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Rheuma ich nicht!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Abendsonne, 19. Juni 2014.

  1. Abendsonne

    Abendsonne Registrierter Benutzer

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    Hier kämpfen so viele um die Anerkennung ihrer Krankheit und
    ich will keine Diagnose.

    Weiß nicht ob mich hier jemand verstehen kann, doch ich will kein Rheuma haben.
    Habe Angst vor den Symptomen. Möchte nicht Schmerzen haben.....

    Komme mir hier im Forum ziemlich falsch vor.

    Erstens habe ich Angst fragen zu stellen, weil hier schon alles gefragt wurde und es gibt
    so viele Antworten. Doch ich bin ganz am Anfang, meine Beschwerden sind nicht arg,
    meine Gelenke sind alle in Ordnung.
    Schäme mich hier und frage mich was denkt der Rheumatologe?
    Der lacht mich doch aus.

    Bin ziemlich durcheinander und weiß nicht ob das jemand verstehen kann.

    Viele Grüße
    Abendsonne
     
  2. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Liebe Abendsonne,

    ich kann Dich gut verstehen, ich wollte diese Diagnose anfangs auch nicht akzeptieren. Nicht verstehen, jetzt, von heut auf morgen chronisch krank zu sein. Das braucht seine Zeit...
    Und beim Beipackzettel der Basis hab ich damals "Schnappatmung" bekommen.

    Und Angst vor Fragen brauchtst Du nicht haben. Wirst sicher (fast) immer freundliche Unterstützung bekommen.
    Und viel zu lesen gibts hier ja auch.

    Grüßle
    Heike
     
    #2 19. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juni 2014
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Huhu Abendsonne,
    was du gerade durchmachst, haben hier schon viele erlebt .... Ich habe anfaenglich auch meine Krankheisbewaeltigung darin gesehen, die Krankheit zu ignorieren. Rheuma, das haben andere. Doch nicht ich ..... Irgendwann musste ich aber einsehen, dass doch ich es bin, die diese Krankheit hat .... und ich musste , schmerzhaft, lernen, mit der Krankheit zu leben ..... und auch zu akzeptieren, dass ich im Laufe der Zeit viele Dinge nicht mehr so machen konnte, wie frueher ...... Das anfaengliche Ignorieren und mich gegen die Diagnose sperren, hat den Verlauf eigentlich eher verschlimmert und beschleunigt .....

    Ich kann dir nur raten, lass dir rechtzeitig von Fachleuten helfen, denn du hast das Glueck, dass die Diagnose relativ frueh gestellt wurde und man so rechtzeitig etwas tun kann, damit keine bleibenden Schaeden entstehen koennen .....

    Mir hat dieses Forum hier schon sehr bei der Krankheitsbewaeltigung geholfen ..... sozusagen in guten wie in schlechten Tagen ...... Rheuma zu haben, bedeutet ein staendiges Auf und Ab mitzumachen, das Nichtbetroffene oft gar nicht nachvollziehen koennen .....

    Liebe Gruesse

    Julia123
     
  4. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Versteh ich auch sehr gut. Mir gehts teilweise so, dass ich denke...was soll die ganze Mediaktion, ich habe ganz sicher keine PSA. Dazu gehts mir bestimmt viel zu gut. Bis dann wieder irgendwas kommt, letzten Sonntag hat mich die Morgensteifigkeit den ganzen Tag verfolgt, eine Arcoxia am Abend hat mich am Montag wieder relativ gut in Schwung kommen lassen. Gestern beim Rheumatologentermin war der re. Zeigefinger geschwollen und druckschmerzhaft. Ich hab natürlich wieder gefragt, ob MTX bzw. Basis wirklich sein muss. Und der sagt, erstmal vom Cortison runter und dann schauen, was kommt. Außerdem zeigen sich die Finger ja schon optisch verändert.....sollte sich das nicht innerhalb der nächsten Zeit ändern (Schwellung und Schmerzen), wird überlegt, ob nicht was anderes oder was zusätzlich gegeben wird.

