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Rheuma Liga

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von B.one, 15. November 2005.

  1. B.one

    B.one Aktives Mitglied

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    Hallo ihr Lieben ,
    habt ihr schon mal mit der Rheuma Liga Erfahrungen gesammelt? Ich hatte bei einem Anruf hier bei der örtlichen Arbeitsgruppe einen nicht so guten Eindruck (wohne Raum Bonn/Köln). Die gewünschten Infos kamen recht zäh und nicht gerade kompetent rüber. Aber vielleicht hatte derjenige auch noch nicht viel Ahnung, sind ja wohl alles Ehrenamtliche. Hätte mich nur über eine herzlichere Ansprache gefreut. Da ist man hier was anderes gewohnt. Aber vielleicht sollte ich es nochmal probieren...
    Bei der Gelegeheit möchte ich noch kundtun, wie toll ich es hier finde. Supereinrichtung! Habe schon allein durch vieles Lesen viel Hilfe erfahren, fühle mich verstanden und finde mich in vielen Beiträgen wieder.
    Bis bald

    :) B.one :)
     
  2. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Ich habe mich vergangenen Monat abgemeldet. Das ganze bestand nur aus Beitrag zahlen, Trocken Training und Wasser Training. Das einzige Gespräch war am Anfang, als mir gesagt wurde an welchem Tag und Stunde ich meine Training hätte, Das war mir etwas wenig.
    Ich hoffe Du hast mehr Glück.
    Liebe Grüße Poldi
    [​IMG]
     
  3. Nina

    Nina early bird

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    Hallo.
    vor einigen Jahre wurde mir bewusst, dass ich mit den Belastungen meiner Erkrankung nicht alleine fertig werde und bin Mitglied bei der Rheuma-Liga geworden.
    Kurze Zeit später wurde dann in Darmstadt eine Selbsthilfegruppe für die Altersgruppe zwischen 30 und 50 Jahren gegründet und irgendwann habe ich mich zu einem Treffen aufgerafft. Dort habe ich mich gleich wohlgefühlt und es war einfach toll, verstanden zu werden.
    Mittlerweile leite ich diese Gruppe und habe im September noch ein zweite Selbsthilfegruppe für Psoriasis-Arthrits Patienten gegründet. In dieser Gruppe habe ich viele Patienten die nicht gut informiert und medizinisch unterversorgt sind. Also eine echte Herausforderung, die mir aber riesig viel Spass macht.
    Natürlich arbeite ich ehrenamtlich und unentgeldlich und setze mittlerweile fast meine gesamte Freizeit für meine Patienten ein.
    Und Rheuma ist ein sehr spannendes Fachgebiet, jeder Krankheitsverlauf ist sehr individuell. Und als PTA habe ich schon eine gewisse Vorbildung und habe sehr viel gelesen und mich in Sachen Rheumatologie weitergebildet. Dazu habe ich eine Umschulung hinter mir und kenne mich in beruflicher Rehabilitation aus. Das kommt den Mitgliedern der Selbsthilfegruppen zu gute. Besonders fasziniert mich immer wieder die Arbeit mit Menschen, mit unterschiedlichster Herkunft und Bildungsgraden die sich akzeptieren und so super miteinander auskommen.
    Wenn ich aber auch einmal ein Problem habe, sind immer Menschen da, die mich auffangen.
    Vielleicht merkt man mir an, wieviel Freude mir die Arbeit in den Selbsthilfegruppen macht. Bei den Gruppentreffen sind oft so Viele anwesend, dass es eigentlich zu laut ist und ich immer das Gefühl habe, nicht genug auf den Einzelnen eingehen zu können.
    Ich denke, dass ich in Zukunft noch mehr Angebote schaffen muss.
    Was mich oft ärgert ist, dass es besonders von älteren Mitglieder vorausgesetzt wird, dass ich mich ständig um alles kümmere. Jüngere sehen das ganz anderes und sind auch viel mehr bereit, sich einzubringen.
    Versuch es doch einfach mal. Vielleicht findest du in einer Selbsthilfegruppe Freunde in deinem Alter. Es tut einfach gut, sich mit Menschen die die gleiche Probleme haben auszutauschen und verstanden zu werden.
    Viel Glück
    wünscht dir
    Nina
     
  4. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Rheuma-Liga

    Hallo Nina,
    das Thema hatten wir ja schon mal. Bei dir würde ich mich sich auch wohl fühlen. Nur ich habe selber auch die Erfahrung gemacht, das sich die Leute untereinander kennen und Neue, erst mal links kiegen gelassen werden.
    Es kann gut möglich sein, das es auch ein bischen auf die Gegend ankommt, wo man lebt. Aber ich denke, jede/r muß da seine eigene Erfahrung machen.

