Und mein Rheumadoc hat auch gemeint, das das Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte evtl. ein Aneurysma sein könnte, welches die entsprechenden Nerven reizt. In dieser Hinsicht ist leider auch noch kein klärendes MRT gemacht worden.
So, genug für heute,
liebe Grüße
Daddi

 

[Codeman]

Huhu!

Hallo mayiia,

Hallo codeman,
wird dich nicht unbedingt trösten, aber deine symptome klingen wie meine.
bei mir ist es ähnlich, nur auf der re. seite
kam urplötzlich letzten sept., jahrelang davor ab und zu probleme im lws-bereich.
wurde bevor ich zur reha ging- die war gut-wurde ich mit diversen arthrosen abgeschoben,schmerzen zum durchdrehen, null hilfe.
fing mit der re. leiste an, re beckenknochenbereich, einmal rüber über lws und kreuzdarmbein, und runter ins re. bein, oberschenkel außen,hüftbereich, gesäßabwärts, knie hinten, ab und an ein gefühl als ob das bein abgeschnürrt wird, muskelzuckungen.
sitzen, gebeugte haltungen, laufen, schlafen(re.seite ein horror,auf rücken-noch das angenehmste,aber verdrehen zur linken seite -erzeugte das gefühl einer querschnittslähmung), treppensteigen, angewinkelte beine-alles war ein unding.

Schwer einzuschaetzen, aber so extrem ist es bei mir - glaube ich - nicht. Aber halt extrem hartnaeckig und belastend, wenn man eigentlich nur weiss, dass man den naechsten morgen wieder mit Schmerzen aufsteht und nicht weiss ob sie besser oder schlechter werden...

ja -auf der reha, wurde mir erklärt, ich hätte keine arthrosen, das wäre alles nichts- ein schönes nichts-eine höllenhalbjahr lag hinter mir.
aber ich habe was, nur was? fand diese ärztin dort schon ziemlich toll,sie hat mich wenigstens ernst genommen. sie hat den verdacht einer abgelaufenen kalkablagerung in der re. hüfte( abgelaufene transistorische osteoporose)- die zum richtigen zeitpunkt mit spritzen hätte behandelt werden können,und leider von diversen orthopäden,rheumatologen nicht erkannt wurden(trotz mrts,cts usw.)-verblieben sind empfindliche muskelansätze am trochanter major, muskelverkürzungen(dysbalancen )und ein empfindliches kreuzdarmbein, ach ja und meine leichte skoliose.

Genau! Das denke ich naemlich auch immer... die behandeln die Faelle, wo selbst der Laie mit Interntanbindung eine Diagnose stellen koennte (am besten finde ich immer die Aerzte, die einem zum Roe/MRT schicken und dann NUR den Befund lesen und diesen als Diagnose uebernehmen und basta!)

ein super physiotherapeut hat mir das problem so ähnlich wie sie erklärt:
durch meine fehlhaltung der wirbelsäule(hohlkreuzbesitzerin) schiebt sich ein wirbel nach vorn- und klemmt manchmal nur feine nerven ein- und das geht dann in die leiste und runter ins bein.
er ist der meinung, ich müßte meine innere unterbauchmuskulatur trainieren- diese übungen haben mich auf der reha schmerzfrei gemacht.

Hm, das sieht nach Bauchmuskeltrainig aus - etwas was bei mir immer schmerzen verursacht, weil man auf dem Ruecken liegt.

sind einfache atemübungen-wollte es nicht glauben-aber es bringt auch jetzt
erleichterung.nach dem motto- nur in den unterbauch atmen,mit wechselnder anspannung und entlastung.in etwa so, als ob jemand auf den bauchnabel ein messer richtet-also zieht man ihn ein , spannt dabei den unteren bauchbereich an, und läßt wieder locker.das ganze 6 mal am tag machen a 10 ein-u.ausatmungen, dann soll es nach 3 monaten automatisch funktionieren.