    Was ich sagen will, ich hab immer noch nicht die komplette Krankheitseinsicht.....weil es mir doch ganz gut geht. Rückblickend betrachtet, ist aber im Vergleich zu letztem Jahr eine große Verbesserung meines Allgemeinzustandes eingetreten.....nicht so rasend schnell, aber doch deutlich spürbar. Also will ich mal nicht meckern, zumal ich das MTX einwandfrei vertrage. Und das es mir so gut geht, liegt mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit am MTX:)
     
  5. Yvonne78

    Yvonne78 Neues Mitglied

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    Hallo Abendsonne,

    mir gehts sehr ähnlich. Nur ich hab noch nicht mal eine Diagnose. Lediglich eine Überweisung vom Orthopäden zum Rheumatologen.....und ja ich hab Schmerzen, aber weder Schwellungen oder sonstwas "schlimmes" und denke auch momentan ständig, daß ich bei dem bevorstehenden Termin ausgelacht werde, oder mal wieder nichts gefunden wird, wie seit Jahren.

    LG Yvonne
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Rheuma ich nicht

    Hallo Abendsonne, kann ich gut verstehen ich hatte ein echtes Problem meine Erkrankung an zu nehmen, aber es half alles nichts die Diagnose Morbus Bechterew stand fest war nichts daran zu rütteln,zumal die Verkrümmung sich schon zeigte.Also befasste ich mich mit dieser meiner Erkrankung es gibt Ärtzte, sie klären ihre Patienten auf in dem ihnen sagen.Sie haben jetzt einen Freund, diesen werden sie nie wieder los.Estat mir gut mich zu belesen, den nun wusste ich was ich tun muß , und das Stillstand der größte Feind werden würde.Egal wie auch immer, mir wurde klar ich kann mich wehren, ich kann sagen nein ich habe es nicht, Tatsache ist und bleibt meine Erkrankung ist da und sie bleibt mir leider erhalten.Ich wünsche dir alles liebe und eine schmerz freie Zeit.Grüße aus Hamburg von Johanna-Beate
     
  7. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Ach Abendsonne, ich kann dich ja so gut verstehen. Ich suche zwar auch noch immer nach der Diagnose, aber so wirklich wissen will ich sie denn doch nicht. Ich mag einerseits nicht chronisch krank sein, andererseits aber auch nicht als Hypochonder betrachtet werden. Leider kümmert sich mein Körper kein bisschen darum, was ich gerade will. Der tut einfach weh, egal, ob mir das gerade passt oder nicht. Ist es dann mal gerade wieder wirklich übel, bin ich bereit, jede, noch so unschöne Diagnose, zu akzeptieren. Aber nur genau so lange, wie es richtig weh tut, danach nicht mehr so wirklich...Ob´s Dir und mir nun passt, wir werden das akzeptieren lernen müssen. Lieber früher, als (zu) spät!
    Nur Mut, fragen hat hier noch nie jemanden gestört

    LG
    Bellavistas
     
  8. Abendsonne

    Abendsonne Registrierter Benutzer

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    Akzeptieren müssen ist für mich nicht so einfach,
    aber ich habe ja auch noch keine richtige Diagnose.
    Erst mal nur der v.a. Rheuma.

    Im August habe ich einen Termin beim Rheumatologen und ich denke ich
    werde hin gehen, den so einfach in der Luft hängen ist auch nicht schön.
    Der Gedanke das er mich auslacht ist weiter da. Doch darauf werde ich es wohl
    ankommen lassen.

    Meine Tante hat schweres Rheuma (PSA) so das sie mit 50 fast im Rollstuhl sitzt.
    So arg soll es bei mir nicht werden.


    Ich hoffe das wenn es wirklich so ist, das mir dann geholfen werden kann,
    irgendwie habe ich Rheuma immer als eine Krankheit gesehen die alte Menschen haben.

    Doch wenn ich hier im Forum lese bin ich voll auf dem Holzweg.
    Was oberpeinlich ist als Krankenschwester, meine Entschuldigung ist das ich Jahrelang kardiologisch
    gearbeitet habe.

