*schräglacht* DAS.... [3. noch eine Kollegin, als ich ihr von meiner MabThera-Therapie (dummer- weise) erzählt habe: Du hast es gut, bei dir kann man ja was gegen die Krankheit machen - aber bei meinen Rückenschmerzen hilft nur noch manuelle Therapie, hat der Arzt gesagt. finde ich buchstäblich zum brüllen..... herr lass hirn regnen... es ist kaum zu glauben.... kathy
du ersparst mir.... genau all das zu schreiben.......*schmunzel* vor allem das mit dem bewegen, wenn ich steif vor schmerzen 2 stunden brauche, um aus dem bett zu kommen um aufs *kloo* zu gehen...... wenn ich mich zusammennehmen und bewegen würde... könnte ich mich anschliessend automatisch besser bewegen. (weil sich dann glenkschmiere bildet!!!!!!!!!) irgendwie muss mir das bisher entgangen sein. oder... ich bin nicht *diszipiniert* genug.......DAS wird es sein. joah! kathy
mit akuten gelenkschmerzen zum arzt ( ob rheuma oder nicht, wird mal wieder abgescheckt), glücklicherweise arbeitet der neue doc mit der ehlers-danlos sprechstunde zusammen bzw hat dort mal gearbeitet und kenn sich auch darin aus und tipp eher darauf, aber egal...) war so abgesprochen, dass wenn was akutes ist, ich ohne termin kommen kann und ich akupunktur bekomme um zu schauen ob es hilft..wie gesagt..sollte kommen wenn was akutes ist.. bekomme akupunktur, stehe danach am thresen für weitere termine, spricht mich die arztherlferin an, ihnen geht es aber nicht gut, kann nur noch nein antworten und teste dann den weichen teppich... arzt kommt"warum haben sie mir nicht gesagt, dass die schmerzen so schlimm sind".. hab ich was verpasst betreuerin hat betriebsausflug mit dem kanu..fragt ob ich es ihr beibringen kann..ne kaputte schultern..hm wusste gar nicht dass die schultern auch so betroffen sind (muss ich das jedem erzählen... hm sollte nur zur mrt, was sie wusste und mich beleiten sollte um zu schauen wie weit die sehen inzwischen aufgefasert ist und eine evtl op ansteht :augenroll)..vorher hieß es von ihr aus immer..der finger ( seit januar bänderriss) ist wichtiger frauenberatungstelle kurz vor dem logopädieexamen um mich etwas dafür aufzubauen...warum können sie schlecht lernen "konzentration durch schmerzen fehlt" hm, meinen sie nicht dass sie sich die schmerzen nur einbilden, damit sie die prüfung nicht schreiben brauchen, aaaarg vielleicht nicht die üblichen rheumasituationen , aber auch durch gelenkschmerzen gibt/gab noch mehr solche situationenen, aber mag ja den anderen nicht alles wegnehmen, lg Mücke
IRENA - leute Antworten Wie schon gesagt , ich hab Bechti, vollversteifte BWS und HWS, Atlas frei... Gestern erst: Arzt "ich seh da keinen Bechterew, sie sind ja völlig grade" Gott sei dank, oder? Physio:" sie machen an diesem Gerät Atemtherapie, damit sich der Brustkorb hebt und senkt." ich:"geht nicht, der ist voll versteift, ich mach Bauchatmung" sie:" doch, doch ich habs genau gesehn" ich:"dann müssen sie dringend zum Augenarzt"
ich schreibe als halb-holländerin kein scharfes ssssssssssssssssss. ich bin überzeugt, mit ein bissl gutem willen versteht man mich trotzdem .... aber daran hapert es mächtig..... wie ich wiedermal feststelle. kathy
Hallo Leute!!! Meine Ex-Schwiegermutter,nachdem ich gerade aus der Kältekammer kam. Zitat:Jetzt geh aber sofort unter die heiße Dusche,du bist ja ganz kalt!! Ich daraufhin:Bist du verrückt?? Das war vor 4 Jahren.Seitdem kein Kontakt,sie hat mir das Wort"verrückt" sehr übel genommen. Egal,im Alter scheint das Hirn auszusetzen. Alles Liebe kiki 2