    Liebe Grüße
    Gitta
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi, was hälst du denn davon dich regelmässig anzuschliessen an die kleinen treffen im raum köln die wir so veranstalten. wir reden über alles was uns bedrückt, haben aber unseren spass dabei. am 26.11. z.b. in aachen , musst mal bei den usertreffen gucken. ausserdem findet am 3.12. in der uniklink köln ein workshop und vorträge statt, ab 9 uhr. auch dort werden bestimmt einige sein, mit denen man sich austauschen kann. ich bin auch in der rheumaliga habe aber diese noch nie genutzt in köln. ab und zu trifft man sich in köln auch nur zu zweit oder dritt auf einen kaffee. melde dich ruhig mal.

    gruss kuki
     
  6. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Gitta ich kann Dir nur zustimmen. Es kommt auf die Menschen an, mit denen man zusammen arbeitet.

    Ein Beispiel: Wir sollten einen Sitzball von der Erde, über den Kopf seinem Hintermann geben. Da zu der Zeit meine Schulter sehr entzündet war, konnte ich das nicht
    und habe das auch gesagt. Die Antwort war, denken Sie uns tut nichts weh. Das war mein Ende bei der Rheuma Liga.
    Gruß Poldi
     
  7. B.one

    B.one Aktives Mitglied

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    Hi, danke für eure Antworten!
    @ Nina:Du bist ja sehr engagiert bei der Rheuma Liga. Vielleicht versuche ich noch mal einen Anlauf.

    @ kukana:Das mit den userTreffen interessiert mich. Am 26.11. kann ich leider nicht. Aber vielleicht kann ich am 3.12.05. Und Köln ist für gut erreichbar. Vielleicht bis bald.

    @ Poldi:na da hätte ich auch keine Lust mehr gehabt. Kommt wahrscheinlich wie Gitta sagtimmer auf die Leute an die dabei sind.
    Liebe Grüße
    B.one
     
  8. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo,
    habe am 10.11.05 nach 10Jahren Mitgliedschaft Rheumaliga gekündigt.Kündigungsbestätigung kam auch promt telefonisch,allerdings ist in dem Verein 1Jahr Kündigungsfrist(hätte bis 30.10. kündigen müssen),somit wird im März nochmal Beitrag abgezogen fürs ganze Jahr.
    Anfangs waren wir eine kleine zusammenhaltende Truppe,je größer das wurde umso mehr verlor man den einzelnen aus den Augen.Die Monatstreffen waren ein Alten und Kaffeenachmittag mit nie mehr als 15Mitglieder(sind inzwischen über 100 in unserem Dorf),Trocken und Wassergymnastik werden von Ehrenamtlichen durchgeführt,die das ziemlich Konzept und Lustlos machen(vom Können ganz abgesehen)auch das die sich da alle irgendwelche Aufwandsentschädigungen zahlen,fand ich unmöglich,habe meine Arbeit schließlich auch umsonst gemacht.Auch sonst fehlt es hier an Kompetenz,keine rechtlichen Beratungen oder Tippsblockieren von Eigeninitiativen(ne Fibro Gruppe kam nicht zu stande,obwohl ich als Ansprechpartner ganz wichtig in unserer Zeitung stehe) usw.,usw.Was ich auch blöd finde,jede KK oder Kurklinik verweist die Leute an die Rheumaliga,die müssen aber Mitglied werden,wenn sie z.B. für 1/2 Jahr Funktionstrainig bekommen.
    Nun ist Schluß,ich finds schade,das das so gelaufen ist,aber ärgern kann ich mich zu Hause billiger.Es hat mich auch geärgert,das die Vorsitzende noch nicht einmal nach meinen Beweggründen gefragt hat.
    Lieben Gruß Jula
     
  9. wolke

    wolke Neues Mitglied

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    aich ich bin

    mitglied bei der rheuma-liga, wobei ich mich manchmal frage warum. irgendwie habe ich den eindruck da passiert garnichts, man erhlt keine info´s , hört nur sehr wenig und ich habe einfach das problem das eine selbsthilfe geuppe meißt doppelt odert sogar dreimal so alt ist und ich mit meiner erkrankung nicht annerkannt werde, denn wenn man so jung ist kann das überhaupt nicht so schlimm sein wie wenn man älter ist und so weiter, kenn bihr bestimm auch.
    wenn man sich umschaut was andere initativen so auf die beine stellen, nehmen wir alzheimer oder diabetis, da geht was, aber rheumaliga ist schon sehr zu´rückhaltend was auch letzendlich dazu führen wird das ich wieder austrete, denn dort erfahre ich nichts was nicht abends bei rtl auch erfahren könnte
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    @wolke,

    wie recht du hast...............
     
