Guten Morgen, na wenn ich die mails alle so lese, wundere ich mich nicht mehr so sehr. Ich habe seit einem Jahr cP und es geht mit meinem Kopf rapide abwärts. Ich konnte mir früher sehr viel merken. So im Bürgerbüro hat man ja mit so vielen Leuten zu tun und braucht sein Hirn schon sehr. Inzwischen stehe ich so oft vom Stuhl auf und am Schrank weiss ich nicht mehr, was ich wollte. Ich habs bislang auf den Stress geschoben, aber auch im Urlaub ist es nicht besser. Und Wortfindungsprobleme habe ich auch. Meiner Mutter gehts ähnlich, aber bei ihr dachte ich es sei das Alter. Ich bin 37 und will es eigentlich noch nicht aufs Alter schieben. Ich nehme seit 1 Jahr 5 mg Prednisolon und15 mg MTX, Celebrex ganz selten. Würde mich aber mal interessieren, was die Ärzte so zu unseren Merkwürdigkeiten sagen, ob Krankheit oder Medis soetwas verursachen können. Ciao Maria
Hallo Maria! Was die Ärzte sagen?? Dazu kann ich nur sagen: Ich war letzte Woche beim Rheumatologen. Als ich dem Arzt sagte, daß es mir von Tag zu Tag schlechter gehe, ich das Gefühl habe immer mehr abzubauen etc, schrieb er mir schlicht und einfach ein Antidepressivum auf! Danke! Myrine *die sich jetzt nen anderen Rheumatologen sucht*
Hallo Hab jetzt alles nochmal durchgelesen, bin morgen in der Uniklinik beim Rheumatologen und werde mal anfragen zu einigen Themen. Vielleicht ist ja ein bische Zeit zum Disskutieren. Werds bis dahin sicher auch behalten. Gruß Helmut (merre)
Hallo, und einen recht herzlichen Dank allen die sich so zahlreich dem Thema gestellt haben. Ich bin beeindruckt; mit soviel Resonanz habe ich beim Schreiben meiner Frage bei weitem nicht gerechnet. Ich denke, die Beiträge lassen meiner Meinung nach folgendes erkennen: 1) Niemand hat den geschilderten "Problemen im Kopf" widersprochen (d.h. souverän schachspielende oder kopfrechnende Rheumatiker scheint es wohl nicht zu geben) 2) Ein Teil der Betroffenen bemerkt ihre Probleme noch selbst, ein anderer Teil wird erst durch Dritte auf "Kopfdefizite" aufmerksam gemacht. 3) Medikamente scheinen als Ursache der "Kopfproblematik" auszuscheiden, da hierin keine ausreichende Gemeinsamkeiten feststellbar sind. 4) Das häufigste Symptom scheint wohl eine schlechte Gedächtnis-Leistung zu sein, wozu ich im weiteren Sinne auch das Wortfindungsproblem, das Namens- und Personengedächtnis und Erinnerungsprobleme (an Gesprächsinhalte usw) zähle. Es scheint sowohl das Kurzzeit- als auch das Langzeit-Gedächtnis (z.B.:Wörter) betroffen zu sein. Ich bin mir nicht sicher ob man das Gesagte in der oben geschilderten Weise zusammenfassen kann. Aber eine Überprüfung ließe sich durch diese Forum noch erreichen: es geht um den Punkt (1). Gibt es unter uns rheumakranken Forumsbesucher denn auch einige mit guten oder sogar sehr guten Gedächtnisleistungen? Ich hoffe auch diese Frage wird nicht übersehen und bedanke mich schon mal vorab. Euer tok
