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Rheuma!? ...noch nicht im Kopf angekommen!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Andrea2607, 24. Juni 2014.

  1. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    nach meinem heute dritten Besuch beim Rheumatologen bin ich bei euch gelandet, um ein paar Infos zusammeln.
    Ich bin 31 und aus Köln.

    Von ca. Sep 2012 bis Dez 2013 hatte ich immer mal wieder Probleme in unterschiedlichen Finger- und Handgelenken. Erst hatte ich mich gewundert, wo ich mich schon wieder gestoßen habe oder wie ich schon wieder falsch nachts gelegen haben muss. Die Schmerzen gingen aber nach 3-4 Tagen immer wieder weg. Alle paar Wochen tauchte es jedoch an einer anderen Stelle auf, sodass ich nach 1 Jahr dann doch mal zum Hausarzt gegangen bin. Der hat mich dann mit seinem Verdacht und erhöhten Rheumawerten zum Rheumatologen geschickt.

    Bei meinem ersten Besuch hatte ich auch gerade wieder Schmerzen im Handballen, sodass der Ultraschall ziemlich eindeutig eine Entzündung gezeigt hat.
    Beim zweiten Besuch lag dann auch das erweiterte Blutbild mit erhöhtem Anti-CCP vor. In den vergangenen 2 Monaten hatte ich jedoch keine Beschwerden mehr. WIr haben daher die eigentliche Therapie-Empfehlung des Arztes aufgeschoben bis zu einem weiteren Überprüfungstermin.
    Der dritte Besuch war heute. Seit gut 6 Monate habe ich keine Beschwerden mehr (die haben erstaunlicherweise mit dem ersten Besuch beim Rheumatologen aufgehört). Der Ultraschall zeigt wohl weiterhin Flüssigkeit und Entzündungen in den Gelenken (Sorry, ich sehe da ja nur grünen Nebel!!!).

    Nun rät mir mein Arzt dennoch mit Methotrexat zu behandeln, damit erst gar keine Schäden in den Gelenken entstehen.
    Die Entscheidung fällt mir aber nicht so leicht. Ich fühle mich seit 6 Monaten gut und hatte vorher auch immer nur für 3-4 Tage Schübe.

    Jetzt soll ich mich von diesem Zustand in die ungewissen Nebenwirkungen stürzen?

    Ich werde mich ein wenig weiter bei euch informieren, aber bin natürlich auch auf eure Antworten gespannt...
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Andrea,
    willkommen auf RO. Wir haben hier eine kleinere Gruppe aus dem Raum Köln-Bonn-Brühl-Meckenheim, da kannst du dich gerne anschließen, wenn wir uns wieder treffen. Der direkte Austausch untereinander ist immer hilfreich bei so einer Entscheidung ob man nun MTX schon nimmt oder noch abwartet.

    1. Es kann noch eine ganze Weile gut gehen mit kleineren Schüben
    2. Es kann von heute auf morgen gar nichts mehr gehen
    3. Es können im Hintergrund Veränderungen unmerkbar vor sich gehen, obwohl man denkt alles ist ok

    Die Entscheidung abnehmen kann dir keiner. Ich hab vor meiner Diagnose fast 1 1/2 Jahre so verbracht, wo nichts greifbar war, aber kam dann als Schnelleinweisung ins Kr.Haus Porz und schon seit dem zweiten Tag dann MTX und das hat mich "gerettet" auch wenn es später als Mono Therapie bei mir nicht mehr gut half. Seitdem habe ich Humira. (Diagnose war 2000).

    Aber auch mit guten Medikamenten kanns zu Schüben kommen und Veränderungen (altersbedingt=Verschleiß) bleiben nicht aus.Vor allem wenn man noch weitere Baustellen hat - bei mir ein Hashimoto, der sich auch ab und zu meldet mit Schmerzschüben.

    Vielleicht hast du ja Glück und einen geringen Verlauf deiner Erkrankung erwischt.

    Gruß Kukana
     
  3. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Hallo Kukana,

    Danke für deine Antwort.

    Vielleicht komme ich ja noch auf die Köln-Bonn-Gruppe zurück. Aktuell hätte ich jedoch wenig Ahnung und möchte mich auch nicht zu sehr verrückt machen.

    Ich bin auch in der Praxis im KH Porz und fühle mich da auch ganz gut aufgehoben.

    Pro MTX ist natürlich dass der aktuelle Stand ohne Schädigung (da absolut in Frühphase) vielleicht eingefroren werden kann.
    Contra MTX sind die Nebenwirkungen in meinen eigentlich aktuellen guten Zustand.