Cool. Das probiere ich mal... kost ja nix.

noch ein tip des physios, nie die beine übereinanderschlagen- und zum thema sitzen(couch und stuhl usw.müssen immer auf kniehöhe sein-nach dem motto, sitzt der hintern tiefer als die knie, machts es aua)

Ja, das merke ich auch staendig. Ich habe mir schon am Esstisch ein paar stabile Kissen auf meinen Stuhl gepackt (sofern die Kinder die nicht zum spielen klauen), um "gerader" zu sitzen. Hilft aber nur bedingt.

ja, reha ist schon lange vorbei, habe mit dem hamburger modell begonnen-noch eine wo.will dann wieder voll arbeiten. meine jetzigen probleme -leiste häufig, anspannung im knie hinten re., hüftbereich und oft hinten an der ferse -so das ich nur hinken kann.(achja- schmerzen werden stärker, wenn ich diverse übungen beim nachrehasport absolviere-auf der ferse laufen z.b.,rumpfbeugeübungen, alles was man mit der re. hüfte oder dem bein machen muß.)
tabletten nehme ich keine-habe nur damals rantudil genommen, wenn ich am durchdrehen war - setzen mich aber im kopf sofort schachmatt.
aber die helfen mir, hatte mir ein rheumatologe, als es mir schon besser ging empfohlen, nachdem alles davor- ibopfofen, diclofenac, artrex duo in hohen dosen nie was gebracht haben-und ich ein halbes jahr die schmerzen so ertragen mußte.
was mir meist hilft-irgendwelche kühlenden gels( eisgel,sportgels mit arnika(schlecker) ,chinaöl tut es auch-machen es erträglicher.
bin momentan beim neurologen, der auch das problem im kreuzdarmbereich sieht-daher die ausstrahlungen.
probieren momentan rum. er tendiert auch für die atemübungen, und ich soll auf den stepper, zwecks muskulaturaufbau.

Kaelte ist immer nicht so mein Ding... Waerme hilft gelegentlich, weil ich den Eindruck habe, dass der ganze Ruecken ein "Stahlblock" ist (wenns mal so waere... ). Die Waerme entspannt. Voltaresalbe tut nix, Lavendeloel war noch so ein Tipp. Aber so richtig durchschlagender Erfolgt ist halt nirgens zu finden.

soll mir überlegen ob ich die nerven vereisen lassen will, dann würde ich die lästigen schmerzen nicht mehr haben.

Das heisst dann abtoeten der Nerven durch kaelte oder wie? Hat man dann nciht ein problem, wenn wirklich irgendwas in dem bereich Probleme verursachen sollte, weil man nix mehr merkt?

chronisch sei es auch schon- das zum thema schmerzgedächtnis-wenn man zu lange schmerzen ausgesetzt ist, bildet sich dieses und schon der kleinste reiz löst es aus, auch wenn man vielleicht die eigentliche ursache gar nicht mehr hat. danke an all die tollen ärzte davor

Genau, dass wollte ich Daddi ja auch noch fragen: Wie bekommt man ein Schmerzgedaechtnis "geloescht"?

ja, du siehst auch ich bin noch auf der richtigen diagnosensuche.
klingt ja alles logisch,aber... mir ist auch egal wie die ärzte das kind nennen, ich will es nur endlich genau wissen.
ich kenne auch dieses- extrembelastungen: gartenarbeit,schweres heben geht ,und bei irgendwelchen kleinen sachen wird es schlimm.
ach ja, und beweglich bin ich ja auch, also ist das alles nicht so schlimm-außer bein anwinkeln und anziehen und rotationen-aber das geht ja noch

und nicht zu vergessen, ich soll positiv denken-aber ich glaube das kennen wir ja alle, erlebt man was schönes, sind auch die schmerzen erträglicher. negativ und depressiv wird man aber leicht, wenn man von fachkräften allein gelassen wird, und durch die schei..schmerzen alleine muß.

Ja, diese depressive Phase hoffe ich jetzt etwas abgeschuttelt zu haben, denn das letzte halbe Jahr war ich wirklich genervt von dieser Situation. Leider hat ein gewisses unverstaendnis innerhalb der Familie (auch von mir mitverursacht) auch dazu beigetragen, dass irgendwie nix besser wurde. Inzwischen ist der Knoten zumindest geplatzt und es geht an dieser Stelle etwas aufwaerts - nicht immer, aber immer oefter.

naja, ich drück dir die daumen, daß da irgendwann der kompetente arzt kommt.
ich weiß, es vergeht einem die lust weiter zu suchen

ganz liebe grüße
mayiia

Vielen Dank fuer Deine Infos und auch Dir viel Glueck auf der Suche und vor allem alles Gute und keine Schmerzen mehr!

Gruss, Code

 

[Codeman]

Hallo Daddi,

heute schmerzfreier?

