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Rheum- ja oder nein?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mäuschen1, 2. März 2008.

  1. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben, ich verstehe langsam echt gar nix mehr. Ich hatte als Kind mal Knochen- und Gelenkrheume. Das ist dann mit 13 oder 14 Jahren zum Stillstand gekommen. Seit 5 - 6 Jahren habe ich nun immer wieder Schmerzen in den Gelenken, Entzündungen etc. Schon morgens stehe ich kaputt auf, weil ich nicht vernünftig schlafen kann und alles weh tut. Am Wochenende muss ich dann spätestens um sieben aufstehen, weil ich es im Bett nicht mehr aushalte. Ich hab dann das Gefühl, mein Rücken explodiert vor Schmerz. Wenn ich dann aufstehe, kann ich erstmal kaum laufen. Es dauert auch eine ganze Weile, bis ich vernünftig "funktioniere". Ich war vor 4 Jahren mal in der Rheumaklinik Ratingen. Da wurde ich nach einem 3 Wöchigen Aufenthalt mit den Diagnosen "Hypermobilitätssyndrom" und "Morbus Scheuermann" wieder entlassen. Rheuma aber hätte ich keins. Vor ca. anderthalb Jahren war ich dann wegen meinen immer wieder entzündeten Daumengrundgelenken in der Handklinik in Essen. Dort wurde mir gesagt, dass sie beide versteift werden müssen. Na toll- und alles ist durch "nichts" gekommen. ??? Mein Handgelenk musste auch schon operiert werden, total instabil und entzündet. Dort wurde eine Synodingsbums gemacht (Knochenhaut entfernt), eine Sehnen-, Muskel-, und Bänderplastik gemacht etc. Meine Diagnosen von der OP sind ne halbe DinA 4-Seite lang. Letzten Sommer war ich in der Uni Düsseldorf. Um nach Rheuma zu suchen. Da sollte ich erst einen Fragbogen ausfüllen, Blut abgeben und so komische Bewegungen machen und der Doc hat überall rumgedrückt. Wieder hieß es: "Sie haben kein Rheuma, seien Sie froh", und ich durfte wieder nach Hause gehen. Super!!! Mittlerweile ist mein linker Daumen total deformiert, um die Arthrodese komme ich nicht mehr drumrum. Mein rechter Daumen ist auch total geschwollen und entzündet. Alle 4 Wochen bekomme ich jetzt Cortisonspritzen in die Gelenke, aber helfen tuts nur kurz. Jetzt soll ich wieder stationär in die Rheumaklinik wegen neuen Medis, Arcoxia und Ibu 800 helfen nicht. Ich weiß nicht, was ich machen soll, habe Angst, wieder als Simulant dazustehen. Der einzige Vorteil ist dass nicht mehr gesagt werden kann, auf dem Rö-Bild wäre nix zu sehen. Leider kann man mittlerweile an den Händen Veränderungen sehen. Ich fühl mich echt unverstanden und habe Angst, wieder nach Hause zu gehen und mir hilft keiner.

     
  2. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Da sind Bilder von meinem linken Daumen

    Ist DAS denn normal und kommt von NICHTS?
     

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  3. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Hallo

    Habt ihr denn keine Idee???????????
     
  4. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Mäuschen,

    ich würde Dir gern was dazu sagen, aber ich weiß nicht genau was. Ich habe cP und auch in den Händen, aber zum Glück sieht man an den Knochen noch nicht so große Veränderungen. Klar, man sieht, dass das Rheuma zugeschlagen hat, aber zumindest nicht so schlimm, dass sie deformiert sind.
    Eins kann ich Dir aber sagen, gib nicht auf, es dauert manchmal sehr lange, bis die Diagnose endlich gestellt wird. Ich wurde auch aus einer Rheumaklinik entlassen mit der Bemerkung, ich hätte kein Rheuma und ich solle alle Medikamente absetzen. Genau ein Jahr später stellte man dann fest, dass meine Lunge durch "langjährige" rheumatische Erkrankung eine Lungenfibrose entwickelt hat. Du siehst, wir dürfen nur nicht aufgeben, dann wird auch eine Diagnose gestellt. Und wenn nicht in der Rheumaklinik, dann bei einem niedergelassenen internistischen Rheumatologen.

    Ich drücke Dir die Daumen und schicke Dir ganz viele
     
  5. Patty

    Patty Mitglied

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    Ich kann dir leider keinen Rat geben , nur den einen lass es weiter abklären, den normal sieht es nicht aus.

    In Ratingen war ich auch, angeblich war ich gesund.
    Bin ich aber nicht, habe Spondylarthritis mit Gelenkbeteildigung, so die letzte Diagnose.
     
