Rheuma ist nicht allein . . . .

[Uschi]

11 Jahre Rheuma und seine Begleiter


Ich habe mal Ergebnisse gesucht, was mich in den 11 Jahren der Rheuma-Erkrankung zunehmend begleitet:

KOPF: öfters Kopfweh, Haarsausfall (dünner werdendes Haar),
Augen werden schlechter, sind trocken, immer entzündet, die
Linsen trüben ein. Nase riecht nimmer so gut. Mund ist oft sehr
trocken, spöde und der Geschmack hat sich verändert. Die Zähne
sind alle raus, weil marode und morsch vom Cortison.

HALS: Schilddrüsenzysten, wachsend. Knoten. Oft steif am morgen, knackt
laut.

OBERKÖRPER: leicht nach vorne knickende Schultern, Herzprobleme, Blutdruck
ist angestiegen, öftes Herzrasen; Magendrücken, das Atmen ist nicht
mehr so frei, schneller erkältet und dafür auch länger. Innere Organe
sind irgendwie nimmer so wie vorher. Öfter Oberbauchdruck.

HÄNDE: beide kaputt, Capaltunnel-OP

UNTERKÖRPER: schlechtere Verdauung, mal verstopft, mal nicht. Öfters
Urin lassen, Blähungen gem. Essen vermehrt, Rückenschmerzen haben
zugenommen, Steiss wird oft wund. Neue Hüfte.

BEINE/Füsse: einfach nur kaputt. Haut unter den Füssen sehr schorfig,
Hornhautschwielen, Rheumaknoten, Fersenschwellungen, Krüppelzehen
und Sprunggelenk kaputt. Plattfuss.

SONSTIGES: Blutdruck erhöht, Adipositas, Zucker Typ 2, Haut wird dünner,
Depressionen, Müdigkeit, Schlappheit, Konzentrationsprobs,
und und und -- Arbeitsplatzverlust, Zukunftsangst usw.

FAZIT: Rheuma ist eine Krankheit, die alleine offensichtlich nicht so das Problem darstellt. Es sind die Mit- und Folge-Erkrankungen, die uns kaputt machen. Die Medikamente, die wir schlucken müssen und das Umfeld, daß nicht für Kranke steht.

ODER ????????????????????????

 

[Murkel]

Ja Uschi,

wenn ich auch - noch - nicht alles von dem aufweisen kann, was Du da aufzählst, dafür teilweise noch andere Sachen, ich gebe Dir völlig recht. Es ist nicht nur das Rheuma, sondern die ganzen Begleitumstände und Folgen der Erkrankung, die einen so fertig machen.

Erst heute morgen auf dem Weg zu meinem Ergotherapeuten dachte ich mir so "so alt wie du dich heute fühlst, kannst du wohl nie werden"

Auch sieht man vielen Rheumatikern ja nicht unbedingt viel an. Gut, meine Finger sind krumm, der Rücken auch und oft brauche ich eine Krücke, aber ansonsten sehen wir ja vergleichsweise normal aus. Komischerweise bemitleiden mich alle wegen meiner blöden Vitiligo, die ja nun wirklich nicht mein Problem ist, wenn es nur das wäre, ginge es mir gut. Tja, die Menschen müssen immer was sichtbares haben. Wenn wir morgens kaum aus dem Bett kommen, dass kriegt ja nur die engste Familie mit.

Ist - trotz aller Medikamente, die es inzwischen gibt - weiterhin eine total sch.... Krankheit.

Gruß, Murkel

 

[Rollo]

Hallo Uschi!

Deine Liste ist wirklich beindruckend. Meine erste Reaktion: .

Leider spricht ais Deinem Beitrag auch eine gewisse Niedergeschlagenheit. So kenn´ ich Dich bzw. Deine Beiträge in r-o garnicht! Du wirkst sonst viel positiver. Ich hoffe, dass Du bald aus diesem Tief wieder ´raus kommst.