  11. Emu

    Emu Neues Mitglied

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    ich habe mich auch mal erkundigt - hier auf dem Land gibt es aber nur eine Sportgruppe und mir wurde gleich gesagt, daß es keine Gruppe gibt, wo man sich mal austauschen kann, was ich besonders am Anfang wirklich gebraucht hätte - ein Glück, daß es R.O gibt!
    Sport mach ich lieber im Sportstudio, da kann ich mir das ganz genau einteilen, wenn ich Probleme mit den Händen habe, gibt's eben kein Krafttraining, sondern Step bzw. wenn die Knie Probleme machen, dann laß ich eben Step. Oder nur 10 min für den Rücken und dann ab in die Sauna!
    Liebe Grüße
    Emu
     
  12. Nina

    Nina early bird

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    Ich bin immer wieder über die vielen schlechten Erfahrung, die ihr mit der Rheuma-Liga gemacht hat erschüttert.
    Allerdings kämpfe ich auch ständig gegen die verkrusteten Strukturen.
    Leider erreiche ich in der Hinsicht nicht viel und das frustet mich total.
    Dem Landesverband trete ich oft kräftig auf die Füße; werde der Leitung wieder zum X-ten Mal empehlen, eure postings zu lesen.
    Weil es schon so viele Hopser-Gruppen gibt, habe ich nur Gesprächskreise.
    In meinen Gruppen sind die Jüngsten 23 und die Älteste 61 und das klappt trotzdem gut. Jedenfalls habe ich die Erfahrung gemacht, dass sich viele nur austauschen wollen und Gymnastik ist von geringem Interesse.
    Die Probleme der Jüngereren unterscheiden sich völlig, von denen der älteren Rheuma-Liga-Generation und gerade den noch Berufstätigen weht der Wind ganz schön rauh um die Nase. Da braucht man doch Menschen, die einem verstehen und bei denen man sich auch einmal fallen lassen kann.
    Habt ihr nicht schon einmal darüber nachgedacht, selber eine Gruppe zu gründen? Ich denke, nur wenn wir aktiv werden, können wir etwas verändern.
    Wenn ihr Hilfe bei eine evtl. Gruppengründung braucht, stehe ich gerne zur Verfügung.

    Liebe Grüße
    Nina
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    rheuma-liga

    ich bin zwar (noch) nicht mitglied der rheuma-liga, besuche aber seit anfang des jahres die monatlichen zusammenkünfte der stuttgarter vaskulitisselbsthilfegruppe. da vaskulitiden eher seltene krankheiten sind, ist die gruppe recht klein ( so 10-15 teilnehmer, partner miteingerechnet), und die leute kommen aus der näheren und etwas weiteren umgebung. mir gefällt es dort sehr gut; zweimal waren "fachleute" da, einmal ein psychologe (hat über krankheitsbewältigung gesprochen) und einmal ein internist (hat über cortison gesprochen). ausserdem gab es letztes jahr in verbindung mit ärzten eines hiesigen krankenhauses einen vaskulitis-patiententag, der sehr informativ war.
     
  14. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo Ruth,

    diese Treffen interessieren mich, da ich im weiteren Umkreis wohne und evtl., ne Vaskulitis habe. Wird diesen Monat abgeklärt. Bin nur grade im Umzug und kaum am PC- eben sei Wochen wieder mal..... Ich hab gute Erfahrung gemacht mit der Rheuma-LIga- war kürzlich auf einem Workshop- das war klasse, und es waren viele Jüngere da.
    Gruß an alle hier von Mni
     
  15. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Also meine Lieben, da muss ich mal einen Stab für die Rheuma-Liga brechen.

