Rheuma oder nicht? Keine Diagnose -> keine Hilfe -> keine Besserung

[Codeman]

Hallo,

ich bin neu hier und auf Anraten eines Arztes (Rheumatologe) auf die Seiten / das Forum gestossen. Ich mache seit einem Jahr Aerztetour ohne Diagnose. Selbst der Rheumatologe meinte, er wuesste jetzt nicht so recht weiter, ich sollte mich mal ueber FMS (Fibromyalgie) informieren, aber behalndeln kann er nichts.

Aus dem, was ich nun zu FMS und auch hier im Forum gelesen habe, bin ich ehrlich gesagt nicht so ganz schlau geworden. Ich kann meine Beschwerden nur zum Teil auf die Beschreibungen uebertragen und wenn man es genau nimmt, dann habe ich auch keine 11 von 18 FMS-Druckpunkten (ohje - das klingt ja schon wie bei irgendeiner sportlichen Disziplin). Im Endeffekt ist mir das auch ziemlich egal, ich will halt nur mal wissen was Sache ist und was ich dagegen tun kann.

Deshalb meine Frage an Euch: Wer kann mir Tipps geben, wie ich weiter verfahren kann? Bei meinen bisherigen Aerzten habe ich bisher nur die Erfahrung gemacht, dass man mich "Simulanten" nur schnell wieder loswerden wollte (so in etwa: "Sie haben nichts, was in meinen Fachbereich faellt. Tschuess."). Das ist wenig hilfreich.

Kurze Beschreibung der Schmerzen:

• Ruecken (ISG) bzw. Muskulatur schmerzt
• Knie, Oberschenkelmuskulatur schmerzt
• Leiste (Schambeim), speziell links, schmerzt... dort hat man vor einem Jahr eine "Verlegenheits-OP" wegen Leistenbruch gemacht... der Effekt war, dass sich die Wunde entzuendet hat und nochmal operiert werden musste...
• gelegentliches Kribbeln in Armen und Beinen und im Gesicht (Waschen soll helfen )

Ich bin es langsam echt leid stundenlang in Wartezimmern zu sitzen, ohne dass jemand auch nur Ansatzweise helfen will... Kennt Ihr das? Was macht Ihr in so einem Fall?

Danke && Gruss, Code

 

[Amulan]

Hallo codeman!

Bei meinen bisherigen Aerzten habe ich bisher nur die Erfahrung gemacht, dass man mich "Simulanten" nur schnell wieder loswerden wollte (so in etwa: "Sie haben nichts, was in meinen Fachbereich faellt. Tschuess.").

Bei was für Ärzten warst du bisher (welche Fachrichtungen)? War auch ein Neurologe dabei? Mir wurde vor einiger Zeit mal geraten, wegen Muskelschmerzen zum Neurologen zu gehen (habs aber bisher nicht gemacht, kann also nicht über Ergebnisse berichten).

Zum "Loswerden" fällt mir nur ein: sorge dafür, dass sie dich nicht loswerden...! Geh alle paar Wochen wieder hin, sag dass es nicht besser geworden ist und du weiter Hilfe brauchst. Ich weiß nicht, obs was bringt, aber ich weiß inzwischen aus Erfahrung, dass ständiger Ärztewechsel auch nicht hilft. Such dir von denen, die du kennst den aus, dem du am ehesten vertraust und nerv ihn.

Zu den Symptomen kann ich nicht so viel sagen, da müsste man mehr wissen, und wir sind ja auch keine Ärzte...:o

Lg
sonja

 

[Daddi]

Willkommen Codeman

Hallo,
das was du schreibst, kommt mir irgendwie bekannt vor, auch ich habe eine jahrelange Ärzteodyssee hinter mir.
Du warst doch sicher schon beim Orthopäden, oder? Was sagt er?
Die ISG-Schmerzen kenne ich auch. Ein "verklemmtes" ISG kann wohl den Ischias und andere Nerven reizen, diese Schmerzen können dann auch über die Leiste ausstrahlen.
Wo hast du die Schmerzen im Oberschenkel, eher vorne, hinten, oder die Seiten?
Wurden bei dir schon MRT Aufnahmen von der Wirbelsäule gemacht?
Viele Fragen,ich weiß, aber mir kommt das doch alles ziemlich bekannt vor.....
Lass dich nicht unterkriegen,
liebe Grüße
Daddi

 

[Strubbelchen]

Gar nicht so einfach .....

Hallo Codeman,

es ist einfach nur traurig, wie leicht es sich viele Ärzte machen !

Laß Dich nicht unterkriegen - denn:

es gibt Schmerzkliniken und Rheumakliniken - erkämpfe eine Einweisung von Deinem Orthopäden - und lasse Dir ja nicht einreden, das alles käme von der Psyche !!! Diese Ausrede wird gerne benutzt.

Hast Du schon einmal einen Schmerztherapeuten aufgesucht ? Das kann ich dir nur empfehlen ! Der ist geschult für Patienten "wie Dich "

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut und - was ganz wichtiges: so viele schmerzfreie Momente, Stunden, Tage oder sogar Monate !!

