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Rheuma mit 14 Monaten

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sonja22, 17. Oktober 2004.

  1. Sonja22

    Sonja22 Guest

    Hallo,

    unsere Tochter ist gerade 14 Monate alt und hat diagnostiziertes Kinder-Rheuma ... zuerst war nur das linke Kniegelenk befallen, doch seit ein paar Tagen geht es jetzt auch auf die Hände, bzw. die Finger. Wir geben ihr seit 2 Tagen Indo-Paed und das haut sie total um, sie ist knatschig und sehr müde, nach der Einnahme schläft sie erstmal 2-3 Stunden. Heute morgen waren ihre Hände so sehr angeschwollen das sie nichtmal ihre Finger bewegen konnte. Wir machen uns große Sorgen um den weiteren Verlauf der Krankheit und außerdem haben wir große Probleme damit ihr den Saft überhaupt zu geben. Wir hoffen das es hier irgendjemanden gibt der uns ein bisschen weiterhelfen kann, oder der wenigstens eine ähnliche Erfahrung gemacht hat wie wir.

    Danke im Vorraus

    Sonja und Adam
     
  2. Roddy

    Roddy Neues Mitglied

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    Hallo Sonja,
    hallo Adam,


    es schmerz sehr zu lesen, dass so kleine "Würmer" schon Rheuma haben.
    Habe selber rheuma, bin aber 29 Jahre alt.

    Kann euch leider keine Tipps geben, aber ihr werdet hier bestimmt ein paar Tipps erhalten. Hier bei RO sind alle sehr nett.

    Liebe Grüße,
    Roddy
     
  3. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Ihr Beiden

    Ich glaube im Moment kann keiner so richtig helfen.Was Ihr braucht sind sehr gute Ärzte und sehr viel Trost und Aufmunterung und die werdet Ihr hier bekommen.
    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und haltet ganz fest zusammen.
    Alles Liebe von Poldi
     
  4. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Sonja und Adam,

    erstmal herzlich Willkommen bei R-O, auch wenn der Anlass sehr traurig ist.

    Ich selber habe eine Tochter, die seid ihrer Geburt an einer sehr schweren chronischen Erkrankung leidet und kann daher sehr gut nachvollziehen was ihr gerade durchmacht.

    Von Indo-Paed weiß ich das es als Nebenwirkung zu starker Abgeschlgenheit und Müdigkeit kommen kann, es kann sehr gut sein das dies nur in der Anfangsphase so ist und es sich nach und nach wieder bessert.

    Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute für Eure Kleine

    Liebe Grüße

    Ulla
     
  5. pertelfrau

    pertelfrau Neues Mitglied

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    Hallo Sonja,

    unsere Tochter hat mit 20 Monaten Rheuma bekommen. Bei uns ging es mit dem rechten Knie los. Mittlerweile ist sie fast 6 Jahre alt. Wir wurden auf MTX eingestellt. Solltest Du noch mehr Erfahrungsaustausch mit gleichaltrigen wünschen, dann melde Dich hier mit an:

    http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma/
    Wir sind glaub ich über 115 Elternpaare mit rheumakranken Kindern, viele sind so jung, wie Deine Kleine. Wir selbst sind auch in der Liste.
    Sie hilft, gerade bei Tipps wenn es um Medikamentengabe geht, sehr gut.
    Bei Fragen mail mich ruhig an.
    Yvonne
     
  6. Sonja22

    Sonja22 Guest

    Danke

    danke für die vielen schnellen Zuschriften ... es hilft uns wirklich weiter das wir nicht alleine mit dieser Krankheit sind.

    Grüße

    Sonja und Adam
     
  7. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Sonja

    Hallo Sonja, hallo Adam,

    mein Sohn ist mit 7 Jahren an Rheuma erkrankt.

    Die Kinder reagieren unterschiedlich auf die Medikamente - sofern Ihr den Eindruck habt, ein Medikament wird nicht gut vertragen, gibt es die Möglichkeit nach Rücksprache mit dem Rheumatologen auf ein anderes
    Präparat zu wechseln.

    Aufgrund der derzeitigen Situation würde ich Montag umgehend beim
    Rheumatologen anrufen und um einen schnellen neuen Termin bitten,
    damit er sich eure Tochter noch einmal anschauen kann um ggf. auch
    im Hinblick auf die Handprobleme die Medikamentation zu ändern.

    Wo seid Ihr denn in Behandlung?

    Die Medikamenteneinnahme bei so kleinen Kindern funktioniert am besten
    über eine Spritze (ohne Nadel), so dass man den Inhalt dann direkt
    dem Kind in den Mund spritzen kann. So klein die Kinder auch sind, sie merken es meist, wenn die Eltern selber sich überwinden müssen, dem Kind die Medizin zu geben.

    Liebe Grüsse Nixe
     
  8. Sonja22

    Sonja22 Guest

    ...

    Ja, ich muss mich in der Tat sehr überwinden ihr die Medizin zu geben, obwohl ich natürlich weiß wie wichtig es ist. Wir sind in der Uni-Klinik-Essen, waren aber erst einmal da, wir wissen das ganze ja erst seit ein paar Tagen. Ich kann nur sagen mein Freund und ich sind ziemlich am Ende, es ist schon sehr hart zu sehen wie die kleine Maus leidet und schmerzen hat. Sie hat sich hoffentlich bald an das Medikament und seine Wirkung gewöhnt, sonst müssen wir wirklich nach was anderem suchen. Danke für die Antworten


    Sonja
     
  9. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    Ort:
    Hamburg
    Hallöchen;


    ich kann Eure Probleme gut nachvollziehen, auch wenn ich selbst ein gesundes "Kind" habe. (18 Jahre)
    An Eurer Stelle würde ich mich stationär in eine Spezialklinik einweisen lassen. Da sollte erst mal alles gründlich getestet werden und dann können auch alle die Krankheit, Nebenwirkungen, etc. beobachten und gleich reagieren.
    Ich befürchte bei ambulanter Behandlung steht Ihr immer wieder verzweifelt alleine da und Docs sind auf die Schnelle nicht zu erreichen oder keine vernünftige Auskunft zu erhalten.
    Wo in Eurer Nähe eine gute Spezialklinik ist, könnt Ihr sicher hier erfahren.