    Danke an alle die mir geantwortet haben, ihr habt Recht ich werde einfach einen Schritt nach dem anderen machen.
    Vielleicht überfordert mich das ganze irgendwann nicht mehr so arg.

    Viele Grüße
    Abendsonne
     
  9. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Abendsonne,

    es ist nie einfach, Einschränkungen zu akzeptieren. Alles braucht seine Zeit.

    Ich finde es gut und wichtig, dass Du den Rheumatologen-Termin wahrnimmst.
    Wichtig ist auch, dass es unerheblich ist, ob Du es willst oder nicht ;) und nicht so sehr viel Zeit darauf verschwendest, es nicht zu wollen, weil die Situation ist wie sie ist.

    Als Krankenschwester ist Dir bekannt, dass es unterschiedliche Krankheitsverläufe gibt, insbesondere unterschiedlich schwere Krankheitsverläufe.
    In Krankheitsforen und in Rheumakliniken (und anderen Fachkliniken) trifft man i.d.R. die Menschen, die für eine Diagnosefindung dort sind oder die Menschen, die schwere Krankheitsverläufe habe und dann intensivere bzw. neuere Therapien brauchen.
    Und dann gibt es noch das große Mittelfeld, das aus Menschen besteht, die eine Erkrankung haben und dank guter Therapie und Medikation ein relativ normales Leben führen können. :) :) :) Diese Menschen sind i.d.R. nicht oft in Foren und auch nicht oft in Kliniken.

    Setz Dich nicht selbst unter Druck. Warte den Termin ab und dann wirst Du näheres wissen. Und bis dahin genieße Dein Leben so wie es ist :)
     
  10. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Liebe Abendsonne,
    es ist schwer zu akzeptieren das man chronisch krank ist. Am Anfang meiner Krankheitsgeschichte dachte ich auch immer, es ist nicht so schlimm. Ich geh nicht zum Arzt, da werde ich nur ausgelacht. Als ich mich dann doch getraut habe, war es auch so, ich bin ich als psychisch krank angesehen worden. Daraufhin waren Ärzte lange Zeit für mich gestorben.
    Meine Beschwerden haben sich im Laufe der Zeit ganz schleichend verschlimmert. Ich hatte Schmerzen, konnte mich kaum mehr richtig bewegen,... da musste ich dann zum Arzt. Meine Familie hat mich dazu gezwungen.
    Hierbei hat sich dann endlich herausgestellt, das ich tatsächlich Rheuma habe. Durch die lange Zeit ohne Behandlung hat die Krankheit meinem Körper arg in Mitleidenschaft gezogen. Heute bin ich mir sicher: Es wird nie mehr eine Heilung für mich geben - die Zeit ohne Behandlung war zu lang.
    Wenn ich zu Beginn meiner Geschichte die Diagnose schon gehabt hätte wär mir vieles erspart geblieben.
    Ich verstehe das Du Diagnose zur Zeit nicht akzeptieren möchtest. Du musst es aber! Lass Dich behandeln, solange die Krankheit noch nicht so ausgebreitet ist. Bevor es Dir so geht wie Vielen von uns. Nutze die Zeit - sie arbeitet noch für Dich.

    Liebe Grüße
    Tiger 1279
     
  11. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Rheuma

    Hallo Tiger 1279, du sprichst mir aus der Seele wen ich alles dies vor vielen Jahren ja nur geahnt hätte, dann wäre es nie soweit gekommen das es mir so schlecht gehen muss.Leider, wurde ich immer nicht wahr genommen und bin mit starkenSchmerzen sehr oft arbeiten gegangen.Es hätte soviel mehr für mich getan werden können,aber leider.Ich wünsche dir alles Gute.Gruß aus HH von Johanna-Beate
     
    #11 20. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juni 2014
  12. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Liebe Johanna,
    Du sprichst mir aus der Seele - danke. Es ist immer schön, wenn man Menschen trifft die verstehen wie es einem geht.
    Lass Dich mal von einer Gleichgesinnten ganz herzlich drücken.