Herzlichen Gruss
Strubbelchen

 

[Colana]

Hallo Codeman,

1.) wir haben hier ein Link mit einer Ärzteliste (schau mal links unter Selbsthilfe unter empfehlenswerte Rheumatologen), vielleicht ist ja etwas für Dich dabei, der etwas mehr Ahnung hat als der jetzige Arzt... Viele von uns haben hier eine wahre Odyssee an Ärzten hinter sich gebracht, bevor jemand helfen konnte oder besteht die Möglichkeit in eine Rheuma-Ambulanz oder ähnliches zu gehen?

2.) zu Deinen Schmerzen in der Muskulatur:

Bitte lass blutbildmäßig a) auf Borreliose (werden u. a. auch von Stechmücken und Pferdebremsen übertragen) untersuchen, es gibt zwei spezielle Ug, die die Labore machen, einer davon heißt Wester-Blot...

b) hast Du erhöhte Muskelenzymwerte (wurde gerade bei mir festgestellt, habe in den Muskeln Schmerzen wie Muskelkater, nur z. T. viel viel schlimmer)

c) es gibt ganz ganz viele Antikörper, die blutbildmäßig abgecheckt werden können/müssen....

Wenn es Dich tröstet: ich stehe auch gerade mal wieder am Anfang, weil ich jetzt alles, aber auch wirklich alles abchecken lasse und das habe ich hier dem Forum zu verdanken .

Viele liebe Grüße
Colana

 

[Lilly]

hallo Codeman,

herzlich willkommen im forum.

Ruecken (ISG) bzw. Muskulatur schmerzt
Knie, Oberschenkelmuskulatur schmerzt
Leiste (Schambeim), speziell links, schmerzt...

.....sind typische symptome von problemen mit der hüfte.

Klinisches Bild - Symptome

1. Schmerzen

Anfänglich tritt der sogenannte Überlastungsschmerz auf, gefolgt von einem Anlaufschmerz nach Bewegungsruhe. Später kommt der Belastungsschmerz mit belastungsabhängigen freien Intervallen hinzu, um im Endstadium in einen mehr oder weniger ausgeprägten Ruheschmerz zu enden.


Schmerzlokalisation: Leiste, Hüftaußenseite (Trohanterregion), Gesäßmuskulatur, Oberschenkelvorderseite bis zu Knie (letzteres kann den Patienten häufig zum Arzt wegen Knieschmerzen führen - dann muß bei unauffälligem Kniebefund an die Hüfte gedacht werden).



​

1. Bewegungseinschränkung

Zuerst tritt eine Einschränkung der Drehung (Innendrehung) auf, gefolgt von der Einschränkung der Abspreizfähigkeit. Die Unfähigkeit die Hüfte komplett zu strecken wird auch noch Beugekontraktur genannt. sie führt zu einer funktionellen BeinverkürzungDie Bewegungseinschränkung ist anfangs durch die schmerzhafte Muskelverspannung bedingt, später wird sie durch die Kapselkverkürzung verursacht.



​

1. Störungen des Gangbildes - beim Gehen fällt ein Schonhinken auf.
2. Minderung der Muskulatur an Gesäß und Oberschenkel
3. Beinverkürzung

quelle

warst du schon bei einem orthopäden?

 

[Codeman]

Fachaerzte...

Hallo Sonja,

Bei was für Ärzten warst du bisher (welche Fachrichtungen)? War auch ein Neurologe dabei? Mir wurde vor einiger Zeit mal geraten, wegen Muskelschmerzen zum Neurologen zu gehen (habs aber bisher nicht gemacht, kann also nicht über Ergebnisse berichten).

Ich war schon bei:

• Allgemein
• Orthopaede (3 stueck - haufenweise Wartezeit, 2 Minuten Gespraech, keine Hilfe)
• Neuro-Chirurg (speziell fuer LWS/Bandschreiben)
• Chirurg (wegen Leisten-OP und deren Nachwirkungen)
• Neurologe (hat nur ein paar Tests gemacht und mich - wie die Orthos - "gesund" entlassen)
• Rheumatologe - Vermutung auf FMS, aber er meint er koennte es nur ansatzweise erkennen, was nicht ausreicht.
• Urologe (wegen Verdachts auf Nierenprobleme)
• Internist

Das ganze geht jetzt seit einem Jahr so... habe ich noch eine Fachrichtung vergessen?

Zum "Loswerden" fällt mir nur ein: sorge dafür, dass sie dich nicht loswerden...! Geh alle paar Wochen wieder hin, sag dass es nicht besser geworden ist und du weiter Hilfe brauchst. Ich weiß nicht, obs was bringt, aber ich weiß inzwischen aus Erfahrung, dass ständiger Ärztewechsel auch nicht hilft. Such dir von denen, die du kennst den aus, dem du am ehesten vertraust und nerv ihn.

Ja, die Erfahrung habe ich auch gemacht. Aber ich musste erstmal einen Arzt finden, der mich ernst nimmt. Den habe ich nun gefunden, aber das ist ein Allgemeinmediziner, der probiert nun so ein bischen herum. Hat mich letzte Woche zum weiteren Ortho geschickt. Den Termin (und den Urlaubstag dafuer) haette ich mir echt schenken koennen.

Also Betreuung habe ich, aber irgendwie noch nicht den richtigen Ansatz wo man weitersuchen muesste und wer "Zeit" hat - die brauche ich erstmal um das Problem ueberhaupt zu schildern.