    Der Arzt sagte mir auch mehrfach dass ich Glück habe, dass es jetzt schon erkannt wurde. Lieber vorbeugen, denn spätere Schäden lassen sich ja nicht zurück drehen.

    Also, ich muss es vielleicht noch ein wenig sacken lassen. Die Vernunft lässt sich gerade noch ein wenig von der Unsicherheit beeinflussen ;-)
     
  4. Quietschie

    Quietschie Mitglied

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    Hallo Andrea,
    kann verstehen, dass du nicht gleich mit MTX anfangen möchtest, zumal die Liste der Nebenwirkungen nicht gerade klein ist. Andererseits gibt es Rheumaformen, die sehr aggressiv sind und innherhalb weniger Monate Gelenke zerstören können. Genau das sollen die Basismedikamente ja verhindern. Die Medikamente können aber kein kaputtes Gelenk nachträglich wieder heilen. Sie können nur den aktuellen Zustand "einfrieren", manchmal nur den Krankheitsverlauf abbremsen. Es gibt aber auch andere Basismedikamente außer MTX. Ich bekomme zum Beispiel Sulfasalazin und Cortison, da ich demnächst in die Kinderplanung gehen möchte. Dies ist unter MTX nicht möglich. Auf Dauer werde ich aber wohl auch auf MTX umgestellt werden müssen.
    Lass dich doch einfach nochmal genau von deinem Arzt beraten und frag ihn auch nach anderen Basismedikamenten und deren Nebenwirkungen. Außerdem wirst du in der Zeit in der du auf ein Basismedikament eingestellt wirst sehr engmaschig betreut. Wenn Nebenwirkungen auftreten, bemerkt es dein Arzt auch sehr schnell und ändert ggf. die Dosierung des MTX oder der Folsäure, oder stellt dich sogar auf ein anderes Medikament um.
    Zu deinem Titel: "Das Ankommen der Diagnose im Kopf" braucht seine Zeit. Laut meiner Rheumatologin 2 Jahre. Hab diese Aussage damals für ziemlich übertrieben gehalten. Aber nachdem ich nun das 1. Jahr hinter mir habe kann ich nur sagen. Sie hat damit vermutlich recht. In 2 Jahren kann aber verdammt viel kaputt gehen.
    Viele Grüße
    Quietschie
     
  5. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Hallo Quietschi,

    Vielen Dank. Da scheinst du ja auch in einer ähnlichen Situation zu sein (und auch noch nicht so alt).

    Die Begründung pro-MTX lasse ich mir auch immer wieder durch den Kopf gehen. Mein "(Luxus-)Problem" ist daß es mir seit 6 Monaten einfach zu gut geht.

    Ich werde mich in den nächsten Tagen noch einmal mit meinem Hausarzt besprechen. Ohne zweiten Rat komme ich bei meinen Überlegungen nicht weiter.

    Warum wirst du langfristig wieder bei MTX landen? Sind die anderen Medikamente doch keine echte Alternative (Wirksamkeit? Andere Nebenwirkungen?)?
    Ist es überhaupt wahrscheinlich daß man MTX "nur" 6-12 Monate nimmt und nicht für immer?

    Ich muss mich wohl mal durch das Medikamente-Forum wühlen...
     
  6. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Andrea,

    bist jetzt so ziemlich in derselben Situation, in der ich vor einiger Zeit gewesen bin. Eigentlich gehts mir gut....sag ich mir auch heute immer wieder. Allerdings gab es immer wieder Beschwerden (hab PSA). Und dann eskalierte das ganze im Oktober letzten Jahres, wo mich dann Cortison wieder in die Spur brachte. Zusätzlich traten die Fingerschwellungen- und schmerzen wieder auf (die waren noch da, als ich Termin beim Rheumatologen hatte) und nun sah ich es selbst ein; an einer Basistherapie ist wohl erstmal kein Vorbeikommen, zumal ich auch das Cortison nicht ewig weiternehmen wollte.
    Seit knapp 5 Monaten nun spritze ich mir MTX ohne Nebenwirkungen. Es hilft mir durchaus, aber noch nicht in allen Bereichen (Hand, Hüfte). Kann aber noch kommen. Insgesamt bin ich wesentlich fitter und leistungsfähiger, was mir dann erst positiv aufgefallen ist. So, und da es mir ja soweit ganz gut geht (Schübe kommen trotzdem, aber nur schwach ausgeprägt und sind meistens ohne Schmerzmittel zu überstehen) denke ich, dass ich ja gar nichts habe und ich mit der Basis im Prinzip wieder aufhören könnte.
    Mein Rheumatologe sagte mir aber ganz ernst, er hätte MTX sicher nicht aus Spaß verordnet und das als Dauermedikation (ggf. Wechsel b. nicht vollst. Wirkung oder zusätzliche Basis) vorgesehen. Erstmal sollte ich vom Cortison runter (schön langsam und auch nicht auf Teufel komm raus), dann sollte es mir ne Weile wirklich gut gehen nur mit MTX und dann könne man mal weitersehen. Sollte man das MTX weglassen wollen, dann auch schrittweise in herabgesetzter Dosierung. Seiner Erfahrung nach, sind die meisten Patienten nach einem 1/2 bzw. 3/4 Jahr wieder da, weil die Probleme wieder anfangen.
    Ich bin also auch immer noch hin- und hergerissen. Denke immer, div. Schmerzzustände müssen ja nicht unbedingt rheumatischer Natur sein. Dann siegt wieder die Vernunft und ich spritze mir brav jede Woche 15 mg MTX und nehme 36 h später die Folsäure. Ich glaube, wenn ich die Medikation schlecht vertragen würde.....die Situation wäre noch verfahrener:o. Muss bei mir auch noch im Kopf ankommen.....

