rheuma-fibromyalgie ?

A

anglika

Guest
Hallo,
seit etwa einem 3/4 Jahr bin ich auf der Suche nach Hilfe mit meinen Schmerzen, die mittlerweile überall sind und die ich nicht mehr in den Griff bekomme.
Nachdem ich Internist ,Gyn und Kardiologe hinter mir hatte im letzten September, bin ich bei meinem Orthopäden gelandet, der mich ernst genommen und mir versucht hat zu helfen. Die ganze Latte der Blutwerte ergab als einzige Veränderung eine Erhöhung des ANA Werts??.
Diclo und Indomet waren völlig wirkungslos, das einzige was vorübergehend half, war Paracetamol, aber bei mittlerweile 4 Stück/tag auch nicht unbedingt gesundheitsfördernd. Mein Ortho gab mir jetzt Celebrex 200mg, das hilft 4 Stunden und dan fängt der Spaß von vorne an.
Ich arbeite weiterhin, denn im Bett liegen kann ich auch nicht länger wie 3-4 Stunden, denn bin ich wieder wach durch Schmerzen. Durch Bewegung wird es besser. Außerdem macht mir mein Beruf Spaß und hält mich aufrecht, auch durch meine Kollegen.
Feststellbar ist eigentlich nichts, aber woher kommen dann meine Schmerzen ? Wer hat eben solches erlebt und kennt in Berlin Selbsthilfegruppen? Über eine baldige Antwort würde ich mich freuen.
Gruß Angelika
 
Hallo Angelika,

zunächst mal herzlich willkommen bei uns!

Als ich vor 2,5 Jahren erstmals beim Rheumatologen war, konnte man auch nur eine Erhöhung von ANA sowie einen hohen EBV-Antikörpertiter feststellen - kein Rheumafaktor, keine beschleunigte BSG und crp negativ. Damals bestand der Verdacht auf Fibromyalgie (weil ich auf fast alle Druckpunkte angesprochen hatte) bzw. eine reaktive Arthritis, weil die befallenen Gelenke deutlich geschwollen waren.

Ich bekam danach etliche Wochen lang ein Antibiotikum sowie Voltaren-Infusionen. Die Infusionen halfen nur minimal. Nach dem Absetzen des Antibiotikums wurde eine Cortison-Therapie begonnen (anfangs 30 mg, dann innerhalb eines Monats auf 6,25 mg heruntergeschlichen). Damit war ich erstmals wieder ein "Mensch", denn das Cortison hatte mir schnell und umfassend geholfen.

Inzwischen steht als vorläufige Diagnose: Psoriasisarthritis vom cp-Typ und/oder cP. Seit einiger Zeit steigt auch der Rheumafaktor an. Dennoch sind bei mir die BSG und crp immer unauffällig.

Du siehst: Laborbefunde haben nicht unbedingt etwas zu sagen. Meiner Ansicht nach solltest Du zu einem internistischen Rheumatologen bzw. in eine Rheumaambulanz gehen (in Berlin soll die Klinik Buch sehr gut sein, auch die Charité und Schlossparkklinik sind nicht schlecht).

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti (die eigentlich auch Angelika heißt)
 
Hallo Monsti,
vielen Dank für Deine Nachricht. Es ist gut zu wissen,daß es andren am Anfang auch so ging und das es Möglichkeiten gibt. Ich habe Kontakt mit einem internistischen Rheumatologen aufgenommen, der in unserem Krankenhaus arbeitet. Das wollte ich erst nicht, weil Arbeit und Krankheit an einem Ort-?, aber ich denke , das war nicht verkehrt.
Es ist gut zu hören, daß auch wieder schmerzfreie Zeiten kommen können und das hilft mir . Ich bin jetzt 47 und hatte eigentlich noch einiges vor, was mir so im Moment nicht gelingt.
Liebe Grüße Angelika
 
Grüß Dich Angelika,
ja ... also ... liegt es am Namen? Auch ich heiße eigentlich Angelika - auch ich hab einen hohen ANA-Wert und Schmerzen und sonst "nix". Alle anderen Blutwerte sind soweit normal. Mein letzter Doc "vermutet" fibromyalgie, weil auch ich auf fast alle Druckpunkte anspreche. Jedoch glaub ich selbst da nicht unbedingt dran, da bei mir Diclo sehr wohl anspricht und hilft. Ich hab mich jetzt bei einem anderen Doc angemeldet wegen einer Zweitmeinung.

Also - den Weg, den Monsti da vorschlägt, find ich schon richtig. Und wenn Du einen internistischen Rheumotologen als Kollegen hast - dann nutze auch die Chance. Ich arbeite zwar auch in einer Klinik, habe aber leider nicht die "passenden" Ärzte für meine Krankheit. Dafür müssen mir die aber immer bei der "Übersetzung" des Ärztejargons helfen (hihi).

Ich bin übrigens jetzt 43 - und auch ich kann kaum noch etwas von dem tun, was ich gerne tun möchte. Aber ich bin guter Dinge und glaube daran, dass es auch wieder andere Zeiten gibt (und mache vorsichtig schon wieder Pläne für den Sommer). Positiv denken ist glaub ich dass wichtigste in dieser Situation.