Leider ist inzwischen der Effekt der, dass ich erzaehle was los ist und auf Fragen, wie "Waren Sie schon bei ...?" sage ich ja, reiche ggf. den Befund rueber und wenn da nix drinne steht, kann man mir nicht helfen. Je mehr Befunde, umso eher kann man mir nicht mehr helfen... mein Eindruck ist: Es wird kompliziert, das kostet zuviel Zeit, also verweisen, gesund erklaeren ("Treiben Sie doch ein bischen Sport") oder Pillen verschreiben (was ich inzwischen fuer ein Arsenal an Schmerzmitteln habe... das wuerde eine tolle Drogenparty abgeben!).

Zu den Symptomen kann ich nicht so viel sagen, da müsste man mehr wissen, und wir sind ja auch keine Ärzte...:o

Lg
sonja

Neee, ist klar - das erwarte ich auch nicht, aber vielleicht gibt es ja jemanden, der aehnliche Symptome hat und entsprechende HIlfe irgendwo bekommen hat. Anders geht das sonst momentan bei mir echt nicht weiter, weil ich staendig von den Docs im Kreis geschubst werde (Ortho->Rheumatologe->Urologe->Orthos->...)

Danke erstmal und Gruss, Code

 

[Codeman]

ISG oder nicht ISG

Willkommen Codeman

Hallo,
das was du schreibst, kommt mir irgendwie bekannt vor, auch ich habe eine jahrelange Ärzteodyssee hinter mir.

Hallo Daddi,

Wie hast Du es geschafft diese Odyssee zu beenden? Durch Heilung - wenn ja wie???

Du warst doch sicher schon beim Orthopäden, oder? Was sagt er?
Die ISG-Schmerzen kenne ich auch. Ein "verklemmtes" ISG kann wohl den Ischias und andere Nerven reizen, diese Schmerzen können dann auch über die Leiste ausstrahlen.

Ja, bei dreien innerhalb des letzten Jahres... MRT Becken, MRT Leiste links, MRT LWS, Roe Hueftgelenke. Nix... naja, leichte Protrusionen im LWS Bereich... <such Befund>

...
Geringe T2-Signalminderung der Zwischenwirbeletagen LWK 2/3 und LWK 3/4 ohne signifikate Hoehenminderung. Die uebringen Bandscheiben zeigen normale Signalqualitaet. In Hoehe LWK 2/3 bis Hoehe LWK5 / SWK 1 finden sich sehr flache konzentrische Bandschreibenprotrusionen ohne Verlagerung oder Kompression von Nervenwurzeln.
...

Mir wurde das immer als "Ok, da ist was, aber das kann eigentlich nicht die Ursache sein" uebersetzt (BTW: LWK beschreibt irgendeinen Lendenwirbel, aber was ist SWK?)

Der letzte Ortho meinte, dass orthopaedisch alles ok ist... Der Rheumatologe meinte nur, dass die Muskel und Sehenansaetze schmerzhaft sind. So empfinde ich es auch... also meine Beweglichkeit war noch nie besonders, aber ich kann am WE auch mal 1-2 Stunden Gartenarbeit machen - interessanterweise gehts dann auch meist besser, bis ich mich hinsetze...

Wo hast du die Schmerzen im Oberschenkel, eher vorne, hinten, oder die Seiten?
Wurden bei dir schon MRT Aufnahmen von der Wirbelsäule gemacht?
Viele Fragen,ich weiß, aber mir kommt das doch alles ziemlich bekannt vor.....
Lass dich nicht unterkriegen,
liebe Grüße
Daddi

Schmerzen im Oberschenkel:

• meist Leiste->innen
• gelegentlich aussen
• hinten, wenn ich eine Weile gesessen habe - bin vermutlich zu schlank und habe keine Sitzpolster
• In letzter zeit wieder extrem stark im unteren Ruecken/ISG/Kreuzbein

Danke fuers Mutmachen!!!

Gruss, Code

 

[Codeman]

Schmerztherapeuten

Hallo Strubbelchen,

Hallo Codeman,

es ist einfach nur traurig, wie leicht es sich viele Ärzte machen !

Ich weiss ja nicht, ob das so ist, weil die Grossstadt-Aerzte so stark besucht sind...? Die haben eigentlich fuer niemanden so recht Zeit... Bei manchen habe ich echt schon nachgedacht, ob ich den mal der Kasse melde.

Laß Dich nicht unterkriegen - denn:

es gibt Schmerzkliniken und Rheumakliniken - erkämpfe eine Einweisung von Deinem Orthopäden - und lasse Dir ja nicht einreden, das alles käme von der Psyche !!! Diese Ausrede wird gerne benutzt.

Hah, das wurde mir interessanterweise nicht direkt von den Docs bescheinigt, sondern von Teilen meiner Familie! Das ist auch kein Wunder, wenn man permanent unter Schmerzbeschuss steht, gehts einem einfach Sch****e. Aber das ist nun erstmal geklaert...

Hast Du schon einmal einen Schmerztherapeuten aufgesucht ? Das kann ich dir nur empfehlen ! Der ist geschult für Patienten "wie Dich "

Nein, das war mal am Rande im Gepsraech und ich habe mich schonmal schlau gemacht, was solche Kliniken alles machen. Ehrlich gesagt: Mein bisheriger Aerztefrust hat mich noch nicht so recht dazu bewegt, mich da naeher drum zu kuemmern, weil ich einfach keine Laune habe Zeit fuer was rauszuschmeissen, was genauso weiterlaeuft wie bisher.

