Rheuma-Liga Hallöchen zusammen, zum Thema "Rheuma-Liga" gab es vor einiger Zeit eine Umfrage ( http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=14600 ) und da hatte ich mehrmals geantwortet. Ich kopiere meine ersten beiden Antworten hier noch einmal rein, weil ich es noch genauso sehe und dann nicht soviel schreibseln muß Hallöchen zusammen, diese Haltung "Die machen doch eh nix für mich..." ist leider sehr verbreitet und genau das Problem der Selbsthilfegruppen. Das meine ich nicht böse, es ist lediglich die Realität. Ich habe einige Zeit die Selbsthilfegruppe "junge Rheumatiker" mitgeleitet. Ich habe damals in meiner schwierigen Zeit Zuspruch gefunden und als es mir besser ging, habe ich mit angepackt..so wie es halt in einer Selbsthilfegruppe sein sollte. Die Gruppe funktionierte anfangs einwandfrei. Wir haben uns alle zwei Wochen getroffen, einmal zum Diskussionsabend mit vorgeschlagenem Thema und einmal mit eingeladenem Referend z.B. Arzt, Therapeut, Ergotherapeut etc. Der Zulauf und das Interesse war enorm. Es kamen meistens zwischen 25 und 35 Leuten und das ist schon toll! Tja, und dann veränderte es sich. Da wir nicht mehr monatlich Referenten einladen konnten, blieben auch die Leute langsam weg. Dann kamen die, die Hilfe brauchten und gingen, wenn es ihnen gut ging. Zurück blieb immer ein fester Stamm, der versuchte es aufzufangen....leider, leider wurde nicht berücksichtigt, daß genau dieser feste Stamm auch krank war... Die Einstellung änderte sich. Aus "Wir packen alle an und sind froh, daß es diese Gruppe gibt!" wurde "Na, was bietet Ihr uns heute...aber bitte etwas Interessantes, sonst kann ich meine Zeit anderweitig verbringen..." Schade, denn so eine Einstellung ist der beginnende Untergang jeder Selbsthilfegruppe... Als diese Gruppe noch gefestigt war, war es ein munterer Haufen. Wir haben viel unternommen z.B. Weihnachtsmarktbesuch, Minigolfspielen, Schiffsfahrten etc. wir haben gelacht und sehr viel Spaß gehabt. Niemand wäre darauf gekommen, daß nur einer von uns krank sein könnte. Es war ein sehr schöne Zeit. Ich denke, daß die Rheuma-Liga offen ist für interessante Gruppen und für motivierte Leute. Es tut sich natürlich nichts, wenn jemand die Einstellung hat "Ich löse jetzt mal eine Eintrittskarte und schau was die bieten. Und wenn das schlecht ist, sind die unfähig!" Eine Selbsthilfegruppe heisst SELBSTHILFEgruppe, weil sich die Menschen SELBST HELFEN. Nur einer muß den Anfang machen. Und wenn niemand den Anfang macht, bleibt ja immer noch die Möglichkeit zu sagen "Die machen ja nichts....." Damals habe ich sehr sehr gute Erfahrungen gemacht, mit dieser Gruppe und ich finde es sehr schade, daß die RL so ein verstaubtes Image hat. Die Rheuma-Liga ist so stark und aktiv wie seine Mitglieder. Aber wenn es nur passive Mitglieder sind, dann kann die RL auch nur passiv sein. --------------------------------------------------------------------- 2. Beitrag Hallöchen zusammen, einige Argumente kann ich nachvollziehen, aber ich habe das Gefühl, hier wird kaum berücksichtigt, daß die Gruppen der Rheumaliga von Ehrenamtlichen geleitet wird. Ihr möchtet eine Gruppe für Berufstätige? Ok, dann wendet Euch an die örtliche Rheumaliga und bietet Eure Mithilfe an. Gemeinsam sucht Ihr nach Therapeuten für Trocken- und/oder Wassergymnastik. Dann betreibt ein wenig Öffentlichkeitsarbeit und Eure Gruppe wird sicher den nötigen Zulauf erfahren Nein, ich meine es auch diesmal keineswegs böse, sondern sehe es lediglich als Aufforderung zum Aktiv werden. Die Rheumaliga kann nur so gut sein, wie ihre Mitglieder...die aktiven Mitglieder. Es reicht nicht zu sagen "Die bieten mir ja nichts!". Ja wie denn auch, wenn sich die Interessenten nicht aktiv daran beteiligen? Die Arbeit wird von wenigen Leuten getragen. Viele von denen sich auch noch