Viel Glück wünscht Dir

Sulkie
 
Hihi Ihr lieben Namensvetterinnen,

Hallo Angelika Nr. 1, ich bin übrigens auch 47 (Jg. 1955/Dez.). Auch ich kann längst nimmer alles tun, was früher ging - körperlich wie geistig. Dafür hab ich viele neue Dinge für mich entdeckt, so dass meine allgemeine Zufriedenheit mittlerweile nimmer beeinträchtigt ist. Die Umstellung war aber hart, weil ich eine 180-Grad-Wendung vornehmen musste.

Hi Angelika Nr. 2 (Sulkie-Angie): Hast Du es schon mal mit Cortison versucht? Bei mir war der Corti-Einsatz neben Sono und Gelenkpunktat das wichtigste Beweismittel für das Vorliegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Nehme es immer noch - bis vor kurzem 4 mg Urbason, jetzt, weil ich nach dem zwangsläufigen Absetzen von Mtx wieder in einem Schub stecke, 8 mg.

Liebe Grüße von
Monsti (Angelika/Angie)
 
Hallo Angelika,

so ähnlich fing es bei mir auch an. Zuerst waren nur die Finger geschwollen und taten weh und nach einiger Zeit waren es so ziemlich alle Gelenke, die ich habe. War damals bei mehreren Ärzten die mir alle erzählten, meine Blutwerte seien vollkommen in Ordnung und ich sei doch gesund. - Meine Hände waren zwar total geschwollen und taten höllisch weg und ich konnte kaum mehr laufen - aber die Ärzte meinten ich sei gesund. Verarscht kam ich mir vor, um es einmal beim Wort zu nennen.
Ging dann auf anraten meines Chefs zum Internisten und der hat dann herausgefunden, dass bei mir ebenfalls die ANA-Werte erhöht waren - und das nicht zu knapp. Heraus kam die Diagnose Sharp (Mischkollagenose).

Gruss Eva
 
Guten Abend, Ihr alle zusammen,
es ist sehr schön zu hören, daß ich nicht alleine bin und es tut richtig gut und baut auf, zu erfahren wie es Euch ergeht oder auch ergangen ist.
Wart Ihr schon mal in der Kältekammer ? Und wenn ja mit welchem Ergebnis?
Kälte und feuchtes Wetter tun mir nicht besonders gut. Aber mein Doc meint, das wäre anders.
Und bei der Cortisontherapie nimmt man da wirklich so viel zu, gerade vor einem Jahr habe ich mit einer Entschlackungsdiät 10 Kilo abgenommen, das hat mir sehr gut getan, denn meine Hüftgelenksschmerzen war ich dann los.
Ich glaube , so für 3 Monate hatte ich bis auf ein paar schmerzen in den Händen nichts, dafür ab August aber diese thorakalen Schmerzen, die in den linken Arm ausstrahlten, wo man erst dachte ich habe einen Herzinfarkt- natürlich völliger Blödsinn. Und die sind Für mich immer noch das schlimmste Handicap.
Aber unterkriegen lasse ich mich nicht, ich habe wie gesagt , noch einiges vor.
Und Positiv zu denken hilft mit Sicherheit und da mein Umfeld mich auch ernst nimmt werde ich auch alles schaffen.
Der Smalltalk mit Euch ist auch sehr schön.
Übrigens lebe ich in Berlin.

Alles Gute auch für Euch und eine guten Tag für morgen
Angelika
 
Hi Namens- und Altersvetterin,

dass Du in Berlin (oder zumindest in der Nähe) wohnst, hab ich schon vermutet, hattest Du Doch im Eingangsposting nach einer SHG in Berlin gefragt ... Habe übrigens auch lange in Berlin gewohnt.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Hallo angelika, grüsse dich auch aus berlin. bin noch nicht lange hier in diesem forum, habe aber schon viel lesen können und dabei entdeckt, dass ich nicht ganz allein bin. im sept. 02 hatte man bei mir endlich die diagnose: fibro und cp festgestellt, nachdem ich schon lange beim orthop. in behandlung war. stand schon unter btm. haben auch nicht geholfen. nun bin ich froh, dass medis gezielter eingesetzt werden können. das erste basismedikament: sulzf. musste abgesetzt werden, bekam ausschlag, nachdem ich 1 woche aus dem krankenhaus entlassen war. zur zeit nehme ich 2x tgl. 800 mg ibuprofen, 2x metalcaptase und seit 4 tagen zusätzlich quensyl und noch andere medis. komme mir vor wie eine wandelnde apotheke. aber die hauptsache, es geht einem besser.
hast du inzwischen erfolg mit der einnahme deiner medis? darf ich dich fragen, wo du zum arzt gehst? ich selbst gehe noch zum hausarzt. bin eigentlich ganz zufrieden, da ich mit ihm reden kann.
würde mich über eine antwort freuen - falls du mal wieder blättern solltest und meine nachricht entdeckst.
bin übrigens baujahr 1949 - und beinah arbeitslos (öff. dienst).
wünsche dir ein schmerzfreies wochenende und liebe grüsse aus berlin von gitti
 
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