Was macht ein Schmerztherapeut genau? Vollhauen mit Drogen bis man nix mehr merkt ? Gibt es irgendwo eine gute Beschreibung, was man sich unter so einer Behandlung vorstellen muss?

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut und - was ganz wichtiges: so viele schmerzfreie Momente, Stunden, Tage oder sogar Monate !!

Herzlichen Gruss
Strubbelchen

Vielen Dank! Seitdem ich mich entschlossen habe zu kaempfen, habe ich zwar auch nciht weniger Schmerzen, aber zumindest macht das Leben wieder mehr Spass...

Gruss, Code

 

[Codeman]

Rheumatologen

Hallo Colana,

Hallo Codeman,

1.) wir haben hier ein Link mit einer Ärzteliste (schau mal links unter Selbsthilfe unter empfehlenswerte Rheumatologen), vielleicht ist ja etwas für Dich dabei, der etwas mehr Ahnung hat als der jetzige Arzt... Viele von uns haben hier eine wahre Odyssee an Ärzten hinter sich gebracht, bevor jemand helfen konnte oder besteht die Möglichkeit in eine Rheuma-Ambulanz oder ähnliches zu
gehen?

Ja, habe schonmal reingeschaut. Aber wenn ich per Zufall auswaehle habe ich bestimmt wieder das Glueck, dass ein "Verweiser" dahinter steckt... Ich muss mal mehr im Forum lesen, ob der eine oder andere etwas zu den Aerzten zu berichten hat.

2.) zu Deinen Schmerzen in der Muskulatur:

Bitte lass blutbildmäßig a) auf Borreliose (werden u. a. auch von Stechmücken und Pferdebremsen übertragen) untersuchen, es gibt zwei spezielle Ug, die die Labore machen, einer davon heißt Wester-Blot...

Ahja, danke! Mein Blut wurde zwar (wie der Rest) schon auf den Kopf gestellt, aber ich denke mal, dass dies noch nicht gemacht wurde.

b) hast Du erhöhte Muskelenzymwerte (wurde gerade bei mir festgestellt, habe in den Muskeln Schmerzen wie Muskelkater, nur z. T. viel viel schlimmer)

Ja, do komme ichm ir auch immer vor... Muskelkater vom feinsten, obwohl man garnichts oder nur extrem wenig Sport gemacht hat.

Wie wird b) herausgefunden? Auch im Blutbild?
Wer macht solche Untersuchungen (Fachrichtung)?

c) es gibt ganz ganz viele Antikörper, die blutbildmäßig abgecheckt werden können/müssen....

Wow - da wird Frau U. Schmidt was dagegen haben - ich glaube auch, dass viele meiner Arzterlebnisse der Frau Schmidt zu verdanken sind...

Wenn es Dich tröstet: ich stehe auch gerade mal wieder am Anfang, weil ich jetzt alles, aber auch wirklich alles abchecken lasse und das habe ich hier dem Forum zu verdanken .

Viele liebe Grüße
Colana

Vielen Dank, Gruss, Code

 

[Codeman]

Huefte?

Hallo Lilly,

hallo Codeman,

herzlich willkommen im forum.



.....sind typische symptome von problemen mit der hüfte.
quelle

warst du schon bei einem orthopäden?

Danke fuer die Infos...
Ja, die Orthos sind der Meinung, dass ich mich nur mehr bewegen muesste... fuer die ist alles ok. Anfangs haben die mir Tetrazepam (Relax) verpasst, damit die VErspannung sich loest... hat nix gebracht. Also soll ich mehr (Reha)Sport treiben - natuerlich vorsichtig. Mache ich, schmerzen sind trotzdem da, teils verstaerkt, teils wie immer. Als das nicht geholfen hat: Verweis auf Rheumatologen.

3 Orthos sind der Meinung, dass die Huefte ok ist. Ich kann das schlecht einschaetzen und habe da auch nicht so rechtes vertrauen ind die Schnellbehandlungen der Aerzte.

Gruss, Code

 

[Daddi]

Hallo Code

zu allererst: geheilt bin ich nicht, habe nur einen guten Rheumadoc gefunden, der viele Puzzlesteinchen zu einem Bild zusammengefügt hat. Jetzt passt es. Und ich warte jetzt darauf, dass die Schmerztherapie anschlägt (1. Versuch ist leider fehlgeschlagen, fange heute mit einem neuen Medikament an).
Du wirst auch irgendwann einmal an einen Arzt geraten, der das kann!! Ganz bestimmt! Ich habe die Hoffnung auch fast aufgegeben, es ist ja auch total frustrierend, wenn man Probleme hat, aber keiner kann einem sagen, was fehlt.
Ich habe ebenfalls Bandscheibenvorwölbungen im LWS, auch bei mir war das MRT sonst unauffällig (bis auf eine Spondylarthrose). Wie ich deinem Bericht entnehme, bist du wohl auch eher schlank, liege ich da richtig???
Wie sieht es von der muskulären Seite bei Dir aus??? Gerade im Rücken, speziell im LWS-Bereich??
(Übrigens: SWK=könnte Steißbein sein??? LWK=Lendenwirbelkörper)
Ich frage, weil es bei mir wirklich ganz ähnlich ist. Bei mir ist eine Hypermobilität (Überbeweglichkeit) der Gelenke festgestellt worden. Das betrifft nicht nur Knie, Fuss, Hand und Ellenbogengelenke, sondern eben auch die Wirbelgelenke.
Da ich sehr wenig Rückenmuskulatur habe, haben diese Wirbelkörper keinen Halt und verschieben sich und verhaken sich. Das nennt man dann Gelenkblockade. Dieses ist sehr schmerzhaft und führt zu starken Verspannungen und Fehlhaltungen. Sehnen und Muskeln sind arg strapaziert und ich habe daraus eine Fibromyalgie entwickelt. Die Bandscheibenvorwölbungen sollen wohl auch ein Ergebnis dieser Hypermobilität sein. Auch das ISG blockiert bei mir häufig und führt so zu Ischiasreizungen und Schmerzen im Oberschenkel.
Ich melde mich gleich nochmal, suche dir noch eine gute Internetseite raus.
Liebe Grüße
Daddi

