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rheuma, bin 18

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von MickeyMouse, 2. September 2007.

  1. MickeyMouse

    MickeyMouse Neues Mitglied

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    hi! letztes jahr wurde bei mir rheuma (polyarthritis) diagnostiziert. es konnte zwar im blut nicht festgestellt werden, aber ich hatte schon öfter nur im winter geschwollene finger und zehen, was dann nach ca.4 wochen aber immer wieder zurückging. jedenfalls war ich dann bei einem kinderrheumatologen und der hat gesagt, dass ich rheuma habe. dann hat er mir zuerst diclofenac verschrieben, von denen ich jeden tag 3 tabletten nehmen musste. aber als es nach 1 monat nich besser wurde, hat er mir MTX verschrieben (2tabletten pro woche). anfangs hab ich die auch immer genommen, aber als die rheumatischen beschwerden nach 6 wochen nicht besser wurden und ich immer öfter an übelkeit, kopfschmerzen, müdigkeit und sehr schlechter haut litt (mein arzt sagte, das wäre ganz normal), hab ich angefangen, nur noch eine tablette pro woche zu nehmen und jetzt nehme ich gar keine mehr. ich habe egtl keine rheumatischen beschwerden mehr und wenn ich daran denke, dass viele rheumakranke nicht einmal mehr aufstehen können, trau ich mich gar nicht, mich zu beschweren...ich hab ja schon gehofft, dass ich vllt gar kein rheuma hab, aber trotzdem hab ich irgendwie angst, dass sich, wenn ich keine medikamente nehme, mein zustand um einiges verschlchtern wird...ich habe meinem arzt auch nicht gesagt, dass ich die tabletten abgesetzt hab, weil er mir dann ja eh bloß wieder sagt, dass ich sie nehmen muss. aber ich habe angst, dass ich meinem körper durch diese starken tabletten viel mehr schade als ohne...
    außerdem spüre ich manchmal, wenn ich länger unterwegs bin, schmerzen in den zehen. zwar nicht unerträglich, aber sie sind da. und manchmal merke ich einen vorübergehenden stechenden schmerz in meinen fingern, manchmal fühlt sich mein mittelfinger und auch manchmal der kleine finger so an, als wären sie irgendwie ausgerenkt oder so...ich kann den schmerz schlecht erklären!
    was ratet ihr mir denn? gibt es nicht anderes, was ich tun kann, um einer verschlechterung vorzubeugen? ich möchte nicht wieder auf die starken medikamente zurückgreifen!
    danke...
    lg, kathi
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    bei dem namen, mickeymouse, muss ich dich natürlich als entenhausenerin begrüssen ;)

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    liebe kathi,

    deine situation ist mir wohl vertraut.......
    aber einen allgemeinen rat kann ich dir nicht geben, jeder muss seine eigene entscheidung treffen, und später sehen, ob sie richtig war, und damit leben....

    mtx braucht gewöhnlich länger als 6 wochen, um eine wirkung zu zeigen, kein wunder, dass du keine besserung gespürt hast!
    viele versuchen es auf basis alternativer mittel, mit tcm usw.
    vielleicht ist das für dich auch eine möglichkeit?
    das mtx ohne rücksprache mit dem arzt abzusetzen ist sicher nicht die beste lösung. besprich mit ihm deine gedanken und befürchtungen, vielleicht kommst du so zu einer entscheidung, hinter der du stehen kannst.

    ansonsten....lies dich im forum durch, im repertorium findest du zu mtx jede menge wissenswertes, im forum umfragen auch zu alternativem, und unsere SUCHE gibt unter den stichpunkten auch vieles her!

    alles gute für dich, marie
     
  3. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo kathi,

    auch von mir ein willkommen hier im forum.

    ich kann mich marie nur anschließend. mtx abzusetzen ohne mit dem arzt darüber zu reden, finde ich auch nicht gut.
    ich habe selbst auch seronegative (d.h. im blut nicht nachweisbar) chronische polyarthritis. habe mtx erst als tablettenform, wonach mir auch immer übel wurde, dann als spritze bekommen. mußte es aber vom arzt aus absetzen, weil meine leberwerte anstiegen und ich auch sonst mit häufigen kopfschmerzen, nasenbluten und haarausfall zu kämpfen habe.

    da ja die polyarthritis normalerweise auch schubweise verläuft, kann es ja auch sein, daß du nur vorübergehend einigermaßen ruhe hast und dass es dann irgendwann mit dem nächsten schub weitergeht. ich würde auf alle fälle mit deinem arzt sprechen, es gibt auch noch andere medis außer mtx.