    Viel Glück und Gute Besserung
     
  10. Anina

    Anina Guest

    Hallo,
    habe selbst mit 2 rheuma bekommen(bin jetzt fast 19). Bin seitdem immer zur Kontrolle in der Rheumakinderklinik Garmisch-Partenkirchen. www.rheuma-kinderklinik.de Die haben viel Erfahrung mit so kleinen Kindern.
    Dank denen geht es mir momentan sehr gut.
    Wünsche Dir und deiner Tochter alles Gute! Nicht den Kopf hängen lassen. Man kann Rheuma heutzutage sehr gut bekämpfen.
     
  11. Sonja22

    Sonja22 Guest

    Hallo Anina ...

    Also hast du schon seit 17 Jahren Rheuma?? Wie hat sich denn dein Leben damit gestaltet? Vielleicht kannst du mir ja mal schreiben wie sich die Krankheit verändert hat. Danke schonmal


    Sonja:)
     
  12. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Moin,

    ich würde darauf drängen, eure Tochter in einem Kinderrheumazentrum
    vorzustellen. Die Uni-Klinik Essen mag gut sein, aber gerade zur Ersteinstellung bei Medikamenten und zur Erstellung einer Erstdiagnose ist es sehr wichtig, die bestmöglichste Behandlungsmöglichkeit zu nutzen. Je schneller und besser die Erstbehandlung erfolgt, je grösser die Chance, die
    Krankheit in Griff zu bekommen. In den Kinderrheumazentren werden - wie
    der Name sagt - nur rheumakranke Kinder behandelt und dementsprechend spezialisiert sind die Ärzte dort. Zudem werden weitere ggf. nötige Massnahmen eingeleitet, wie zum Beispiel intensive Krankengymnastik. Dabei können die Eltern zuschauen und erfahren, worauf geachtet werden muss. Ferner werden Hilfsmittel verordnet, die vielleicht erforderlich sind wie zum Beispiel eine entlastende Handgelenkschiene.

    Ich kann Euch nur empfehlen, Euch einen Ambulanztermin ein einem Kinderrheumazentrum geben zu lassen. Auch wenn die Zentren meist nicht um
    die Ecke liegen - es lohnt sich! Neben der bereits erwähnten Kinderrheumaklinik Garmisch ist eine in Neckargemünd und in Sendenhorst -
    ggf. müsste man schauen, welcher Weg für Euch am günstigsten ist.

    Liebe Grüsse von Nixe
     
  13. Sonja22

    Sonja22 Guest

    Hullu ...

    Also,

    ich war heute Mittag in einem Kinder Therapie Zentrum ... zur Krankengymnastik, dahin gehe ich jetzt 2x pro Woche ... und wie gesagt ich werde erstmal abwarten wie es in Essen läuft, da gibts ja auch eine spezielle Kinderabteilung ... Wir haben nämlich kein Auto, oder besonders viel Geld, also ist es schon besser für uns nach Essen zu fahren. Danke aber für die Ratschläge, es ist uns eine große Hilfe so viele Infos zu kriegen :)
     
  14. pinklady

    pinklady Guest

    Hallo Adam und Sonja,

    ich habe, seit ich 10 Monate alt bin, chronische juvenile Arthritis. In der Pubertät wäre sie einmal fast ausgeheilt, aber ich bekam einen erneuten Schub. Heute (ich bin jetzt 19) kann ich gut damit leben, aber die Medikamente sind trotz allem unverzichtbar. Trotzdem lasse ich mich nicht unterkriegen und möchte nicht als "Sonderling" behandelt werden - ich kann auch schaffen, was Gesunde können.
    Das ist etwas, das ihr eurem Kind später beibringen solltet, dass es lernt, zu akzeptieren (was wirklich nicht einfach ist), selbstbewusst zu werden und ein schönes Leben zu führen!
    Ich wünsche euch viel Kraft und Glück für die Zukunft,

    pinklady
     
  15. Marilyn

    Marilyn Guest

    Hallo Sonja & Adam,
    ich habe nun ca. 14 Jahre Rheuma (bin 20), durch meine vielen Krankenhausaufenthalte habe ich beobachtet, dass es in den letzten Jahren einen regelrechten "Kleinkindrheumatiker-Boom" gab. Ich war bis vor kurzem noch auf der Kinderstation in behandlung, ca. jeder 10. Patient ist dort im Kleinkindalter. Meine Schwester bekam mit 6Monaten die Diagnose. Die Ärzte dort (Berlin,Buch) sind wirklich 1A. Ich kann dir daher auch eine wirklich hervorragende Kinderrheumaklinik empfehlen. Falls Du Interesse hast, könnte ich dir Adressen + Telefonnummern geben. Wie gesagt, die Klinik befindet sich in Berlin (Ortsteil Buch), ich hab keine Ahnung wo du wohnst, aber der Weg würde sich lohnen.


    Auch euch wünsche ich viel kraft + Gesundheit für die Zukunft.:)

    Liebe Grüße
    Rob / Marilyn