 

[Daddi]

Hi Code,
schau mal bei Google unter Hypermobilität oder Beighton-Score nach, da gibt es so viel, was man nachlesen kann. Nur mal so als Tip.
Lass dich ja nicht unterkriegen!
Die mangelnde Zeit bei den Ärzten (speziell bei den Orthopäden) ist leider nicht nur in den Großstädten so, habe schon 5 verschlissen, bin sogar wegen einer mir empfohlenen Orthopädin weite Wege gefahren. Alles umsonst.
Ich glaube gute Orthopäden mit Zeit sind wirklich Mangelware.
Und der leidtragende ist wie immer der Patient
Ich hoffe, ich konnte helfen.
Daddi

 

[Codeman]

Ahja!

Hi Daddi

...
zu allererst: geheilt bin ich nicht, habe nur einen guten Rheumadoc gefunden, der viele Puzzlesteinchen zu einem Bild zusammengefügt hat. Jetzt passt es. Und ich warte jetzt darauf, dass die Schmerztherapie anschlägt (1. Versuch ist leider fehlgeschlagen, fange heute mit einem neuen Medikament an).

Ich drueck Dir die Daumen! Schmerzmittel habe ich auch schon einige probiert, die nicht angeschlagen haben. Aber nie als richtige Therapie. Langfristige Tabletteneinnahme sollte man schon vom Arzt verfolgen lassen...

...
Ich habe ebenfalls Bandscheibenvorwölbungen im LWS, auch bei mir war das MRT sonst unauffällig (bis auf eine Spondylarthrose). Wie ich deinem Bericht entnehme, bist du wohl auch eher schlank, liege ich da richtig???

Ja, nervig. Habe ziemliches Untergewicht, von dem ich auch irgendwie nie weg komme... egal was und wieviel ich esse. das mag fuer den einen oder anderen eine Traumvorstellung sein, ist aber fuer mich genau so ein Problem wie bei Uebergewichtigen. (BTW: wenn amn Foren fuer Ubergesichtige sucht findet man bei Google 1001 Stueck - aber such mal nach Untergewichtigen!)

Wie sieht es von der muskulären Seite bei Dir aus??? Gerade im Rücken, speziell im LWS-Bereich??

Schlecht. Von Kindheit an... habe es 2 Jahre allgemein Muskelaufbau probiert (halbwegs leicht - also nicht 200 kg stemmen) - nix.

(Übrigens: SWK=könnte Steißbein sein??? LWK=Lendenwirbelkörper)
Ich frage, weil es bei mir wirklich ganz ähnlich ist. Bei mir ist eine Hypermobilität (Überbeweglichkeit) der Gelenke festgestellt worden. Das betrifft nicht nur Knie, Fuss, Hand und Ellenbogengelenke, sondern eben auch die Wirbelgelenke.
Da ich sehr wenig Rückenmuskulatur habe, haben diese Wirbelkörper keinen Halt und verschieben sich und verhaken sich. Das nennt man dann Gelenkblockade. Dieses ist sehr schmerzhaft und führt zu starken Verspannungen und Fehlhaltungen. Sehnen und Muskeln sind arg strapaziert und ich habe daraus eine Fibromyalgie entwickelt. Die Bandscheibenvorwölbungen sollen wohl auch ein Ergebnis dieser Hypermobilität sein. Auch das ISG blockiert bei mir häufig und führt so zu Ischiasreizungen und Schmerzen im Oberschenkel.

Das ist ja interessant!

Bei einer Untersuchung hat ein Doc mal so nebenbei gemeint, dass meine Hueftgelenke nicht die Ursache sein koennen, da sich die Beine ja so richtig toll in alle Richtungen bewegen lassen (ueber die normalen Grenzen hinaus)!

Ich habe auch oft das Gefuehl, dass ich mir gerade nachts Schmerzen im unteren Ruecken zuziehe, weil ich mit den Beinen noch "auf dem Ruecken liege" und mit dem Oberkoerper auf der Seite. Das macht solange keine Probleme, bis ich dann vor Schmerzen nicht mehr schlafen kann (kein Wunder!).

Ich melde mich gleich nochmal, suche dir noch eine gute Internetseite raus.
Liebe Grüße
Daddi

Ja, danke, haben Deinen beitrag gerade gesehen. Lese ich heute abend, wenn die KInder im bett sind in Ruhe...

