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Rheuma-Doc stochert mit der Stange in den offensichtlichen Laborwerten.

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Anadins, 18. November 2015.

  1. Anadins

    Anadins Neues Mitglied

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    Leutz,

    ich muss mich grad mal ausk***. Vielleicht hilft mein Bericht aber (hoffentlich) auch dem/der einen oder anderen bei ihren Odyseen durch die Wartezimmer der Spezialisten.
    Ich hab seit 18 Jahren rheumatische Beschwerden, seit 2007 hab ich eine handfeste Diagnose (MRT) aus der Rheumaklinik München für rheumatoide Arthritis und spritz(t)e seither 2x7,5mg Methothrexat. Zur Blutkontrolle gehe ich 2x/Jahr zu meiner HA. Hatte alles ganz gut im Griff.

    Ende letzten Jahres entwickelte ich dann eine totale Abneigung gegen das Spritzen. Allein schon, wenn ich die Alcopads aufmachte, wurde mir speiübel. Ich hab dann ganz schleichend "versehentlich" das eine oder andere Mal Spritzen vergessen. :o Klar hatte ich dann zunehmend Schmerzen (bei mir wandert das im Körper herum, Hände und Füße am meisten betroffen, aber immer einseitig), weil ich nicht mehr richtig eingestellt war. Im Frühsommer bin ich daher zu einem Rheuma-Doc hier in MUC gegangen und wollte mit ihm Umstellung auf Tabletten besprechen. Er meinte, dass es recht häufig vorkommt, dass nach langer Zeit auf einem NSAR eine Spritzenmüdigkeit bzw. auch eine Tablettenmüdigkeit bei Rheumapatienten eintritt und man dann wechselt. (Stimmt das, hab ich noch nie gehört??)
    Dieser bekannte Spezialist hat dann erst mal eine Komplettuntersuchung mit schauen und drücken vorgenommen und festgestellt, dass ich gar kein Rheuma haben kann, da ich nicht die rheumatypischen beidseitigen Schmerzen habe. :eek: Habe ich dann über 8 Jahre lang umsonst gespritzt?! Das Zeug ist ja nicht ohne.... Er meinte, ich hätte evtl. einen Bechterew, aber auch keine Schuppenflechte, aber definitiv keine RA. Er schickte mich zur Radiologie (Hände, Füße) und Blutabnahme.

    Das Ergebnis war u.a. folgendermaßen: Daktylitis 2 Zehen (=rheumat. Entzündung), Karpalarthrose vermutl. postentzündich, usw. usw.
    Die Blutergebnisse: RF 24, HLBA B27 positiv, Citrullin AK (Antikörperbestimmung, wird angewendet um Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises nachzuweisen) 202.0 (Normwert unter 7.0!!!!!).
    Der Bericht des Rheumadocs liest sich so: radiologisch und klinisch derzeit keine sicheren Hinweise auf eine RA. Laborchemisch finden sich deutlich positive Citrullin-AK, so dass die Diagnose einer RA sehr wahrscheinlich ist. Serologisch keine Entzündungszeichen, deshalb Reduktion der MTX Gabe auf 10mg/Woche als Tablette (Lantarel).

    Die Tabletten nahm ich nun ganz brav, kein Thema. 2 Monate jedoch später fingen die Rheuma-Schmerzen so heftig an, wie schon Jahre nicht mehr. Und sie wanderten (wie immer meistens im 3-Tage Rhythmus) mal vom linken Knie in die rechten Zehen, von der linken Schulter in die rechte Hüfte, linkes Handgelenk, Iliosakralgelenk.......... UND ich bekam ab und an gelbe Augen (ich trinke sehr sehr mäßg, mal am Wochenende 1-2 Glas Wein zum Essen), was ich mit MTX nie hatte.

    Ich war daher vor einigen Wochen bei meiner HA und hab mit ihr den Bericht und die Verordnung des ach so bekannten Docs besprochen. Sie hat nur mit dem Kopf geschüttelt. Seither bin ich nolens volens wieder auf den MTX-Spritzen (15mg!). Meine Beschwerden sind mittlerweile wieder super gut erträglich und meine Lebensqualität merklich gestiegen.