Ich bin auch nicht immer obenauf. Gerade in den letzten Tagen nicht (Magenprobs). Außerdem beunruhigen mich immer wieder Meldungen wie "Erhöhtes Arterioskleroserisiko für Rheumatiker". Aber so blöd es auch klingen mag: Deine Liste gibt mir wieder etwas mehr Mut. Denn ich habe meine Erkrankung seit 1991 (Erstdiagnose), nehme seitdem ununterbrochen Cortison (min. 5 mg/d) und MTX bzw. Arava, aber ich habe noch keine so lange Liste von Folge- bzw. Begleiterkrankungen zu vermelden. Ich will auch alles dafür tun, dass es so bleibt (gute Ernährung, kein Rauch, wenig Alkohol und Bewegung an der frischen Luft). Einige Zipperlein (Schwindel, Nasenbluten und Rückenschmerzen) habe ich auch durch Beharrlichkeit wieder in den Griff bekommen. Ich bin mir sicher, dass Du das auch kannst.

Ich wünsche Dir dafür ALLES GUTE!
Rollo

 

[Monsti]

Hallo Uschi,

teilweise gebe ich Dir Recht, aber versuch doch mal gedanklich all das abzuziehen, was Du möglicherweise auch ohne die cP hättest - ganz einfach, weil Du inzwischen auch um 11 Jahre älter geworden und jenseits (?) der Wechseljahre bist. Meines Wissens nimmst Du ja nur niedrig dosiertes Cortison und NSAR. Davon wird man aber nicht zwangsläufig adipös. Es liegt allerdings in der Natur der Dinge, dass mit zunehmender Körperfülle das Skelett stärker belastet wird, es zum Bluthochdruck kommt, Diabetes Typ II geradezu vorprogrammiert ist. Als ich vor wenigen Monaten zur Reha in einer Klinik für Magen-Darm- und Stoffwechselerkrankungen war, wurden uns die fatalen Folgeerscheinungen von ausgeprägter Adipositas drastisch vor Augen geführt. Von den z.T. schwer adipösen Diabetikern, die ich dort kennengelernt hatte, hatten alle einen Großteil der Beschwerden, die Du oben aufgelistet hast (OHNE Rheuma zu haben!).

Wünsche Dir von Herzen bessere Tage!
Liebe Grüße von
Monsti

 

[eli]

Hallo Pumpkin, Mensch, liest sich ja nicht so berückend, was Du da alles auflistest! Ich nehme an, dass Du mit den meisten Dingen ganz gut klar kommst, jedenfalls hatte ich den Eindruck bei unserem Treffen, das ja aber nun schon etwas länger her ist. Was mich aber beunruhigt: Du klingst so deprimiert! Was ist los? Bist doch sonst immer so eine ganz Schwungvolle!!!! Tatkräftig dazu. Bedrückt Dich etwas? Das will ich nicht hoffen. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Dich auch weiterhin meiner Devise anschließen kannst: Hauptsache der Kopf bleibt oben! In diesem Sinne alles Gute für Dich und viele Grüße übern Rhein, Eli - die außer Rheuma noch ein paar "Macken" mit Dir gemeinsam hat.

 

[Schwalbenkraut]

Hallo Uschi,

wir kennen uns noch nicht, da ich ziemlich neu hier bin.
Als ich dein Posting mit deiner Aufzählung gelesen habe, war ich nur schockiert. Um Gottes Willen!

Du mußt irgendwas machen, um deinen Zustand zu verbessern: Viele kleine Schritte, mach alles was dir in den Sinn kommt, was gut für die Gesundheit ist. Jeden Tag was Neues und das von gestern jeweils beibehalten.

Du kannst dein Allgemeinbefinden ziemlich schnell verbessern, glaub mir das bitte,
z.B. ist jetzt Frühling. Mach einen kleinen Spaziergang und pflücke Kräuter: Brennessel für Tee, Löwenzahn für Salat, Ehrenpreis für Tee, Bärlauch auf´s Brot,... Kauf dir eine Sitzbadewanne und mach´ Zinnkraut- oder Salbeisitzbäder. Wenn du jetzt denkst, da komm´ich nicht mehr aus der Sitzbadewanne raus, dann nimm eine kleine Plastikwanne für Hand- und Fußbäder mit Rosmarin und Thymian und Lavendel,...