Gruss, Code

 

[Lilly]

hallo code,

Bei einer Untersuchung hat ein Doc mal so nebenbei gemeint, dass meine Hueftgelenke nicht die Ursache sein koennen, da sich die Beine ja so richtig toll in alle Richtungen bewegen lassen (ueber die normalen Grenzen hinaus)!

wurde denn schon mal ein röntgen oder mrt der hüfte gemacht?
ich selber habe die probleme auch, darum konnte ich deine symptome so schnell zuordnen. ich habe koxarthose wahrscheilich von der polyarthritis....

meine gelenke sind auch hypermobil, waren sie schon von kindheit her.

 

[Daddi]

N'Abend!!

Hallo Code,
hast du die Kinder im Bett?
Meine machen gerade noch den Hampelmann hier.

Ich habe die Probleme beim Schlafen auch, war jahrelang Bauchschläfer und leider passiert es mir immer wieder, dass ich mich des nachts auf den Bauch drehe, nach einer Weile wach werde und mich von alleine kaum noch umdrehen kann! Aber in der letzten Zeit werde ich auch wach, wenn ich mich von der rechten zur linken Seite drehe. Was mir schon mal hilft ist das Seitenschläferkissen (habe mein Stillkissen einfach dazu umfunktioniert!!). Da kann ich dann bequem ein Bein drauf parken, und die Seitenlage wird einigermassen angenehm.

Ich würde dir auch dringend raten, einen Schmerztherapeuten zu suchen!
Ich ziehe diese Schmerztherapie gerade mit meinem Hausarzt durch, bin aber noch nicht so ganz zufrieden, weil noch zuviel 'herumexperimentiert' wird. Aber die nötige Überweisung zum Schmerztherapeuten hat er mir gestern verweigert mit der Begründung: "Sie kommen ja doch in absehbarer Zeit zur stationären Reha!!" - AHA, wer sagt das????

Habe heute einen Bescheid (nach drei Wochen) bekommen, das der Antrag 'in Bearbeitung' ist!!! Von der KK bis zur DRV war der Antrag schon mal 14 Tage unterwegs, und nochmal eine Woche jetzt die Benachrichtigung, das es bearbeitet wird.

Schau auch mal bei Google unter Ehlers-Danlos Syndrom. Da gibt es einen Untertyp ( III glaube ich), da ist nicht die Haut, sondern nur die Hypermobilität im Vordergrund.

Hoffe, ich konnte dir helfen,

wie alt bis du eigentlich und wo kommst Du her???

Liebe Grüße
Daddi

 

[Codeman]

MRT, Roe

hallo code,



wurde denn schon mal ein röntgen oder mrt der hüfte gemacht?
ich selber habe die probleme auch, darum konnte ich deine symptome so schnell zuordnen. ich habe koxarthose wahrscheilich von der polyarthritis....

meine gelenke sind auch hypermobil, waren sie schon von kindheit her.

Hallo Lilly,

ich glaube in den letzten 18 Monaten wurden mehr Bilder von innen als von aussen gemacht.

Es gibt ein MRT des Beckens und Roe der Hueftgelenke, aber alle o.B.
Habe mal Google zu koxarthose und polyarthritis befragt, aber ich glaube, dass haette man auf dem MRT gesehen... wobei ich so schlechte Erfahnrungen mit vielen Aerzten gwmacht habe, so dass man nicht ausschliessen kann, dass die das einfach uebersehen haben. Das MRT wurde wegen Verdachts auf entzuendung des Gelenkkopfes gemacht.

Gruss, Code

 

[Codeman]

Guten morgen, liebe Sorgen...

Hallo Daddi,

Hallo Code,
hast du die Kinder im Bett?
Meine machen gerade noch den Hampelmann hier.

Ja, zwischendurch waren sie auch im Bett... Aber der Sohn wollte trotzdem nachts noch Beschaeftigung haben...

Ich habe die Probleme beim Schlafen auch, war jahrelang Bauchschläfer und leider passiert es mir immer wieder, dass ich mich des nachts auf den Bauch drehe, nach einer Weile wach werde und mich von alleine kaum noch umdrehen kann! Aber in der letzten Zeit werde ich auch wach, wenn ich mich von der rechten zur linken Seite drehe. Was mir schon mal hilft ist das Seitenschläferkissen (habe mein Stillkissen einfach dazu umfunktioniert!!). Da kann ich dann bequem ein Bein drauf parken, und die Seitenlage wird einigermassen angenehm.

Auf dem Bauch schlafen kann ich garnicht, bekomme sofort Rueckenschmerzen. Am besten ist's auf dem Ruecken aber ich drehe mich immer wieder auf die Seite und dabei passiert es oft, dass ich mich "verbiege" ohne es zu merken - naja spaetestens am naechsten morgen und die Tage danach merke ich es .

Ich würde dir auch dringend raten, einen Schmerztherapeuten zu suchen!
Ich ziehe diese Schmerztherapie gerade mit meinem Hausarzt durch, bin aber noch nicht so ganz zufrieden, weil noch zuviel 'herumexperimentiert' wird. Aber die nötige Überweisung zum Schmerztherapeuten hat er mir gestern verweigert mit der Begründung: "Sie kommen ja doch in absehbarer Zeit zur stationären Reha!!" - AHA, wer sagt das????

