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Rheuma-Neuling

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Dranna, 2. Mai 2003.

  1. Dranna

    Dranna Guest

    Hallo zusammen!
    Ich bin Rheumaneuling und wollte nach zweiwöchiger „Lesephase" mal meine sich überschlagenden Gedanken loswerden.

    Nach mehreren Monaten Handgelenksschmerzen habe ich vor zwei Wochen die Diagnose cP bekommen. Mit meinem Orthopäden (laut Praxisschild auch Rheumatologe) war ich weniger zufrieden, da er erst gar nichts veranlassen wollte, auf Nachhaken dann Basistherapie beginnen wollte und dann aber meint, ich wisse ja wohl was das bedeutet?!? Als ich ihn dann über meine fehlenden medizinischen Kenntnisse hingewiesen haben meinte er, eine Basistherapie wäre wegen der Nebenwirken zu vergleichen mit einer Krebstherapie. ... Punkt ...

    Auf mein Drängen überwies er mich dann an einen Kölner Rheumatologen von dem ich einen guten Eindruck habe.
    Vorher habe ich mich natürlich im Internet auf die Suche gemacht, bin dann schnell auf diese wunderbare Seite gestoßen und habe dann Tag und Nacht Informationen und Eure Berichte verschlungen.

    Der Rh. hat mich erst mal gründlich untersucht, eine Menge Blutuntersuchungen veranlasst und meinte dann, ich hätte eine „leichte Verlaufsform" und eine Basistherapie wäre (noch!) nicht gleich angezeigt. Er verschrieb mir 150 mg Diclo/Tag und einen weiteren Termin in vier Wochen. Da war ich erst einmal beruhigt.

    Diese Ruhe hielt leider keine 48 Stunden. Die Schmerzen, die zwar auszuhalten sind, sind aber unverändert. Da ich ja jetzt weiß, was Sache ist, bewerte ich vielleicht auch jedes „Jammern" eines Gelenks gleich über. Aber mein linker Daumen ist morgens steif und schmerzt den ganzen Tag. Trotz Diclo. Mein geschwollener Handrücken geht auch nicht weg. Und gestern hatte ich zum ersten Mal Ruheschmerzen (und das am Tag der Arbeit ;-) )
    Ich hatte schon immer hin und wieder mit Magenkrämpfen zu tun und gestern reagierte er auch entsprechend erfreut auf die ständige Diclozufuhr: Zumindest schiebe ich es auf das Medikament. Dreh’ ich langsam am Rad?!
    Kann ich mich auf den Arzt verlassen oder sollte ich auf BT drängen?? Immerhin will er mich ja sowieso in 4 Wochen wiedersehen.

    Es ist gut, mal die quälenden Gedanken runterzuschreiben. Vielleicht kann mir ja jemand einen Tipp geben oder es ist jemand in ähnlicher Situation??

    Einen schönen Gruß aus der Kölner Bucht.
    Dranna
     
  2. Mecki

    Mecki Neues Mitglied

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    Hi Dranna,

    auf keinen Fall kannst Du 4 Wochen bis zum nächsten Termin warten. Falls Du einen wirklich guten Rheumadoc erwischt hast, muß er auch eine Telefonsprechstunde haben und zwar jeden Tag nach der Praxis. Dort kannst Du ihm alles erzählen und er wird die entsprechenden Maßnahmen ergreifen. Frag doch einfach die Sprechstundenhilfe, ob es bei ihm so eine Telefonsprechstunde gibt.

    Falls nicht, laß Dich umgehend von Deinem Hausarzt in eine gute Rheumaklinik einweisen. Dort mußt Du mit ca. 4 Wochen Aufenthalt rechnen. Vielleicht beginnt man ja auch dort mit einer entsprechenden Basistherapie, wenn Du die Schmerztabletten auch nicht verträgst.

    Ich wünsche Dir eien schmerzfreie Zeit.

    Liebe Grüße Mecki
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo dranna,

    4 weitere wochen warten würde ich mir heute auch überlegen. als es bei mir akut war, habe ich auch immer gedacht es gibt sich schon aber so war es nicht.

    bei der basistherapie gibt es ein sogenannten "zeitfenster" bei dem du in akutem zustand eine basis anfangen solltest. denn dann hast du eine gute möglichkeit deine cp in den griff zu bekommen.

    je länger du über dieses "fenster" hinausgehst, desto länger könnte ein wirkungseintritt dauern.

    der hinweis auf eine krebstherapie ist meines erachtens zu hoch gegriffen,denn bei den rheumapatienten ist die dosis ca. bei 15 mg oder 20 mg und das einmal die woche. bei krebs wird eine sehr viel höhrere dosis gegeben und das manchmal sogar täglich.

    also frag deinen arzt nochmals, ruf ihn an und bitte um einen früheren termin.

    gruss, ebenfalls aus kölle

    kuki
     
  4. Dr.Langer

    Dr.Langer rheuma-online Doc

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    Hallo,

    es ist "Euer" Forum, d.h. der Erfahrungsaustausch von Betroffenen, und da gehören Doc´s nicht rein. Ihr wißt, normalerweise halte ich mich ja auch brav raus.