    GLG
    Tiger 1279
     
  13. caliban

    caliban Gesperrter Benutzer

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    der einzige

    Oh- dann bin ich wohl der einzige der letztendlich ganz froh war zu wissen was los ist. Das hat nämlich recht lange gedauert. Und nicht zu wissen das es AS ist hat nichts geholfen, da die Symptome dadurch ja nicht nicht vorhanden sind, nicht wahr? Eine mehr oder weniger gesicherte Diagnose gibt Dir immerhin die Möglichkeit irgendetwas zu tun um die Situation zu verbessern. Persönlich ziehe ich es vor, meine Feinde zu kennen.....
    In einem gebe ich Dir allerdings recht: Das IMAGE rheumatischer Erkrankungen hat sich trotz allem nicht geändert. Man sagt das man "Rheuma" hat, und schon hat man das Bild eines Greisen oder einer Greisin heraufbeschworen. Was natürlich völliger Unsinn ist. Ich muss es wissen: meine Beschwerden haben begonnen, als ich 19 war, und somit noch nicht wirklich den Greisen zugerechnet werden konnte.

    Also: Augen auf und durch!
     
  14. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Rheuma ich nicht

    Sehr gern , es ist wirklich so sehr gut verstanden zu werden ich drücke dich zurück und wünsche dir alles erdenkliche Gute.Ein schmerzarmes Wochenende Wünscht Johanna-Beate
     
  15. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Hallo Caliban,
    meine Beschwerden haben auch mit 19 Jahren begonnen. Es hat dann über 10 Jahre gedauert bis die Diagnose gestellt wurde. Für mich war es eine große Erleichterung zu wissen was mit mir lost ist. Es konnte dann Keiner mehr sagen: alles psychisch, Einbildung, Simulant,... Viele Ärzte haben mich ausgelacht als ich vorsichtig gefragt habe, ob es nicht Rheuma sein kann. Ich wusste immer was mit mir los ist, aber keiner Dieser Götter wollte mir glauben.
    Seither sage ich immer: der beste Diagnostiker ist man selbst!

    GLG
    Tiger 1279
     
  16. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Rheuma ich nicht

    Hallo caliban, das bezweifele ich das du der einzige bist der wusste was mit dir los ist.Du hattest Glück nennen wir es einmal so, sichrlich mußtest du nicht von Artzt zu Artzt laufen, von 2 Minuten Ärtzten behandelt werden ist nicht sehr schön.Es bringt dich als Patient nicht wirklich weiter, ich fühlte mich leider sehr unverstanden.Ich freue mich natürlich das du an einen Artzt gekommen bist, der sehr früh gesehen hat was es bei dir genau ist.Leider müßen einige diesen Weg erst gehen, und ich wünsche es niemanden unaufgeklärt die Praxis zu verlassen.Ich wünsche dir alles Gute, grüße dich aus Hamburg.Johanna-Beate
     
  17. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Hallo Abendsonne,

    ich verstehe dich so gut! Ich hab im Laufe der letzten 20 Jahre zig verschiedene Verdachtsdiagnosen gehabt, in den meisten Fällen war es dann etwas anderes. Aber ich habe oft keine Lust mehr zum Arzt zu gehen, mich belächeln zu lassen, meine Geschichte zum x.ten Male zu erzählen. Der glaubt dir, der andere hält sich für einen Simulanten, Hypochonder, Spinner. Man sieht es irgendwann sofort an ihren Gesichtern. Das ist so frustrierend. Und irgendwann fängst du an, dir selbst nicht mehr zu glauben.
    Die haben svhließlich Medizin studiert, was kannst du schon wissen... Stimmts?

    also, mir ging es so, immer wieder. Ich hab meine Symtome nicht ernst genommen, hab sie ignoriert. Mit dem Ergebnis, dass ich heute mit den Folgen leben muss. Das bezieht nicht aufs Rheuma.
    Aber es hier doch auch nicht anders, wenn ich weiter den Kopf in den Sand stecke und Diagnostik und Therapie schleifen lasse, dann hab ich keine chance auf Besserung oder Verzögerung vom nächsten Schub.

    Dann versau ich mir vielleicht selbst den Weg... Das ist aber nicht nur dumm, sondern auch unverantwortlich meinen Kindern, meiner Familie gegenüber.