Es gibt so viele Möglichkeiten für wenig Geld. Kauf´dir bitte ein Kräuterbuch und vertief´dich mal da rein. Was mit Kräutern alles möglich ist, wird dich überraschen. Du mußt es nur regelmäßig über einen längeren Zeitraum machen, dann bringt es auch was!

Auch wenn sie dir deine kaputten Gelenke selbstverständlich nicht mehr heil machen können, aber sie können dir helfen, dass du dich innerhalb weniger Tage viiiiiiel besser fühlst.

Glaub mir das einfach, ich spreche aus Erfahrung!
Du mußt kämpfen, finde dich mit deinen Zustand nicht einfach so ab, sondern glaube an eine Verbesserung und handle!

Ich wünsche dir dabei Alles Gute.
Schwalbenkraut

 

[Jula]

Hallo Uschi,

ziemlich beeindruckend Deine schilderung!Was mich dabei aufregt ist immer,das viele Ärzte entweder das ganze dann nicht ernstnehmen,weil entweder ist das rheuma schuld oder die Medikamente oder aber das kann ja sowieso alles nicht sein!Krieg mal nen Herzinfarkt oder nen Fußpilz,ist ne Nebenwirkung vom Rheuma!Aber egal,positiv denken hilft immer und Humor ist,wenn man trotzdem lacht(schreibe Zettel,damit ichs nicht vergesse).
Lieben gruß Jula

 

[Rubin]

Single - cP

Hallo Uschi,

es berührt mich schon sehr, wenn ich darüber nachdenke, womit du dich so täglich herumplagen mußt.

Meine cP ist (bis jetzt) wirklich eine sehr erfolgreiche Einzelgängerin. Es gab schon einmal diese oder jene zusätzliche Symptome, die ich aber immer wieder in den Griff bekommen habe.

Meine Devise: "Ich habe Rheuma und lasse mich nicht unterkriegen", scheint zu wirken. Vor kurzem sagte mein Internist, daß er solch ein aggressive Form von cP, wie ich sie habe, in seiner Praxis noch nicht erlebt hat. Komisch, obwohl ich meinen Zustand kenne, wollte ich diese treffende Bemerkung am liebsten nicht gehört haben.

Danach habe ich gedacht, daß ich aber (noch) trotzdem ein recht gut funktionierendes Immunsystem haben muß, das sich auch nach mehr als 10 Jahren cP und viele Medi-Cocktails nicht in die Knie zwingen läßt.

Ich wünsche dir einen sonnigen Frühlingstag, der dich vielleicht deine Probleme etwas vergessen läßt.

R u b i n

 

[merre]

Rheuma

Hi und zum Thema
Ich denke immer noch, daß hier der Begriff Rheuma irreführend ist.
Wir haben eine Erkrankung des Immunsystems, die sich insbesondere durch die als Rheuma bezeichneten Beschwerden zeigt.
Rheuma kommt als Begriff aus dem Griechischen und wird von Rhein (Fließen) abgeleitet und mit "das Fließende" beschrieben.
In der Heilkunde hat man diese Bezeichnung als "ein im Leib herumziehender Krankheitsstoff" umschrieben, auch Rheumatismus genannt.
Rheumatalgie als alter Beriff wird mit "Gleiderfluß und Gliederreißen" erklärt.
Das rheumatische Fieber wurde als "Rheumatophyra" Flußfieber bezeichnet.

Aber das ist lange her, dennoch schon die alten Griechen haben sich mit diesen Symptomen herumgeschlagen.
Ich kenne viele anerkannte Ärzte, die meinen die "Rheumakarten" müßten neu gemischt werden. Allein aus meiner Studie kann ich sagen, daß man wohl selbst mit Remicade noch keinen Durchbruch in der Behandlung erreicht hat.
Es ergeben sich einfach immer neue Fragen. Man weis zwar, daß Störungen in der Kontrolle der Abwehrreaktion des Körpers und in der Entzündungsreaktion Ursache der unterschiedlichen Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises sind, aber bekämpfen kann man bisher nur die Symptome, nicht die Ursache.
Was Rheuma auslöst ist im Detail nicht bekannt.