    Von daher, lasst euch nicht für quasi gesund erklären, wenn ihr keine Bilderbuch-Schmerzen aufweisen könnt. Konnte ich noch nie, deshalb bin ich auch über 8 Jahre hinweg von einem Doc zum nächsten gepilgert und alle meinten, das muss man beobachten, sie fänden nichts. Meine Handwurzelgelenke sind fast zerstört, das hätte man aufhalten können.

    LG an euch alle und erträgliche Beschwerden.
     
    #1 18. November 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 18. November 2015
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Anadins, mein Weg war auch nicht gradlinig, ich hatte schon als Kind, Schllzeit, Jugentliche und auch als junge Frau immer Schmerzen.
    Es wurde nichts erkannt.
    Erst 2007 als schon eine starke Krümmung zu sehen war an meinem Körper, ergab auch der dementsprechende Test die Diagnose Morbus Bechterew.
    Nach langem Hin und Her, gelang es mir einen Internistischen Rheumatologen zu finden, der es akzeptierte das keinerlei Medikamente als Fentanyl Pflaster wirken das klebe ich nun schon seit 16 Jahren habe es gelernt die Nebenwirkungen zu umgehen und bin im grossen und ganzen somit zufrieden.

    Ich fühle mich gut verstanden, und aufgehoben, das war leider davor nicht der Fall.
    Mir hat es gezeigt, das man nicht aufgeben darf, und mein Durchhalten hat mir gezeigt das es der richtige Weg war.

    Ich wünsche dir, das es auch dir gelingt eine gute Lösung zu finden, so das du eine optimale Versorgung bekommst.

    Alles Gute aus Hamburg von Johanna


     
    #2 18. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2015
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Anadins,

    das mit der Spritzenmüdigkeit ist gar nicht so selten. Ich hab hier im RO darüber schon öfter gelesen, dass sich die Leute plötzlich davor ekeln, da hat der Rheuma-Doc sicher recht.
    Dass du definitiv keine RA haben sollst wegen der fehlenden Entzündungszeichen und wegen der einseitigen Schmerzen, finde ich gewagt. Ist es nicht typisch für rheumatische Erkrankungen, dass die Schmerzen ganz verschiedenartig sein können, dass es eben keine Bilderbuchschmerzen sind?
    Dass du Schmerzen im ISG bekommen hast, kann schon dafür sprechen, dass du eine Form der Spondylarthritiden haben könntest (M. Bechterew ist eine davon). Aber normalerweise hilft das MTX in dieser Region nichts, sondern nur in den peripheren Gelenken.
    Ist doch super, wenn du keine Entzündungszeichen hast mit dem MTX. Das heißt für mich als Laie, dass du jahrelang ziemlich gut eingestellt warst. Ich spritze MTX und Humira und hab nie Entzündungszeichen, nur früher ganz leichte bei Schüben. Meine Ärztin sagte immer, ohne ausreichende Medikation würden die Entzündungszeichen in die Höhe schießen.
    Dass deine Handwurzelgelenke kaputt sind, bedeutet für mich, dass das MTX vielleicht doch nicht ausgereicht hat.
    Gut, dass deine Hausärztin dich ernst nimmt und dir das Nötige verordnet.

    Ich wünsche dir, dass du irgendwann einen guten Rheumadoc findest. Hast du um München herum schon geschaut?
     
  4. Freitag

    Freitag Ich denke, also bin ich

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    Hi Anadins!

    Ja, dass stimmt. Habe schon von X-Fällen gehört, und auch selbst erlebt, dass einem nach längerer Zeit vor den Medikamenten so graust, dass man sie nicht mehr einnehmen kann. Auch mir hat mein Rheumatologe bestätigt, dass so etwas häufiger vorkommt, und sehr häufig bei MTX.

    Also bei dir sind ja einige Marker positiv, auch das HLA-B27, dass bei seronegativen Spondarthritiden oft positiv ist (zu dieser Krankheitsgruppe zählt u.a. auch der Morbus Bechterew). Auch die Daktylitis passt eher zur seronegativen Spondarthritis als zur RA.

    Quelle: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/spondyloarthritiden/#c3205

    Lt. den Klassifikationskriterien 2010 der RA ist es nicht mehr zwingend nötig, dass die Entzündungen symmetrisch auftreten müssen, dass wurde gestrichen.