    Ich hab auch Angst, vor dem was kommt, vor den Medis, vir den Nebenwirkungen, vor den Folgen der Krankheit. Aber was hilft es mir? Ich kann es doch nicht wegzaubern, also muss ich mich dem stellen und das beste draus machen.

    Vor zwei Tagen klang ich noch anders, da saß ich noch heulend in mejner Küche und hab mich geweigert, dieses *scheißRheuma* zu akzeptieren. Ich finde, wir haben das Recht, zu heulen, zu fluchen, zu toben und Angst zu haben. Aber dann müssen wir auch wieder tapfer sein, Mut haben hin zu schauen und die Herausforderung an zu nehmen.

    Versuche die Krankheit nicht als Problem, sondern als Tatsache zu sehen. Und auf Tatsachen kann man sich einstellen, man kann sich damit arrangieren. Viellicht müssen wir Änderungen in Kauf nehmen, aber solange wir uns nicht vom Problem über den Haufen rennen lassen, sondern uns Tatsachen stellen, haben wir das Ruder in der Hand. Verstehst du, was ich sagen will?

    Möcht dir keine Predigt halten, ich hoffe das klingt nicht so. Nur Mut machen. (Und mir selbst auch ;-) )

    herzliche Grüße!
     
  18. caliban

    caliban Gesperrter Benutzer

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    Oups- kleines Missverständnis: Ich wollte nicht sagen, dass ich der einzige war, der wusste was mit mir los ist. Schliesslich habe ich nicht Medizin studiert. Ich wollte sagen, dass ich ganz foh war als letztendlich eine Diagnose gestellt wurde. Wie Tiger 1279 auch. Zumal ich bis dahin noch nie den Ausdruck "Spondylarthrite Ankylosante" gehört hatte. Und bis zu dieser Diagnose hat es sehr viele Jahre gebraucht. Und auf die Diagnose ist nicht mein behandelnder Arzt gekommen, sondern ein Radiologe. Glück gehabt:).

    Im Grossen und Ganzen beschäftige ich mich nicht allzu sehr mit der Tatsache, dass ich einen nicht kurierbaren Zustand habe. Ausser natürlich wenn sich dieser manifestiert (wie derzeit auf eher überraschende Weise). Das ist schlicht ein Teil meines Lebens. Aber nur ein Teil. Wenn die Schmerzen, oder andere Symptome erträglich sind, denke ich einfach nicht daran was noch alles kommen kann, oder wie sich die Sache entwickelt. Ausser natürlich das ich versuche zusâtzliche Risiko- faktoren zu vermeiden.
    Das meinte ich mit "Augen auf und durch".
     
  19. Abendsonne

    Abendsonne Registrierter Benutzer

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    Es tut mir echt Leid wenn ich lese was manche durchmachen müssen.
    Da geht es mir prima und ich sollte mal schön froh sein.
    Bin ich auch.
    Habe im Moment keine Beschwerden und so kann ich es auch ganz leicht verdrängen,
    leider kann ich mich aber noch gut an die Schmerzen erinnern und das war kein Spaß.

    Werde den Arzttermin abwarten und schauen was er sagt.

    Soll ich meine HWS Beschwerden auch erwähnen?
    Die habe ich schon seit ich 16 bin und denke nicht das es was mit Rheuma zu tun hat.

    Ich habe auch Asthma Bronchiale (nicht allergisch), Nasennebenhöhlenbeschwerden was bei Asthma nicht selten ist.

    Bin schon ein wenig aufgeregt.
    Viele Grüße
    Abendsonne
     
  20. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Huhu Abendsonne,
    der Arzt wird vermutlich eine ganz ausfuehrliche Anamnese machen. Da sind auch deine HWS , Beschwerden wichtig. Fuer mich war es hilfreich, vor dem ersten Besuch beim Rheumatologen stichpunktartig zusammenzuschreiben, was mich bisher geplagt hat. Alles kann fuer die Diagnosefindung wichtig sein ..... Nur Mut!

    LG

    Julia123