Wichtig erscheint mir zum Beschwerdebild der sich verschlechternde Allgemeinzustand des Patienten, nicht beeinflußbare Krankheitsschübe und unkontrolliert auftretende Begleiterkrankungen.

Man muß allerdings auch sagen, daß es unterschiedliche und oft leichte Verläufe gibt unmd rechtzeitige Behandlung Besserung bringt.

Das hier auch schon oft beschriebene "Dagegenhalten" scheint auch Erfolge zu bringen, birgt aber die Gefahr Minderleistungen z.B. des Herzens ob der Anstrengung dazu zu verursachen.

Ja eigentlich denke ich trotzdem "wir lassen uns nicht unterkriegen", ich habe mich in eine "gut leben solange es geht-Theorie" versteift, das äußere Erscheinuingsbild zeigt dann aber eine verfälschte Wiedergabe.....

Ja denn biba "merre"

 

[Sabinerin]

mmh...

Liebe Uschi, hallo an alle,

@Uschi
zuerst einmal tut es mir leid, daß es Dir nicht gut geht und Du so viele Einschränkungen hast.

Ich möchte meine Gedanken dazu schreiben.

Ja, Du hast recht...es gibt viele Begleit- und Folgeerkrankungen. Es gibt Erkrankungen, die durch die Medikamente (z.B. Cortison) entstehen.

Aber ein großer Teil der Beschwerden/Erkrankungen, die Du aufgezählt hast, gibt es auch ohne eine rheumatische Erkrankung.

Ich habe ebenfalls einen Teil der Beschwerden, die Du aufgezählt hast, aber ich sehe sie nicht zwangsläufig in Kombination mit der rheumatoiden Arthritis.

Wie Monsti schrieb, bedingen sich einige Erkrankungen z.B. weniger Bewegung, damit schlechtere Verdauung und Kreislaufprobleme, dadurch evt. leichtes Übergewicht, dadurch Probleme mit dem Skelett und dadurch...ich denke, man kann es endlos weiterführen.

Bevor jetzt einige Neuerkrankte vom Stuhl fallen bzw. starke Angst bekommen...es gibt auch leichtere Verläufe bei rheumatischen Erkrankungen, manche sprechen sehr gut auf alternative Heilmethoden an, manche kommen mit recht "leichten" Basismedikamenten aus und manche müssen auch TNF-Blocker nehmen und selbst die Therapie reicht nicht aus.

Irgendwann hatte ich mal gelesen, dass sich die meisten Menschen mit über 30 Jahren bereits schon wieder auf dem absteigenden Ast befinden und bereits in dem Alter Muskelkraft sowie die Belastbarkeit etc. nachlässt.
Es gibt Ausnahmen in beiden Richtungen, es gibt über 60 oder 70jährige, die immer sehr sehr viel Sport betrieben haben und fit und gesund sind, wie mancher 20jährige.
Es gibt aber genauso Kinder, die bereits in jungen Jahren sehr schwer erkranken.

Wichtig finde ich, daß man versucht die Erkrankung anzunehmen, die Situation so anzunehmen wie sie ist und trotzdem nicht den Mut verliert.
Das man sich bewusst macht, daß ein Mensch auch ohne Arbeit genauso wertvoll ist, wie ein berufstätiger Mensch und daß er sich Aufgaben suchen soll, damit er seine Woche strukturiert und vor allem geistig wie körperlich "fit" bleibt.

Das alles nicht nicht einfach, dass weíß ich selbst, aber es gibt für viele Dinge einen Lösungsweg. Er ist nicht immer leicht zu finden, aber sehr häufig gibt es ihn.

Zukunftsängste, ja, das kann ich verstehen. Zum Glück habe ich meinen Ehemann, der mir auch finanzielle Sicherheit gibt. Was noch kommt weiß ich nicht, aber jetzt ist es so.

