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Rheuma in der Pubertät/Sendenhorst

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von minimum98, 31. Dezember 2014.

  1. minimum98

    minimum98 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe lange nichts geschrieben hier... Saskia hat ja von Dr. Küster die Diagnose juv. Psoriasisspondarthritis bekommen. Sie wurde dann erst mit Ibu und später mit Naproxen behandelt.
    Leider haben wir dann auf Grund des weiten Weges zu Dr. Küster den Arzt gewechselt... Der neue Rheumatologe meinte nach dem dritten Termin, sie hätte kein Rheuma :eek:.
    Da sie aber weiterhin Schmerzen hatte, sind wir wieder zu Dr. Küster gefahren und mussten mit MTX beginnen.
    Das hilft auch ganz gut, wir spritzen es einmal die Woche.
    Leider hat sie auch zwei weitere Autoimmunerkrankungen (Darm und Schilddrüse).
    Mir macht es zu schaffen, dass sie psychisch sooo mies drauf ist (Psychologin bescheinigt eine schwere Depression).
    Jetzt habe ich Kontakt zum Psychologen in Sendenhorst aufgenommen und nach seiner wirklich guten Antwort einen Termin zur stationären Aufnahme dort gemacht. Nächsten Dienstag muss sie hin...
    Ich habe nur Angst, dass man die Diagnose wieder in Frage stellt und es ihr dann psychisch noch schlechter geht.
    Kann mir jemand von seinen Erfahrungen zu Rheuma und Psyche oder auch zur Klinik Sendenhorst berichten?

    Gruß
    kikimum
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo kikimum!
    Zu Sendenhorst kann ich dir leider nichts sagen, aber zur PsA.
    Leider ist eben sehr häufig so, daß bei der PsA keine auffälligen Blutwerte da sind, im frühen Stadium häufig nichtmal im MRT oder Szinti auffällige Befunde.

    Was leider zur Folge hat, daß es von nicht wenigen Rheumatologen dann als "kein Rheuma"_ diagnostiziert wird.

    Mit leider gravierenden Folgen, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
    Die Schäden kommen irgendwann mit "Macht" und was mal da ist, das bleibt auch da, ganz abgesehen davon, daß die ständigen Schmerzen einen mürbe machen, vorallem dann, wenn man von das Gefühl hat, daß alles nur auf die Psyche geschoben wird.

    Ich habe einen Rheumatologen der, soweit ich das beurteilen kann, selbst betroffen ist von einer PsA und sich deshalb zwangsläufig sehr intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt hat.
    Es war mein 4. Rheumatologe, 3 haben immer nur gesagt, das ist kein Rheuma, bis es irgendwann soweit war, daß ich mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen konnte.

    Dann kam ich zu meinem jetztigen Rheumatologen, der nur den Kopf geschüttelt hat und sofort mit einer Basistherapie begann.
    Inzwischen kann ich mich wenigsten wieder selbst fortbewegen, trotzdem ist es eben so, daß die Gelenkschäden erhalten bleiben.
    Zumindest sind die akuten Entzündungsschübe einigermaßen im "Griff".

    Ich kann dir nur den Rat geben, deiner Tochter zu vermitteln, daß Du voll und ganz hinter ihr stehst, wenn Du das Gefühl hast, daß man in Sendenhorst das ganze in Frage stellt, dann nimm sie wieder mit und geht zu dem Rheumatologen, der ihr die Diagnose gestellt hat.

    Alles Gute für Euch
     
  3. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Hallo Kikimum,
    zu Sendenhorst kann ich dir nur zu meinen Erfahrungen als Erwachsene etwas sagen. Habe dort viele OPs durchführen lassen und war mit den Ärzten, dem Pflegepersonal, den Physiotherapeuten etc. immer bestens zufrieden.

    Die Kinder- und Jugend- sowie die junge Menschen -Abteilungen sind separat und modern und zeitgemäß eingerichtet. Deine Tochter ist quasi unter Gleichgesinnten und Gleichaltrigen und wird sich hoffentlich wohl fühlen. Die Klinik hat eine sehr gute Diagnostik und es wäre wünschenswert, wenn bei deiner Tochter etwas gefunden wird, das einen Namen hat und behandelt werden kann.

    Die Klinik vermietet auch Zimmer zu günstigen Preisen, evtl. vorher fragen und buchen.

    Sendenhorst ist eine Kleinstadt, wo man in kurzen Wegen Bummeln gehen kann.

    Ich wünsche Deiner Tochter alles Gute!:top:
     
  4. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hey, also jetz bin ich 18 und war bis jetzt 5x mal in sendenhorst (wohne ziiiiemlich weit weg:/)
    mir tat das immer sehr sehr gut, der Psychologo (Arnold Illhardt) ist richtig richtig gut :top: und da bin ich nicht die einzigste die das findet..ich hoff das sie auch noch bei ihm unterkommt weil ich die andere psychologin nicht kenne..das problem is nur das er sehr voll ist & die "neuen" patienten zu der anderen geschickt werden..aber vielleicht habt ihr ja glück;)
    Von den Ärzten her is unterschiedlich...in den letzten zwei jahren als ich dort war waren seeehr viele patienten die "nur" Schmerzverstärkungssyndrom hatten, manche Rheuma, andere (wie ich) beides..ich hoff für euch das sie da eine richtige diagnose stellen können, das die Ärzte garnicht weiterhelfen konnten hatte ich bis jetzt 1x leider..aber sonst waren es immer positive Krankenhausaufenthalte :)

    Wie alt ist deine Tochter?:)

    LG