  6. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    Ja, ich versuche ja nicht aufzugeben. Aber in so Momenten, wie z. B. gestern Abend hätte ich Lust mir eine Säge zu nehmen und mir die Hände einfach abzusägen oder abzuhacken. Ich hatte gestern wieder höllische Schmerzen in allen Gelenken beider Hände.
    Es scheint, wie ich es diesem Forum entnehmen kann, fast schon normal zu sein, dass man erstmal als Simulant hingestellt wird bzw. denkt, dass die Ärzte so denken und ohne Diagnose entlassen wird.
    Und überhaupt: Wenn man die Ergebnisse der Voruntersuchungen mitnimmt, dann untersuchen die sowieso nicht von Anfang an, sondern stützen sich sofort auf die Ergebnisse der anderen Untersuchungen.
    Ich verzweifle bald, das ist auch der Grund, warum ich jetzt nicht stationär in die Rheumaklinik Ratingen gehen will. Weil die mich dann eh wieder entlassen ohne Diagnose. Es ist zum K.....
     
  7. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Mäuschen,

    da geht es dir ja wie mir. Ich hatte als Kind auch Rheumatisches Fieber (wurde auch als Gelenkrheuma deklariert).

    Seit ein paar Jahren habe ich wieder so schlimme Schmerzen in den Gelenken, dass ich auch oft nicht liegen kann. In einer Rheumaklinik war ich letztes Jahr auch, aber leider ohne Rheumafaktor im Blut. Also bekam ich die Diagnose "Fibromyalgie" und wurde als psychisch krank entlassen.

    Meine Hände haben auch schon so Verformungen, Rheumaknoten. Aber eine andere Diagnose habe ich bis jetzt nicht bekommen.

    Ja, du hast Recht. Wenn du zu einem anderen Rheumatolgogen gehst, fange ganz von vorne an, ohne Vorbefunde, sonst könntest du schnell wieder in die gleiche Schiene gesteckt werden. Den Fehler habe ich auch gemacht.

    Wo wohnst du? Vieleicht kann dir hier jemand einen Tipp für einen guten Arzt geben.

    Halte die Ohren steif, und lass dich nicht unterkriegen!!!!!!!!!
     
  8. Mupfel

    Mupfel Guest

    Hi Mäuschen

    Irgendwo in den Rheuma-Bildern sind meine Bilder. Blätter mal
    durch. Ich habe deformierte Gelenke. Die Daumen sind die
    beiden Gelenke die noch am wenigsten betroffen sind
    aber auch da schiebt es knöcherne Auswüchse an den
    Seiten.

    Ich habe in den Händen die drei Arthrosearten Heberden, Bouchard
    und noch ne dritte die ich mir nicht merken kann.

    Bei mir sind es die Fingerspitzen die meistens sehr weh tun.
    Wahrscheinlich PCP. Nee warte, ich versuche die Bilder zu
    finden

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21513&page=9

    Und eine Seite weiter sind die Fußgelenke.

    LG Mupfel
     
  9. Mupfel

    Mupfel Guest

    Nochmal Mäuschen

    Das erste Bild ist doch eindeutig ein Schwanenhalsfinger, oder?

    Mupfel
     
  10. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich finds toll, dass ihr mir Mut macht. Ich komme aus Ratingen.
    Und zu dir, Mupfel: Welches Bild meinst du denn? Mein erstes Bild oder deines? Und nochwas: Darf ich überhaupt zum Rheumatologen gehen ohne Vorbefunde? Das verlangen die doch immer!!!! Damit sie selbst nicht viel suchen müssen. Ich würde gerne einfach da anrufen, einen Termin machen und nicht mitbringen. Aber die fragen ja schon bei der Anmeldung nach Vorbefunden. Kennt denn jemand einen guten Rheumatologen nähe Ratingen oder Düsseldorf?
    Fragen über Fragen, ich hoffe, ich nerve nicht damit....
     
  11. Catch me

    Catch me Neues Mitglied

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    Eine Runde Trost

    Hallo Mäuschen, ich umarme Dich erstmal so zum Trost. Das kommt mir zur Zeit doch bekannt vor. Ich hatte im Januar eine Entzündung im Sprunggelenk dann in den Hand- und Fingergelenken. In der Rheumaklinik bekam ich dann Entzündungshemmer und wurde mit der Diagnose Schmerzverarbeitunsgsstörung durch 3 Bandscheibenvorfälle entlassen.
    Nun habe ich Schmerzen im Daumen und mein Orthopäde, eigentlich für meinen Rrücken zuständig hat heute nachdem er eine Entzündung diagnostiziert hat Cortison ins Gelenk gespritzt. Kann mir aber leider auch keinen Rheumatologen empfehlen... ich habe aber zum Glück nächste Woche einen Termin bei einem Schmerztherapeuten, der auch Rheumatologe ist und hoffe mal das Beste.
    Ist viel mit den Schmerzen zur Zeit, Bandscheibenvorfall und Gelenke.
    Also Du bist nicht allein... Catch me
     
  12. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Ist das denn normal?

    Muss mich mal eben auskotzen: Habe aufgrund meiner Schmerzen versucht, einen Termin als erstes bei Dr. Langer in Düsseldorf (im Forum hier bekannt und mit 5 Smilies bewertet) zu bekommen. Dort sagte man mir, sie würden keine neuen Leute mehr nehmen und hätten Aufnahmestopp. Außerdem hätten sie keinen Vertrag mit der AOK.
    Ich glaub ich spinne. Danach habe ich in der Rheumaklinik Ratingen angerufen, da hat man mir einen Termin für den 28.05.2008 gegeben. Na toll. Ist das normal, dass man so lange warten muss????
     