Es ist richtig, daß es heutzutage für kranke und eingeschränkte Menschen nicht einfach ist. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, daß ein Lächeln und eine nettgestellte Fragen sehr viele Türen öffnet. Wer mir nicht hilft, der soll es sein lassen, denn i.d.R. findet sich ein anderer.

Kleines Beispiel:
Gestern fuhr ich mit der Straßenbahn. Eine ältere Frau mit Gehwagen fuhr mit. An der Haltestelle stand sie vor mir, aber ich hätte ihren Gehwagen ohnehin nicht rausheben können.
Etwas entfernt stand ein jüngerer Mann, das Äussere sehr ungepflegt, mit einem abweisenden Gesichtsausdruck. Er sah, daß die Frau gleich aussteigen wollte und ging schnell zur Tür, um vor ihr auszusteigen und den Gehwagen rauszuheben.
Das fand ich sehr nett und ich gebe zu, daß ich es ihm nicht zugetraut hätte

Vieles ist heute nicht so optimal, aber was ist "optimal". Jeder hat dazu eine andere Einschätzung, ein wohlhabender Mensch betrachtet es anders, als ein bedürftiger Mensch. Ein gesunder Mensch anders als ein Kranker und ein junger Mensch anders als ein älterer Mensch.

Die "Welt" ist für alle gleich, aber jeder betrachtet sie anders und legt andere Schwerpunkte.

Es gibt heute wirksame Medikamente und trotzdem sollte man dabei nicht vergessen: Die meisten Medis können die Ursache als solche nicht entfernen, sondern größtenteils die Symptome mildern und evt. den Krankheitsverlauf eindämmen.
Wenn man das richtige Medikament gefunden hat, kann man versuchen, ein weitestgehend "normales" Leben zu führen. Natürlich bleiben Einschränkungen und viele Dinge, die man nicht kann, aber es gibt auch noch hunderte Dinge, die man tun kann.

Viele Grüße
Sabinerin

 

[ignatia]

Sabinerin, das hast du wunderbar geschrieben!
Dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gemacht. Ich hätte auch eine lange Liste, wie Uschi, angefangen bei den Zähnen...etc. und meine Gedanken sind manches Mal sehr, sehr duster... aber du hast hiermit vollkommen Recht:

"Natürlich bleiben Einschränkungen und viele Dinge, die man nicht kann, aber es gibt auch noch hunderte Dinge, die man tun kann. "

Konzentrieren wir uns darauf.

Liebe Grüße an alle
ignatia

 

[Monsti]

Hallo zusammen,

eigentlich war für mich dieser Thread bereits abgeschlossen, aber ich möchte jetzt trotzdem nochmals etwas dazu sagen:

Wenn jemand Neues hier reinkommt und das Eingangsposting liest, wird ihr/ihm vermutlich himmelangst werden. Bitte, bitte nicht!!!

Es ist keine Frage, dass chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankungen tückisch, ja manchmal richtig hinterhältig sind, sie verändern auch einiges im Leben, aber es gibt inzwischen soooo viele wirksame Medikamente, die ein aggressives Fortschreiten der Erkrankung bremsen bis sogar stoppen können.

Mit Cortison allein ist es halt leider nicht getan. Cortison war/ist für viele von uns (mir eingeschlossen) ein super Mittel, um die gröbsten Erscheinungen der Entzündungen möglichst schnell einzudämmen, aber am Fortschreiten der Erkrankung ändert es nichts. Dazu kommen nicht unerhebliche Nebenwirkungen, die sich teilweise erst über längere Zeit bemerkbar machen.

Für alle, die beim Lesen des Eingangspostings richtig Angst bekommen haben: Soooo muss es nicht laufen! Evtl. muss man erst etliche Basismedikamente durchprobieren, ehe es wirklich passt. Da ist halt Geduld gefragt. Ich selbst bin seit einem gutem Jahr auch schon beim 4. Mittel und bin jetzt happy, dass es passt und ich nach 5 Jahren das Cortison auf Null schleichen konnte. Es sah auch schon ganz anders aus.