hi tok, jaaaaa gibt es. habe rheuma seit etwa 4 jahren ( cP), nahm zu anfang nsar, cortison, und methotrexat. konnte erfolgreich meine medikamente reduzieren. doch die ganze zeit habe ich regelmässig kreuzworträtsel auf zeit geraten ( schnellste zeit war 8 minuten fürs rätsel im "stern") ausserdem dazu das rätsel, bei dem man"um die ecke" denken muss. spiele reglmässig mit bei wetten dass, welches man ja auch online spielen kann und hab mitgemacht beim intelligenztest, wo ich in meiner altersgruppe auf einen iq von 120 kam. und das alles mit rheuma. ich denke mal nicht dass es am rheuma liegt, aber ursache erforschen? wie willst du das machen? wünsche dir erfolg und bin gespannt auf dein ergebnis. grüsse von nonna
Hallo Nonna, das ist sicher der Punkt. Man muss immer Gedächtnistraining machen. Dann würde es sicher gar nicht so weit kommen oder auch wieder besser werden. Viele liebe Grüsse ibe
Hallo Leute Ich habe cP und nehme NSAR, habe aber "kopfseitig" eigentlich keine Verschlechterung festgestellt. Im Beruf fällt mir zwar auf dass ich an extremer Schlappheit und Unlust leide, was aber mit dem Gedächtnis nix zu tun hat. Ich mache wie früher Kreuzwort- und Logikrätsel, Puzzels (hat auch viel mit Gedächtnis), etc. Dabei kann ich eigentlich keine Verschlechterung feststellen. Das Phänomen, dass ich durch eine Tür gehe und in der selben Sekunde nicht mehr weiss, was ich eigentlich wollte, kenne ich aber auch. Auch kann es sein, dass ich mir tagelang vornehme eine Freundin anzurufen und es dann jedesmal wieder vergesse. Mit massenhaft liegengebliebene Sonnenbrillen, Regenschirmen, Handtaschen, etc. kann ich ebenfalls dienen. Aber diese "professorenhafte" Zerstreutheit war bei mir schon immer so und ist auch in meiner gesamten Familie vorhanden *g*. Wir ziehen uns immer gegenseitig damit auf, und ich muss dann halt selbst über mich lachen, wenn mir jemand wieder mal aus dem Restaurant mit meiner Handtasche nachläuft - wie erst letzte Woche geschehen. Was solls ich nehme das mit Humor, ich habe schliesslich andere Sorgen. In diesem Sinne - take it easy. Liebe Grüsse Silvia
Ganz dicken Gruß euch allen, ich könnte euch umarmen, weil ihr mir aus einer fetten Krise geholfen habt. Seit 10 Jahren bin ich mit cP beschäftigt und empfinde ich mich zeitweise roboterähnlich. Ich nehme die notwendigen Medikamente ein und "lasse mit mir machen". In Sachen Wesensveränderung, Wortfindungs- bzw. Denkstörung und Kurzeitgedächtnis etc., kann ich mich nur euren Erfahrungen anschließen. Wenn ich zurückdenke, fällt mir allerdings ein, daß ich auch schon vor 20 Jahren, ich bin jetzt 59 Jahre alt, in den Keller gegangen war, um Kartoffeln zu holen und bin statt dessen mit einem Glas Leberwurst angekommen. Ich war eher die Powerfrau, spontan, bereit, "zehn Dinge nebenbei" zu erledigen und habe damals meine Zerstreutheit darauf zurückgeführt. Solche Situationen ergeben sich heute gezwungenermaßen nicht mehr so häufig, denn Schmerzen zeigen mir deutlich meine Grenzen auf. Also, hat sich das Überlastungsproblem von allein gelöst. In den letzten Wochen stelle ich an mir Eigenschaften fest, die mir völlig fremd sind. Bisher bin ich eher ein positiv denkender Mensch gewesen. Mit Erschrecken merke ich, daß ich eifrig dabei bin, mir geeignete Sündenböcke zu suchen, um mit mir besser klarzukommen. Wenn ich mich nicht gewaltig bremse, bin ich eifrig dabei, wichtige, liebgewonnene Mitmenschen zu kränken, zu beleidigen und mir zu vergraulen. Weiterhin reagiere ich auf manches, der Situation völlig unangemessen, super-dünnhäutig. Insbesondere meine