    liebe grüße
    christi
     
  4. Bumble

    Bumble Neues Mitglied

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    Rheuma bin 20

    Hallo,

    ich kenne das. Hab Rheuma seit ich klein bin. Fühl mich manchmal 50 Jahre älter - habe schmerzen und bin dauerschlapp.
    Bei mir hat es auch angefangen mit mal schmerzen hier - mal schmerzen da - mal stärker, mal schwächer.
    Dann kam die Zeit in der ich mich nicht mehr bewegen konnte. Meine Tabletten helfen mir. Vertraue deinem Arzt. Sag Ihm wie du dich mit den Tabletten fühlst und das du Sie abgesetzt hast. Ich habe auch schon ein paar mal Tebletten wechseln müssen - weil die Nebenwirkungen sehr schlimm waren.

    Inzwischen kann ich sagen ... ich kann mich wieder bewegen. Ich kann trotzdem nachts nicht schlafen wegen starker rückenprobleme und habe immer schmerzen irgendwo. Nur dadurch, dass ich nach einen "Fehlstarten" doch noch Mittel gefunden habe die bei mir keine starken Nebenwirkungen auslösen - geht es mir besser als ohne oder mit den "falschen"

    Grobe Info:

    Habe Spondylarthritis - chronische Darmentzündung und Chronische entzündliche Wilrbelsäule und Gelenke.

    nehme jetzt: 2x2 Sulfasalazin - 1-3 Celebrex (soll ich nach schmerzgrad dosieren aber mind. 1 max 3) und Cortison.

    Auch wenn es oft unangenehm ist - Nur der Arzt kann dir helfen und du musst ehrlich zu Ihm und zu dir sein
     
  5. MickeyMouse

    MickeyMouse Neues Mitglied

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    danke für eure antworten! fühl mich gleich richtig willkommen hier:) und noch eine entenhausenerin hier *g*
    ja, ihr habt ja recht...naja, ich hab übernächste woche wieder einen termin dort, dann werd ichs wohl beichten müssen...
    wie alt seid ihr denn egtl alle?
    ich geh noch ein jahr zur schule...ich hätte egtl in schulaufgaben mehr zeit, hab das aber noch nie so wirklich gebraucht! aber ich bin vom sport befreit und das ist echt besser so, weil wir in einem halbjahr nur basketball und im anderen nur volleyball spielen und das ist für meine finger immer nicht so gut...
    was macht ihr denn für sport? man soll ja grad eben nicht seine gelenke schonen, sondern was machen (sagt mein arzt immer:), aber bis auf paar mal mit dem rad wo hinfahren mach ich egtl nichts...was könntet ihr empfehlen? schwimmen wär bestimmt ganz gut, aber immer wieder ins hallenbad is auch nicht sooo toll...
    lg, kathi:)
     
  6. Clau

    Clau Neues Mitglied

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    Hallo Kathi
    Kann mich den anderen Rheumis nur anschliessen. Die Medikation sollte wirklich Dein Arzt entscheiden, aber frage ihn doch wirklich, ob es nicht eine softere Alternative gibt. Sulfasalazin wird z.B. als erstes Basismedikament empfohlen. Ich habe bei meiner Rheumatologin sofort gesagt, dass ich MTX aus dem Weg gehen möchte, wenn es möglich ist, weil ich stille und die MTX Behandlung nicht kompatibel ist. Daraufhin wurde Sulfasalazin oder Etanercept je nach Schwere der Krankheit vorgesehen. Jetzt werde ich mit Cortison und Sulfasalazin behandelt.
    Deine Frage zum Sport, schau mal in diesem thread nach:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28901&highlight=Sport

    Ich bin übrigens 39 und habe chronische Polyathritis.
    Viele liebe Grüsse
    Claudia
    P.S. Bienvenida:D , das heisst herzlich Willkommen!
     
  7. doris

    doris Neues Mitglied

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    Hallo Kathi,
    ich schliesse mich meinen Vorschreiberinnen an.MTX abzusetzen war nicht gut.Es hat leider seine Nebenwirkungen.Deinem Arzt es zu beichten ist eine weise Entscheidung!!!!Es gibt auch "Alternativen".
    Ich nehme auch MTX.Habe auch heute,seit 7 Jahren,noch Nebenwirkungen.Mir ist übel,bin müde,Völlegefühl.Ich nehme es abends,vorm zu Bett gehend,ein.Dann verschlafe ich die schlimmsten Nebenwirkungen.Vielleicht ein Tip für Dich?
    Liebe Grüße
    Doris