Ich glaube, das werde ich auch bald tun. Mein Problem (da denke ich vielleicht auch etwas falsch) ist, dass ich ja gerne herausbekommen moechte, was ich habe, damit ich es loswerde (sofern moeglich) oder wenigstens gezielt bekaempfen kann. Aber ich glaube von dieser Vorstellung kann ich mich langsam verabschieden.

Habe heute einen Bescheid (nach drei Wochen) bekommen, das der Antrag 'in Bearbeitung' ist!!! Von der KK bis zur DRV war der Antrag schon mal 14 Tage unterwegs, und nochmal eine Woche jetzt die Benachrichtigung, das es bearbeitet wird.

Ich denke, dass mich die Docs sofort und gerne zu einer Reha schicken wuerden - nur mit welcher Diagnose? Ich habe einfach Schiss, dass ich eine Reha bekomme, die nichts bringt, weil einfach eine "Verlegenheitsdiagnose" gestellt wurde. Das habe ich letztes Jahr durchgemacht, als die mich 2 mal wegen eines Leistenbruchs aufgeschnippelt hatten, der die URsache fuer meine Schmerzen sein sollte.

Schau auch mal bei Google unter Ehlers-Danlos Syndrom. Da gibt es einen Untertyp ( III glaube ich), da ist nicht die Haut, sondern nur die Hypermobilität im Vordergrund.

Habe gerade mal die Tipps von gestern gegoogled: Bei Beighton-Score habe ich leider keine fuer mich verstaendliche Seite auf Anhieb gefunden... muss nochmal suchen.

Die Hypermobilitaet koennte zumindest fuer den Leistenbruch und die Beweglichkeit der Hueftgelenke zustaendig sein.

Ehlers-Danlos Syndrom: Ahja... Bindegewebsproblematik wurde auch schonmal irgendwo erwaehnt - aber derjenige war dafuer nicht zustaendig.

Hoffe, ich konnte dir helfen,

wie alt bis du eigentlich und wo kommst Du her???

Liebe Grüße
Daddi

Ja, mir hilft das ungemein, denn ich finde dadurch mal ein paar Ansaetze um den Aertzen den Weg zu weisen - ich glaube anders geht es nicht.

Wo ich herkomme (ich muss mal meinen Avatar besser pflegen): Brandenburg/Berlin. Ich bin knappe 36 Jahre alt und arbeiten tue ich in einem "rueckenfreundlichen" Buero. Mal im Ernst: Ich habe ohne Probleme vom Chef einen elektrisch hoehenverstellbaren Schreibtisch und einen halbwegs gescheiten Stuhl bekommen... zumindest der Schreibtisch ist echt genial, auch wenn die Schmerzen dadruch nicht weggehen.

Gruss && danke!

Code

 

[Daddi]

Halloooo

Bin wieder daaa.

Bitte suche dir einen Schmerztherapeuten, alternativ lass dich in eine Schmerzklinik einweisen! Wenn man länger als 3 Monate ständig Schmerzen hat, spricht man schon von chronischen Schmerzen. Und dafür gibt es Spezialisten, die sich Zeit nehmen (so hat man es mir jedenfalls gesagt, bin ja leider auch noch bei keinem).
Warst Du eigentlich schon bei einem Physiotherapeuten? Krankengymnasten haben oft mehr Zeit als Ärzte, manchen Dingen auf den Grund zu gehen und können einem schon einmal den einen oder anderen Tip geben.
Ich bin seit gut 2 1/2 Jahre bei einer Physiotherapeutin, die hat dann im Februar gesagt, es wird nicht besser bei Dir, es kommt immer mehr dazu, sprech doch mal deinen Arzt auf Fibromyalgie an. Und das habe ich dann auch getan (hatte damals in der rechten Gesichtshälfte Kribbeln und Taubheitsgefühl entlang des Trigeminusnerves). Der hatte diesen Verdacht auch schon in meine Krankenakte hineingeschrieben und dann habe ich mir den Termin(mit 3 Monaten Wartezeit) beim internistischen Rheumatologen geholt. Der war dann Mitte letzten Monats, und den Rest kennst Du ja.
Durch Dorn-Therapie bei meinem Personal Trainer (hört sich gut an, ist eigentlich der Trainer der Nordic-Walking Gruppe, wo ich schon seit 1 1/2 Jahren mitlaufe (gelaufen bin)). Und der hat sich sehr viel Zeit genommen und sich den Rücken genau angesehen und eigentlich immer direkt das richtige gemacht. Mobilisierung, Übungen zur Rückenmuskulaturstärkung, das dieses im Augenblick nicht so gut funktioniert liegt an meinem Gewicht. Ich nehme leider immer noch ab, habe aber auch kaum Appetit, und Übel ist mir auch oft.
Du siehst, wir haben einige Gemeinsamkeiten, vielleicht können wir uns gegenseitig etwas aufbauen.

Wie alt sind deine Kinder?
Meine sind 6 (Hannah) und 8 (Timo). Also schon fast aus dem Gröbsten raus. Haben heute letzten Schultag (Timo) dann sind schon Sommerferien.
Oh, Mann, ich war das letzte mal im März arbeiten, und dann habe ich gesagt, bis zu den Osterferien geht es bestimmt, dann: bis Pfingsten geht es bestimmt. Und jetzt ist schon Sommer !

Muss mich mal hinlegen, mir ist so schwindlig, kommt von dem neuen Medikament. Oder von den Kopfschmerzen, oder....