Ungeduld macht mir zu schaffen. Wenn meine 87jährige Mutter zum fünften Mal das "Neuste vom Neuen" erzählen will und um meine Aufmerksamkeit bittet, könnte ich fast in den Tisch beißen, um nicht zu platzen. Diese Situation konnte ich bislang immer mit Geduld, Einfühlungsvermögen und Humor spielend meistern. Ich stehe mit diesem neuen, bisher nicht gelebten Verhalten total neben mir. Kann es sein, daß Rheuma auch unsere Schattenseiten, die wir ja alle irgendwo besitzen, besonders kraß zum Vorschein bringt? Sollte das der Fall sein, kann ich nur sagen: Danke für diese Krankheit, die mir immer neue Lernsituationen ermöglicht! Es kostet mich einerseits sehr viel Energie, mein Unwohlsein nicht an meinen Leuten auszulassen, andererseits fühle ich mich eventuellem, kritischem Alltagsgeschehen derzeit total ausgeliefert. Aufgrund dieser Hilflosigkeit habe ich mich (vorsichtshalber) in mein Schneckenhaus verkrochen bzw. sitze auf der Wartburg und schaue, was sich um mich herum entwickelt, wie ich mein Verhalten dahingehend ändern und ertragen kann, daß niemandem (seelischer) Schaden zugefügt wird. Sehr tröstend und auch lustig fand ich Uschis Bemerkung, daß sich Rheuma möglicherweise in Alzheimer verwandeln könnte, und wir eines Tages vergessen, daß wir krank sind! Wäre das nicht der absolute Klopfer? Auch alle anderen, die so eindrucksvoll über ihre Erfahrungen und Gedanken geschrieben haben, was ich sehr gut nachvollziehen konnte, haben mich wieder munter gemacht und mich so ziemlich aus meinem anhaltenden, seelischen Tief herausgeholt. Zum Schluß noch ein großes Dankeschön an "tok", der dieses wichtige Thema zur Sprache gebracht hat. Ich schicke Euch einen Arm voll Grüße........ Rubin
Hallo zusammen, nochmal zu dem schwierigen Thema: Es gilt nicht als sicher, daß ein Teil unserer Medikamente eigentlich vorbeugend gegen Alsheimer Demenz wirken, man bezieht sich da auf Autoimmunantikörper die als Auslöser rheumatischer und auch Alsheimer Erkrankungen verantwortlich sein sollen, diese Frage warum körpereigene Eiweisstoffe angegriffen werden. Genau wie z.B. bei Bechterewscher Erkrankung vermutet man ähnliche Auslösungsmechanismen ( z.B. Stoffwechselerkrankungen) wie auch bei Alsheimer. Demzufolge wären auch die Medikamente zumindest ähnlich. Aber genau wie bei unserer Erkrankung ist das nur ein Punkt und viel disskutiert. Bei meiner Arztvorstellung heute kam das mal kurz zur Sprache. Demenz ist die Unfähigkeit eines Menschen den eigenen Geist zu nutzen, trifft aber auf uns absolut nicht zu. Unsere hier vielfach angedeuteten Probleme könnte man auf medikamentöse Nebenwirkungen oder auf eine Art Erschöpfungszustand zurückführen. Viele unserer Medikamente bekämpfen die Schmerzen, eigentlich müßte es heißen die Schmerzen werden überlagert oder als Meldung an die entsprechenden Bereiche im Gehirn blockiert. Dabei kommt es aber auch zu Teilblockierungen oder eben Überlagerungen anderer Bereiche. Dann werden Meldungen zumindest in ihrer Wahrnehmung oder Registrierung beeinflußt. Die Frage der Erschöpfung bezieht sich auf die teilweise nicht registrierte Kraftanstrengung des Körpers, die Krankheit zu meistern. Wie schon geschrieben, unwissentlich hat man einfach mal abgeschaltet. Diese Probleme