Rheuma-Hämochromatose?

[Inga]

Hallo,

Ihr habt mir ja schon viele wertvolle Tips gegeben,danke Euch sehr dafür!
bei mir wurde mit 35 J.eine Polyarthrose diagnostiziert.
Hauptsächl. Finger betroffen.
Irgendwie spürte ich ,daß das nicht die alleinige Diagnose ist,
weil ich meine langsam zunehmende Müdigkeit und meine Gewichtsabnahme in Zusammenhang sehe.
Habe auf eigenen Wunsch einen Hämochromatose-Test machen lassen, und tatsächlich, der ist positiv!
Hier im Forum gibts darüber ein Stichwort,das mich auch sehr in meiner Entscheidung,den Test durchzuführen bestätigt hat.
Also bin ich wahrscheinlich nur ein Forumler auf Zeit hier,
wobei die bisherigen Arthropathien bleiben.
Schade,denn das Forum hier finde ich klasse!
Na ja,man kann natürlich Läuse und Flöhe haben,das rheumatische Auge siehe Beitrag Irisdiagnose hab ich ja auch.
Ein Hämatologe wird das jetzt mal alles abklären....

Kennt die Krankheit jemand ?
Gibts hier jemand,der das hat?Also Rheuma und Hämochromatose?

Würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen!
Herzliche Grüße

Inga

PS: An alle,die sich ihrer Diagnose nicht sicher fühlen:
will Euch Mut machen, weiter nachzuforschen, alle Ärzte ,auch meine Rheumatologin, hatten daran nicht gedacht!
Eigeninitiative ist gefragt!

 

[KU]

Hämochromatose

hi Inga,

bei mir wurde 1997 Hämochromatose diagnostiziert (zufällig, durch Gentest bestätigt). Seither habe ich ca. 20 Erythrapheresen hinter mir, weil die Therapie der Wahl (Aderlässe) nichts gebracht hat. Mittlerweile bewegt sich der Ferritin-Wert in Richtung Normalität, doch die Hoffnung meines Rheumatologen, dass mit dem "Eisenabbau" auch die Gelenkbeschwerden weniger würden, hat sich leider nicht erfüllt.

So werde ich wohl oder übel mit Polyarthritis (seit 1985), Hämochromatose und Bluthochdruck leben müssen, was so manche Verkomplizierung mit sich bringt, z.B. was Medikamente und deren Wirkung auf das Blutbild betrifft.

Wünsch Dir alles Gute,
KU

PS: Warum Ärzte bei Patienten mit Gelenkbeschwerden nicht als Erstes den Test auf Hämochromatose veranlassen, ist mir auch schleierhaft, denn

1. ist Hämochromatose die häufigste Erbkrankheit (1:400) und
2. kann Hämochromatose Gelenkbeschwerden machen ...

Eigentlich sollten diese Zusammenhänge in der Ärzteschaft bekannt sein. Sind sie aber offenbar nicht. Wir dürfen spekulieren, warum das so ist ...

 

[Inga]

Liebe Ku,

vielen Dank für Deinen Beitrag!
Ich hoffe,man hats bei Dir so früh entdeckt, daß Du von Organschäden weitgehend verschont geblieben bist.
Eine CP allein reicht ja nun wirklich!
Meinen ersten Aderlaß (400 ml)hatte ich nun und bin seit 3 Tagen total schlapp,aber daran werd ich mich schon gewöhnen.
Ich wollte Dich fragen ,hier ist ja nicht der richtige Ort ,aber dürfte ich Dir mal übers Rheuma-forum ne private Mail schicken zu HC ?
Ich kenne noch niemand mit dieser Krankheit,das wäre ganz klasse!


Herzliche Grüße

Inga

 

[KU]

Hämochromatose

Hallo Inga,

natürlich habe ich nichts gegen private Nachrichten. Hier gibts noch mehr Informationen.

Bis bald
KU