berufstätig und leisten ihr Ehrenamt in ihrer Freizeit. In der Freizeit, in der sie auch mal gerne ausspannen würden, aber aus Überzeugung die Kraft für sich und andere aufwenden. Ich habe früher u.a. auch als telefonische Ansprechpartnerin gearbeitet. Das bedeutete, daß die Menschen rund um die Uhr anrufen und mit mir sprechen konnten. Das war mal morgens, auch mal abends. Das geschah dann, wenn mein frisch gekochtes Essen auf dem Tisch stand und mein Mann mir gegenüber saß....ich habe meinen Mann gebeten, das Essen in den Ofen zu stellen und habe manchmal zwei Stunden später gegessen. Mein Mann und ich saßen gemütlich auf der Couch, mit einem Glas Wein...und dann habe ich trotzdem zum Hörer gegriffen und mit jemanden, den ich nie wieder gesehen oder gehört habe, ein, zwei Stunden telefoniert. All diese Arbeit sah niemand. Kaum jemand wusste von dem Aufwand hinter den Kulissen. Die anderen Personen der Gruppenleitung führten die Kasse, organisierten Termine und Treffen, suchten Sponsoren, Referenten, Gymnastiklehrer und die Besucher unserer Gruppe forderten noch mehr Referenten, noch mehr Angebote, noch speziellere Angebote für andere Zielgruppen, zu anderen Uhrzeiten usw. Zu dem Zeitpunkt war ich bereits berentet, es ging mir gesundheitlich schlecht und die Berufstätigen saßen uns Gruppenleiter gegenüber und schauten uns mürrisch an, weil wir an diesem Abend wieder "kein weißes Kaninchen aus dem Hut zauberten". Ziemlich schnell entstand das Gefühl, daß unsere Arbeit konsumiert, aber nicht wirklich unterstützt wurde....und jeder von uns war krank, aber das wurde in den Hintergrund geschoben. Die Rheumaliga hat so manchem von uns etwas ermöglicht, auf irgendeine Art. Statt zu murren, daß etwas fehlt, wäre aktive Mithilfe sicher angebracht. Aber wie ist das beim Fußball?? WIR haben gewonnen und DIE haben verloren Und wie ich bereits schrieb: So mancher Ehrenamtliche ist berufstätig und leistet die Arbeit "nebenher" und die, die nicht mehr berufstätig sind, haben ihre Gründe, warum sie es nicht sind. Die Arbeit, die sie leisten, ist für sie noch viel schwerer... Die Gruppe ist so lustig, wie ihre Mitglieder lustig sind. Wenn eine Gruppe mit älteren Menschen nicht mehr so lustig ist, so kann ein junger Mensch durchaus "frischen Wind reinbringen". Ok, der Anfang ist nicht einfach, aber nur die wenigsten Menschen können sich gegen gute Laune wehren, bei dem einen dauert es länger, bei dem anderen weniger lang. Und die, die nicht lustig sein wollen, sollen es bleiben lassen *lächel* Schaut Euch doch an, wie Rheuma-Online funktioniert. Zitat aus dem News-Archiv: Ein riesiger Dank gilt allen unseren Usern, die durch ihr Feedback, ihre Vorschläge und ihre konstruktive Kritik und vor allem auch durch ihre Teilnahme am Chat und ihre Beiträge im Forum geholfen haben, rheuma-online ständig weiterzuentwickeln, kontinuierlich zu verbessern und aus der Website die führende rheumatologische Website im deutschsprachigen Raum zu machen. Wenn es hier funktioniert, warum dann nicht auch "da draußen". Natürlich ist der Aufwand größer, Mann/Frau muß rausgehen und/oder hinfahren, man muß für die Gruppengründung viel Kraft und Energie investieren. Aber es wird sich lohnen. Das Rheuma-Online-Team hat weder Kraft, Mühe, Zeit, Kosten und Aufwand gescheut, diese Plattform zu gründen. Es waren im Dezember nun 10.000 User an einem Tag auf dem Board. Das RO-Team hätte vor 7 Jahren auch diesen Aufwand scheuen können und hat es nicht getan. Und wir?? Wir nutzen es täglich (niemals! ich bin nicht süchtig! ) und diese Art von Selbsthilfe funktioniert reibungslos. Warum also auch nicht "draußen"? Viele Grüße Sabinerin