  13. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Huhu!!!!

    :confused:
     
  14. Kulli

    Kulli Kulli

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    Mitgefühl

    Hallo Mäuschen,
    ich habe das Gefühl du schreibst fast meine Krankengeschichte. Ich wurde teils auch als Simulantin abgeschrieben. Die Schmerzen wurden unerträglich. Bekam Schmerzmittel die nicht voll wirkten. BSG und CRP waren und sind sie Heute noch stark erhöht. Bekam aber zu hören kein Rheuma, sa kein Rheumawert vorhanden. Nach ca.3J. diagnostikte der Rheumaarzt : Fibro. Mein Hausarzt meinte aber immerzu das noch was anderes dahinter steckt. Und er schickte mich zu verschiedenen Rheumatolgen und Kliniken. 2004 war aufeinmal der Rheumawert da und es wurde gründlicher untersucht. Jetzt stehen die Diagnosen......
    CP; sek. Fibro; Mischkollagenose; Sicca-Syndrom; Struma OP; DEPRESSION. Zur Zeit bin ich einigermaßen mit Medis gut eingestellt. Nur die Schmerzen sind zum Verrückt werden. Mein Wunsch wäre, einen Tag OHNE Schmerzen.
    Und wir sind keine Simulanten. Auch wenns schwer ist. Nicht aufgeben :)

    Liebe Grüsse Ulrike
     
  15. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Danke

    Ja Kulli, ich finds echt süß, dass ich dein Mitgefühl habe. War es bei dir denn auch so, dass du 100 Jahre auf einen Termin warten musstest? Welche Klinik bzw. welcher Arzt hat es denn bei dir diagnostiziert? Mir wäre ja kein Weg zu weit, wenn er erfolgversprechend wäre. Warum bekommst du denn nichts gegen die Schmerzen? Ich habe ja die Hoffnung, dass wenn eine Diagnose gestellt wird, dass die schrecklichen Schmerzen dann weg bzw. erträglicher werden mit den richtigen Medis.
    *ganzliebdrück*
     
  16. Kulli

    Kulli Kulli

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    Hallöchen,
    meine Erkrankung wurde in Hamburg EilbekerKrankenhaus diagnostiziert. Jetzt bin ich bei Dr. Sprekeler in zeven. Nur mit Wartezeit ist ein fieses problem. 3 Monate habe ich gewartet. KH auch. Doch ich bekomme jetzt Medikamente gegen Schmerzen. Und halt auch Basismedikamente. Am Anfang der Erkrankung ( Sep.2000) bekam ich keineSchmerzmedis. Und dann das erste Mal in Bad Bramstedt. Doch da wurde ich als Simulantin abgestempelt. Und Die Medikamente wirkten nicht. Heute bekomme ich Cortison ,Enbrel,Mtx und Acemetacin und Palladon. Wie gesagt trotz der vielen Medikamente , immerzu Schmerzen.
    Wo kommst her?
    Liebe Grüße
     
  17. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Huhu

    Ich komme aus Ratingen. Das grenzt diriekt an Düsseldorf. Un du? Kommst du aus Hamburg?
     
  18. Kulli

    Kulli Kulli

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    Hey

    Ich komme aus Heidenau ( Lüneburger Heide) ca. 50 km von HH entfernt. Gibt's bei dir gute Rheumakliniken und Reha's? Ich muß zur Reha in diesen Jahr . Hast du einen guten tip für mich ?
    Wäre toll?
    Lg
     
  19. Mäuschen1

    Mäuschen1 Neues Mitglied

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    Reha- bzw. Rheumaklinik

    Hallo,
    leider muss ich dich enttäuschen. Ich kenne leider keine Reha und auch keine (in meinen Augen) gute Rheumaklinik. Denn dort wurde ich ja entlassen, ohne dass eine Diagnose gestellt wurde. Praktisch als Simulant hingestellt. Nein, sowas empfehle ich keinem.
    Hab aber jetzt zumindest einen Termin bei meinem Chirurgen gemacht, der auch mein Handgelenk so schön "repariert" hat. Er soll sich jetzt um meinen Daumen kümmern. Ich bin der Meinung, nun ist der Zeitpunkt gekommen, um ihn versteifen zu lassen. Er gerät eh immer aus dem Gelenk und schmerzt höllisch. So kann ich ihn eh nicht gebrauchen.
    Aber erstmal ist das nur ein Termin zur Untersuchung. Ich habe aber Angst, dass er der Meinung ist, dass es noch ohne OP geht. Bin mal gespannt, was er sagt.
     
  20. Kulli

    Kulli Kulli

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    Ich drücke dir die Daumen für die Zukunft. Vielleicht kannst du über das Forum eine gute Klinik-Adresse zu bekommen. Es ist leider ein langer und schwerer Weg. Doch aus eigener Erfahrung weiß ich.... nicht aufgeben.
    Es lohnt sich.
    Hab noch einen schönen Tag. Heute scheint endlich ml wieder die Sonne.
    :):):):):):):):):)

    Lieben Gruß