    Ich habe zwar nichts mit der Deutschen Liga zu tun, aber für die Österreichische Rheumaliga bin ich immerhin verantwortlich. Ich kann nur sagen, dass viele Patienten (wie ich auch hier entnehme) unsere Arbeit völlig falsch einschätzen. Abgesehen davon, ist es sehr schwer, ehrenamtliche Mitarbeiter zu finden, die auch etwas "tun"..

    Die Liga, wohl auch in Deutschland, gibt u. a. auch eine Zeitung mit sehr guten Informationen heraus. Patienten kommen zur Sprache wie sie mit der Krankheit umgehen, was sie erlebt haben etc. Auch neue Therapien werden beschrieben und noch sehr vieles mehr. Was die Ausgabe, Erstellung, Berichte schreiben, Druck, Versand etc. kostet, davon wissen viele nichts...... :(

    Die Rheumaliga hat leider nicht die Lobby wie Diabetiker oder Krebspatienten. Aber das kennt Ihr doch alle! Rheuma ist ja nichts "tragisches" das bekommt man wenn man alt ist und man stirbt nicht dran...........So ist es (leider) immer noch in den Köpfen der Leute verankert.

    Ich kann Euch gar nicht sagen, wie schwer es ist, Politiker für diesen Bereich zu gewinnen. Bei Krebs, Aids etc. sind sie gleich zur Stelle! :mad: Aber Rheuma, naja, das ist keine so "spektakuläre" Krankheit...

    In der Liga, in Österreich genau so wie in Deutschland, arbeiten wir nicht für den Einzelnen sondern für uns ALLE! Wir versuchen Patienten zu informieren, Politiker dazu zu bewegen, dass Rheuma endlich den Stellenwert erreicht der ihm gebührt, mit den Krankenkassen zu verhandeln und letztendlich auch die Bevölkerung wachzurütteln und zu informieren. In Österreich arbeiten wir ALLE ehrenamtlich und finanzieren uns nur von den Mitgliedsbeiträgen (die sehr gering sind) und Unterstützung der Pharma und mit (sehr wenigen) Spenden. ;)

    Wir sind auch international tätig und opfern unsere Freizeit. Leider und das tut mir schon weh, kommen eher mehr Klagen als Anerkennung. Bin aber dennoch froh, dass viele Leute unsere Arbeit zu schätzen wissen und sich auch positiv dazu äußern. Ich will niemand Einzelnen angreifen und es gibt sicher Dinge und auch Mitarbeiter, die nicht in Ordnung sind. Aber es ist im Grunde jeder gefragt, sich für uns alle einzusetzen.

    Habe ja leider oft genug erlebt, dass mir Leute versprechen mitzuarbeiten und dann standen sie auf einmal nicht mehr zur Verfügung....

    Oft laufen Dinge verkehrt, aber im Grunde sind wir alle in der Liga, in Ö wie auch in D, bemüht für uns alle etwas besseres zu erreichen. Auch wenn man dies nicht auf den ersten Blick sieht. :)

    Tut mir Leid, dass dies so lange geworden ist. Aber ich wollte einfach mal ein paar Sachen "gerade rücken".

    liebe Grüße aus Österreich
     
    #15 17. November 2005
    Zuletzt bearbeitet: 21. November 2005
  16. Lilly

    Lilly offline

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    @dani,

    ich habe dir eine pn geschickt. ich will hier nichts ausdiskutieren...
     
  17. wolke

    wolke Neues Mitglied

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    wenn die

    rheuma liga wirklich so bemüht ist, frage ich mich warum es hier doch eher negative rückmeldungen gibt ????
    alleine schon die homepage, da könnte locker dran gearbeitet werden da bekomme ich hier wesentlich mehr info´s.
    ich denke das man sich eine lobby erarbeiten kann, wenn man möchte. es gibt genug andere erkrankungeb die das auch geschafft haben.
    ich vermute eher das man noch sehr an alten ehrwürdigen strukturen festhällt und sich mit einer entwicklung eher schwertut. so ähnlich wie in einer partei, die alten haben das sagen, wollen zwar das das jungvolk auch was schafft aber nur so viel wie sie es für richtig halten und das es sie serlber nicht angreift oder den stuhl zum wackeln bringt.
    wenn die rheumaliga wirklich gute arbeit leistet wovon wir ja auch jetzt einfach von ausgehen wollen, dann sollte sie schleunigst an ihren image arbeiten und mal ihre leistungen in den vordergrund bringen.
     
