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Rezidivierende Polychondritis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Liesbeth, 26. Oktober 2007.

  1. Liesbeth

    Liesbeth Neues Mitglied

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    Hallo, bin neu hier.
    Vielleicht finde ich ja hier Hilfe oder Anregungen.
    Ich leide unter obiger Krankheit am Ohr.
    Hat jemand die gleiche Krankheit, und kann mir vielleicht sagen, ob und wie ihm geholfen wurde?

    Danke

    Lg
    Liesbeh
     
  2. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Lisbeth,

    [​IMG] [​IMG]

    leider gibt es nicht sehr viele Erfahrungsberichte dazu. Nicht nur, daß es eine seltene Erkrankung ist, viele Ärzte tun sich auch schwer mit einer gesicherten Diagnosestellung.
    Unter den folgenden Links findest Du einige Berichte .... , vielleicht hilft es Dir etwas weiter...:confused: . Ich wünscg Dir gute Besserung und hoffe, daß es "nur" bei den Ohren bleibt:o . Mein Sohn leidet auch schon sehr lange unter diesen Symphtomen ..., Diagnose ...???:confused: :confused: :confused: LG adina:)

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=18821

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=1367&highlight=polychondritis

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=18447&highlight=polychondritis

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27739&highlight=polychondritis

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12748&highlight=polychondritis

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=9498&highlight=polychondritis

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=1401&highlight=polychondritis
     
  3. Liesbeth

    Liesbeth Neues Mitglied

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    'Rezidivierende Polychondritis'

    Hallo Adina,

    danke für die schnelle Antwort. [​IMG] Ich weiß, ich war bei mehreren Ärzten. Der Hautarzt hat mir dann erstmal geholfen. Nur die Salbe hilft nicht. :confused:
    In einer diesen Foren habe ich auch gelesen, das man sich an ein Rheumazentrum wenden soll. Hast du das auch??
    Danke dir für die Besserungswünsche, das gleiche wünsche ich deinem Sohn natürlich auch. :) Hoffentlich wird bald mal was gefunden, das hilft.

    LG
    Liesbeth
    :(
     
  4. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Lisbeth,

    ich habe noch einmal etwas zum nachlesen herausgesucht. Der folgende Link beschreibt das Krankheitsbild und die mögliche Behandlung eigentlich sehr gut. So viel ich weiß, ist Cortison im akuten Stadium sehr hilfreich. Als Dauermedikation eignen sich die Basismedikamente, ähnlich wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen. Aber das ist natürlich Sache des Arztes. Ich würde Dir schon raten einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen zu machen, denn es können bei dieser Autoimmunerkrankung ja leider alle Knorpelteile im Körper befallen werden, was bei Dir hoffentlich nicht zutrifft, aber man sollte schon auf der Hut sein:confused: .
    Nein, beim Rheumadoc war mein Sohn bisher noch nicht. Termine und Arbeit lassen sich immer schlecht vereinbaren. und ohne Termin beim Rheumadoc ...:o :cool: , beim Hautarzt geht das schon eher, aber er kann sich mit einer Diagnose auch nicht festlegen.

    http://www.rheuma-online.de/a-z/r/rezidivierende-polychondritis.html


    bei yahoo gibt es dazu ein Forum >>>
    http://de.groups.yahoo.com/search?query=polychondritis
    http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/


    http://www.polychondritis.com/Language/German/Was_ist_Rezidivierende_Polychondritis.html

    www.dermis.net/dermisroot/de/15404/diagnose.htm

    http://www.dog.org/2001/abstract-german/Werschnik.htm


    Schönen Sonntag und liebe Grüße, adina :)
     
    #4 28. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 28. Oktober 2007
  5. Liesbeth

    Liesbeth Neues Mitglied

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    'Rezidivierende Polychondritis'

    Hallo Adina,

    danke für deine Suche. Habe mich da schon durchgelesen. Ich habe einen Termin nächste Woche bei meinem Hautarzt, ich werde ihn darauf ansprechen.
    Also ich muß sagen, ein bischen Angst machen einem die ganzen Berichte schon. Wenn man sich vorstellt, wo das überall ausbrechen kann!! :(

    Werde ihn auch nach einem Rheumatologen fragen. Bin gespannt, was er dazu sagt. :confused:

    Werde dich auf dem laufenden halten. Du mich auch??

    Liebe Grüße, auch einen schönen Sonntag
    Liesbeth;)
     
  6. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Liesbeth,



    Egal, was er dazu meint, mache einen Termin, die Wartezeiten sind sehr lang und nicht jeder Rheumacoc hat auch wirklich Ahnung davon. :(
    Hast Du denn sonst noch andere Beschwerden oder etwas Auffälliges bemerkt:confused: .
    Natürlich würde ich mich freuen, wenn Du weiter berichtest:) . Welche Salbe hat Dir eigentlich der HA verschrieben?
    Wir haben bisher nur mit Cortisonsalbe etwas Linderung erreicht:o . Der letzte Hautarzt wollte übrigens schon angebliche Knubbel am Ohrmuschelrand herausschneiden:eek: , die seien "Schuld" an den akuten Entzündungen. Den OP-Termin bekam er gleich mit[​IMG] ... doch ... er mußte sich leider andere Opfer suchen, uns sah er nie wieder :rolleyes: :p :D :o .

    LG und alles Gute, adina :) [​IMG]
     

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  7. ManniP

    ManniP Neues Mitglied

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    Hallo Lisbeth

    Hallo Louise, hallo Brunhilde,

    seit 1992 ist diese Krankheit bei mir diagnostiziert. Viele Behandlungsmöglichkeiten gibt es noch nicht. Ich bin in der glücklichen Lage zwei Ärzte zu haben die diese Krankheit ernst nehmen und sich weiter informiert haben. Bei Akkutschüben hilft nur hochdosiert Cortison, da bei mir der Kehlkopf oft beteiligt ist bekomme ich dann 250 mg iV gespritzt, zur Langzeitbehandlung wurden verschiedene Immunsupressions-Medikamente (schweres Wort *gg* )versucht und eingesetzt. Da es eine seltene Krankheit ist, sind Ärzte die sich wirklich einbringen selten. Komme aus NRW, sollte weitere Infos gewünscht sein, meldet Euch.

    Gruß ManniP