    ACR/EULAR-Klassifikationskriterien 2010:
    http://www.chronisch-entzuendliche-erkrankungen.de/rheumatoide-arthritis-acr-eular-klassifikationskriterien/

    Vielleicht hast du ja beides, eine RA und Spondylarthritis, - alles ist möglich!

    Du hast ja GsD eine kompetente Hausärztin die deine Beschwerden ernst nimmt!
     
  5. Freitag

    Freitag Ich denke, also bin ich

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    Wegen der "gelben Augen": deine Leber/Bauchspeicheldrüse ist in Ordnung?
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das mit den Spritzen kenn ich auch. Mir wurde schon übel beim Gedanken daran.
    Jetzt hab ich Leflunomid und diese kleinen Pillchen schlucken sich quasi von selbst ;).

    Gelbe Augen: evtl ein Gallenstau? Wenn die Laborwerte okay sind, würde ich auf jeden Fall nen Ultraschall machen lassen.

    Daktylitis: meines Wissens ein Symptom der Psoriasisarthritis.
    Die kann man auch ohne Psoriasis haben. Das gibts auch, wenn ein Elternteil betroffen ist.
     
  7. Galador

    Galador Neues Mitglied

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    Hi Anadins,

    interessante Schilderung.

    Ich war auch in München bei Spezialisten. Mein erster Rheumatologe bleibt weiterhin mein Favorit. Der hatte mir nach meiner Schilderung der Krankengeschichte, kurzer Befragung und Gelenkabtastung (per Hand) ohne irgendwelche Blutwerte zu machen oder mitgebrachte Werte anzuschauen nach ca. 8 Minuten auf den Kopf zugesagt: "Ich habe 30 Jahre Erfahrung und eins ist sicher: Rheuma haben Sie nicht. Ihre Gelenke sind gar nicht heiss." Der gute Herr war/ist immerhin Professor.

    Danach war ich einerseits erleichtert, es hat mich aber über ein Jahr gekostet, in dem sich mein Rheuma in meinem Körper austoben konnte. Ich war zwischenzeitlich so schlecht zurecht, dass es mich fast meinen Job gekostet hätte. Zum Glück habe ich keine bleibenden Schäden - glaube ich zumindest. Meine ohnehin schon kritische Haltung zu Ärzten hat das nicht verbessert.

    Gute Besserung.

    Galador
     
  8. Sanni

    Sanni Neues Mitglied

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    Sorry aber so ganz verstehe ich das nicht. Er schreibt doch, dass eine ra sehr wahrscheinlich ist und hat dir lantarel verordnet, dass ist der gleiche wirkstoff. Dass man, wenn keine akuten entzündungen da sind mal versucht die dosis zu senken, finde ich gut. Wahrscheinlich hätte er sich wohl einfach mehr zeit nehmen müssen, dir seine gedanken zu erklären.
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Anadins,

    auch ich bin so ein fall von "graus" vor mtx-spritzen geworden ;-)

    deine anmerkung "nsar" verstehe ich irgendwie nicht, meinst du vielleicht
    "klassische langwirksame antirheumaika" (dmards) statt nsar (= diclo und konsorten) :)
    mich wundert etwas die aufteilung deiner früheren mtx-dosis (2x 7,5 mg spritze),
    meinst du 2x die woche? übrigens, ich kenne das anschwellen eines fingers oder zehe (daktylitis)
    auch sehr gut bei meiner ra, so ganz lehrbuchmässig ist es wohl ab und an nicht ;-)

    mtx-tabletten haben eine schlechtere bioverfügbarkeit als die spritzen,
    insofern hat dein körper eventuell nochmal deutlich weniger mtx zur verfügung gehabt,
    als wenn es eine reduzierung von 15 mg spritze auf 10 mg spritze gewesen wäre.

    auch das verstehe ich jetzt nicht so richtig :), denn, ich schliesse mich sanni an,
    wird die ursprüngliche diagnose ra ja quasi bestätigt durch den arzt durch den
    positiven rheumafaktor und anti-ccp. dass du noch etwas anderes hast ist ja nicht ausgeschlossen.

    lg marie
     
    #9 19. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 19. November 2015