Hallo Sabienerin, du sprichst mir mit deinen Beiträgen aus der Seele! Untätig meckern ist immer leicht, selber etwas machen schon anstrengender! Die Arbeit hinter den Kulissen wird meist unterschätzt, von einigen Mitgliedern und auch vom Landesverband. Mich stören die am meisten, die die immer Verbesserungsvorschläge für alles Mögliche haben und selber keine Lust haben sich einzubringen. Und dann wird oft vergessen, dass ich auch krank bin und es schon seine Gründe hat, dass ich berentet bin. Wäre ich noch berufstätig, könnte ich meine Arbeit für die Rheuma-Liga in diesem Umfang gar nicht leisten. Wie z.B. zu jeder Tageszeit für die Nöte der Erkrankten da zu sein. Auf öffentliche Lorbeeren bin ich nicht aus und ich mache meine ehrenamtlichen Aktivitäten weil es mir Spass macht. Nur, wenn ihr so negative Erfahrungen gemacht habt und ihr vielleicht doch auf persönlichen Kontakt wert legt, dann tut was! So, jetzt mache ich mich zum Gruppentreffen auf. Mir macht der Austausch am PC zwar auch Spaß, aber ich brauche die Menschen dazu noch hautnah und freue mich auf jedes Treffen mit "meinen Patienten". Mein Rheumatologe, mit dem ich sehr eng zusammenarbeite und der manchmal Rückmeldungen zufriedener Patienten bez. meiner Selbsthilfegruppenarbeit bekommt, hat mich einmal scherzhaft gefragt: "Sind Sie in ihrem Leben jemals mehr geliebt worden als jetzt"? Wenn es dann so ist, entschädigt das mich sehr für alles, was ich tue. Liebe Grüße Nina
mmh irgendwie fühle ich mich nun hier etwas auf die füße getreten. Muß ich mir jetzt vorwürfe machen weil ich nicht sofort losgelaufen bin um eune selbshilfegruppe zu besuchen??????????? ich denke das man es nicht verallgemeinern darf, ihr habt vielleicht einfach glück gehabt,aber offensichtlich gibt es viel mehr leute die es nicht so sehen. warum auch immer.
in meiner "anfangszeit" als sklerodermiepatient wollte ich unbedingt informationen, leute kennenlernen, die "das auch haben", mich austauschen ...mein herz war voll von fragen, ängsten und nöten ..... also suchte ich mir eine shg für sklerodermie.....hatte sogar glück, nur 50km weg ...ich denke, das ist bei derart seltenen erkrankungen ein guter schnitt. naja, gesagt getan, ich fuhr hin ..... kam mir vor, wie ein fremdkörper, wurde "beglotzt" ...muss so ein hartes wort wählen, weil es mir wirklich so vorkam. natürlich schaute ich mir die 5 oder 6 anderen betroffenen auch gründlich an ..vielleicht "glotzte" ich auch ,weis nicht............ jedenfalls war ich vondem, was ich so gesehen hatte derart schockiert, das ich erst einmal 3 tage kränker war als sonst .... mein mann fragte mich, was los sein. ich konnte nur sagen, das es mir angst gemacht hatte ..das erste treffen, die erste echte begegnung mit einer krankheit, die nun auch meine sein sollte????? . lange hats gedauert, ehe ich das halbwegs verdaut hatte. nach ziemlich nem halben jahr stand wieder ein treffen an ... ich wollte, das meine familie mich und meine krankheit versteht, nahm meinen männe mit .diesesmal ging es ihm wohl so .....am ende des treffens war er nur schockiert, betroffen, entsetzt . bis dahin hatte ich aber gelernt, das es verschiedene formen von sklerodermie gibt, das jeder patient anders aussieht, bei jedem die krankheit anders ausbricht, verläuft und anders schwer ist. das versuchte ich nun meinem man zu erklären ..ich mußte ihn trösten ....komisch...hatte ich mir doch eigentlich trost vcon ihm erhofft. wochen vergingen, bis wir wieder über das thema reden konnten ..... ich hatte mich immer getröstet, das es mich schon nicht so schlimm erwischen würde .... naja und jetzt????? später fuhr ich noch zwei oder drei mal zu diesen treffen, mitglied bin ich bis heute nicht geworden. ich nehme einfach keine wirklichen infos von dort mit. fragt mandanach, was jeder für eine basistherapie bekommt, wird zögerlich geantwortet, welche schmerzmedis helfen ... alle halten informationen zurück, zumindest stellt sich das für mich so dar. und ...............jedesmal