    Übrigens mein HA war der gleichen Meinung wie der Rheumatologe. Beschwerdebild wäre typisch, wenngleich die Blutwerte meist lupenrein sind. Aber die PSA ist ein echtes Chamäleon.....sieht immer anders aus, aber die Folgen können (müssen aber nicht) verheerend sein, wenn man nicht frühzeitig die Kurve kriegt. Da steh ich nun mit meinem kurzen Hemd.....:D.

    Wünsch dir alles Gute und bespreche dein Problem mit dem HA....wird dir sicher weiterhelfen:).

    Grüßle Lumpi
     
  7. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Ich musste gerade schmunzeln, als ich das gelesen habe, weil mein Arzt mir gestern genau diesen Satz gesagt hat. :)
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Vielleicht liest dein Arzt ja bei uns mit?
     
  9. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Wer weiß...
    Zumindest meiner Hauärztin ist dieses Forum ein Begriff.
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    HAU ärztin? Autsch....
     
  11. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    auja Hau hm.

    Johanna-Beate
     
  12. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Ups :vb_redface:
    Möchte jemand ein T kaufen? :D
     
  13. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    ...ich hätte ein "S" im Angebot ;-)
     
  14. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Danke auch nochmal für die Erfahrungsberichte. Schön mal ein paar Meinungen zu hören und zu wissen dass ihr auch durch diese Gedanken musstet.

    Ich werde mich nun zunächst mit meinem HauSarzt ;-) besprechen. Schließlich hat er mich mit dem Verdacht dorthin geschickt und wird mich auch anschließend wohl noch häufig sehen... Nächste Woche geht es dann weiter mit meinen Überlegungen.
     
  15. Quietschie

    Quietschie Mitglied

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    Hallo!
    Bin auch 31. :)


    :top:

    Sagen wir es so, die höchste Dosis Sulfasalazin reicht bei mir offenbar nicht alleine aus. Ohne Cortison geht im Moment leider nichts. Auf Dauer ist es aber keine gute Idee durchgängig Cortison zu nehmen, zumindest nicht wenn es ggf. ein anderes Basismedikament gibt bei dem man ohne auskommt. (Nehme mittlerweile seit 4 Jahren Cortison.) Auf die "neuen" Biologicals wird man in der Regel aber erst eingestellt, wenn mindestens 2 andere Basismedikamente nicht ausreichen. MTX ist eines der häufigst verwendeten Basismedikamente, sozusagen "Standard". Daher wird das wohl mein nächstes nachdem die Kinderplanung abgeschlossen ist.

    Wenn ich es richtig verstanden habe wird man auf ein Basismedikament eingestellt. Erst wenn man lange Zeit ohne Beschwerden ist, wird versucht es herunter zu fahren. (Das hat zumindest meine Rheumatologin mir versprochen.) Wenn sich aber herausstellt, dass es nicht ausreicht, wird die Dosis hochgefahren, oder ggf. das Medikament gewechselt oder man erhält ein Zweites hinzu.

    Ich fand es am Anfang ganz schlimm ständig Tabletten nehmen zu müssen. Bei mir sind es im Moment 10 pro Tag. Habe auch immer eine Tagesration im Rucksack, der Handtasche oder in der Jacke dabei, falls ich es zu Hause mal vergessen habe.
    Irgendwann hab ich mir vorgestellt, meine Tabletten wären Tick-Tacks. Seit dem hab ich kein Problem mehr damit täglich die "Bonbons" einzuwerfen :). Immer wieder erstaunlich wie leicht man sich selbst bescheißen kann, damit es einem gut geht.
    :vb_cool:
    Trotzdem wäre es eine Erleichterung nur einmal die Woche sich etwas spritzen zu müssen.
    Grüße
    Quietschie
     