Gruß Daddi

 

[Codeman]

Hallo Daddi,

Bin wieder daaa.

Bitte suche dir einen Schmerztherapeuten, alternativ lass dich in eine Schmerzklinik einweisen! Wenn man länger als 3 Monate ständig Schmerzen hat, spricht man schon von chronischen Schmerzen. Und dafür gibt es Spezialisten, die sich Zeit nehmen (so hat man es mir jedenfalls gesagt, bin ja leider auch noch bei keinem).

Ja, das habe ich auch schon gelesen. Aber ich ahbe das ungute Gefuehl, dass nur an den Symptomen geaerbeitet wird ohne die Ursache zu kennen. Das hilft langfristig nicht so recht weiter.

Warst Du eigentlich schon bei einem Physiotherapeuten? Krankengymnasten haben oft mehr Zeit als Ärzte, manchen Dingen auf den Grund zu gehen und können einem schon einmal den einen oder anderen Tip geben.
Ich bin seit gut 2 1/2 Jahre bei einer Physiotherapeutin, die hat dann im Februar gesagt, es wird nicht besser bei Dir, es kommt immer mehr dazu, sprech doch mal deinen Arzt auf Fibromyalgie an. Und das habe ich dann auch getan (hatte damals in der rechten Gesichtshälfte Kribbeln und Taubheitsgefühl entlang des Trigeminusnerves). Der hatte diesen Verdacht auch schon in meine Krankenakte hineingeschrieben und dann habe ich mir den Termin(mit 3 Monaten Wartezeit) beim internistischen Rheumatologen geholt. Der war dann Mitte letzten Monats, und den Rest kennst Du ja.

Ja, Physio habe ich auch gelegentlich gemacht. War meist ganz klasse fuer 3-12 Stunden. Dann war wieder alles beim alten. Der Physiotherapeut hat rel. frueh in Richtung Morbus Bechterew oder aehnlichem gedacht - wurde ja dann auch alles untersucht, aber wie schon geschrieben: <sarkasmus>Ich bin kerngesund</sarkasmus>!

Osteopathie habe ich letztens probiert. War ganz gut - zumnidest sind die Schmerzen auf der linken Seite (Leisten-OP-Seite) am Aduktorenansatz deutlich besser geworden. Der Rest bleibt beim alten. hast Du schonmal Osteopathie probiert? Waere naemlich mal neugierig, was andere dazu berichten koennen.

Durch Dorn-Therapie bei meinem Personal Trainer (hört sich gut an, ist eigentlich der Trainer der Nordic-Walking Gruppe, wo ich schon seit 1 1/2 Jahren mitlaufe (gelaufen bin)). Und der hat sich sehr viel Zeit genommen und sich den Rücken genau angesehen und eigentlich immer direkt das richtige gemacht. Mobilisierung, Übungen zur Rückenmuskulaturstärkung, das dieses im Augenblick nicht so gut funktioniert liegt an meinem Gewicht. Ich nehme leider immer noch ab, habe aber auch kaum Appetit, und Übel ist mir auch oft.
Du siehst, wir haben einige Gemeinsamkeiten, vielleicht können wir uns gegenseitig etwas aufbauen.

Ich habe Reha-Sport verschrieben bekommen, um dieRueckenmuskulatur zu staerken. Man liest es ja ueberall und bekommt es auch ueberall geagt: leichten Sport treiben. Mach ich - kann aber eigentlich kaum LInderung feststellen - eher im Gegenteil: Wenn ich dann wieder staerkere Probleme bekomme, schiebe ich es auf den Sport - was ja nicht unmittelbar zutreffen muss, aber das gegenteil ist auch nicht bewiesen. Vertrackte Situation...

Kannst Du denn sagen, dass Mobilisationssport bei Dir hilft?

Was den Appetit angeht: Wenn ich starke Schmerzen habe, klemmts mir sofort den Appetit ab. "Gluecklicherweise" habe ich gerade ein durchgenhendes Schmerzlevel, von dem ich keine Appetitsprobleme habe. Was nicht etwa heisst, dass ich auch nur ein Gramm zunehmen wuerde...

Wie alt sind deine Kinder?
Meine sind 6 (Hannah) und 8 (Timo). Also schon fast aus dem Gröbsten raus. Haben heute letzten Schultag (Timo) dann sind schon Sommerferien.
Oh, Mann, ich war das letzte mal im März arbeiten, und dann habe ich gesagt, bis zu den Osterferien geht es bestimmt, dann: bis Pfingsten geht es bestimmt. Und jetzt ist schon Sommer !

Muss mich mal hinlegen, mir ist so schwindlig, kommt von dem neuen Medikament. Oder von den Kopfschmerzen, oder....

Gruß Daddi

Meine Kinder sind 5,5 und 8,5 Jahre alt. Schule geht noch 2 Wochen, dann faehrt die grosse mit einer Kirchengruppe ins Heuhotel. Der Sogn faehrt dann spaeter mit der Patentante ein paar Tage weg und ich werde probieren mich daheim zu kurieren...

Ich schiebe jetzt auch seit einem Jahr... erst durch die OPs den letzten Sommer (+Urlaub) total versaut und dann gedacht, bis Weihnachten wird alles gut. Du siehst, das geht mir auch so.

Ich wuensche Dir erstmal, dass Du moeglichst schnell wieder fit wirst!

Gruss, Code