wird man "beglotzt". es ist mir sogar schon passiert, das eine betroffene an mir rumgezuppelt hat ...so an meiner haut und dabei sowas sagte wie: "....na so typisch nach sklerodermie sieht das aber nicht aus....." ich war sowas von baff, mir ist bestimmt der mund offen stehen geblieben. ich erklärte, das ich ja die progressive form hätte, also relativ wenig hautveränderungen, dafür aber organbetroffenheit .... ich fing an, mich zu rechtfertigen ..... hatte ich das nötig??????? NEIN! das nun wirklich nicht. in der kommenden woche ist wieder ein treffen mit einem vortrag über physiotherapie ...eigentlich wollte ich eventuell mal wieder hinfahren bzw mich fahren lassen, aber eben, wo ich diese zeilen schreibe, verwerfe ich den gedanken schon fast wieder ..... es wäre so wichtig, die wenigen betroffenen, die es gibt zu "bündeln" ... aber so wie es dort abging, nein das will ich nicht. jetzt versuche ich, bei meinen sehr häufigen klinikaufenthalten betroffene zu finden, zu treffen, mit ihnen zu reden .... ab und zu gelingt es mir und das macht mir eher freude als das "getue" in dieser gruppe. durch die nun leider bei mir zusätzlich festgestellte vaskulitis könnte ich ja den betroffenenkreis erweitern .............. aber wenn ich ehrlich bin, habe ich nicht unbedingt lust, ständig mit diesen krankheiten befasst zu sein. ich würde sie gern vergessen, ungeschehen machen .....aber das geht leider nicht. sorry, das es so lang geworden ist....
ach klärchen, lass dich mal drücken! und klasse, dass du es trotz *grusel* geschafft hast, zu schreiben! grüsschen marie
@Wolke Hallo Wolke, warum solltest Du Dich auf den Schlips getreten fühlen? Jeder Mensch macht eigene Erfahrungen, mal sind sie gut, mal weniger gut. Leider hat die Rheuma-Liga immer noch ein sehr verstaubtes Image und das hält sich hartnäckig. Mir geht es darum mitzuteilen, daß es durchaus nette, informative und motivierte Selbsthilfegruppen gibt. Nun, es ist nicht einfach in eine feste Gruppe zu kommen. Neue Mitglieder werden (leider) nicht von jeder Gruppe sofort mit offenen Armen aufgenommen, aber wenn man ein wenig Durchhaltevermögen und eigene Motivation zeigt, dann sollte es mit der Zeit besser werden. Manchmal gibt es Gruppe, wo man selbst nicht reinpasst. Das ist in der Tat nicht nett, aber das kann man dann nicht ändern. Tatsache ist, daß die Rheuma-Liga eine große Organisation ist. So mancher von uns nimmt Angebote wie Trockengymnastik und/oder Wassergymnastik wahr oder an Fortbildungen teil. Diese Angebote sind nur möglich, weil Haupt-, Nebenberufliche sowie ehrenamtliche Mitarbeiter dies möglich machen. Viele Grüße Sabinerin
Rheuma- Liga Habe zum Thema "Rheuma- Liga" bzw. Selbsthilfegruppen auch etwas beizusteuern: Bei meinem Aufenthalt in der Rheuma- Klinik Bad Wildungen im Aug. d.J. wurde ich vom Stationsarzt gefragt: "Sind Sie in einer Selbsthilfe- Gruppe? In der Rheuma- Liga?" Ich habe dies verneint und erklärt: "Ich bin bei Rheuma- Online. Das ist meine Selbsthilfe- Gruppe!" Im Kurbericht stand dann unter "Eigeninitiativen": " In keiner Sh- Gruppe." Offensichtlich hatte er nichts von RO gehört und ließ außer Rheuma-Liga wohl nichts gelten. Liebe Grüße, Juliane.
Liebe Sabinerin Es geht hier nicht gegen das Ehrenamt bei der Rheuma Liga. Es geht um die Rheuma Liga. Ich bin 1/2 Jahr in die Gruppe gegangen. Ich habe mich am ersten Abend vorgestellt und es war Stille. Zuerst habe ich blöde aus der Wäsche geschaut. Dann bin ich von Einem zum Andern gegangen und habe jedem die Hand gegeben. Es kam nichts. Ich habe in dem halben Jahr nicht einen von der Rheuma Liga gesehen. Außer bei der Anmeldung. Die mit uns die Übungen machte, war vom Physikalischen Institut und wurde von der Kk bezahlt. Jetzt gehe ich direkt von der Kk und da habe ich Einzel Gymnastik. Liebe Grüße Poldi