@kiki solche dummen kommentare sind völlig altersunabhängig. meine 19 jährige nachbarin hörte sich die story meiner 10 wochen klinik an...... und fragte anschliessend, ob es nicht helfen würde, wenn ich noch mehr abnehmen würde. *tilt*. oh herr lass hirn regnen. hören sie nicht zu..... oder kapieren sie es nicht? oder... wollen sie weder noch? ich habe die letzen monate mächtig selektiert in meinem *freundeskreis*. weg..... mit allen energieräubern! gruss kathy
noch ein paar dumme Arztsprüche mein HA vor Diagnose durch Rheumatologen: Ihr Bett steht am falschen Platz! Nach 4 Wochen und (entgegen meiner Aussage!) immer noch gleichem Schlafplatz: So, jetzt passt alles, sie brauchen nur noch ein bißchen Geduld, dann sind alle ihre dubiosen Beschwerden weg. der Selbe ein paar Wochen später nach Diagnose PSA: Das ist ja eigentlich gar kein Rheuma sondern nur Schuppenflechte. Dagegen kann und muß man nix tun, is ja nur lästig! Tja, wenn sie cP hätten! (Hab ich zusätzlich, hat sich kurz darauf herausgestellt ) ein Doktor Psychotherapeut, den ich auf Weisung meines Neurologen aufsuchen mußte, weil sonst keine Migräne-Medis mehr (Erpresser!)beim ersten Gespräch:Ich verschreibe ihnen jetzt Tranquillizer, ihre Migräne kommt von inneren Anspannungen. Ich: will ich nicht, meine Leberwerte sind durch meine Rheumamedis auch so schon zu hoch. - Was, Rheuma haben sie auch - nehmen sie endlich die Beruhigungsmittel, dann ist auch ihr Rheuma weg. Solltet Ihr Euch merken - der Mann ist gut!! ein Radiologe, der mich vorher noch nie gesehen hat, stürmt mit der Überweisung zu mir in die Umkleidekabine: Sie wollen PSA haben? (NEEIIN, will ich nicht!!!) Wie ist man denn da draufgekommen, hatten sie einen Unfall? Also, ich kann mir nicht vorstellen, daß ihnen was fehlt. (Der Mann hatte den Röntgenblick!) Wenn ich lese, welche Erfahrungen wir alle durch Ignoranz und Dummheit (manchmal auch Bosheit) unserer lieben Mitmenschen machen, wäre das eigentlich ein Grund zum Ärgern. Ich habe mich trotzdem mehr als amüsiert, und konnte auch herzlich über mir bekannte Sprüche lachen, denn dieses Forum zeigt, daß wir als Betroffene eine starke Gemeinschaft sind. Früher hatte ich das Gefühl, alleine auf einer Straßenseite zu stehen und die Anderen standen gesammelt auf der anderen Seite. Hier steht keiner allein - auch wenn ich in die meiste Zeit nur lese, mir geht es nachher jedesmal besser. In diesem Sinne liebe Grüße Hanna
Hallo Hanna! Ja, Du hast Recht: es tut gut zu wissen, daß man nicht alleine mit seinen Sorgen, Ängsten und Problemen steht. Auch ich lese gern die Beiträge und freue mich festzustellen, daß es anderen auch so geht wie mir. Ich wünsche allen eine Gute Nacht Schlumpfine
rheumadoc I bei meinem ersten rheumatologenbesuch. ich war damals 33 jahre. rheumadoc: "Sie haben wohl eine Kollagenose. Beginnen Sie jetzt noch das Leben zu genießen. Ich will nicht sagen, dass Sie nicht alt werden könnten, aber rechnen Sie mal besser nicht damit. Von daher schlage ich Ihnen vor einen Jazztanzkurs zu machen, das steigert die Lebensfreude." lg, lela ps: sorry war lange nich hier. werde noch PNs beantworten, denen noch antwort aussteht.