  16. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    ...langsam kommt es an

    Hallo zusammen,

    Ich war mittlerweile bei meinem Hausarzt. Dieser besteht aus einem kleinen Ärzteteam. Der erste jüngere Arzt war auch noch ein wenig zurückhaltend als ich ihm von der MTX-Therapie erzählt habe und hat mich nochmal losgeschickt um den Befund zu besorgen und mich dann nochmal mit dem "Chef" zu besprechen.
    Dieser sagte mir nun ziemlich eindeutig, dass er mit den Laborwerten und der Diagnose vom Rheumatologen mir die baldige Therapie mit MTX empfiehlt. Alternativlos das beste was ich jetzt tun kann. Es ist einfach keine Zeit da Alternativen zu testen (zb Homöopatisch) und vielleicht 2 Jahre zu verschenken.

    Trotzdem hat er mir noch die Chance gegeben mich noch einmal bei einem zweiten Rheumatologen vorzustellen. Das habe ich gleich in Angriff genommen und habe nun schon in 6 Wochen einen Termin in der Uniklinik.

    Seit der Terminvereinbarung, ist mir jedoch klar geworden, dass ich die Behandlung wohl bald beginnen werde. Vielleicht eine Vorahnung was wohl dabei rauskommen wird? Nehme die zweite Meinung jetzt noch mit, aber ich habe das Gefühl, dass ich so langsam bereit bin die Diagnose (und die damit einhergehende Therapie) zu akzeptieren. Vielleicht habe ich dann ja Glück und mir bleiben weitere Probleme erspart.
    Ich kann es jetzt auch als glücklichen Fall ansehen, dass ich jetzt schon so weit bin und schlimmeres noch aufhalten bzw den Prozess verlangsamen kann.

    Ich melde mich in 6 Wochen (nach der Uniklinik) zurück. Für alle Neulinge, die beim stöbern auf den Eintrag stoßen und sich vielleicht in der gleichen Situation gefangen fühlen...

    Liebe grüße und schmerzfreie Tage!!!
     
  17. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    Ach ja,
    Der Grund warum ich mit meinen Gedanken weitergekommen bin, ist v.a. viel Recherche im Internet. Immer wieder wird man dabei auch auf dieses Forum stoßen, das wirklich alle Fragen praxisnah und von Leidensgenossen verständlich beantwortet.

    Bei mir ist es letztlich so, dass ich sowohl einen leicht erhöhten Rheumafaktor (15) habe als auch erhöhte Anti-CCP (in beiden Ergebnissen rund um 200) habe. Und das seit einem guten halben Jahr komplett ohne Beschwerden.
    Zu den Normwerten findet man nicht unbedingt viel (da es natürlich nur ein Teil der Diagnose ist) aber dieser seropositive Befund scheint ja schon ein großer Wink mit dem Zaunpfahl zu sein (auch wenn ich hier im Forum auch noch ganz andere Größenordnungen gesehen habe!).

    Das wollte ich nur noch einmal ergänzen. Im Moment lerne ich noch jeden Tag etwas Neues über diese Krankheit dazu. Ich hoffe das hilft mir aufmerksam zu sein und Zeichen frühzeitig zu erkennen und diese nicht herunterzuspielen bzw zu ignorieren (wozu ich sonst wohl er neigen würde).
     
  18. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Scheint ein guter Hausarzt zu sein - soviel Wissen zu den ja doch eher "seltenen" rheumatischen Erkrankungen hat man nicht so häufig bei Hausärzten.
     
  19. Andrea2607

    Andrea2607 Neues Mitglied

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    So, morgen ist nun der Termin in der Uniklinik.

    Ich überlege gerade hin und her wie ich vorgehen soll - nichts von der Diagnose des anderen Rheumatologen erwähnen?
    Auf der einen Seite möchte ich natürlich eine unabhängige Zweitmeinung, aber auf der anderen Seite morgen nicht nur Blut abgenommen bekommen und wieder auf einen neuen Termin warten müssen bis es weiter geht.

    Ich muss mir nochmal überlegen wie ich taktisch am besten vorgehe.

    Und was ich mache wenn er nun zu einem anderen Ergebnis kommt (Diagnose oder Therapieempfehlung) weiß ich auch nicht.
    Wahrscheinlich wünsche ich daß mir jemand meine Entscheidung abnimmt - das werde ich wohl nicht finden...
     
  20. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Huhu Andrea,
    ich wuerde alles erzaehlen und ganz offen sagen, dass ich um eine Zweitmeinung bitte. Damit kommst du vermutlich am Weitesten. Ich wuerde auch die alten Befunde mitnehmen .....

    LG

    Julia123