  18. Lilly

    Lilly offline

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    damit jetzt keine verwirrung aufkommt: dani und ich haben unsere beiträge gelöscht. wir klären unsere unstimmigkeiten privat ab. :D
     
  19. merre

    merre Aktives Mitglied

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    DVMB und Rheumaliga

    Ja mal zum Thema, ich war jetzt zu einer Beratung bei der DVMB eingeladen und kenne auch die Probleme der Rheumaliga. Bei der DVMB und der Rheumaliga besteht wohl zur Zeit das problem, daß viele Mitglieder nicht mehr weitermachen wollen. Es wurde bei Beiden sehr viele Aktivitäten auf den Bereich der Sport- Und Gymnastikgruppenarbeit konzentriert. Hier konnte man schon ausgehandelte Zuzahlungen und Absprachen zwischen diesen und anderen vereinigungen mit den Krankenkassen zur Teilnahme nutzen. Da neue Verordnungen jetzt noch höchstens 2 Jahre bewilligt werden, bröckelt die Mitgliedschaft...ohne Möglichkeit Sport zu machen keine Mitgliedsachaft könnte man sagen.
    Die Frage des Erfahrungsaustausches lief auch meistens über diese Gruppen.
    Allerdings bieten beide Vereinigungen auch Gespräche, Kurzlehrgänge und Unterstützung in vielen Belangen (rechtlich z.B.) an.
    Positiv würde ich das in Belrin einschätzen. Am besten mal die bei vielen Rheumaambulanzen ausliegenden Mitglieder-Zeitschriften mitnehmen.
    Bin am vorbereiten mal einen etwas ausführlicheren Beitrag zur Thematik reinzusetzen. Gruß "merre"
     
  20. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Na, denn auch noch mal meine Erfahrungen mit der Rheuma-Liga:
    Die Mitgliedschaft wurde mir auch empfohlen und ich fand es auch logisch und richtig, dort Mitglied zu werden. Nachdem ich allerdings über 2 Wochen vergeblich versucht hab, in meiner Stadt zur Gruppe Verbindung aufzunehmen - immer wieder angerufen, etliche Male auf den Anrufbeantworter gesprochen - und keine Rückmeldung kam, hab ich erstmal aufgegeben und es über den Landesverband versucht. Von dort bekam ich Mitgliedsunterlagen zugesandt, die eine Einzugsermächtigung über den Jahresbeitrag und einen Beitrag für die Gymnastik enthielt. Die Höhe des Beitrages war allerdings nicht benannt. Ich also in Hannover angerufen, einige Male versucht, bis ich Erfolg insoweit hatte, dass dort der Beitrag für die hiesige Gruppe nicht bekannt war.
    Zwischenzeitlich hatte ich dann zu RO gefunden und war ersteinmal froh und zufrieden. Dann erfuhr ich, dass die örtliche Gruppe mehr konzentriert ist auf Arthroseerkrankungen. Eine Veranstaltung der Rheuma-Liga, die ich hier besuchte, war recht unbefriedigend. Ersteinmal wurde ich ziemlich mißtrauisch beäugt, niemand kam auf mich zu. Ich denke schon, dass ich ein Mensch bin, der höflich und gesittet ist und genauso hab ich dann auch die Gespräche gesucht, aber irgendwie putzigerweise nur Abfuhren erlebt.
    Nun kann ich natürlich sagen, dass meine Erfahrungen eine "Besonderheit"der hiesigen Gruppe sein kann, aber meine Überlegung, innerhalb der Rheuma-Liga hier eine eigene Gruppe vielleicht aufzubauen, hat sich dann doch sehr schnell erledigt. Es kam überhaupt keine Resonanz.
    Die Rheuma-Liga halte ich eigentlich für eine wirklich gute Einrichtung gerade in Bezug auf Öffentlichkeitsarbeit zu Rheuma-Erkrankungen und als Gesprächspartner bei Reformen etc. Aber letztlich kommt es auch auf die Menschen drauf an, die man vor Ort erlebt. Und bei allem Verständnis für die Probleme ehrenamtlicher Arbeit (hab ich ja selbst erlebt) denke ich trotzdem, dass meine Erfahrungen hier vor Ort eher abschreckend nicht nur für mich waren. Ich will nicht ausschließen, dass ich es irgendwann vielleicht doch noch einmal versuche, aber momentan bin ich mit RO und meiner Rheuma-Doc und meiner Freundin, die auch cP hat - wir haben sozusagen unsere eigene Selbsthilfegruppe gegründet - mehr als zufrieden.
    Viele Grüße
    JMCL