Hallo code,
hast du dich nach einem Schmerztherapeuten umgeschaut???

Neee, ich habe gerade genug zu tun, dass ich mal wieder etwas abgelenkt bin. Gestern ahbe ich dann die Rechnung meiner Gratenarbeit und vom Fahrradfahren bekommen und konnte mich ziemlich schlecht bewegen. Habe also einen ruhigeren tag gemacht (bei der Waerme keine schlechte Idee). Heute gehts wieder etwas besser.

Habe gerade von einer Aerztin den Tipp bekommen den http://de.wikipedia.org/wiki/Homocystein-Wert (Blut) kontrollieren zu lassen. Dieser kann auch Stoffwechselstoerungen deuten. Dummerweise muss man sowas selbst bezahlen - aber egal.

Ja, so ungefähr war es bei mir auch. Durch die Rückenschmerzen gewöhnt man sich eine gewisse Fehlhaltung an. Es ist ja nicht so, das man gar keine Muskeln hat, aber diese haben sich an die Fehlhaltung gewöhnt, sind zur einen Seite verkürzt und diese Fehlhaltung versuchen sie beizubehalten.
Durch die Hypermobilität verschieben sich, wie gesagt die kleinen Wirbelkörper, und, wie mayiia beschreibt, diese reizen die Nerven.
Du kommst alleine aus diesem Teufelskreis nicht raus. Gute Physiotherapie, gepaart mit Schmerztherapie darauf setze ich jetzt alle meine Hoffnungen.

Ja, darauf wird es bei mir auch hinauslaufen. Aber erstmal brauche ich eine Diagnose... sonst weiss ich ja garniocht was ich ueberhaupt bekaempfen will. Aber ich habe aus unseren Nachrichten ja wieder ein bischen Munition fuer das Gespraech mit dem Doc, so dass ich da bestimmt bald etwas vorankomme.

Bei mir kommen komplett schlaflose Nächte relativ selten vor, aber ich werde jede Nacht wach, wenn ich mich umdrehe.... und das ist genauso unbefriedigend. Der Schlaf ist auf alle Fälle nicht erholsam.

Was gedenkst du jetzt zu tun?

s.o.

Ich habe halt bisher nur schlechtere Erfahrungen mit Docs gemacht und werde also erstmal laenger suchen muessen, bis ich mich gut betreut fuehle (und nicht wie der pflichtversicherte Depp, der dem Doc den fruehen Feierabend versaut, aber seine Villa fianziert).

Aber klar, immer positiv denken. Was mir noch aufgefallen ist: Bei Wärme geht es mir meistens (aber leider auch nicht immer) etwas besser, als wenn es nass und kalt ist.

Ja, ja.... s.o.

Also, Telefon geschnappt, Doc angerufen. Termin mit Schmerztherapeuten gemacht und mal nachgehört, ob irgendeiner das Hypermobilitätssyndrom kennt.
Übrigens: Bei mir kommen noch andere Faktoren dazu, bei mir sind es nicht nur die Sehnen und Bänder, die die Wirbelsäule bzw. die Gelenke nicht halten können, sondern diese sogenannte Laxität betrifft bei mir auch das Blutgefäßsystem. So habe ich z.B. ganz oft dicke blaue Flecken, und weiß nicht woher, oder jedes leichte Stoßen führt zu riesigen Hämatomen. Ausserdem habe ich einen Mitralklappenprolaps (der wurde festgestellt, weil ich andauernd einen zu hohen Puls habe). Nicht tragisch, muss aber kontrolliert werden. Und mein Rheumadoc hat auch gemeint, das das Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte evtl. ein Aneurysma sein könnte, welches die entsprechenden Nerven reizt. In dieser Hinsicht ist leider auch noch kein klärendes MRT gemacht worden.
So, genug für heute,
liebe Grüße
Daddi

Puhhh.... das reicht dann aber auch in der Summe! Ich will garnicht wissen was die sonst noch so finden, WENN die erstmal so richtig loslegen.

Am Freitag habe ich erstmal den naechsten Termin bei meinem Hausarzt. Der ist derjenige, der micht momentan Ernst nimmt und meinen letzten Ortho zusammengeschissen hat (auch wenns niemanden hilft). Der checkt jetzt nochmal den Stoffwechsel durch und dann schaumer weiter.

Gruss, Code