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Rheuma mit vier...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Jaqueline, 24. Februar 2007.

  1. Jaqueline

    Jaqueline Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!
    Ich heiße Steffie und bin die Mutter von Jaqueline....
    Wir kommen grade aus einem dreiwöchigem Krankenhausaufenthalt wieder... In dieser zeit mussten ud haben wir viele schlechte Nachrichten erfahren, aber auch einiges positives gelernt...
    Bei Jaqueline wurde jev. Polyarthritis chronisch festgestellt und sie musste am Dienstg mit MTX anfangen.
    Würde gerne soviel wie möglich erfahren von euch...
    Kennt ihr jemanden wo in so jungen Jahren Rheuma festgestellt wurde?
    Wie ging es euch nach und während der MTX einnahme? Wie lange musstet ihr MTX nehmen?
    Viele liebe Grüße Steffie
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Ihr beiden,

    herzlichen Willkommen hier.

    Ich habe mit 8 Jahren die ersten Beschwerden gehabt.

    MTX bekomme ich seit 2002 und komme gut zurecht, Ende offen, solange die Leber mitmacht.

    Wenn ich dir Fragen beantworten kann?

    Gruß
    Kira
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    und herzlich willkommen im forum. :)

    tut mir sehr leid, dass eure kleine schon in so jungen jahren, eine so fiese erkrankung erwischt hat.

    im unten stehenden link, kannst du die geschichte von isabell (bella) nachlesen. sie bekam rheuma schon im alter von 10 monaten.

    bellas geschichte

    nimm doch zu ihren eltern kontakt auf. sie können dir sicher deine vielen fragen beantworten- die beiden sind sehr nett :)

    hier im kinderforum auf ro, kannst du dich ebenfalls mit betroffenen eltern austauschen:

    Kinderrheuma

    viel glück und durchhaltevermögen und baldige besserung an deine tapfere kleine!
     
    #3 25. Februar 2007
    Zuletzt bearbeitet: 25. Februar 2007
  4. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo Steffie!

    Meine Tochter war 4 1/2 Jahre als wir die Diagnose Juv. chron. Oligoarthritis ext. bekommen haben.

    Seitdem bekommt sie MTX. Mittlerweile ist sie 14 Jahre alt. Erst wurde ihr das MTX i.V. gespritzt, weil sie keine Tabletten genommen hat. Dann haben wir umgestellt auf subkutan Spritzen und jetzt nimmt sie seit November letzten Jahres Tabletten.
    Bisher hat sie es gut vertragen. Es waren zwar manchmal Tage dabei, wo ihr übel wurde, aber das war die Ausnahme.

    Wenn du Fragen hast, einfach raus damit. Ich kenne das, ich hatte damals erst keinen Ansprechpartner.

    Das Forum hier ist echt klasse. Hätte ich mir damals auch gewünscht.
     
  5. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Steffie,

    das tut mir echt leid für Euch und die Kleine. Hoffentlich gehts bald bergauf.

    Ich selbst habe mit 19 Monaten Rheuma (Chronische Polyarthritis) bekommen, und habe sie leider immer noch.

    Leider habe ich eine sehr starke Form davon bekommen. Meine Erkrankung wurde auch nicht sofort erkannt und behandelt. Das (so heisst es immer) ist aber wichtig. Denn, nur wenn man gleich von Anfang gut dagegen therapiert, dann hat man gute Aussichten, dass es irgendwann wegbleibt.

    habe einige Bekannte, bei denen es seit der Pupertät verschwunden ist.

    Ich selbst bin übrigens 30 Jahre.

    An BAsismedikamenten habe ich so ziemlich alles durch. Wie gesagt, auch deswegen, da die Ärzte bei mir die Krankheit nicht zum Stillstand bringen konnten. Ich denke aber, und hoffe, dass sie das bei Eurer Kleinen schaffen!!!

    Ich habe MTX schön öfters genommen, und jetzt auch wieder. Momentan nehme ich es in Kombination mit Arava. MTX war und ist immer ein Mittel, das mir am Besten geholfen hat. Ich habe nie Nebenwirkungen davon bekommen. Ausser Übelkeit, wenn ich alleine schon die Tablette sehe. Igitt, wieso muss die nur so grässlich gelb sein???!! :confused:

    Falls Du Fragen hast, dann stell Sie mir einfach.

    Liebe Grüsse
    Andrea
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    ... weil MTX lichtempfindlich ist :cool: , deshalb.

    :) Kira
     
  7. Silbe

    Silbe Mitglied

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    Rheuma mit drei

    Bei unserer Tochter Caroline wurde mit 3 Jahren JIA an beiden Hüften diagnostiziert. Erst wurde sie mit Dolormin behandelt, aber die Schmerzen waren dafür zu stark. Sie wurde dann auf Indopaed umgestellt,es reichte aber auch nicht. Inzwischen hatte sie es auch in beiden Knien. Als das auch nicht mehr reichte kam dann im letzten November MTX und Cortison dazu. Erst als Tabletten, aber ihr war ständig übel, sie hatte Bauchweh und schlief sehr schlecht. Da sie aber auch das Cortison als Tabletten nehmen mußte, griffen wir schon zu Fruchtzwergen und Co damit sie die Tabl. überhaupt hinunterbekam. Nun braucht sie das Cortison nicht mehr (isst aber auch keine Fruchtzwerge mehr) und bekommt das MTX als Spritze von mir subcutan. Das brennt zwar und das Bein tut ihr danach weh, aber ihr gehts insgesamt doch besser. Mit dem Indopaed gibts allerdings keine Probleme, das schmeckt ihr.
    Wir waren im vergangenen Jahr in Bad Kösen zur Reha und das Caroline gutgetan und ich hatte dort bei Elternschulungen eine Menge lernen können. Gruß Silbe
     
  8. tesa gnom

    tesa gnom Registrierter Benutzer

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    Unsere tochter bekam mit 12 monaten jca heute ist sie 18 jahre alt
    sie hat schon so viele basismedikamente bekommen, sodass ich es
    auswendig gar nicht mehr weiss.
    im moment hat sie wieder einen schweren schub
    soll MTX nehmen ( dass sie schon subkutan bekommen hatte, und keine guten erfahrungen gemacht hat/ fast keine wirkung :-()
    nun soll sie auch noch cortison einnehmen wo ihr die haut reissen lässt(schwangerschaftsstreifen am ganzen körper).
    aber was ich sagen wollte, ich dachte damals auch eine welt bricht zusammen
    dann dachte ich wieder, ach ist doch nicht so schlimm,
    mittlerweile weiss ich, dass es noch schlimmer ist ,
    als ich es je dachte.
    wir kämpfen täglich und das seit 18 jahren.

    die mama von tesa gnom