Unterstützend: Gesunde, d.h. ausgewogene Ernährung, soviel allumfassende Bewegung, wie nur geht, ein gut gepflegtes Hobby, Vermeidung von Übergewicht, ausgeglichene private Verhältnisse und viiiiiiiel Genuss.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[liebelein]

oft kommt die frage...

was war zuerst...das ei oder die henne.....

ich kann dich gut verstehen liebe uschi...diese dusteren phasen kommen immer wieder vorbei...gehen aber irgendwann auch wieder....ob es vom rheuma kommt oder von wo auch immer.

ich denke auch,das alles ein wechselspiel ist...(krankheitsaktivität,wetter, umfeld, alter, nebenwirkungen von medis, psyche uvm.)!

auch ich bin adipös. habe die letzten drei jahre immer mehr zugelegt und weiß auch,das mehr gewicht,den knochen nicht gut tut.habe früher,trotz der vorhandenen schmerzen badminton gespielt und bin rad gefahren...habe leidenschaftlich gerne getanzt..(war immer eine der ersten auf dem tanzparkett..und eine der letzten).leider kann ich kaum noch richtig laufen und bin froh,wenn ich die treppen runterkomme.
das mir viel bewegung fehlt weiß ich...nur wie ich das wieder hinbekomme..das krieg ich nicht gebacken.
(allerdings war ich immer ein wonneproppen und als baby hatte ich asthma da war man froh darüber...denn so war ich wegen meinem ewigem übergeben nicht in gefahr und später hat man mich mit sahne gefüttert...*welch ein gedanke*...aber ich hatte die sache immer gut im griff....bis vor 3-4 jahren).

nur weiß ich auch, das rauchen schlecht ist (was ich vor 4 jahren beigelegt habe), trinken ebenso (tue ich nicht) und viele andere dinge auch.
trinke viel wasser, tee, so gut wie nie kaffee (haben keine kaffeemaschine und ab und an gibt es mal nen cappu) und bin bemüht mich gesund zu ernähren..(kaum fleisch,viel gemüse,obst etc.)!

ich krieg nur nen hals, wenn man immer alles darauf schiebt...denn selbst mein schmerzdoc sagt, es ist nicht jeder mensch gleich und bei dem einen kräftigem tut was weh und bei dem anderen nicht.
wieso haben denn hier soviele schlanke auch bluthochdruck? und knochenprobs?
wieso gibt es gesundernährer die krank werden uvm.

so richtig kann das keiner erklären.
komischerweise habe ich neben bluthochdruck (was evtl. auch an meiner hämochromatose liegt...und nach den aderlässen fühl ich mich besser-u.a. auch seit dem enbrel-spritzen habe ich mehr beschwerden damit und leider hilft es nicht so wie es soll...aber es gibt erstmal keine alternative) hin und wieder auch niedrigen blutdruck.

ich war vor der verschlimmerung meiner schmerzen immer wieder sportlich unterwegs und nun muß ich einkäufe schmerzmäßig planen...nach ikea geh ich nur noch mit meinen e-fix-rolli usw.

die tiefen sind oft auch bei mir da...aber dann gibt es wieder die schönen tage, wo ich die vögel genieße...die frische luft uvm.

schick dir nen riesentrösteknuddler und ich weiß genau, das du wieder aus deinem loch herauskommst....manchmal muß man sich vieles nur einfach von der seele schreiben....

den neuen usern hier kann ich auch nur schreiben, das sie sich nicht "schocken" lassen sollten.
denn diese phasen hat wohl jeder schon einmal durchgemacht und sich wie auch vieles andere hinterfragt....aber dennoch wissen wir fast alle...das das lachen immer wieder auf unsere lippen zurück kehrt.

wir suchen uns halt dinge,die uns gut tun..und die sollte man dann umso mehr genießen.....

wäre schön, wenn wir uns im mai wieder gesehen hätten...aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben und wenn du schwätzen willst....dann immerzu....

herzliche grüße
liebi

sorry,das es so lang geworden ist...aber mir war das ein oder andere ein bedürfnis.für alle,die meinen nun noch was dazu schreiben zu müssen.....nur zu.....