Dumme Sprüche Hallo Zusammen, meine Erfahrungen: Freundin 1: "Rheuma hast Du? Musst Du ja nicht dran sterben, kannst höchstens sein, dass Du im Rollstuhl sitzt". Freundin 2: "Lös' mal Deine psychischen Probleme. Dann hast Du auch kein Rheuma mehr". Klar, dass diese Personen heute nicht mehr zu meinem Freundeskreis zählen. Neurologe beim Kontrollröntgen der Hände und Füße:"Also, ich sehe da keine Arthritis (Diagnose cP Februar 2006, auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen). Man muss den chronisch Kranken (Betonung chronisch) ja auch mal eine gute Nachricht zukommen lassen" Liebe Grüße Snowy
@snowy jaja.... die psychischen probleme. man könnte welche bekommen.... wenn man diese menschen zu ernst nehmen würde. auch mein freudeskreís wurde mächtig ausgedünnt. von bemerkungen dass meine entzündeten venen doch wohl eher ein cholesterinproblem wären..... ich als allheilmittel abnehmen solle..... mir *einen kerl suchen solle, der es mir ordentlich....* mehr sport........ psychische probleme... (welche wissen sie natürlich auch nicht..) habe ich die name sooooooooooo voll. und von den leuten, die völlig merkbefreit meinen, sie mir unbedingt aufnötigen zu müssen. fest davon überzeugt.... mir mächtig damit zu helfen und dass ich das alles noch nieeeeeeeeeee gehört habe. herr nuhr hat da einen tollen spruch... einfach mal die klappe halten, wenn man keine ahnung hat..... schönes wochenende kathy
Hallo Ihr Lieben... dass was mich am meisten verletzt hat in Bezug auf meine Krankheit waren die unzähligen Male die ich mir anhören musste: "Na, machst du wieder Urlaub?" wenn ich im Krankenhaus lag Oder wenn ich mal jemandem sage, dass ich urlaubsreif bin. Dann kommt immer sofort: "Wieso, du hast doch immer Urlaub!" (ich wußte garnicht das krankgeschrieben=Urlaub ist) Von einem älteren Vertretungsarzt musste ich mir mal anhören : "Bechterew? In Ihrem Alter? Das gibt es nicht!" Außerdem höre ich ich immer wieder: "Krank? Wieso? Du siehst doch immer aus wie das blühende Leben!" Oder "Hast du es schon mal mit Ernährung versucht??" Und dann kommen Ratschläge was ich essen oder nicht essen sollte. Und das immer von Leuten die sich überhaupt nicht mit Rheuma auskennen. Das nervt! Und grade letzte Woche habe ich einer Freundin beim Umzug geholfen. Ich habe extra gesagt, ich kann nichts schweres tragen und muss viel Pausen machen. Also habe ich kleinere, leichte Sachen in Kartons eingepackt und ein bisschen geputzt, was so ging. Als aber der Tag des Umzuges kam, konnte ich ja nicht wirklich helfen-außer den Helfern zu sagen wo die Sachen hinkommen. Ich habe da mehr als einen bösen Blick geerntet und 1000 Sprüche, dass ich faul bin, weil ich nicht mit tragen helfe So, das ist mir jetzt spontan schon mal eingefallen. Wenn ich etwas darüber nachdenke fällt mir (leider) bestimmt noch mehr ein... Liebe Grüße, Julia
@julia jeden einzelen punkt kenne ich..... ausser dem umzug, aber der ersetzt sich durch andere körperliche aktivitäten, die plötzlich nicht mehr möglich sind, was aber vielen merkwürdig erscheint. besonders tief blicken lassen bemerkungen wie *ernährung* oder kürzlich... als ich einem menschen, den ich bis dahin für einen freund gehalten hatte erklärte, dass ich doch noch 10 jahre lebenserwartung hätte.... und welche art von rheuma sich hinter den neuen diagnose verbirgt. antwort........ DEIN PROBLEM WIRD WOHL DAS CHOLESTERIN SEIN..... wie bei den meisten übergewichtigen........ nichts ist all die jahre *hängengeblieben*................ er sah nur eine dicke, die krank war.... natürlich, weil sie *dick* war. nicht, dass sie dick war..... weil sie krank war/ist. und.... man ist so machtlos gegen solche bösartigen hirnrissigkeiten. kathy