sollen sich wieder legen, bzw. können durch Training gebessert werden. Die Anführung als Nebenwirkung ist also durchaus gerechtfertigt. Ich muß mich auch bedingt zusätzlich durch Unfallfolgen teiweise sehr stark auf bestimmte "eigentlich normale" Körperfunktionen konzentrieren, daß mich die Bemerkung "dein rechter Arm hängt ganz leblos herunter" dann richtig erschreckt. Das wäre so ein abschalten. Mein Dr. meinte wenn es jetzt über den Rahmen von "Vergesslichkeiten" hinaus ginge, sollte man seinen Arzt dazu konsultieren. Träfe zu, wenn man z.B. nicht mehr wüßte wie man seinen Kühlschrenk aufmacht und wo er überhaupt steht. Also sind Probleme wie auch bei mir weiter oben beschrieben im bestimmten Rahmen für uns normal und man sollte " es sich aber auch nicht zu sehr zu Herzen nehmen". Ich weis nicht einfach. Gruß Helmut
Hallo Helmut, habe ja oben schon geschrieben: Ich nehme meine im Vergleich zu früher eklatante Schusseligkeit, Vergesslichkeit und Zerstreutheit überwiegend mit Humor. Das fällt mir um so leichter, je verständnisvoller meine Umgebung reagiert (tut sie leider oft nicht). Nichtsdestotrotz komme ich manchmal schon ins Grübeln. Ich hatte an die zwei Jahrzehnte lang täglich Tagebuch geführt. Wenn ich in ihnen blättere, stößt es mir schon mal bitter auf, wenn ich lese, was ich noch vor wenigen Jahren so locker auf die Reihe kriegte. Mit den Medis hat es bei mir nix zu tun, denn diese nehme ich erst seit einem guten Jahr, all die oben beschriebenen Defizite waren aber schon vorher. Interessant ist sicher der Aspekt des Setzens von Prioritäten. Ich zumindest habe seit Ausbruch der cP ein großes Bedürfnis, jeglichem Stress auszuweichen, weil sowas bei mir im Nullkommanix Schübe auslöst. Vielleicht sind Körper, Geist und Seele einfach viel zu sehr mit der Krankheit beschäftigt, so dass die "alltäglichen Unwichtigkeiten" instinktiv vernachlässigt werden. Mir fällt immer wieder auf, dass mein Konzentrationsvermögen bei Tätigkeiten, die ich ausgesprochen gerne tue, gar nicht so sehr beeinträchtigt ist (jaja, ein bisserl schon ...), naja, diese aber finden aber auch oft draußen im Freien statt. Damit dürfte zweierlei zusammenkommen: bessere Durchblutung des Gehirns durch Bewegung in frischer Luft sowie geringer Stressfaktor. Also: Immer noch viel Humor für Euch und mich! Liebe Grüße von Angie
Ihr lieben, was fällt mir dazu noch ein?? Ihr habt ja alle die selben Empfindungen wie ich. Schmerz blockiert auch das Gehirn. Je mehr Schmerz uns physisch und psychisch beschäftigt, desto weniger Energie hat das Hirn zum Denken. Ich beobachte diesen Zusammenhang immer wieder, je länger eine akute Phase dauert und je intensiver sie ist - versus auch: Je mehr Medis nötig sind. Interessant in diesem Zusammenhang fand ich auch den Leitartikel des "Fokus" Nr. 23 vom 3. Juni!! Dass das offenbar ursächlich mit dem Grad des akuten (oder chronischen) Stadiums zusammenhängt zeigt mir auch - immer wieder - dass meine Leistungsfähigkeit, Konzentrationsfähigkeit usw. in "besseren" Zeiten wie jetzt im Sommer, wo ich (fast) ohne Medis auskomme und über längere Zeiten schmerzfrei bin, deutlich besser sind. Hoffe, es bleibt so bis Weihnachten und dann könnte es langsam wärmer werden. Heiße Grüße Schoko