    Allerdings gibt es gelegentlich Postings und Bemerkungen, die von so grundlegender Bedeutung sind, dass ich mich dann manchmal doch nicht zurückhalten kann.

    So ein Ding ist die Frage nach der "Basistherapie", oder besser, langwirksamen antirheumatischen Therapie, oder noch besser, remissionsinduzierenden Therapie.

    Und nach der Frage, wer eine solche Therapie bekommen sollte und wann man damit beginnen sollte.

    Darauf gibt es eine ebenso klare wie eindeutige Antwort:

    Jeder Patient mit einer aktiven chronischen Polyarthritis / rheumatoiden Arthritis, und zwar so früh wie möglich.

    Diese Auffassung ist nicht meine persönliche Privatmeinung, sondern damit stimme ich mit international führenden Rheumatologen überein.

    Und der Hintergrund dieser Tatsache sind immer mehr wissenschaftliche Studien, die unzweifelhaft belegen, daß eine beginnende chronische Polyarthritis / rheumatoide Arthritis umso besser behandelt werden kann, je eher man mit einer langwirksamen antirheumatischen Therapie beginnt, und daß einer der wichtigsten Faktoren für die Prognose und den weiteren Krankheitsverlauf der Zeitpunkt ist, wann mit einer wirksamen Therapie begonnen wird.

    Optimal ist der Beginn einer solchen langwirksamen antirheumatischen Therapie unmittelbar mit dem Zeitpunkt der Diagnosestellung.

    Dass heißt aber im Klartext, dass die Behandlung einer rheumatoiden Arthritis nur mit Diclofenac nicht dem gegenwärtigen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis und dem aktuellen Behandlungsstandard einer modernen Rheumatologie entspricht.

    Wenn es sich bei dem behandelnden Rheumatologen um einen internistischen Rheumatologen handelt, kann ich mir die geschilderte Vorgehensweise eigentlich nur so erklären, dass er sich seiner Sache (hinsichtlich der Diagnose) noch nicht so recht sicher ist. Oder aber, dass er die Erkrankung nicht als aktiv einstuft.

    Was ich von hier aus empfehlen kann:

    1. eDAS machen (im OMORA-Programm), und zwar in diesem speziellen Fall einmal, nachdem das Diclofenac für einen oder zwei Tage weggelassen wurde. Wenn das Ergebnis dann nicht im "tiefgrünen" Bereich liegt (was ich aus der Ferne fast annehmen möchte), sollte man den behandelnden Arzt, am besten unter Vorlage des eDAS-Ergebnisses, sehr intensiv auf eine "Basistherapie" ansprechen.

    2. Sich intensiv mit den neuen und neuesten und allerneuesten wissenschaftlichen Studien und der Frage des "therapeutischen Fensters" beschäftigen. Ich habe in rheuma-online gerade in letzter Zeit sehr viel dazu geschrieben, u.a. in den rheuma-news, auch in einer ganzen Reihe von Antworten auf diesbezügliche Fragen. Danach weiß man, dass es in der Rheumatologie nur Zeit zu verlieren, aber keine Zeit zu gewinnen gibt.

    3. Sich nicht kirre machen lassen im Hinblick auf eine wirksame Therapie. Nicht jede wirksame langwirksame antirheumatische Therapie muß Methotrexat (Mtx) sein, obwohl es wahrscheinlich für einen Patienten ein Segen ist, wenn er dieses Präparat so früh wie möglich bekommt. Und wenn Mtx: Auch hier sollte man sich weniger mit irgendwelchen Sprüchen beschäftigen, sondern mit den harten Facts. Und die werden immer härter. So zeigen neue und neueste wissenschaftliche Untersuchungen eindeutig, daß es nicht die Medikamente sind, die das Leben der Patienten verkürzen, sondern eine unzureichende Therapie. Und speziell zu Mtx: Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis, die mit Methotrexat behandelt werden oder behandelt worden sind, leben länger als solche, bei denen diese Therapie nicht durchgeführt wurde oder wird. Quelle: Unter anderem eine auf dem letzten ACR-Kongress vorgestellte Studie (American College of Rheumatology = wissenschaftliche Fachgesellschaft der US-amerikanischen Rheumatologen und wahrscheinlich der bedeutsamste wissenschaftliche rheumatologische Kongress weltweit). Soviel zum Thema Basistherapie.

    Und ein kleiner Kommentar zur Bemerkung des orthopädischen Rheumatologen ("... eine Basistherapie wäre wegen der Nebenwirkungen zu vergleichen mit einer Krebstherapie. ... Punkt ... "): Das müßte man schon sehr viel differenzierter formulieren, denn für 99.9% aller Basistherapien gilt das natürlich nicht (auf der Zunge lag mir als spontaner Kommentar: "Quatsch mit Sauce", aber ein solcher Kommentar wäre dieses seriösen Forums nicht angemessen gewesen, deshalb habe ich ihn nicht geschrieben. Und außerdem möchte ich auch einem Kollegen nicht zu nahe treten, denn er hat das sicher ganz anders gemeint ..... ).

    Was man im Gesamtzusammenhang natürlich nie vergessen darf:

    Rheumatologe ist nicht gleich Rheumatologe, und das ist auch gut so

    Nicht überall, wo Rheumatologe draufsteht, ist auch Rheumatologe drin (dies gilt allgemein und darf auf keinen Fall so verstanden werden, dass sich diese Bemerkung auf einen der im vorliegenden Fall behandelnden Rheumatologen bezieht)

    Es gibt verschiedene Handschriften, und die gibt es natürlich auch bei unterschiedlichen Rheumatologen. Bevor man sich für einen Rheumatologen entscheidet, sollte man sich deshalb darüber im klaren sein, für was für ein therapeutisches Konzept der jeweilige Arzt steht. Ein kleines Beispiel: Nach aktuellen Zahlen behandelt nur etwa jeder vierte internistische Rheumatologe mit den modernen neuen Rheuma-Medikamenten aus der Gruppe der sogenannten biologischen Therapien, d.h. den TNF-alpha-Blockern wie Enbrel oder Remicade oder dem IL-1-Blocker Kineret. Heißt umgekehrt, dass bei Dreiviertel der internistischen Rheumatologen in Deutschland die therapeutische Zukunft noch nicht begonnen hat. Für orthopädische Rheumatologen liegen entsprechende Zahlen nicht vor. Ich bitte aber an dieser Stelle darum, mir einen orthopädischen Rheumatologen zu nennen, der mit dieser Substanzen behandelt. Kennen tue ich keinen. Wir würden ihn umgehend zum rheuma-online-Rheumatologen der Woche küren. Und wahrscheinlich hätte er sogar gute Chancen für den rheuma-online-Rheumatologen des Monats.


    Zum Schluß ein ganz dickes Stück Mutmache. Was ich vor genau einem Jahr, am 11. Mai 2002, auf einer Tagung in Düsseldorf vorgetragen habe, gilt noch immer und von Monat zu Monat immer mehr:

    "... Es geht in der Rheumatologie nicht mehr darum, lediglich Leiden zu lindern und den Patienten in seiner chronischen Krankheit zu begleiten, sondern erklärte Absicht muss es zukünftig sein, die Erkrankung komplett zu kontrollieren und ihre deletären Folgen zu verhindern. Dr. Langer nannte die komplette, anhaltende Remission, d.h. das dauerhafte Fehlen von Krankheitszeichen und krankhaften Befunden, die neue konkrete Utopie der Rheumatologie: "Am Horizont der Rheumatologen zeichnet sich der erste zarte Silberstreif der Hoffnung ab, dass Rheuma eines Tages heilbar sein wird. Für diese Hoffnung gibt es bereits heute konkret belegbare Behandlungsergebnisse"..."
    (http://rheuma-online.de/news/2002-06/zukunft.php3)

    Voraussetzung dafür ist natürlich, dass dieses neue Ziel alle Beteiligten begriffen haben und auch gemeinsam dafür einstehen. Mit den neuen therapeutischen Möglichkeiten haben wir dann die Chance, selbst schweren rheumatischen Erkrankungen den Schrecken zu nehmen, die sie selbst vor vielleicht 5 oder 10 Jahren vielfach noch gehabt haben.

    Packen wir es an!

    Mit den besten Wünschen für einen raschen und durchgreifenden Therapieerfolg


    Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer
     
  5. phoebe

    phoebe Aktives Mitglied

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    Re:

    Ach Doc Langer,

    ich finde du solltest dich ruhig weiter einmischen!!:)
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Danke DocL,

    laienhaft hätte ich jetzt genau das Gleiche geantwortet. Schön, dass Du Dich doch noch ab und zu einmischt!!!

    Liebe Grüße von Monsti
    und Dir dranna wünsche ich möglichst bald eine vernünftige Behandlung!
     
  7. Dranna

    Dranna Guest

    Vielen Dank für die Tipps und auch für den ausführlichen Beitrag vom Doc.

    Ich werde wohl gleich am Montagmorgen in der Rheumapraxis anrufen bzw. versuchen, noch diese Woche einen Termin zu bekommen. Erst einmal werde ich abklären, ob er sich (wie der Doc meint) etwas dabei gedacht hat, vorerst nur Diclo zu verschreiben und ihn nochmal auf eine Basistherapie ansprechen.

    Ich werde mich dann sicherlich noch einmal hier melden :)

    Gruß an alle, Dranna